♦️請分享珍藏讓更多媽咪瞭解♦️ 原本想等完全康復後再分享，但其實現在快要四歲，也好得差不多了，希望分享這個資訊，可以幫助到遇到同樣狀況的爸爸媽媽。 🍓凱心是小草莓血管瘤寶寶 小草莓血管瘤比較正式的名稱為「新生兒血管瘤」，絕大多數是偶發的，非基因遺傳，意思就是產檢也檢查不出來。小草莓血管瘤發生的機率在100個新生兒裡約會出現1-2個，女寶寶的機率又高過男寶寶2-5倍，且50%以上發生的位置是在頭頸部。 ※文長注意 只想看建議 請直接拉到最下方※ 凱心的狀況是，大概在出生的第二天就發現靠近左耳附近的臉頰上出現一小塊粉紅色的印記，大概是小姆指甲片的大小，看起來好像是睡覺壓到的痕跡。在醫院出院時第一次聽到護士說小朋友有血管瘤，當下很是震驚，因為「血管瘤」聽起來就好嚴重，到底是什麼狀況？ 尤其凱心又是個急性子的孩子，懷孕31週的時候，在肚子裡面太活潑，急著想出來，就讓媽媽去安胎到生了，加上胎位不正得剖腹，沒想到生出來之後，還有更多需要面對的，什麼是「草莓血管瘤」？我們幾乎整個月子都在查詢這件事，但能查到的資訊真的不多。 大概知道草莓血管瘤就是一種會增生的血管瘤，月子中心定期檢查的醫生說這長大就會好了，但是血管瘤增生的速度未免也太快，等到出月子中心時，已經長大到十圓硬幣大小、突起且血紅得令人觸目驚心。可愛的嬰兒臉頰出現這樣的血管瘤，看了真的很不忍心。 - 所以那時候很少帶小孩出門，應該說是我們不太敢帶出門，加上Kacey又是一個出門比較容易失控的小孩，而且左臉這樣又紅又腫看起來真的很恐怖，被路人看到幾乎都會被關心是被燙傷還是怎麼了，雖然我們知道大家都是出自關心或是好奇，但每被問一次我們內心還是被刺一下，甚至有的人會追問更多細節，怎麼沒擦藥怎麼沒有去給醫生看，都要花不少力氣去解釋，善意的關心對我來說都還是有點傷感，可能變得很玻璃心吧 後來到了兩個月大的時候，腫瘤長大到發生潰瘍破皮了，睡覺睡一睡都會濺血，早上看到開心對著你笑的手舞足蹈的嬰兒，但一邊的臉頰卻潰瘍濺血...看到這個畫面真的覺得崩潰不行了...怎麼想都覺得不是可以不處理的狀況啊。 好不容易查到有一種藥，可以用來治療新生兒血管瘤，對這個病症比較權威的醫院是國泰醫院，馬上就衝去掛號，確認可以使用藥物後，我們最後是選擇在馬偕的小兒血液腫瘤科進行治療，國泰醫院專門看新生兒血管瘤的是整形外科，會比較傾向積極的治療（吃完藥後進行雷射）；但因為凱心出生後一直都在馬偕醫院看診，想說用藥在小兒科的監督下使用會比較安心，所以這可以看各位父母自己的評估選擇。 凱心使用的藥物叫做Propranolol，原本是用來治療高血壓、心律不整的藥物，但意外被發現用在新生兒血管瘤的治療上有顯著的效果，因為算是蠻近期的發現，所以還沒有被普遍使用。 新生兒血管瘤的急速生長期大概到一歲，之後就會進入消退期，算是急速成長、緩慢消退，凱心在兩個月大開始用藥後，雖然腫瘤還是慢慢在長大，但成長的速度趨緩，也沒有再發生潰瘍的狀況了，腫瘤長到最大的時候，臉都有點變形了，大家看過童話中右臉長瘤跟左臉長瘤的老爺爺的故事嗎？大概就是那種感覺，看了很嗯甘、很心疼，但還好孩子還是健康活潑的成長了，只是出門的時候，會得到很多關愛的眼神，也要一直不斷的回答同樣的問題。 凱心用藥到一歲多一點的時候停藥了，因為這時候用藥的效果也不大了，只能等它慢慢消，雖然每次看的時候都心焦，但隨著時間過去，腫瘤真的慢慢的縮小了，顏色也慢慢淡掉了，大概兩歲後，出門也不會被關心了，不仔細看不會發現的程度，雖然現在還是有點腫腫的，還有以前潰瘍時留下的疤痕，只能希望它會完全消失，如果長大後凱心還很在意，再去醫美吧。 因為以前經歷過種種的無助，所以把這個資訊分享出來，希望可以幫助到需要幫助的人，不過隨著Propranolol的使用越來越普遍，網路上可以查詢的資訊也越來越多囉。 《就醫的建議》 先就醫確認是不是新生兒血管瘤。血管瘤的類型有很多種，會長大再消失的才是新生兒血管瘤，如果是平面的可能就是別的類型的血管瘤，如果不確定可先就醫讓醫生判斷。 《用藥的建議》 1. 如果血管瘤的位置不在眼耳口鼻等重要器官、且範圍不大、成長速度不快， 可以等它自己慢慢消掉。 2. 如果血管瘤成長的速度非常的快，建議積極治療，不要傻等長大就會好。 3.新生兒血管瘤的黃金治療期在滿月～八個月大，超過八個月後吃藥的效果有限。 4. 除了Propranolol，聽說還有台大的醫師用一種眼藥水外塗也有效果，可以多方面評估。 5. 服用Propranolol有可能會影響發育，所以一定要在醫生的監督下使用，醫生會判斷適不適合用、也會按照寶寶的生長狀況及體重決定用多少的藥。 Propranolol的發現真的是新生兒血管瘤患者的一大福音，以前的治療，除了等它長大再消失，就只有類固醇治療、電燒、開刀、雷射...如果是大面積血管瘤的患者治療起來真的很辛苦，現在有藥可治，真的很幸運。 🔸你本來有聽過血管瘤嗎？ #血管瘤#小草莓血管瘤#天使的吻痕#血管瘤治療

. 今天來圖文不符一下 這幾天我都在昏睡 是因為上週感冒沒有好好休息 稍有起色就開始外出 然後週六起床時就沒有聲音了 本以為整個週末好好休息就會好 但本來的沒有聲音 還陸續增加了喉嚨劇痛及其他不適 所以只好又去找家醫 這兩天繼續吃了藥昏睡 到現在總算好一點 牙齦上的腫包也消失了 根本忘記以前上班的時候 如果遇到感冒是怎麼過的 因為小病痛頂多請個一天病假 就要趕快回到崗位 或者因為正在進行重要的事情根本不能請假 現在只要不舒服就只想往床上躺 當時到底是怎麼吃著嗜睡的藥 抱病工作呢？ 已為往事 真的想不起來了 我有「上心室心博過速」的毛病 提及這個不定時炸彈 我有記憶的第一次發作經驗是在國中時期 還清楚地記得是在操場上 只是一個隨意的移動身體 突然心臟蹦蹦跳 用力得想從胸口衝出來似的 但也記得那一次很短 一下子就恢復正常了 所以年紀小的我也不當一回事 再大一點也是好幾年才會突發一次 所以從沒想到去正視這個問題 但這幾年 發作得很頻繁 頻繁得我覺得怪 有一次甚至在去醫院定期治療的路上 突然發作 到醫院後醫生叫我不要打針了 去急診室處理 一量心跳160 難怪我一直覺得胸腔前後都快炸開了 後來醫生開了藥物 我在發作的時候服用 只是 這種發作頻率 還是挺困擾我的 所以那天我去了心臟科 想要徹底解決這個問題 本來以為像大家建議的就是電燒 但醫生建議先服藥 然後要調之前急診心跳160的相關資料 再照心電圖來判斷 我適不適合開刀電燒 因為 電燒後 也有可能會從此需要心律調節器 那種東西我是不會想帶在身上的 有根人工血管已經夠了 我不要再埋任何東西到我的身體裡面 重點是 醫生解答了我提出的疑問 以前不常發作 現在經常發作 為什麼呢？ 就是因為我做過化療小紅莓 又持續做著對心臟功能會有影響的標靶賀癌平 所以 極有可能 我的心臟本來的問題 因此加劇 但 賀癌平不能不繼續做 因為我曾經移轉到肺 因此切除了肺中葉 我的原生癌細胞好像是蠻兇的那種 簡單的說就是 一直打賀癌平不見得不會再度轉移 但不打的話轉移機率非常高 好的 然後呢？也沒有什麼然後 就是繼續吃藥 下個月回診看報告 跟醫生討論可以怎麼辦 我不奢求啦 只要這玩意兒不要常常在我有事要出門的時候突然來拜訪 害我必須停下手邊所有事 吃藥靜靜躺著等心跳減緩 這真的很討厭 如果圈兒們不能想像為什麼討厭 姑且說這就像要出門前突然肚子很痛 你必須要去上廁所 然後拖著腹瀉完的無力軟腳 臉色不太好的赴約遲到 然後還裝鎮靜的好好開會或聊天一樣 就這樣 報告完畢 BTW （話鋒一轉）我很喜歡這雙低跟Sling-back 圈兒們有沒有喜歡？ Shoes #rogervivier Barret #ruslanbaginskiy #onefifteen初衣食午 #ootd #outfitoftheday #公主很勇敢 #假公主之名行任性之實 #非關時尚的公主二三事 Photo @milkpa @themilks_studio