來分享以前接受採訪的題材

不過現在有點慚愧，因為太忙了，已經好久沒去做義診了..零星的演講若時間ok還是會參加，講師費收到後會捐出，每次當我這麼做，心情都滿好的！像是影片中分享的，這是我充電的時刻

只是去分享再一般不過的眼科常識，可以幫助民眾或學童了解眼疾，會後的酬勞也拿來幫助其他需要的族群，一舉兩得

https://youtu.be/vWTIU0jAYdc

【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業，擁抱人生的不完美】
「醫師，這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有，怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師，國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症)，是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病，目前仍沒有治癒的方法。
　
■生命的缺口，成就一生的志業
「我國三的時候，發現自己跑步越來越慢，覺得奇怪，在高一時確診，才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)。」得知之後傷痛萬分，但怕家人與朋友擔心，仍然強裝鎮定，陳醫師回想，「我高中畢業時還向同學誇下海口，說我有三大目標：第一，當醫生，希望治癒我的病；第二是唸博士班，深入了解這個疾病的機制；第三，是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程，發現該疾病沒有治癒的方法，便萌生退意，總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
　
因為內心的抗拒，陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關，直到三年前就讀博士班的某一天，指導教授對他說：「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色，不研究這個太可惜了 !」後來，陳醫師換個角度想，疾病能治癒當然最好，但若沒有辦法，只要有任何方式可以減緩其發展，還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵，陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路，也在今年和日本相關單位聯繫，打算赴日進修肌肉病理學。
　
不過，他也感慨地說道：「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會，遇到當初診斷我的楊智超醫師，至今已過了十八年，從最初的排斥、懷疑到欣然接受，當我繞了一圈終於又回到這條路上時，楊醫師也要退休了。」在台灣，研究該領域的學者相當少，這類病例也因為不多，所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
　
因此，陳醫師希望透過自己的力量，或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享，近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果，即使無法投稿論文，卻能滿足他探索問題的好奇心，甚至發現以前看似無關的所學，都能相互融通，能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中，陳醫師道盡一路走來的波折，但從他略帶喜悅的表情中，可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
　
■不讓疾病留給下一代，「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師，也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病，四肢也隨年紀逐漸萎縮失能，面對自己的疾病，陳燕麟有著超凡理性，「目前還站得住，我能走就盡量走，多感受走路的感覺。」
　
陳燕麟回憶，在國二、國三的時候，自己跑步愈來愈慢，甚至腳踮不起來，心裡覺得奇怪，就去看了醫生，住院期間，做了一堆檢查。
　
「出院前，主治醫師對我說，要做肌肉切片檢查，因為是一個小手術，躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥，再拿刀把皮割開，把肉挑出來，雖然有打麻藥，但是在取出肌肉組織，剪斷的那一瞬間，還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程，留下深刻印象。
　
「你罹患的是肌肉萎縮症，這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了，在醫學發達的年代，怎還會有這樣情況？那時，我是怎麼回到家的，都想不太起來。」
　
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大，這也是他現在致力研究肌肉萎縮症，希望以基因檢測做為第一步的原因，當基因檢測愈來愈成熟，可以讓某些病友，不用體驗可怕的肌肉切片手術。
　
「有次閃過一個念頭，其實，我不一定要治癒這個病，如果有機會可以減緩它惡化，例如，本來 30 歲要坐輪椅，延緩到 40 歲，這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
　
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程，通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素，一是肌肉細胞本身無法正常運作，二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後，若判斷屬於肌肉類問題，牽涉到的基因大約有 150-200 個。
　
然而，早期的基因檢測並不發達，頂多鎖定特定一、兩個基因，採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗，效果不彰，所以即使病人知道了自己的疾病類型，仍不曉得是哪個基因出問題，加上當時也沒有資料庫的概念，所以分析結果也就束之高閣，無法多加利用。
　
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世，檢測以組合基因 (panel) 的方式，一次可偵測多個基因位點，較過去更有效率。但是，陳醫師也點出其中的挑戰：「萬一測完結果是陰性，變成還要再找其他的組合 (panel) 來做，而一次檢測的費用大約四萬，多次檢測的醫療花費相當可觀，也會造成病患很大的負擔；更重要的是，即便病人願意自費，醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
　
即使如此，基因檢測依然有其重要性。在看診過程中，陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命，也有家屬擔心自己帶有隱性基因，會遺傳給下一代，而最佳的防範策略就是基因檢測，因此他決定自掏腰包，默默協助病友。
　
後來，病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事，鼓勵陳醫師以募款方式執行，「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初，僅得到醫院同仁的支持與贊助，資源並不多。直到某一天，陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話，表示希望一起響應，並協助募款，後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽，以及攝影作品的義賣，終於募得了兩百七十萬左右的資金，讓計畫得以順利進行[3]。
　
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關，臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病，可影響四肢、軀幹、顱面肌肉，並且在顯微鏡下，顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
　
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD)，指的是一群異質性的進行性肌肉失養症，主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉，以體顯性/隱性遺傳為主，與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師，John N. Walton以及 F. J. Nattrass，於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症，保守估計其盛行率約為20,000分之1。
　
罹患此病的患者，其共通點為近端肢體無力、萎縮，早期會發現患者爬樓梯有困難，或是蹲下後再站起來，需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺，呈現蹣跚步態(waddling gait)，要把手舉高也可能會出現問題，並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging)，小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
　
一般而言，兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主，而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉，容易造成肢體活動度的限制，甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展，並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
　
依據患者的不同基因病變，其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度，以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同，可概分為體顯性遺傳(LGMD1)，以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類，其中以LGMD2為大宗，病患數量相對較多。
　
LGMD有各種不同的亞型(subtype)，是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同，可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等，目前已發現有超過25種亞型。
　
■為肌萎症研究鋪路，做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元，一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴，但對許多病友來說，因病沒了工作、生活都成問題，更別提拿錢做基因檢測，想減輕病友的負擔。」陳燕麟說，自己經濟狀況算好的，還有工作，只要能溫飽，其它的錢想拿來做有意義的事。
　
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動，「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩，但這公益之事，應集合社會之力，一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事，耕莘醫院大力支持這項計畫，並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室，也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
　
陳燕麟感謝醫院支持，他希望趁著自己還能動，「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走，如同鋪路一樣，前面鋪好了，後面的人只要接力進行就好。
　
因為疾病曾經畏懼死亡，陳燕麟體悟生命脆弱，「如果有什麼想做的事，遲做總比沒做好，即早找到方向，或許這輩子不見得達到終點，但至少可以離終點近一點。靠近一點，看到的東西一定不同。」
　
關於肌萎症這個疾病，陳燕麟說，研究的前輩很多，很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比，希望盡己所能，貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法，不知道結果會是如何，不過他相信，只要開始走，終點線就不遠[4]。
　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」：https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
　
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代！肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
　
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」：https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說：骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
　
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～崇她愛滿新民～
「新移民新冠肺炎疫情急難紓困」申請案已完成審核，有140戶獲得一萬元補助，共計140萬元整。

感謝全國各地移民團體和全國各縣市的學校（從小學到大專院校），大家一起熱心協助推薦發掘需要幫忙的新移民家庭，我們總共收到1100多件申請案，比我們預期的多出很多，可見疫情對「經濟脆弱」家庭的影響異常嚴重。

共有21個縣市的團體或學校單位提出申請經過審核，有140位急需幫忙的新移民家庭獲得這次的「民間版紓困補助」，唯「疫情嚴峻」對許多「收入微博」的弱勢家庭「杯水車薪」，更因為我們的「資源有限」希望把錢用在刀口上也難免會有「遺珠之憾」。

麗蟬代表全國的新移民家庭，感謝
國際崇她社31區和各地分社的鼎力募款捐助140萬的「急難紓困金」給需要幫助的家庭，施比受更有福，感謝🙏國際崇她！感謝🙏。
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1.山腳路137線 替代道路-縣長
請問縣長….你歷任立委之時就允諾 我們山腳路137線的替代道路~
地方百姓居民也期待您的政見落實….如今你已成為彰化縣的大家長….
本席想請問縣長…..目前137線替代道路的規劃到哪裡了…….
山腳路實在車禍不斷…….如可以增設替代道路….是地區的一大福音….也是地方民眾期許的方向….
還希望縣長要正視這個議題…..千萬不要敷研了事…..

2.333兒童福利案件-縣長
慘慘慘……縣長名譽跌落谷底……
最近聯署事件越來越多…
抗議聲浪已經浮現…越來越多…一縣兩制
「5/23 早上十點至十二點進行縣府抗議集會活動」
不僅僅眾議員議論紛紛….坊間更是風風雨雨………
目前333事件嚴重影響縣府名譽……請問縣長如何看待…民眾的聲音…
是不是用更嚴謹的態度來面對這個議題……
還是有哪些配套措施.......雖然很多議員問過了…我還是希望你正視這個議題…….

3.超額比序-教育
(超額比序之擬定有其程序之正當性，目前彰化區之比序項目和配分已草擬
完成至106年度，未來若有修正之議，盼能兼顧信賴保護原則，不影響學生
既有之權益。)建議本區十二年國教升學制度待教育部五年精進計畫定案後
再行跟進修正，避免與中央政策不同調。

4.營養午餐-教育
本席有在昨天有提到營養午餐各校差異性的部分
各國小等級不一的差別…
680~800的差別....我希望處長可以用更公平的態度去面對所有的學童…..
本席希望會後處長提供一份完整的資料給我…..
資本門與經常門….如何相提並論…….

5.重劃基金-----地政
另外我想了解一下,目前員林184公頃重劃基金運用的情況......請處長回答
另外要求會後給我一份明細報告對於未來運用的重點

6.184公頃土地重劃配套措施~緊鄰30米------地政,建設
本席在5/7就透露給你聽.....我要質詢的方向....
未來員林大道30米道路所有建築，面臨人行步道及自行車道所有的因應措施，
縣府應該明確指出所有辦理方針，不應該消極與閃避所需要面對的責任。⋯
請明確指出配套措施……接管問題要努力解決
才不會直接與間接的造成人民財產損失..

7.石笱排水-水資
簡單的陳述一下…目前的進度與未來規劃的重點…....
.會後我需要一份完整的報告
針對員林排水系統本席有部分的看法提出建議:
石苟排水縣府多年前由下游往上整治，施工進度至今僅抵達大村鄉，
員林地區圳溝仍為於原本狀態，泥土岸壁長年累月被沖刷、淤積圳底，
圳溝雜草叢生、排水功能大受影響，每遇雷陣雨帶來巨大水量，
圳水暴漲滿溢過堤岸，路面與圳溝參雜混濁洪流，圳溝與道路根本難以分辨，
情況險象環生。 本席擔心近兩年員林鎮184甲都市計劃整合過程過份便捷，
民生排水部分尚未能詳盡規劃，避免造成未來無法預估的情況!
依本席看來兩者規劃是否能合一統籌，以免日後問題重重!!!
本席希望相關單位能針對這個部份加以研究以利對應方針。

8.醫療問題 小兒夜間急診-衛生
針對南彰地區....本席想請求衛生局出面協調目前設立的員基醫院增設
小兒夜間急診.......

9.衛生局~蜜餞問題-衛生
據本席了解彰化縣的蜜餞出口量達東南亞的7成........
因為日前新聞報導的關係.....讓原本的7成降不到2成
而目前的蜜餞品質.....已達歐美國家級的要求....甚至連日本都已採納.....
但是國內的報章雜誌大肆的報導....讓我們的蜜餞產業蕭條....
縣府是否也應該提出配到措施.....
來改善農民與產業復甦......

10. 員林西區消防中心------消防
請局長針對西區消防的重建提出說明

11.鐵路高架下方空間------城觀
員林鐵路高架時在為員林的一大福音....如果能妥善利用這個條件

來改善員林長期以來的停車空間不足....更是一大美事....
12.農保條例----農業
農保問題層出不窮….縣府的因應措施…..

雲林縣幼兒教育界人士，專程前往雲林縣長候選人張麗善競選總部拜訪，針對前縣長張榮味克服縣政困境，在雲林縣辦理幼教師資進修課程，讓她們不用奔波去台中、嘉義修學分，大家都非常感激，也強調這次選舉全力支持真正關心幼教教育的好縣長張麗善。

張麗善表示，幼兒教育是非常重要，她擔任縣長以後，將全力提升縣內幼兒教育資源、環境與師資，給我們孩子有完善的教育環境，同時也減輕父母的壓力。

張麗善強調，她提出很多提升雲林經濟競爭力，創造就業機會，引進工商業、提升農業的政見，希望讓雲林縣的人口回流，有年輕人就有小孩，幼兒教育才可以有正常的發展。

《歡迎來坐》
國會研究室：臺北市中正區濟南路1段3-1號2103室、
青埔服務處：雲林縣虎尾鎮平和里青埔2-23號。

《張麗善 雲林ㄟ日頭花 粉絲專頁》
https://www.facebook.com/yunlin.lishan/

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《財團法人雲林縣青埔教育基金會》
http://hanreporter.blogspot.tw/2012/0...

《懇請支持國民黨提名縣市長參選人》(依徵召提名順序排列)
苗栗縣長徐耀昌、南投縣長林明溱、連江縣長劉增應、彰化縣王惠美、臺東縣饒慶鈴、新竹市許明財、宜蘭縣林姿妙、雲林縣張麗善、花蓮縣徐榛蔚、基隆市謝立功、臺中市盧秀燕、嘉義市黃敏惠、澎湖縣賴峰偉、新北市侯友宜、桃園市陳學聖、嘉義縣吳育仁、屏東縣蘇清泉、臺北市丁守中，金門縣楊鎮浯。

《敬請關注國民黨立法院黨團委員群》
蔣萬安、李彥秀、蔣乃辛、費鴻泰、賴士葆、林德福、羅明才、陳學聖、呂玉玲、顏寬恆、
盧秀燕、江啟臣、林為洲、陳超明、徐志榮、王惠美、馬文君、許淑華、楊鎮浯、陳雪生、鄭天財、廖國棟、孔文吉、簡東明、王金平、柯志恩、陳宜民、林麗嬋、許毓仁、曾銘宗、黃昭順、吳志揚、張麗善、徐榛蔚、王育敏。

《雲林鄉鎮市》
斗六市、虎尾鎮、斗南鎮、四湖鄉、土庫鎮、 臺西鄉、崙背鄉、水林鄉、二崙鄉、麥寮鄉、口湖鄉、褒忠鄉、大埤、虎尾。

《雲林景點》
劍湖山世界， 北港朝天宮， 蜜蜂故事館， 雲林故事館。