【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業，擁抱人生的不完美】
「醫師，這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有，怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師，國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症)，是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病，目前仍沒有治癒的方法。
　
■生命的缺口，成就一生的志業
「我國三的時候，發現自己跑步越來越慢，覺得奇怪，在高一時確診，才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)。」得知之後傷痛萬分，但怕家人與朋友擔心，仍然強裝鎮定，陳醫師回想，「我高中畢業時還向同學誇下海口，說我有三大目標：第一，當醫生，希望治癒我的病；第二是唸博士班，深入了解這個疾病的機制；第三，是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程，發現該疾病沒有治癒的方法，便萌生退意，總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
　
因為內心的抗拒，陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關，直到三年前就讀博士班的某一天，指導教授對他說：「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色，不研究這個太可惜了 !」後來，陳醫師換個角度想，疾病能治癒當然最好，但若沒有辦法，只要有任何方式可以減緩其發展，還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵，陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路，也在今年和日本相關單位聯繫，打算赴日進修肌肉病理學。
　
不過，他也感慨地說道：「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會，遇到當初診斷我的楊智超醫師，至今已過了十八年，從最初的排斥、懷疑到欣然接受，當我繞了一圈終於又回到這條路上時，楊醫師也要退休了。」在台灣，研究該領域的學者相當少，這類病例也因為不多，所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
　
因此，陳醫師希望透過自己的力量，或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享，近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果，即使無法投稿論文，卻能滿足他探索問題的好奇心，甚至發現以前看似無關的所學，都能相互融通，能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中，陳醫師道盡一路走來的波折，但從他略帶喜悅的表情中，可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
　
■不讓疾病留給下一代，「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師，也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病，四肢也隨年紀逐漸萎縮失能，面對自己的疾病，陳燕麟有著超凡理性，「目前還站得住，我能走就盡量走，多感受走路的感覺。」
　
陳燕麟回憶，在國二、國三的時候，自己跑步愈來愈慢，甚至腳踮不起來，心裡覺得奇怪，就去看了醫生，住院期間，做了一堆檢查。
　
「出院前，主治醫師對我說，要做肌肉切片檢查，因為是一個小手術，躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥，再拿刀把皮割開，把肉挑出來，雖然有打麻藥，但是在取出肌肉組織，剪斷的那一瞬間，還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程，留下深刻印象。
　
「你罹患的是肌肉萎縮症，這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了，在醫學發達的年代，怎還會有這樣情況？那時，我是怎麼回到家的，都想不太起來。」
　
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大，這也是他現在致力研究肌肉萎縮症，希望以基因檢測做為第一步的原因，當基因檢測愈來愈成熟，可以讓某些病友，不用體驗可怕的肌肉切片手術。
　
「有次閃過一個念頭，其實，我不一定要治癒這個病，如果有機會可以減緩它惡化，例如，本來 30 歲要坐輪椅，延緩到 40 歲，這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
　
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程，通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素，一是肌肉細胞本身無法正常運作，二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後，若判斷屬於肌肉類問題，牽涉到的基因大約有 150-200 個。
　
然而，早期的基因檢測並不發達，頂多鎖定特定一、兩個基因，採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗，效果不彰，所以即使病人知道了自己的疾病類型，仍不曉得是哪個基因出問題，加上當時也沒有資料庫的概念，所以分析結果也就束之高閣，無法多加利用。
　
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世，檢測以組合基因 (panel) 的方式，一次可偵測多個基因位點，較過去更有效率。但是，陳醫師也點出其中的挑戰：「萬一測完結果是陰性，變成還要再找其他的組合 (panel) 來做，而一次檢測的費用大約四萬，多次檢測的醫療花費相當可觀，也會造成病患很大的負擔；更重要的是，即便病人願意自費，醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
　
即使如此，基因檢測依然有其重要性。在看診過程中，陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命，也有家屬擔心自己帶有隱性基因，會遺傳給下一代，而最佳的防範策略就是基因檢測，因此他決定自掏腰包，默默協助病友。
　
後來，病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事，鼓勵陳醫師以募款方式執行，「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初，僅得到醫院同仁的支持與贊助，資源並不多。直到某一天，陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話，表示希望一起響應，並協助募款，後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽，以及攝影作品的義賣，終於募得了兩百七十萬左右的資金，讓計畫得以順利進行[3]。
　
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關，臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病，可影響四肢、軀幹、顱面肌肉，並且在顯微鏡下，顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
　
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD)，指的是一群異質性的進行性肌肉失養症，主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉，以體顯性/隱性遺傳為主，與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師，John N. Walton以及 F. J. Nattrass，於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症，保守估計其盛行率約為20,000分之1。
　
罹患此病的患者，其共通點為近端肢體無力、萎縮，早期會發現患者爬樓梯有困難，或是蹲下後再站起來，需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺，呈現蹣跚步態(waddling gait)，要把手舉高也可能會出現問題，並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging)，小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
　
一般而言，兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主，而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉，容易造成肢體活動度的限制，甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展，並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
　
依據患者的不同基因病變，其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度，以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同，可概分為體顯性遺傳(LGMD1)，以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類，其中以LGMD2為大宗，病患數量相對較多。
　
LGMD有各種不同的亞型(subtype)，是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同，可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等，目前已發現有超過25種亞型。
　
■為肌萎症研究鋪路，做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元，一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴，但對許多病友來說，因病沒了工作、生活都成問題，更別提拿錢做基因檢測，想減輕病友的負擔。」陳燕麟說，自己經濟狀況算好的，還有工作，只要能溫飽，其它的錢想拿來做有意義的事。
　
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動，「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩，但這公益之事，應集合社會之力，一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事，耕莘醫院大力支持這項計畫，並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室，也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
　
陳燕麟感謝醫院支持，他希望趁著自己還能動，「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走，如同鋪路一樣，前面鋪好了，後面的人只要接力進行就好。
　
因為疾病曾經畏懼死亡，陳燕麟體悟生命脆弱，「如果有什麼想做的事，遲做總比沒做好，即早找到方向，或許這輩子不見得達到終點，但至少可以離終點近一點。靠近一點，看到的東西一定不同。」
　
關於肌萎症這個疾病，陳燕麟說，研究的前輩很多，很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比，希望盡己所能，貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法，不知道結果會是如何，不過他相信，只要開始走，終點線就不遠[4]。
　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」：https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
　
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代！肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
　
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」：https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說：骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
　
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罕見疾病基金會 / 彰化基督教醫院
　
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3. 1G流量正常使用不至於不夠，我們這半年用下來都沒有超過，除非你大量的使用視訊通話功能，最吃流量的就是視訊通話，如果在家裡使用的話，可以連家裡的Wi-Fi網路，這樣就不會用到網卡流量。

4. 以現實面來說，如果要長時間的視訊通話，還是用手機會比較順暢，手錶較適合用來互傳語音訊息、做簡單的聯繫，手錶的視訊並不會十分順暢。

5. 手錶定位功能不像手機這麼精準，大概都會差50~100公尺，我自己在使用，差不多會差一條街，圖文分享內也有標示我定位的結果差異，大家可以進去看哦~

6. 手錶裡也有內建KKBOX kids功能，如果家長有帳號 可以直接幫小朋友綁定登入，就可以聽音樂、聽故事，還可以連接藍牙耳機 讓小朋友享受旅行中的私人空間，爸媽耳根也可以清淨一下🤣

7. 手錶是可拆式鋰電池，容量650mAh 約可使用2~3天，一開始小朋友比較會一直玩，建議天天充電。不然一般情況下我都是2天充一次電。

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herowatch的使用方式很簡單，媽媽的手機下載app之後，就可以跟手錶做綁定。完成綁定即可開始跟孩子對話，這個對話視窗有點像我們常用的通訊軟體，所以用起來會很順手。跟孩子之間可以互傳語音、文字、照片、貼圖…等等，同時也有網路通話功能 (語音與視訊皆可)，當然也有手錶定位功能。

還可以設定上課禁用時段，能夠多組設定，例如 週一二四是8:00~12:00及 13:30~16:00禁用、週三是8:00~16:00禁用、週五則是8:00~15:00禁用 …等，依照每個孩子的上課時間、安親及才藝時間等等去做設定，在禁用時段 就只有看時間的功能，其餘功能都會暫時鎖定無法使用，該小朋友專心上課。

有了智慧型手錶，小朋友可以在離開學校的時候跟父母聯繫上，確定有安全到達安親班，或是有事情要跟孩子說也可以直接用手錶聯繫，比如今天會早點過去補習班接他、請他提早做準備，或是外面突然下雨了，會改開車過去，請他到另一邊的門口等…之類的，真的非常方便!!

手錶的錶面也能選擇指針式 或數字型，對我來說這個功能蠻加分的，因為我喜歡讓孩子看指針錶，但是智慧型手錶大多是數字時鐘，這支可以自由選擇時鐘的顯示方式，讓我覺得相當貼心。

另外，手錶還有一個遠端看看和聽聽的功能，在這個模式下 家長可以看到(聽到)孩子那端的影像及聲音，手錶本身不會有任何反應、不會亮燈 也不會響鈴，但是因為是戴在手上的關係，畫面大概就是晃來晃去 其實看不到什麼就是~ 不過聲音的部份稍微聽的清楚，小朋友自己的聲音最清楚、週遭的聲音就會比較模糊一些。

每一支手機可以綁定5支手錶 (最多可以生5個??? 哈哈哈哈)，手錶本身沒有限制能被多少人綁定。所以只要下載app、知道手錶的綁號及驗證碼就能綁定手錶 跟孩子通話和聯繫，能使用上述所有的功能。

通常第一個綁定手錶的人 系統會預設它是管理員，未來無論是誰要綁定孩子的手機，都需要你這邊同意綁定、他們才能夠綁定，這是為了安全性。

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另外有一種方式是「加好友」，不綁定手錶、只是單純加好友，只有加好友的話，就只能用「聊聊」這個功能 (能傳文字、語音、貼圖、照片…等)，無法網路通話(語音或視訊都不能)，當然也不能使用遠端看看和聽聽的功能。

這種方式適合 孩子需要跟對方聯絡、但你又不想開太多功能給對方的情況，因為一旦綁定手錶，它是可以遠端看到孩子的狀態、也能知道他目前的定位那些的，只加好友的話 就只能傳訊息而已。

像是分居的父母、或是爺爺奶奶等，都可以使用這種加好友的方式，維護孩子的隱私及安全，手錶和手錶之間也可以互加好友，這樣哥哥下課可以跟弟弟學好在哪邊等、一起走去安親班之類的，還有像莫莉也跟遠在花蓮的哥哥姐姐加好友，這樣他們想對方的時候可以自己傳訊息聊聊天，不用每次都透過爸媽、還要配合爸媽的時間。

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【我不喜歡孩子交的朋友】

「我聽到一件事情覺得很不對勁。」傑克說。

台灣時間早上七點，我跟傑克固定會打電話聊天。先是隨意說了一下各自今天做了什麼，接著傑克突然話鋒一轉，好像有什麼重要的事。

「說說看。」

「就是，今天蕃茄跟我說，某天他們在一起的時候，阿萊伸手進雪莉的包包撈，把錢包找出來，然後把裡面的錢拿走。」

「誒？偷東西嗎？其他人有注意到嗎？」

「我不能很確定，但是聽起來很像在偷。蕃茄說那個時候其他人都已經去集合了，只剩下他們兩個還在放東西的角落。蕃茄說他一直說『No! No!』可是阿萊都不理他。」

「什麼時候的事？」

「不知道。我是問他說，他是不是覺得這樣做很不好，蕃茄說是。那我就跟他說，如果下次這樣的話，要他跟老師講，這樣你覺得可以嗎？」

***
不知不覺，一年過去，蕃茄結束了四歲半開始的小一生活。在這一年裡，他的人際關係從一開始的渾渾噩噩，到處嘗試，最後逐漸穩定下來。目前，他有兩個最要好的朋友，一個男孩一個女孩。男孩叫阿萊，女孩叫伊莎。

我跟傑克相當不喜歡阿萊。

在蕃茄第一天上小學的那天早上，我就注意到阿萊了。當時所有的小朋友都聚集在校門口，依在爸媽身邊，等待老師出來點名。阿萊在一旁甩著水壺不停原地旋轉，越轉越快越轉越快還發出奇怪的聲音，一直到自己跌倒為止，再站起來繼續轉。有好幾次他的水壺都差點打到旁邊的小朋友，四周的爸媽紛紛走避。

「這孩子怎麼回事，家長也不管一下嗎？」我忍不住皺眉。

之後，從蕃茄口中陸陸續續聽見有關阿萊的事蹟，都讓我跟傑克覺得警鈴大作。

阿萊會拼命毆打自己的臉，用這樣的方法引起大家注意。他也會故意去招惹同學，看見同學生氣就樂不可支。他的遊戲方法相當暴力，幾乎每天都會被老師制止，要求他到角落去冷靜五分鐘。

才剛開學一個月左右，大家都還不是很熟悉的時候，阿萊的生日就到了，他的媽媽很積極地幫他辦了一場盛大的宴會，邀請了班上將近一半的同學到一個遊樂園去玩，一大一小的入場卷全部阿萊家負擔。

那是我第一次有機會近距離長時間觀察阿萊，他全身上下所有的行頭都是蜘蛛人的周邊產品，包括他的水壺背包手錶和鞋子。他收到了十幾樣大大小小的禮物，但是他只有簡單撇了一眼，就繼續推打坐在身邊的同學。他拿了一大包洋芋片邊走邊吃，走到一半突然想到某個好主意，就直接把洋芋片的袋子倒過來，把裡面的食物全部倒在草地上，然後拿著空袋子去撿石頭裝進去。

我很驚訝地看著他滿不在意地，像踩落葉一樣直接踩過滿地的洋芋片。直覺告訴我，這是一個物質生活非常優渥，但是沒有被設下足夠限制的孩子。這樣的孩子，對蕃茄不會是一個正面的影響。

然而，事情偏偏往我們期望的反方向發展。不只是阿萊單方面對蕃茄很有興趣，在開學第一天就「相中」蕃茄，非常積極地跟蕃茄說「我要跟你當朋友」。從蕃茄經常在家裡阿萊長阿萊短的狀況來看，他們在學校的時間確實經常在一起，而蕃茄在家裡玩耍的方式也逐漸變得粗暴，讓我們不得不懷疑她是否是在模仿阿萊。

唯一比較讓人安心的地方是，可能因為阿萊的家住得比較遠，或是他的家長比較忙碌，阿萊在放學之後幾乎不會去附近的公園。這些時候蕃茄就會跟伊莎玩在一起。他們兩個的互動方式就真的會讓人聯想到無憂無慮的快樂時光，有時候手牽手到處採野花戴在頭上，不然就是在草地上滾來滾去咯咯傻笑，或者是並肩坐著吃點心嘰嘰喳喳地聊天。如果可以選擇，我真心希望伊莎是蕃茄唯一的好朋友。

某一天中午，我跟傑克趁著蕃茄上學的時間，到終於開放用餐的咖啡廳去吃午飯。那一陣子，我們正在追美劇《無照律師》，所以話題很自然地就帶到那邊去。聊了一會兒，傑克突然語氣一變，有點嚴肅地問我：

「你覺得，麥克為什麼會跟崔佛當朋友？」

為沒看過《無照律師》的朋友簡單說明一下，麥克是這齣劇的主角，從小天資聰穎過人。他的父母在他十歲的時候車禍過世，當時代表對方的律師欺負他奶奶六神無主沒人可商量，逼迫他們接受微薄的賠償金。這段過去讓他立誓將來要當一個為弱勢發聲的律師。然而，他的死黨崔佛是一個麻煩人物，到處闖禍。麥克的奶奶警告他多次，要他遠離這個損友，但是麥克跟崔佛的情誼顯然非常深厚。

高二那年，麥克如願申請上哈佛大學的法律系。這時剛好崔佛急需用錢買大麻，就拜託麥克用他過目不忘的記憶力，把期末考的題目跟解答背出來，讓他拿去賣錢。麥克經不起他再三拜託，就順了他的意。沒想到崔佛這次找錯對象，賣給了校長的女兒。整件事情被鬧大，最後不只麥克被退學，校長還寫信去給哈佛校方，讓他們撤銷麥克的入學許可，並且列入永久黑名單。

我一聽見傑克的問題，我就知道他背後真正在想的事情是什麼，因為我在追劇的時候也一直想到一樣的事。我思考了很久，說：

「我不知道為什麼他們兩個會這麼要好。但是，除了添麻煩以外，崔佛一定有什麼讓麥克非常喜歡的地方，所以他們才會這樣形影不離。也許他們從小一起長大有太多的回憶，也許有些想法就是只有他才懂之類的，那些羈絆或是細節是家長無從得知的吧。」

「確實是這樣說沒錯啦，但是就不是什麼好的影響啊。」

「我同意啊，只是，我們都有經驗吧，偶然帶個朋友回家，或者是家長聽我們講了某個朋友怎樣怎樣，然後突然就被警告：『你那個朋友不是什麼好東西，不需要跟他深交。』那種情況，我們也不會覺得家長很有道理，只會覺得生氣吧。你又不認識他，才看他一眼就講這些有的沒的，他才不是這種人！」

「也是啦⋯⋯。」

「就只能先觀察看看了吧，只要孩子相信我們，會來找我們商量，那不管發生什麼，到時再插手應該都還來得及的吧。」

抱持著這樣的想法，我跟傑克繼續不動聲色，聽著蕃茄從學校回來的報告。他對阿萊很生氣的時候，我們就「嗯嗯這樣真的很不好，難怪你很生氣」；他覺得阿萊很好笑的時候，我們就驚訝地說「他居然做這種事啊」。五歲兒的日常報告其實很破碎，常常要聽好幾次才能湊成事件的一半，但是我們努力的聽，也時常對照彼此聽到的情報。

放暑假前最後一天，放學後，那天阿萊的媽媽難得帶著他來公園，於是蕃茄、阿萊和伊莎三個人就一起往遠方狂奔而去。相隔將近一年，我才又有機會親眼觀察蕃茄跟阿萊的互動。當他們三個人聚在一起時，我終於看清楚了。確實，蕃茄跟伊莎非常合拍，感情也很好，但是伊莎是一個聽話、乖巧又守規矩的孩子，凡事喜歡照步來。蕃茄跟伊莎在一起的時候，他搞怪、調皮、喜歡嘗試新東西的那一面沒有辦法被滿足，卻剛好可以靠愛惡作劇的阿萊補上。

合情合理，但是實在是危險。

前幾天，蕃茄班上的同學辦生日宴會，場地在某個保齡球館的活動室，班上同學大部分都有去參加。傑克告訴我，在宴會快要結束的時候，他看見阿萊的媽媽押著他從外頭走進來，阿萊手上拿著一朵玫瑰花的頭，看起來像是直接被扭斷的。他們一走進活動室，阿萊的媽媽就大聲地說：「哇阿萊，你剛剛從地上撿到一朵好漂亮的玫瑰花喔！」

「啊？為什麼要刻意講這句話？他在跟誰講話？」我聽著傑克描述，覺得非常詫異。

「是吧？很奇怪對不對！我覺得那朵花一定是阿萊拔下來的，他媽媽應該是覺得丟臉，或者是怕有人問，所以才一進房間就趕快講這句話給大家聽。」

我的腦中浮起阿萊的媽媽的臉，還有他總是一臉抱歉地笑著說：「我真的是搞不懂這孩子在想什麼。」這麼說來，蕃茄班上二十多個小朋友，除了單親的家庭以外，阿萊的爸爸是我唯一沒有見過面的爸爸，似乎非常忙碌。

「我想，他媽媽其實對阿萊很沒有辦法吧。」我想了想。

「是啊，今天宴會一開始，他們兩個平常瘋瘋癲癲的小孩，居然一起躲在最後面害羞。如果阿萊跟蕃茄的特質真的那麼像，真的是很不好帶啊。」傑克也同意。

兩個人都沈默了。

我想起蕃茄那些一秒崩潰，一天崩潰五次的日子。想起跟他衝突，必須踩穩底線時遭遇的尖叫，踢打，「我要殺死你」、「我絕對不會照你的話去做」、「你如果再這樣跟我說話，我就再也不吃飯」等等的反抗。不知道有多少次，是咬緊牙關把幾乎要飆出口的話吞回去，或者是飆出去的瞬間立刻強迫自己離開現場找傑克換手。

一個高度敏感，反應又機伶的孩子，在我們的經驗裡，是會消耗掉兩個大人的心力的，而阿萊的媽媽卻得一個人承擔，同時兼顧事業。

在大人眼裡，行為不良，最好保持距離的朋友，在孩子的眼中，很可能是這個環境裡難得有共鳴的靈魂。

***
「我覺得， 就算下次再發生，蕃茄應該不會去報告老師。」隔天早上，我說出我思考了一天後的想法，「你記得嗎？蕃茄之前曾經說過，他很討厭奈菲一直來弄倒他堆的積木，但是他不想跟老師說，因為說了的話奈菲會被罵。」

「那怎麼辦？」

「也許，就只能相信蕃茄了吧。」我說，「至少我們很確定，蕃茄知道這個行為是不對的。老師也是人，確實有可能他管教孩子的方式蕃茄很不喜歡，所以無法信任他，這種情況也強迫不來。也有可能他擔心萬一跟大人說，他跟阿萊就沒有辦法當朋友了。總之情況對蕃茄來說，不是一個『報告老師就好』那麼簡單。身處那個環境的人是他，有些眉角是只有他才會知道的。」

「確實是這樣沒錯。」

「就再繼續觀察吧，畢竟我們沒有辦法完全確定蕃茄的描述正確。如果蕃茄又提一次這件事，或者又有新的事情發生，到時候我們建議他讓我們做代表，幫他跟老師提這件事。」

「好，就這樣吧。」

我相信蕃茄只是懞懞懂懂地有個直覺，他還沒有能力仔細分析自己做出什麼行動的時候，會有什麼相應的結果。但是那個分析的能力，只能靠他自己去行動，或是不行動，最後被他自己的選擇衝擊，才能成為以後他做新選擇時的參考。

如果我們指定他該怎麼做，以蕃茄跟我那麼像的個性，萬一他不同意我們，一定是假裝沒聽到然後做自己本來想做的，而且以後就乾脆不告訴我們了，省得麻煩。這樣的結果反而危險。

如果我們指定他怎麼做，蕃茄照做了，結果後果跟我們預測的不同，他以後就不會再相信我們。如果結果跟我們預測的相同，蕃茄反而會變得依賴我們，總是想要聽我們的指示。這樣他會一直沒有辦法培養出自己對人際關係的判斷，對他也不是好事。

我的腦袋裡不停地播放我自己在學生時期，跟同學相處時的各種挫折和不堪回憶，但是我選擇把它們關掉。我知道那些經驗之所以痛苦，是因為當初我只有自己，我必須自己摸索，自己舔傷口，再用自己的小腦袋推敲可能是怎麼了，然後再踏進叢林裡被撕咬一遍。

但是蕃茄不會有事。他可能會受傷，但是他的靈魂會保持完整，因為我們會緊緊跟在他身後。

我深吸一口氣，輕輕放手，不敢離開視線。

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超越光速播放清單Ωhttps://www.youtube.com/watch?v=9fJMXZyIVHI&list=PLeKPzksqZZKqL-C68N5OH2Ycp0SCDyPLk

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──台龜──（請遵守下面這一隻，牠很兇的。聊天台時規則較少但還是麻煩拿捏一下）
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∵其他備註「w會無法顯示、留言頻率限制在10秒、影片留言請在同一串、沒有頭香沙發、暫停新增好友名單、請勿觸及任何個資、可以宣傳其他頻道但是一場直播限一次、推薦遊戲請至臉書專頁」煩請遵守。
∵管理員很辛苦請不要爭論（爭論者直接禁言），直播時容易混亂或誤判，如果有誤鎖或是需要解鎖請於臉書專頁私訊。若是直播中言論讓你感到不開心，請於臉書專頁告知，我會誠心道歉。
∵這裡是我們的玩樂房，吐口水，就別怪人賞你巴掌。我脾氣很差也管很多，要是不能乖乖的，就去別的台吧，人生苦短，有更適合你的頻道。

《臉書專頁》https://www.facebook.com/rusiru20434
《巴哈小屋》http://home.gamer.com.tw/homeindex.php?owner=NKSH20434

──配備──（能否跑動遊戲請直接詢問原價屋或巴哈討論板）
直播程式：OBS / 剪輯軟體：Aviutl
CPU：i7 6700 / RAM：DDR4-2400 32G
主機板：技嘉GA-H170-D3HP
顯示卡： GeForce RTX 2070 ARMOR 8G
擷取卡： 圓剛AVerMedia LGP2 GC510（爛）
鍵盤：Tt eSports Knucker（耐用）
螢幕：Acer KG271（CP值高）
滑鼠：FOXXRAY 熾星獵狐 FXR-BMP-06（便宜好用）
滑鼠墊：海獸迅雷防潑水電競鼠墊（不錯）
耳機：Audio-Technica ATH-M20x
麥克風：Audio-Technica AT4040
電腦桌：野餐桌 / 椅子：休閒椅

──簡介──
直播主：路、魚仔
年紀：6歲、16歲
感情狀況：放閃中
寵物（貓）：點點、琪琪、燈燈
居住地：暫居地球
台龜馴養員：楊廣、南瓜、楓語、小小貓、奈特、萌萌
Discord管理員：奈特、萌萌、楊廣、南瓜、楓語、小小貓

──Discord頻道長住規則──
頻道裡面ID必須和Youtube的ID相同，請找管理員更改名稱。
白牌只能在試麥房說話，開啟語音功能需要升成黃牌或藍牌。
如果你是白牌或黃牌，請盡快找紅牌的管理員申請更改名稱及藍色身份證，七天沒有完成手續會被丢出星球，多謝合作。

──常見問題集──
Ｑ：我是男生還是女生　Ａ：系統錯亂，無法判別。
Ｑ：帥不帥　Ａ：有自信就帥，而我很有自信。
Ｑ：要不要露臉　Ａ：臉書專頁有照片，視訊不開，你是看顏藝還看遊戲？如果真的想看，請自行在螢幕右上角貼一張宋仲基的照片。
Ｑ：有沒有女朋友　Ａ：請往上拉，答案在上面。
Ｑ：圖像是誰畫的　Ａ：魚仔。
Ｑ：魚仔是誰　Ａ：是笨蛋。
Ｑ：魚仔是我的誰　Ａ：把這幾題綜合一下就可以得到答案了。
Ｑ：年紀多大　Ａ：請往上拉，答案在上面，比較小那個。
Ｑ：你有用變聲器嗎　Ａ：小朋友可能會當真，我只好說沒有了，真可惜。
Ｑ：要怎麼樣才能當管理員　Ａ：可以倒過來默寫台龜的內容請再聯絡我。
Ｑ：哪裡人　Ａ：外星人。
Ｑ：住哪裡　Ａ：你心裡。
Ｑ：有沒有玩手機遊戲　Ａ：沒有。
Ｑ：為什麼不玩手機遊戲　Ａ：加拿大惡魔很可怕的！
Ｑ：怎麼認識阿神的　Ａ：加拿大北方墜機時認識的。
Ｑ：為什麼多人影片的時候都不太講話　Ａ：怕搶到話。
Ｑ：為什麼想開實況　Ａ：這要從三百年前說起，是個可歌可泣的勵志故事，不過我怕字太多你會不想看，所以簡單縮成三個字。因為，我開心。
Ｑ：為什麼不和誰誰誰一起玩　Ａ：管那麼多，你住海邊喔？
Ｑ：為什麼不玩什麼什麼遊戲　Ａ：唉唷，海龍王喔？
Ｑ：這款遊戲不是玩過了嗎？　Ａ：這家爌肉飯不是吃過了嗎？
Ｑ：為什麼一直說早安　Ａ：等我想到再告訴你。
Ｑ：幾點關台　Ａ：直播就跟愛情一樣，什麼時候結束不重要，重要的是享受當下。
Ｑ：畫質怎麼這麼差　Ａ：剛上傳都是360P，可以晚點再看，至於直播畫面差，可能是網路問題。
Ｑ：怎麼這麼LAG　Ａ：機房有人打翻泡麵了。
Ｑ：這款遊戲好玩嗎　Ａ：就跟人生的意義一樣，只有你自己才知道。
Ｑ：這款遊戲多少錢在哪裡下載　Ａ：請自己找，小時不Google，長大豬隊友。
Ｑ：遊戲漢化在哪邊找　Ａ：真的真的找不到再問我。
Ｑ：沒有信用卡要怎麼買Steam的遊戲　Ａ：請搜尋"VISA金融卡"。
Ｑ：有沒有養寵物　Ａ：請搜尋"路的小虎爺記事"。
Ｑ：我是學生嗎　Ａ：已經不在學校念書了，但是人生的課題永遠沒有學完的一天。
Ｑ：是不是全職Youtuber　Ａ：不是，我的正職是守護宇宙和平。
Ｑ：喜歡看電影嗎　Ａ：喜歡。
Ｑ：喜歡看動畫嗎　Ａ：喜歡。
Ｑ：喜歡看漫畫嗎　Ａ：喜歡。
Ｑ：喜歡吃美食嗎　Ａ：喜歡。
Ｑ：喜歡看書嗎　Ａ：喜歡。
Ｑ：喜歡長澤雅美嗎　Ａ：喜歡，我也喜歡戶田惠梨香、真野惠里菜和新垣結衣。
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以下為本段內容文稿：

在網路工具興起之後，關於「工作型態」的探討，就有很多的訊息，開始顛覆過往在上個世紀大家的習慣。比如說吧，有個部分叫做「遠距離工作」。

可能在上個世紀的思維裡面，所謂的「遠距工作」是一個很不切實際，很讓人不安心的。可是似乎「遠距離工作」成了現在很多公司、很多團體裡面一個常態。

然而，不知道你有沒有發現，其實近幾年，又有一些矛盾的訊號。比如說，有一些頂尖的科技公司，開始慢慢的逐步縮減「遠距離工作」，讓一些原本不用固定進辦公室的人，開始一定還是要固定的進辦公室。

那你可能會感覺到很矛盾，到底是「遠距工作」比較好呢；還是把大家放在同一個辦公室比較好？

這個部分，其實我也常常在想喔；我在這邊呢，就把我最近讀到的一些研究報告，跟你做分享。

在2015年的《經濟學季刊》上面，有一個研究這樣說喔：「平均一個『遠距離工作』的員工，每年可以替公司增加＄1900美元的收益；這樣的利潤有大部分來自於辦公室租金的減少。」

除此之外呢，「遠距離工作」的員工，生產力比「傳統辦公室」員工，高出13％。

這些「遠距工作」的工作員，在工作當中的休息時間比較少，會比較準時開工，平均大概只花半個小時吃午餐。這些人認為自己的「專注力」比較高，對工作整體而言也比較滿意。

相較於在「辦公室」裡面的員工，「遠距工作」的辭職率，減少了50％。所以當你聽到這裡，你會發現這一個研究，似乎很支持「遠距離工作」。

那當然在2016年的荷蘭心理學家范依潘倫，他的研究也說喔：「遠距辦公者」對於工作的抗壓性比較高；工作遇到困難的時候，比較容易保持足夠的工作熱誠。相反的，在「辦公室工作」的員工，遇到困難的時候，工作熱誠往往會大為降低。

你可以想像這樣的狀況，就是當你身處於，有其他人在的辦公室的時候，不管如何，你都要表面上撐在那裡繼續工作；但是其實這在心理上，是會讓人很挫折的。

相反的，如果你身旁沒有這些同事的目光，你就可以適時的放鬆，不管是出去運動、睡個午覺，等到壓力獲得緩解之後，再繼續的面對挑戰；長期來看反而會更有效率，也容易保持工作的熱情。

可是呢，儘管「遠距離工作」有這些不容忽視的好處；但是呢「遠距離工作」的缺點，特別是在關於升遷的速度上面。

有研究就告訴我們，「遠距離工作者」，他在團體裡面升遷的速度，似乎沒有比在辦公室裡，固定上班的人比較快。

另外呢，在2008年，荷蘭的一位人力資源的學者，叫李德。他的研究報告也指出喔，「遠距離工作」可能導致創意思考下降，並不適合那些急迫性比較高、複雜企劃的工作。

這似乎可以理解成，如果你的工作，需要大量的跟人溝通協作，去做一些專案的串連；那這個時候，「遠距離工作」的特性，會讓你溝通的立即、直接，跟訊息的掌握度，會相對的比較低。

可是跟你分享這些研究，你會不會聽到現在，有一種「公說公有理，婆說婆有理」的感覺？

有些人就告訴我們，「遠距離工作」有助於創意；但是有些研究報告，又告訴我們「遠距離工作」會扼殺創意。

那其實呢，關於這方面的討論，剛剛你聽到這些看似矛盾的觀點，可能有很多是來自於經濟學家、人力資源的相關研究者。

可是呢，如果是在心理學，關於人格特質的研究。我們的看法就是喔，其實如果是那些注重自主性，對於工作比較有自信，也相信命運是掌握在自己手中的這些人。

這些人面對工作的特性，不管對主管，還是工作的職掌，會有比較高的忠誠度跟責任感。那事實上這些人，他就比較不在意長時間的獨處。

也就是說，這樣子人格特質的人，「遠距離工作」對他們來說，反而是加分的。但是相反的，有一些人他的天性，會比較重視辦公室的社交活動。

他喜歡身處於人群當中，特別是那些比較外向的性格的人，他還沒有辦法從「遠距離工作」當中，得到足夠的人際刺激。

他也就沒有辦法在工作當中，有足夠的滿足感。那這些人可能啊，長時間的遠距離工作，反而會降低他們的創意，跟工作表現。

所以呢，如果回到你自己身上，你到底適合「遠距離工作」，還是適合「固定上班」呢？

這個部分除了你的工作內容、業種、業態的考量之外，我想你可能還是要好好的覺察自己；認識自己才是一切的開始。

就好像是這些世界頂尖的網路公司，他們過去會認為，「遠距離工作」讓大家各司其職，是沒有什麼關係。

可是他們也慢慢的發現一件事，當科技的發展到一定的頂端的時候；其實人的協作，往往又很重要了。

所以我大膽做一個預測，我想這種到底是要「遠距離工作」，還是大家聚在一起，它可能會像一個波浪一樣。

當整個工作或整個團體，光譜過分的偏向「遠距離」的時候，這時候可能大家就要有意識的聚一聚。

可是當整個組織、團體，隨著固定的上班、固定的地點，有一點被限制住、被局限住的話；那它可能就要有意識的，稍微擴散一下。

然而我在這邊提到的是一個大膽，對於大趨勢、大方向的預測。我想如果你跟我一樣是創業者；在你的工作現場，在你的公司怎麼去調整這些事，不管做任何大小調整，都會是個大工程。

所以呢，我也希望你聽到這裡的時候，還是要審慎的評估，自己公司的結構跟特性。

但如果你是「個人」的話，隨著你證明自己的工作能力，跟價值的過程當中，或許你可以慢慢的，把別人跟你協作的方式，去調整到適合自己的人際距離。

如果比較多的獨處，會讓你更有生產力，可能你就要有意識的，把你的工作打造成大家可以容許，你可以「遠距離上班」的。

但是如果你很清楚知道，你只有在人群裡面，你只有在跟別人聊天互動裡，你才會有源源不絕的創意跟動力；那麼千萬不要因為「大家都說遠距離」，而你就讓自己離群索居。

因為如果你沒有搞清楚這一點的話，你可能可以享受短暫片刻的安靜，然後你會迎來很長時間的，莫名其妙的憂鬱感受、低潮感受；因為沒有人跟你互動。

所以呢，還是哪句老話，「認識自己，是一切的源頭跟開始」。希望今天的分享，能夠對你產生一些啓發與幫助，我是凱宇。

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期待跟你的相會，謝謝你的收聽，我們再會。