【運動神經元疾病 - 肌萎兒臨終：我先去天堂找一個家，等把拔和馬麻】：「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA，俗稱小漸凍人）不多見，這些小朋友雖然肌肉萎縮、卻有個神祕的現象，他們多半非常聰明，而且特別貼心、甜蜜」，「榮總關渡醫院神經內科-高克培醫師」不由地回想起幫一個小病友做緩和醫療（hospice）的經過。
　　
■我跟病童說了一個祕密
30多年前，我有一個7、8歲患者，他的可愛令人憐惜難忘。小病人3、4年中被帶來門診幾次，他爸媽很信任我，充分了解小朋友的未來。最後一次來，他早已不清的口齒變得更斷斷續續，他沒氣、沒力地說：「晚上總是做噩夢、好可怕啊。」
　　
媽媽也說，他近來心情很不好、不大肯說話，而且身上老是冒冷汗，稀飯只能一小口一小口、好慢地勉強吞，更不敢喝水，我看他心跳超快，我知道小朋友不會太久了，他爸媽看出我的無奈，在輪椅後面露悲傷、無助…。
　　
突然我靈機一動，要他爸媽暫出診療室，因為「我要跟他說一個祕密」。
　　
我問他：你愛不愛你們家？
　　
他說：愛啊！
　　
我再問他：你們家是誰找到的？
　　
他說：當然是我把拔和馬麻。
　　
我又問：是你、還是你把拔和馬麻先來這個地球？
　　
他說：當然是我把拔和馬麻。
　　
我說：那好，萬一你先去天堂，怎麼辦？
　　
他想了好一會兒，一字一字咕咕嚕嚕地說：
　　
好啦，我一定會在天堂找一個可愛的家等我把拔和馬麻。
　　
道別幾個月後，他爸爸打電話到診間，很平靜地謝謝我，說兩個星期前夜裡小朋友走了，走前一直很高興，常常對他和媽媽說：「這次換我先去天堂，我去那裡要找一個家，等你們來。」【註1】
　　
■還記得曾經紅極一時的「冰桶挑戰」嗎？
當時冰桶挑戰讓俗稱「漸凍症」的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（Amyotrophic Lateral Sclerosis，簡稱ALS）獲得大家的認識與關注；而同樣是運動神經元疾病的「脊髓性肌肉萎縮症」（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA，俗稱小漸凍人），也是一種遺傳性的疾病，但跟ALS不一樣的是，ALS通常在成人時才會發病，但SMA多半在嬰兒時期、兒童時期就會發病。【註2】
　
■運動神經元疾病(漸凍人)
提起運動神經元疾病，一般人或許會覺得很陌生，但如果說是「漸凍人」，可能就恍然明白。運動神經元疾病（Motor Neuron Disease，簡稱MND ），俗稱「漸凍症」，醫學教科書中常以其病變位置為名，稱之為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（Amyotrophic Lateral Sclerosis，簡稱ALS ）。
　
曾經有許多名人罹患運動神經元疾病這項疾病：1939年美國洋基隊著名棒球明星Lou Gehrig被診斷出罹患此病，當時36歲的他曾經創下許多美國職棒史上空前的紀錄並4次奪得美國職棒大聯盟最有價值球員MVP獎；然而不論醫師如何努力醫治，他還是在四年後告別深愛他的全美球迷，因此在美國這個疾病習慣被稱為「葛雷克氏症」(Lou Gehrig's disease)。
　
在眾多患者中，最讓世人印象深刻的是：繼愛因斯坦後，目前全世界最偉大的理論物理學家─史蒂芬‧霍金 (Stephen Hawking) 博士，他出生於1942年，在他21歲就讀牛津大學三年級時便罹患「漸凍症」，且在短短幾年內便全身癱瘓。
　
然而四十幾年來他一直以完全癱瘓、無法言語的身軀從事世界最頂尖的研究，靠著電腦溝通輔具的幫忙，仍持續在實驗室從事天文物理研究工作，從不間斷，直至76歲之齡與世長辭。另外，中國共產黨主席毛澤東也是因罹患「漸凍症」過世，從毛澤東私人醫生所著的書籍中，就可以瞭解其痛苦的罹病經過。
　
「運動神經元疾病」是世界衛生組織公告21世紀重要困難治療的疾病之一，這種疾病最可怕之處在於患者中樞神經系統的運動神經細胞會快速進行性凋亡，患者在兩三年內逐漸出現神經肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法吞嚥、甚至呼吸衰竭，以致於必須長期依賴呼吸器維生，外觀看來就像植物人一樣。
　
然而他們的意識卻非常清醒，感覺正常，就像是活生生的靈魂被禁錮在一個的僵死軀殼裡，完全無法與外界溝通，我們稱之為「漸凍人」，但其痛苦更甚於「植物人」。運動神經元疾病是一種殘酷的病症，患者只能眼睜睜的看著自己的全身肌肉逐漸萎縮，症狀一天天惡化，卻無能為力。
　
■運動神經元疾病好發於中壯年人
根據最近一項調查研究發現，台灣每年約有500位運動神經元疾病新發生個案，近年來其盛行率更有逐年增加之趨勢。未來隨著人口逐漸老化，這種可怕的中樞神經退化性疾病勢必有增無減。運動神經元疾病好發於中壯年人，男性罹患機率約為女性的1.5倍。
　
■臨床症狀
人類的大腦就像一部超級電腦，統管全身的每一個器官，是人體中最忙碌也最權威的器官，它每分每秒都在發號司令，指揮身體各部門如何運作。
　
其中運動神經元細胞負責指揮全身的肌肉運動功能：
▶位於「大腦」中的運動神經元，我們稱之為「上運動神經元」
▶位於「腦幹及脊髓」中的運動神經元則稱為「下運動神經元」
運動神經元疾病的主要病變位置就是在這兩個部位。
　
▶當上運動神經元發生病變時
患者會有四肢緊繃、無法協調、肌肉僵直、甚至嚴重抽痛的現象，並且由於四肢神經反射異常增強，患者的膝蓋與腳踝經常只要一碰觸就會一直抖個不停。
　
▶若是下運動神經元發生病變時
多數會從手掌或腳掌開始出現肌肉萎縮現象，接著向上蔓延，影響到大腿、手臂、肩膀、頸部、舌頭及呼吸肌肉等，最後患者甚至會全身癱瘓，呼吸衰竭，只能依賴呼吸器維生。
　
罹患運動神經元疾病的患者主要是運動神經萎縮，其感覺神經並未受到侵犯，雖然患者的四肢無法動彈，也無法自行呼吸，但自始至終意識卻非常清楚，冷、熱、痛、癢等感覺亦像正常人一樣清晰敏銳，然而這也正是痛苦之所在。
　
■致病因素
罹患運動神經元疾病的病人常會無語問蒼天：為什麼我會得到這種病？
　
運動神經元疾病究竟是如何發生？多年前科學家就發現運動神經元疾病患者的神經細胞中常有麩胺酸(Glutamate) 過度堆積的現象。麩胺酸存在我們的中樞神經系統裡，是一種非常重要的興奮性神經傳導物質，負責快速神經傳導，與個體的認知、記憶、運動等功能有關。麩胺酸在正常情形下是無害的，但若是累積過多，就會在運動神經元細胞內產生毒性，並造成神經細胞壞死。
　
關於運動神經元疾病的致病機轉，以往有過許多假說，包括：病毒感染(如：小兒麻痺病毒及愛滋病毒皆可導致成人發生類似運動神經元疾病的症狀)、食物毒素(如：關島土著傳統食物中的毒素BMMA可以導致運動神經元疾病)、其他還有重金屬中毒(如：錳中毒、鉛中毒)等學說，但後來的研究發現這些都不是主要的原因，且無法解釋大多數的運動神經元疾病。
　
近年來拜基因科技發達之賜，我們漸漸瞭解：基因功能異常才是其真正的致病原因。 十幾年前科學家便發現一種稱為SOD1的基因可以造成運動神經元疾病，科學家利用突變的SOD1基因植入老鼠體內，證實可以引發典型的運動神經元疾病。
　
科學界一度以為已經找到最根源的解答，然而當應用到臨床研究上時才發現，這只是個次要的基因，因為只有百分之一的運動神經元疾病患者有此基因異常，這個結果一度令科學界沮喪。
　
所幸經過不斷的努力，最近英國國王學院(King’s collage)的科學家在運動神經元疾病研究上取得重大突破，他們已經找到一種與大多數運動神經元疾病直接相關的基因變異，並發表在2008年2月的科學雜誌(Science)上，這種基因稱為TARDBP基因。
　
之後的研究也發現這個基因所造成的神經細胞內一連串分子變化確實與這個疾病的致病機轉有著密切的關連性，這對於該疾病的研究是一個重要的里程碑，這些發現可以幫助我們瞭解運動神經元疾病的真正發病機轉並進而找出根治的方法。【註3】
　
■漸凍症基因療法臨床試驗 帶來治癒曙光
2020年，《新英格蘭醫學雜誌》（New England Journal of Medicine; NEJM）最新發表的2 項重要研究，為 ALS 病友帶來了一絲治療的曙光：基因療法有效抑制了致病基因的表現，改善了與疾病相關的指標！
　
對於具有SOD1 基因致病突變的ALS 病友而言，調節 SOD1 突變基因的表現進而降低突變基因所製造的毒性蛋白量可能具有治療的作用。在SOD1 突變的ALS 動物模型中，這類療法減緩甚至逆轉了運動神經元的退化死亡。最近，兩個獨立的研究團隊分別通過兩種基因療法，在攜帶 SOD1 突變ALS 病友中研究抑制 SOD1 基因表達可能帶來的治療益處。
　
■漸凍人症目前有很多未知之謎，其中包括發病的原因尚不明朗
根據美國國立衛生研究院（NIH），現有證據表明，基因和環境因素可能是導致漸凍人症的原因，55～75歲的人和男性是易發群體。
　
罹患漸凍人症的病人，可以通過藥物、物理治療和營養補充等方法，來延緩疾病的進程，但沒有治癒方法。根據美國漸凍人協會（ALSA），漸凍人的平均存活壽命是3年，只有5%的人可以存活20年或以上。
　
然而，霍金卻在被診斷漸凍人症之後，活了55年之久，不僅超過了當年醫生的預測，也超過了迄今為止的紀錄。
　
漸凍人協會的首席科學家Lucie Bruijn對《時代雜誌》表示「漸凍人症是很複雜的案例，每個人情況都極為不同」，霍金的長壽也許與他的基因、接觸的環境因素，以及無微不至的臨床護理有關。
　
霍金自己則認為，讓他能夠抵抗病魔的，是活躍的思維和幽默感。
霍金說：「至少這告訴了人們，人不能失去希望。」【註4】
　
【Reference】
1. 來源
Miller T, Cudkowicz M, Shaw PJ, et al. Phase 1-2 Trial of Antisense Oligonucleotide Tofersen for SOD1 ALS. The New England Journal of Medicine. 2020 Jul;383(2):109-119. DOI: 10.1056/nejmoa2003715.
　
Christian Mueller, James D Berry, D McKenna-Yasek, et al. “SOD1 Suppression with Adeno-Associated Virus and MicroRNA in Familial ALS.” The New England journal of medicine 383 2 (2020): 151-158 .
　
➤➤資料
∎註1
(元氣網)「肌萎兒臨終：我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻」：https://health.udn.com/health/story/5960/4249033?from=udn-referralnews_ch1005artbottom
　
∎註2
(Heho健康)「肌肉萎縮是嬰兒死亡率最高的遺傳疾病！孕前預防、檢查、治療一次看懂」：https://heho.com.tw/archives/87376
　
∎註3
臺北市立聯合醫院忠孝院區「神經內科-運動神經元疾病(漸凍人)」：https://tpech.gov.taipei/mp109171/News_Content.aspx?n=73F717BEABAB7172&s=8B753E510FF8BAD8
　
∎註4
大紀元 epochtimes.com「霍金患致命漸凍症 卻多活50年 原因為何？」 ：https://www.epochtimes.com/b5/18/3/15/n10218912.htm
　
➤➤照片
∎ (研之有物)當體內的油電混和車「電池壞了」！運動神經元退化：https://research.sinica.edu.tw/motor-neuron-diseases-mir-17-92/
　
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#2020628

Hehe，我很想念你們！
今天的分享也是蠻長的，但一點一滴都很珍貴💓
是我成長的過程！也是關於我在學習IFS上的得著。
這次想要跟大家分享我由還沒有接觸Internal Family System (內在家庭系統)(IFS)開始到現在的一些轉變，因為自己實在覺得太神奇了！！！

由1月泌尿科那邊向我提出手術這個選擇，
我除了面對不了醫生12月時那種讓我難過的話，
還一直決定不了到底我想要手術還是繼續一輩子插著導尿管就算了......
那時，我很迷惘，也被醫生的話所傷。
而我老師有對我說這也是一種grief(傷痛)，
是因為loss(失去)而來的grief......
失去某部份能力，也失去了對醫生的信任。
根據Kübler-Ross所指出，grief有5個階段，
分別是：Denial(否認)、Anger(憤怒)、Bargaining(討價還價)、Depression(憂鬱)和Acceptance(接受)。
於是我就在想，究竟甚麼時候我才能夠走到acceptance的階段呢？是不是真的有acceptance的可能性嗎？

那幾個月我都很傷心，只要別人一不慎觸碰到我的「傷口」，我的眼淚會忍不住不停流出來😅...
有一刻，我有點擔心，因為我失去了所有其他的情緒、反應及感受，感覺上自己是與世界分離的，不斷只覺得很傷心💔

後來有一次我要回醫院，
起程回醫院的那一刻，我用了很多時間和勇氣才能把自己推出去宿舍的房門，乘升降機到樓下已經有一種很強烈的恐懼感。坐上巴士，眼淚失控的流下來，把我的口罩都沾濕了...
換新口罩後我有在網上跟Helen聊天，然後她提供了我一個自我療癒的方法，很感謝她，但其實那一剎那我真的太傷心了，縱然有方法我也不知道該怎麼辦。

那天醫生要我住院，
然後我眼淚又再度失控，不是害怕住院！
而是我不知道我應該怎樣面對那群讓我傷心的醫生，也很怕受再一次的傷害.....
Inner Child(内在小孩)走了出來，它很傷心，我找了很久都找不到原來的好鈞...
Helen告訴我 好鈞被不同的parts綁架了...
所以我們要跟綁匪「談判」！
我那時改了「行動代號」叫叮噹...
因為醫生穿了工作服真的很像多啦A夢🤣！

過了一會我哭得更慘...
因為有一個相熟的護士跟我說「醫生傷害妳，但妳有權不被他們傷害到啊！」
然後我很不開心的找Helen聊天....我不明白這句說話的用意，我覺得好像是在指責我...好像甚麼都是我的錯！！！
Helen跟我說舊派心理輔導指出每個人要為自己的情緒和行為負責任，但這個說法其實有一點點不合理的....
Helen說每個「當時」的我都是脆弱的，「現在」的我不需要為當時的脆弱負責！而是慢慢用現在的我去修補那一刻的脆弱！
這不是我的責任，只是我盡力保護著我自己。

那次住院，我很害怕......
我會用不同的方法盡量填滿每一個時間，不能讓自己靜下來。
早上、下午我通常會迫自己上課、做功課、上網找資料，而晚上我也有嘗試叫自己睡覺...但我一睡著，幾分鐘後就會驚醒，全身都是汗、也會發抖...睡了幾次都這樣，所以我決定不睡覺了...

我靜靜的坐在床上感受，並把我那天遇到的parts畫出來！
那晚12點53分我把「愛愛子」畫出來了，
是因為那天有一個很好的護士放工後長途跋涉幫我回大學宿舍拿我需要的ipad，還在她的家拿了一堆日用品和買了一堆零食到病房給我😭❤️；另一位去了隔離病房工作的護士則買了幾個蛋糕和消毒用品給我，真的讓我很感動，感受到滿滿的愛。
半夜2點半我突然遇上了「懦仔」，我們兩個的身體都軟軟的，互相依偎著.....我們沒有說太多話，只是坐著陪伴彼此...
到後來差不多4點，我遇上了「小傷」，我看到滿身都是疤痕的它。它拍拍我的肩膀，只對我說了一句「我知道真的蠻痛的」，忽然有一種被明白的感覺，身體有股暖流向著心口衝去....

可能我沒睡覺的關係，隔天我整天都呆呆的坐著。
但呆歸呆，我還是會傷心到很容易哭....
那段日子我沒辦法跟醫生說話，我都用寫的方法與他們溝通。
有人跟我說「醫生是醫治妳的人，跟他們關係搞差，對妳沒甚麼好處！」

對，沒錯！無可否認！我患的這兩個都是一輩子不能脱離的免疫系統疾病，我根本不能夠失去醫生！
再者，病人從來都是軟弱的一方，病人的角色永遠都很被動。醫生寫在牌板的治療方案，我們可以說不嗎？不能。我永遠都難以忘記有一次醫生Two MO(2 doctors’ consent)也要迫我做腰椎穿刺！就是因為打不通我媽媽的電話，所以就2個醫生簽下名要我做人生第五次穿刺.....
我一直說「不要，我不想做！我不要！」，但因為前幾天我忘記了時、地、人的資料，所以醫生覺得我不能為自己決定.....
那天我做完之後在床上平躺時還在流眼淚，覺得自己很委屈。
那天我還發了我媽咪脾氣🥺，我媽媽醒來後打電話給我，我哭得撕心裂肺的問媽媽為甚麼您沒有接到醫生的電話呢？好痛，為甚麼又是我？.....
其實我不是想罵媽媽，只是我覺得真的很痛，而醫生們根本不願意跟我溝通，就直接在牌板寫上LP這兩個英文字母，然後我就被迫去接受...
媽媽那天晚上來到醫院探我，她摸著我哭到濕透的頭髮跟我說了一句「對不起，是媽媽不好，媽媽關了電話休息，怎料醫生就打電話來......對不起要妳再痛一次...我根本不想妳再做這個檢查！」

媽媽，我絕對沒有要怪您的意思！
我知道這些年來您每天照顧我也很累了，休息一下是應該的，如果可以我也希望您能多休息！

(可惡，一邊打這篇文字紀錄還會一邊流眼淚耶🌚)

在病的面前，人人都是平等的，人人都是脆弱的！醫生看過最無力的我，看過抽筋的我，看過發40度高燒很迷糊的我，看過上腦時思緒很混亂的我，看過全身長滿疹子的我、看過不斷喘氣的我......
我知道我需要醫生的幫助才可以讓我的生活「正常」一點點！我明白我需要藥物的輔助。

但3月那次住院正是因為各個科系的醫生沒有足夠溝通而對我造成影響！我早就跟醫生說，做PE(血漿置換)的喉管不用就趕快把它拆掉，不然一直吃免疫抑制藥物和類固醇的我一定會受感染的。。。
我2月14日已經收到護士的電話通知說不用再做PE，然後我問護士甚麼時候能拆掉喉管？隔天，我收到的訊息是風濕科醫生說讓腦科醫生決定.....但腦科卻沒有給我任何答案，喉就一直白白擺在我身上再多超過一個月，終於細菌感染讓我發高燒了......
我很生氣，為甚麼您們醫生之間沒有人願意為我發聲？然後要等到感染了細菌、我發燒您們才說幫我拔除......？
請問您們是否把我當成人球？我到底做錯了甚麼事？為甚麼您們要懲罰我？還是您們做錯了甚麼，要我這一號病人為您們承擔後果？
看似很生氣的我，其實更多的.......是悲傷，我真的不知道該如何是好🥺。不要遺下我一個人奮鬥好嗎？

另一件事，去年6月，醫生們曾經告訴我只要我接受治療，導尿管很快就可以拆掉的，
導尿管如是者放在我身上面1個月、2個月......至今已經1年了。
每次試拆都還是沒辦法自主小便...然後喉又插回去。生活上滿滿的不便，亦試過2次因為尿袋破損了，弄髒了我的褲子，雖然我不難過，但始終會尷尬......還因為SPS這個病，我肌肉收縮得很強烈，弄得我幾次都因為導尿管滑出/錯位 而要到急診室，很痛！而且光是2020年我就已經得過4次泌尿道感染，原因是插著導尿管所以反復尿道感染.....
前幾天醫生告訴我那些Stiff Person Syndrome導致了的後果很多時候都沒辦法reverse(逆轉)，意味著我膀胱的功能可能就沒辦法再使用了.....我會不會考慮進行SPC手術(膀胱造瘻術)？
其實由1月泌尿科醫生跟我提到這個手術，我想了整整幾個月....因為畢竟就算做了手術，將來還是需要照顧那個傷口和造口，會擔心如果進一步活動能力變差，誰照顧我？我不希望再麻煩別人了！尤其不想再要媽媽辛苦，所以能自己解決的問題我都盡量想自己解決！

在我很傷心的幾個月裡，我完全沒有辦法感受到其他parts，是完完全全傷心到麻木了，甚至連感受痛楚的能力都漸漸失去...拆完喉管的那2天正常會痛，但我竟然還上課...
我不禁問了自己一個問題「到底我還是不是完整的我？我將來也只懂傷心嗎？」我解釋不到自己的狀況.....
後來有機會參與創傷同學會舉辦的網上IFS講座，講師 阿池有提到當有一個part完全接管內心的時候，它會把人的self(真我)掩蓋住了，令人失去真我，被它主宰整個内心世界，從而慢慢影響這個人的世界觀。

講座前我都試過靜下來時回到自己的內心，我講「Hello~」但卻只聽到自己的回音，沒有任何另外的聲音願意跟我對話，我的parts都是背向我坐著的...

之後的一個多月裡，我很努力、很拼命的趕presentation(匯報)、功課、溫習考試内容和做FYP(畢業論文)的計劃書，沒有時間和空間靜下來跟內心相處、沒時間陪我的parts....

我讀的科系是輔導及心理學(就是諮商與心理學)，我很多的功課都跟心理學和輔導有關的，每看一篇academic journal(學術論文)都彷彿能回應我内心的需要，慢慢縮短我與各個parts的距離！
它們特別喜歡在我正在忙和思考的時間出來找我😅😅，不斷重複播著某些畫面給我看，例如「愛愛子」很喜歡播我受大家愛護的畫面給我看，讓我記起自己是被愛和幸福的！
連後來溫習中文選修(明清小品文)的時候，我都在用心理學理論解釋古代文學家寫文章時的心理狀況，從而說出文章的藝術特質、風格，推移到現今社會中及與我人生經歷近似的情境中。
在溫習、做功課、FYP時不斷的跟不同parts connect，有時候讓我有點不知所措😅😅，我有試過很尊重的跟它們說能否先讓我做好功課才跟它們聊😀，但它們還是常常會找到機會跟我談話，播放著我20幾年人生中開心、不開心、痛楚、害怕、擔心、興奮等的畫面給我看，特別有一些呈現出來的parts試過在我面前哭泣起來...我那時放下了手上的工作，陪在它身旁，嘗試明白它。不用說太多話，但我們卻緊緊連繫了！

到了今個月身體多了一點點狀況，
又會突然心跳加速、體力變差、背部很痛、很快就開始暈、全身盜汗，然後吐、四肢軟軟的.....我幾乎每天都待在家，連跟實習機構的site supervisor見面都改為網上....我覺得蠻悶的，但卻因此多了很多時間感受不同parts的存在。
加上開始上校外的IFS課程，很多時候一邊上課，透過導師、助教和同學們的分享中我發現了某些新的parts，原來很多parts是一直存在，只是我沒有發現過它們或是有一些我一直不敢接觸而已。。。

說實話，我一開始只覺得IFS是一種很可愛、有趣的心理治療，但我沒有實際體驗過...
直到我6月初看了一篇外國的學術研究論文是關於IFS與RA(類風濕性關節炎)患者的治療效果，提出了數據證明IFS能輔助醫生及藥物幫患者達到減輕痛楚的目標🤩🤩，文末更提到免疫系統病患及其他慢性痛症患者亦適用，加深了我對IFS的熱情，很希望能夠親身體驗和嘗試，將來幫助身邊的病友認識屬於他們的內在家庭😀🔥🔥。

星期三是第四堂了，雖然每堂我都會很累，要集中精神2個多小時對我而言絕對很困難， 我有時一邊上課會忽然進入「好鈞思考模式」🧏🏻‍♀️此時我會拿筆輕戥自己的臉龐，痛楚令我可以回到精神一點的狀態🤣！

哈，現在正式學習IFS的過程才真正明白到in self對人的重要性有多大！
上一堂課因為巧合，我跟導師阿池和其餘2位學員分享parts曾經主動找我聊天的經驗，阿池說是因為信任的關係和我願意陪伴它們，令parts feel 到我重視每一個它們，所以才會主動找我的！

我想請問追蹤了我這個專頁一段時間的星星們有沒有發現以前我打的文字比較少，但由去年大概9月開始我打的文字愈來愈多、而且感覺內心世界變得很豐富？XD
IFS強調只有在client(當事人)的真我願意時，才有轉化的機會。或者就是因為我的真我願意，才讓我有機會轉化一些傷心、無力的parts，梳理了我的一些受傷經驗，讓它們成為我成長中最強大的力量！🌞🌈

雖然我現在還未可以完完全全從悲痛感中復原過來，但一步一步的經歷都能讓我有所體會，從中得著更多！

人生不單有快樂，如果一個人只擁有快樂的部分，那是一個不完全的人.....
感激除了快樂的部分外，我還有很多很多不同的部分陪伴我走過人生每段經歷、每個難關。

#Yeah5200字收工😂
#謝謝你們看到這裡💓

#我其實還是很希望有醫生願意陪我奮鬥的🥺🥺🥺
#您們願意陪我嗎？

#我愛IFS🧏🏻‍♀️

【疫情下的身心安頓策略】撰文／孫昭業　諮商心理師

「瘟疫就是傷害不懂也不能保護自己的人，但，我們不懂也不能害怕，因為害怕也是一種瘟疫。」——馬奎斯《愛在瘟疫蔓延時》

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　　2020年一來就震撼登場。總統大選才落幕，選民的激情和失落猶在餘波盪漾，爆發於中國的新冠肺炎疫情已經一波波衝擊國際社會。台灣與中國的民間往來密切，難以置身事外。所幸在政府及無數防疫人員的努力下，台灣的疫情仍在控制中。事實上，絕大部份的我們現在是安全的。然而，從「口罩之爭」到「衛生紙之亂」，可以窺見民眾上升的焦慮。

🏵害怕也是一種瘟疫

　　焦慮、緊張或害怕，原本就是人類面對未知與生存威脅時的保護機制。這次新型冠狀病毒來勢洶洶，蔓延快速又嚴重，而且各國政府、專家乃至於民眾對這病毒的了解有限。這病毒到底怎麼來的？如何散播？我會不會被傳染？有沒有藥可醫治？資訊多且混亂。在攸關安危與充滿未知的情況下，會感到焦慮、害怕是很正常的事。

　　因為焦慮、害怕，我們才會有動力為了對抗病毒威脅而採取一些行動，像是帶口罩、勤洗手、注意個人及環境衞生、減少去人多的場合等，但長時間處於焦慮、害怕的警戒狀態下，卻會導致身心耗竭，免疫力下降，不必等到病毒入侵，原本的健康和生活就先失序了。

　　害怕，其實是我們面對疫情時的另一個大敵，所以除了提高警戒之外，還要找到安頓身心的方法，駕馭內心的恐懼，才能將疫情的衝擊降到最低。以下是一些可以幫助自己安心、減壓的策略：

🏵瘟疫蔓延時可以做的事

　　首先，#從身體開始。焦慮的另一層意義是我們因為擔心「未來」可能發生的事情而離開了「當下」。這時候，就算我們不覺得、甚至不承認自己正在焦慮，身體也會說話，例如心跳加速、呼吸急促、胸悶、肌肉緊繃等，或是漫無目的地上網、滑手機、腦中縈繞負面想法，抑或是睡不好、沒食欲、無法專心、容易恍神、心情低落或情緒波動大等。當你覺察到這些生理徵兆、情緒感受或外顯行為時，＃可以利用腹式呼吸幫助自己回到當下——深深地吸氣，感受腹部漲起來；慢慢地吐氣，感受腹部縮進去。反覆地練習，吐氣時間要比吸氣更長一倍以上。這樣可以啟動副交感神經，讓心跳緩和下來，解除身體的警報，讓人得以放鬆。然後，可以更進一步練習感受身體各部位的狀態並描述出來，例如「我察覺到現在我的右肩僵硬、胃部緊緊的、下背部酸痛」。這樣的觀察和描述，同樣能夠拉開你和焦慮之間的距離，將你的注意力帶回到當下。#當下，#你是安全的。

　　#第二是暫停接收疫情資訊，遠離手機、網路、電視和電腦。在網路時代，資訊的取得空前地快速、便利，但也流於片面、零散，難以看見事實的全貎，更不要說假新聞的泛濫。所以，一旦覺察到封城、衝突、搶購物資、染病或死亡數字等訊息會引發你止不住的憂慮、恐慌，最好選擇不看、不聽，以免後續有更多的焦慮反應。

　　第三是當我們感到焦慮時，會想do something以保護自己及緩解不安的情緒。以這次疫情來說，大家立刻想到的是買口罩、買衛生紙、買酒精，因此出現搶購的現象。買不到、買不夠又會引發生氣、抱怨、無奈等等負面情緒。事實上，＃還有許多行為和方法可以更有效地防疫，例如勤洗手、少去公共場所；規律運動、均衡飲食、正常作息，以增強自體免疫力，或是多到戶外活動、多曬太陽，不僅活化身體機能，也能紓解壓力，改善心情。#把心力放在自己做得到的事情上，接受無解、無法控制的部份，並且不再去放大和强調。

　　＃第四是分享感受，與他人保持連絡，像是問候朋友、家人。傳達愛與關心、聆聽與訴說彼此的心情，可以讓人感到安心，同時也能消除孤單的感受。

　　＃第五是選擇有公信力的消息來源，並且查核事實。正確的防疫訊息可以讓自己免於恐慌和誤判情勢，但現在訊息管道太多元，資訊傾洩而來，反而令人無所適從。因此，鎖定單一或某幾個官方窗口，像是疾管署的Line：「疾管家」、衛福部的網站和FB，以及中央流行疫情指揮中心每天召開的記者會，可以避免資訊超載和無謂的擔心。對於網路上聳動和來源不明的疫情資訊，不要輕信和轉傳。＃台灣事實查核中心已在官網設立新冠肺炎專區，針對網傳可疑訊息進行查證和澄清，也接受民眾的檢舉。

🏵沒有下不停的雨

　　危機難料，但終將會過去。過去的SARS和今日的新型冠狀病毒皆為如此。政府和全民也在經歷每一次危機後，記取教訓而成長。最近網路上流傳一張日本小縣城口罩斷貨的照片。引人注目的是空蕩蕩的貨架上貼了一張字條，上面寫著：「＃沒有下不停的雨，＃天一定會放晴。＃相爭一定不足，＃分享就會有餘」。疫情當頭，願我們一起心向陽光，驅走黑暗！

（原文刊載於《直銷世紀》月刊專欄）

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Angela在鮮紅色的藥丸包裝擠出一粒圓扁的藥丸，這就是她每日服用一次的甲狀腺藥物。現年29歲的Angela，已經服食該藥逾兩年，至今依然未斷藥。她透露，醫生曾建議可轉飲碘水或做手術，但她仍沒有這個打算，並期望「希望我可以乖乖食吃藥就會冇事了」。

嚴重可致心臟衰竭 呼吸也會肥
甲狀腺亢進是都市人常見的慢性疾病，輕則會影響情緒及外觀，重則可導致心臟衰竭及心律不正。「連呼吸都會肥」，原本是一句女生閒話自嘲的句子，在當年只有25歲的Angela身上，卻是無盡折磨及絕望的始源。

情緒低落壓力大 健康每下愈況
Angela形容自己4年前的生活並不如意，與前男友關係及主要為名牌時裝品牌舉辦活動的工作開始碰壁，令她的情緒長期低落。當時Angela的工作非常忙碌，工作至凌晨三四時是常事。「但當時依然重視收入，當時對我而言，賺錢最重要。」最終，Angela還是與前男友分手，但之後她就開始發現自己的身體出現多種毛病。

有一日，當Angela行至一條每天上班都會途徑的樓梯時，發現自己走到一半已經開始氣喘，並心跳加快，「當時我只暗忖自己是否『虧虧地』，但我沒有意識到自己生病了。」

漸漸Angela亦開始聽到越來越多同事跟她說同樣的話：「你做咩肥咗嘅？」「你點解樣衰咗咁多嘅？」起初她以為是自己胖了，就開始比以前做得更多運動，例如跑步、健身，甚至近年熱門的減肥運動——HIIT高強度間竭性訓練。但每次Angela做高強度運動時，心跳都異常地快，「快得整個人都感到不適」。

頸部現浮腫 確診甲狀腺亢進
Angela慢慢發現自己身體更加浮腫起來，伴隨着同事及朋友日復日的關心與批評，她開始分不清是自己胖了，還是自己太在意別人看法而造成的假像，「有啲大話你講一百次都以為係真啦，何況每日都有人係咁重覆話你肥、話你腫」。

在半年後，Angela的朋友發現她的頸部開始浮腫，在朋友的勸告下，她終於看了第一次內分泌專科醫生，她當時已經確診甲狀腺亢進。然而，由於Angela曾有藥物敏感，所以她最初選擇了接受一年的中醫治療。但Angela的病情並沒有好轉，「後來發現自己的眼都開始凸出，那時就知道自己真的要再看西醫了」。一年後，她的甲狀腺指數如三碘甲狀腺素（T3）及四碘甲狀腺素 （T4）都過高。她的T3指數比正常人的1.88至3.88mmol/l高至30mmol/l，T4比正常人的0.7至1.8mmol/l高至4mmol/l。「當時醫生跟我說，如果我再不食藥，心臟就會負荷不到，就會死。」

荷爾蒙過盛致新陳代謝加快 成心跳加速症狀
內分泌專科醫生丁昭慧指，甲亢患者會因為荷爾蒙過盛而導致新陳代謝加快，一般病人會有心跳過快、脾氣暴躁、消瘦、水腫、食慾暴增、大便頻密等問題。若病人有眼球凸出的症狀，已算是較嚴重，必要時可能要以進行手術治療。

丁昭慧指，現階段醫學界未知道甲亢的明確成因，但有研究指壓力有可能誘發甲亢。甲亢患者年齡層廣，由20到60歲以上不等，而女患者人數比男性多約四分一。

甲亢主要分兩種，分別是免疫能力異常而造成抗體，刺激甲狀腺而造成過多甲狀腺素的格雷氏病 （Graves’ Disease），較年輕患者是這種原因誘發甲亢；另一種是甲狀腺結節，較年長的患者，尤其患有俗稱「大頸泡」的甲狀腺脹大也會誘發甲亢。

藥物可控制 手術可根治
Angela現在每天所吃一顆的甲狀腺藥物，是其中一個可以控制甲狀腺亢進的方法，但每人的身體狀態不一，故每位患者都要經歷試藥的階段。「一開始我需要一天食15粒藥，後來才慢慢減少」。

除了藥物控制外，病人也可在醫生建議下飲碘水，根據世衞所指，有研究指明碘鹽可以減少甲狀腺體積，減輕甲亢病情。醫生也可以手術切除部份或全部甲狀腺以根治問題。

甲亢女患者有可能因為荷爾蒙分泌而影響經期，丁昭慧指，經期不準確的確會令女患者較難懷孕，而女患者流產風險也會相應增加。Angela則指自己原本也希望生育，「當時聽到當然會感到不開心，但最重要還是男朋友的支持和理解」。

減肥無助甲亢肥腫症狀
確診甲亢之前，Angela最在意自己在外觀上的變化。她形容當時的處境的確令自己感到很無助，「如果我真的胖了，至少我還可以去減肥」，當時Angela嘗試過控制飲食、戒酒及做運動，但身體都依然不停發脹，「但我當時都不知道原因為何，這才是我絕望的原因」。被問到會否期望自己食藥後，外觀會回復到原因的狀態，Angela表示「不敢想」，「有些人能夠回復原本的模樣，但我現在眼部還是有點凸出，有時看到還是會覺得有點點不高興」。

患甲亢喚醒健康生活模式
不過Angela指，她並不會抱怨自己患有這個病，「這個病令我更加正面」。甲亢讓她放棄了原本作息不定時的工作，當上瑜伽老師，令整個生活節奏都慢下來，她在考瑜伽老師牌的課程，學會調節自己的呼吸，在情緒波動時，一呼，一吸，就是令她放鬆的節奏。

現在Angela的甲狀腺素亦已經回落到正常水平。相對以前的生活，Angela形容現時的工作雖然都忙碌，每天都要游走三區教授瑜伽，但她形容現在的生活是「忙得有意義」，她亦開始享受現時結合運動與職業的健康生活。

影片:
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