關於我胸口的疤痕

其實很久以前QA有簡單回答過，但因為後面拍了YouTube有些新加入的朋友，所以陸陸續續都會有人問我胸口上的疤痕是怎麼一回事。

我出生後被檢查出有一種先天性心臟病叫做心室中膈缺損Ventricular Septal Defect，簡稱VSD，簡單來說就是本來應該分開的兩個心室中間有破洞的意思，新生兒有心室中隔缺損的機率是千分之一，其中一半以上的小朋友在成長的過程中到青春期之前都有機會自己癒合。

雖然我並不是很嚴重的病患，我並沒有感受過任何症狀，每年固定回診追蹤破洞也確實有在逐年縮小，但是因為這個原因我從小到大的體育課大家在跑操場的時候都是被老師叫出來在旁邊休息的那個看起來又白又虛弱的同學，雖然現在回想起來真的很爽，但我當時一點都不想要這個特殊待遇，我只想要跟大家一樣。

每年的追蹤我都是聽到差不多的話已經習以為常，每次去醫院的日子就是等門診，照超音波，看醫生，醫生說沒事唷明年再觀察，然後跟我媽去吃好吃的然後回家，我跟我逐漸縮小的破洞彼此相安無事的相處直到了我19歲這一年。

19歲是一個心室中隔大概已經不會再自我癒合的年紀，破洞這時候剩下0.1公分，醫生說因為破洞很小，心臟每跳動一次所造成兩心室間的血柱會變得很有傷害力，（大家可以想像一個水球如果拿針戳破一個小洞，噴出來的水柱是很細很強，被噴到還會痛）而這個在我心臟裡的小洞噴出來的血柱呢剛好射向我的其中一個心臟瓣膜，現在可能沒事，但這樣打十年二十年可能會讓瓣膜受損，所以為了預防瓣膜受損，建議動手術，那一年我剛考上大學的時候，我有一個人生最長的假期，跟家人討論之後我們決定剖開我的胸腔把那個0.1公分的小洞縫起來。

接下來那些手術完住在加護病房一天全身插滿管子聽夜班護士閒聊還有周圍病人哀嚎，一週掉八公斤，自費止痛戒斷，還有手術後第一次下床馬上昏倒的故事就以後有機會再說。

手術之後我擁有了一顆長得很奇怪但是很健康的心臟，伴隨我19年的心雜音消失了，醫生也宣布我不用再回診，我終於跟大家都一樣什麼運動都可以做，因為開胸手術免役讓我大學畢業後可以直接出國留學。

謝謝你看到這邊，說這麼多沒有要幹嘛，我只是想要發辣照又想要看似言之有物而已啦，爽！

photographer @timothy_figure
hair @jarvis_lin0131

#晏人物

在朵安剛出生沒多久
醫生就發現了她有『心室中隔缺損』
但那時候因為年紀還小
不適合做這方面的心導管手術
於是我們持續追蹤觀察

但突然又冒出了另一個叫做
『動脈導管閉鎖不全』的程咬金
這個該閉的傢伙 本來閉合了
結果某一天突然它又打開了
但這種的心導管手術
是可以在年紀比較小的時候就執行的
於是就在三年前
我們戰戰兢兢的帶著她去做
她人生中的第一次心導管手術
手術很順利

接下來這幾年
我們持續的回診觀察
期待她還沒解決的 心室中隔缺損
那個小破洞會自己慢慢合起來
醫生說 這很難說 但的確是有人自己就合起來的

直到幾個月前 從朵安很小 就看著她心臟長大的
黃啟南醫生做完超音波掃描
說朵安心室的那個破洞 狀況還不錯
沒有變大 但 也沒有變小
她也已經大到可以做 心室中隔缺損的手術了

於是建議我們像上次一樣
轉到臺大小兒心臟科
由他的前輩王主科醫生 做第二次的心導管手術

心導管雖然已經是一個很先進的手術
但只要是手術都會有風險
有了上次的經驗 其實這次有比較安心
醫師們一如往常的跟我們說了
手術會有的風險 給我們看一些表單說明
但我真的覺得 這樣的風險是雙方的
他們願意付出 我們願意配合
一起讓小寶貝好起來
這樣才是最重要的事情

因為疫情的關係
其實我們一直心裡有疑慮
但在這四天的過程裡
醫院裡進出控管相當嚴格
所有的醫護人員
不論是專業與心理素質 真的是太強大了
在面對疫情 與不同症狀的小朋友與家長
給了許多強大的安心感

第一天朵安進醫院的時候還很High
但到了熄燈要睡覺時 我感受到她的焦慮
問她說是不是會緊張 她默默地點了頭
能安撫的話 能說到什麼程度我是不知道
但我陪她在病床上躺著一直說
後來我陪她在病床上一起睡著了

關鍵的第二天 手術日
早上我們被告知 朵安是先發投手
本日第一床心導管手術 她更緊張了
當病床沿路推到手術室的途中
她都很焦慮

上次心導管時 可能因為年紀小
當時還天真 不太有這種反應
但這一次她的反應
雖然沒有到『這不是肯德基』那樣激烈
但也已經大到令我心好痛了
可是我內心中的放心與安心 遠遠超過擔心
一個身高111公分的女孩的心導管手術
周圍應該有十幾名的醫生坐鎮
這根本就心導管復仇者聯盟的陣仗啊！！！

因為這次是朵安第二次的心導管手術
有幾個看到朵安還說 啊我記得妳～～
之前妳的心導管我也在喔～～
淡定又溫馨的說著

我在手術房外面等了大概1.5~2小時後
詳細時間我也不確定 就在某個moment
醫生出來說很順利喔～
還有一位女醫生跟我說
朵安很小的時候她就見過了喔

手術完後
朵安就被送到加護病房觀察
這一段過程是因為要持續觀察
用來治療心室中隔缺損的那個心導管的東西
(拍寫 我不知道那個叫什麼～～)
有沒有乖乖的停留在該停的地方
當一個很稱職的守門員

第三天
朵安開始活潑起來了
話也很多 我其實在醫院睡得很累
因為任何風吹草動都會起來看看
最大的安慰 就是看著熟睡的朵安
輕輕地握著她的手 摸摸她的頭
在心裡說著 雖然妳老爸很累
但如果妳可以好起來
要我四天不吃不睡 我也願意
第三天晚上 我超級有夠累
但可能是因為隔天就要出院了
有點興奮 莫名的翻來覆去
期盼一切順順利利 翻到四點多才睡著

第四天早上
我在累爆昏迷之際 王主科醫生走進來
我醒了 但只有意識醒 肉體軟累到有如海蜇皮
醫生用聽診器聽了一下朵安的心跳
溫柔的說『可以辦出院了』
朵安完全睡得跟豬一樣
我其實有千言萬語想對醫生說
但我的身體累到動不了
可是心中的感謝 非說不可
硬是爬起來跟他說了一聲『謝謝』
真的很失禮 因為我睏到眼睛只能勉強張開一半
眼角上還有乾掉的眼屎
然後我們父女倆又繼續睡去了
真的是對不起～～～～～～

辦理完出院手續之後
迅速整理了病床 讓給需要的人

我跟朵安拖著行李箱
沿路跟遇到的醫護人員道謝
我其實很想要用力擁抱他們
但我怕我會太感謝到抱到他們骨折
而且現在還是維持一個社交距離比較好
沿路謝謝

心中真的是無限感謝
從朵安出生到現在
一直在我們心中的一個懸念終於處理了
之後還需要觀察與照顧

謝謝所有的醫療人員
我們夫妻倆會練習並且教導我們的小孩
努力的變成跟你們一樣
又溫柔 又有愛 又可靠的人

很多孩子都有這問題哦！
尤其大多都長大後才發現
這些孩子共同特徵就是瘦小...
替孩子投保醫療險真是必要措施

台中榮總兒童醫學中心主任林明志日前在媒體上投書分享

透過心導管技術治療幼兒型心室中隔缺損的病例，只需在輕度的安眠情況下

將一條直徑僅0.032英吋的導絲，穿進腹股溝的股動脈經過心室中隔缺損，將一個關閉器植入缺損處

就順利解救一名年僅4歲、患有膜周型心室中隔缺損孩子，而且手術時間只花了77分鐘，隔天醒來後就能順利出院...

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