【抽離仇恨，一起去旅行吧！】

與死亡最接近的不是病毒，而是仇恨；
離開仇恨的最好方法，遠離內心充滿仇恨的人。

上一季，我整理了三個月的旅遊城市相簿，
果然讓許多人眼花亂墜不行，
有人說：「這麼多選三個最喜歡的城市太難。」
這次就改成兩個月的精選，順便回顧不能遠行的日子，
雪兒用照片帶大家回顧的哪裡。

⓵ 今天都不公布照片的地點，請在留言下方猜猜看是哪裡，但答案都在下方
⓶ 留言選出你最喜歡以下的哪三個城市
⓷ 6/5號抽出8位幸運的你，一樣獲得雪兒的特製明信片
⓸ 購買《生活中，選擇留下合適舒服的你》也有機會得到特製的旅行語錄明信片
⓹ 仇恨並不會消滅病毒，但只會讓你失去一切
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4/01 美國 關島 / 4/03 義大利 五漁村 /4/05 日本 香川 高松/ 4/06 汶萊 斯里巴加萬港 / 4/08 芬蘭 赫爾辛基 /4/09 約旦 佩特拉 / 4/11烏拉圭 科洛尼亞 / 4/12荷蘭 代爾夫特 / 4/13 阿根廷 烏蘇懷亞 / 4/14 盧森堡 / 4/15 斯洛文尼亞 盧比安納 / 4/17 俄羅斯 伊爾庫茲克 / 4/18 法國 史特拉斯堡 / 4/19 日本 神戶 / 4/20 比利時 安特衛普 / 4/21 瑞士 藍湖 / 4/22 德國 海德堡 / 4/23 伊朗 大不里士 / 4/24 紐西蘭 但尼丁 / 4/25 阿爾巴尼亞 薩蘭達 / 4/27 北韓 板門店 / 4/28 阿爾巴尼亞 地拉那/ 4/29 智利 瓦爾帕萊索 / 4/30 希臘 雅典

5/02 北馬其頓 奧赫里德湖 / 5/03 波士尼亞 莫斯塔爾 / 5/04 義大利 波隆那 / 5/05 日本 香川 直島 / 5/16 愛沙尼亞 塔林 / 5/17 阿根廷 卡拉法特 / 5/18 荷蘭 羊角村 / 5/19 比利時 布魯塞爾/ 5/21 荷蘭 小孩堤防/ 5/22 智利 蓬塔阿納雷斯/ 5/23 斯洛伐克 布拉提斯拉瓦/ 5/24 亞美尼亞 葉里溫/ 5/25 智利 納塔雷斯港/ 5/26 馬來西亞 納閔島 / 5/27 印尼 峇厘島 / 5/28 西班牙 托雷多/ 5/29 中國 雲南 香格里拉/ 5/30 法國 聖米薛爾山/ 5/31 日本 和歌山
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專文推薦｜善良我做得到

如果能為孩子祝願，祈求一份美好的生命價值常駐心中，您的選擇會是什麼呢？我想，那會是「善良」吧！

如果「善良」是一個社會的普世價值，治理國家者遵循良善公益的本心來服務人民、社會中的工作者秉持責任感盡一己之力、照料家庭的父母願意建立和善待人的價值觀給孩子，我們便能讓信任善良價值的孩子們，生長於善意的社會，回饋於正義公平的國家。然而這理想的境地，確實有其到達的難度，但是能肯定的是，實現的第一步是從每一個人心中那顆善良的種籽萌發開始的。這是多麼務實且每個人都能踏出的第一步。

《善良我做得到》由Axel Scheffier發起、Alison Green書寫，並由38位來自世界各國的傑出藝術家貢獻畫作，一起成就的一部作品。包含昆丁·布雷克、碧翠絲·阿雷馬娜，還有來自台灣的吳欣芷等。動機無它，Axel Scheffier期盼透過圖文創作，傳遞真、善、美的意義，並且在作品中再再提醒，善意可以存在生活的每一微小之處，諸如：給予身邊的人溫暖微笑、傾聽他人的憂傷、不讓朋友受到冷落、讓失去家園的人找回歸屬感。而且，它的影響的力量將會如漣漪般由小至大，無限延伸。

其中，「善良罐」更是化意念為具體！書中提議，可以準備一個玻璃罐，每當做了一件善良的事，便向罐裡投入一顆彈珠或鈕扣。雖然行善不需計數，但對於成長中的孩子來說，善良罐是一個實實在在的提醒，也可視為一個家庭看重且維繫的精神。由外在、可衡量的善舉，內化為心中堅定信任的美德。

仁慈與善良存在於天性當中，也隨生命的起伏增強或漸弱，端看心性往哪一端堅強。猶記達賴喇嘛曾於語錄中提及：「每一天應當有心理準備的醒來，想著我今天不能荒廢度日，要增長功德，如此一來，遭遇到的痛苦困難，都會成為你修行的好時機。」話中的「功德」總是讓我連想到「仁慈與善良」，它可以透過信任與練習，越是在心中滋長茂盛的力量。若是我們每日有心理準備的醒來，懷揣著善良於心，這樣的心理準備，能讓我們在生活的順逆之間，有意識的拿捏思想與行動，不論順遂或困頓，不失去人性的品質，建立生命的信仰。

《善良我做得到》是一部值得收藏於書架的作品，且適宜以正面展示，陪伴家人於生活起居中，在不經意的轉身、抬頭時，便能一眼望見它散發著光茫的信念，成為家庭成員共同的篤志價值。

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《善良我做得到》
文／艾莉森．格林Alison Green
繪／
艾賽爾．薛弗勒 Axel Scheffler
碧翠絲．阿雷馬娜 Beatrice Alemagna
史蒂夫．安東尼 Steve Antony
大衛．貝羅 David Barrow
羅陶．蘇珊娜．伯納 Rotraut Susanne Berner
昆丁．布雷克 Sir Quentin Blake
沙基．布勒奇 Serge Bloch
梅莉莎．卡斯崔隆 Melissa Castrillón
班傑明．修德 Benjamin Chaud
瑪麗安娜．科波 Marianna Coppo
凱蒂．克羅瑟 Kitty Crowther
佩帕．庫尼克 Pippa Curnick
潔達．登多文 Gerda Dendooven
麥可．富曼 Michael Foreman
露西雅．嘉吉奧提 Lucia Gaggiotti
英格麗．果登 Ingrid Godon
蘇珊娜．格里希 Susanne Göhlich
克里斯．霍頓 Chris Haughton
妮可．金尼爾 Nicola Kinnear
歐樂．柯內可 Ole Könnecke
安可．庫 Anke Kuhl
莎拉．麥肯泰兒 Sarah McIntyre
朵樂蒂．德蒙弗里 Dorothée de Monfreid
莉迪亞．蒙克斯 Lydia Monks
湯瑪斯．慕勒 Thomas Müller
芭芭拉．納斯班尼 Barbara Nascimbeni
蓋伊．帕克里 Guy Parker-Rees
莫妮．波特 Moni Port
大衛．羅伯茲 David Roberts
尼克．夏洛特 Nick Sharratt
貝爾吉塔．希夫 Birgitta Sif
海倫．史蒂芬 Helen Stephens
麗茲．史都華 Lizzy Stewart
布麗塔．泰肯特拉普 Britta Teckentrup
菲利普．威希特 Philip Waechter
肯．威爾森–麥克斯 Ken Wilson-Max
吳欣芷 Cindy Wume

譯/劉清彥

小天下出版

【文摘 / 醫療廣角鏡】原住民的基因是全球頂級商品

鄭春鴻於8/21日投書民報，跟我們分享了近年來基因庫商機崛起後，原住民族基因炙手可熱的各種前因，並且精準的將矛頭指向眾多財團與政府大型計劃裡，缺少包容性與公平性的利益共享模型。

到底原住民的基因主權該如何爭取？是被當成動物、還是能夠與全球科學研究一起共享研究成果與獲利？我們來看看以下的文章怎麼說。

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當今醫學治療大多是針對「標準化病人」設計，同一個病，用同一個治療準則，甚至同一藥物。這種「標準治療策略」雖然在許多病人身上曾經很成功，但對某些病人卻無法奏效，因為這樣的「概全性治療」忽視了病人的個體差異和疾病的異質性。而「精準醫學」（Precision Medicine）就是在針對病人體質差異和疾病的異質性的特殊考量下，所訂定出來的疾病預防和治療策略。舉例來說，罹患同一種癌症，即使又是同一期別的病人，但不一定吃同一種標靶藥；而必須進行基因檢測，分辨其基因表現的異質性，再來進行不同的治療。

人類基因數據，已成為全球「頂級商品」

很早就有人喊出「二十一世紀是精準醫學的世紀」。而這些精準醫學科技發展必須仰賴於：（1）大規模生物數據資料庫（例如 human genome sequence, TCGA database）；（2）可以獲得生物資料的科技 （例如: 基因微陣列、大規模平行DNA定序、蛋白質體學、甚至行動醫療裝置科技等等 ）；以及（3）可以分析大量數據的電腦工具，目前台灣的中央研究院分子生物研究所就有這個能力。

近年來，原始數據，包括從人類基因組獲得的序列數據，已成為全球「頂級商品」。這種轉變是如此新奇，以至於專家們仍在評估這種數據在全球市場上的價值。2018年，直接面向消費者的基因檢測公司23andMe就以3億美元的價格將其包含約500萬人的數位序列數據資料庫的查找權出售給了全球三大藥廠之一的葛蘭素史克藥廠（GlaxoSmithKline）。今年稍早，23andMe又與西班牙製藥公司Almirall合作，Almirall正在利用這些數據開發用於自身免疫性疾病的新型抗炎藥，這是23andMe首次簽署用於開發藥物的一項許可協議。

原住民的血液和基因數據可以換鑽石

我們一家都是「人」，但是每個人都是上帝獨一無二的作品。人與人之間，族裔與族裔之間，都存在其獨特性、異質性。

來自加利福尼亞大學聖地亞哥分校的人類學系，全球衛生計劃和原住民實驗室的凱魯·福克斯 （Keolu Fox） 博士，7月30日在新英格蘭學期刊（NEJM）最新發表的〈包容的錯覺—「我們所有人」研究計劃與原住民的DNA〉（The Illusion of Inclusion — The「All of Us」Research Program and Indigenous Peoples’ DNA） 指出，在非洲南部的內陸國博茨瓦納（Republic of Botswana）經營的盧卡拉鑽石公司（Lucara Diamond Corporation）最近開始將所有零售額的5％分配給基於社群的利益者共享。結果，博茨瓦納政府開始使用鑽石特許權使用費來做為基礎設施、醫療保健和教育計劃提供資金。可見原住民的血液和基因數據，理當可以成為「利益共享者」來「兌換鑽石」，在藥品開發的商業機制裡，這絕對是公平的。事實上，製藥行業諸如Variant Bio之類的初創公司正在探索長期利益的共享模型，在這種模型下，將使用集體利益模型，來共享使用特定於社群的基因數據開發的藥物，並給予特許權及使用費。

凱魯·福克斯博士研究指出，涉及人類遺傳變異的大規模研究中，諸如Geisinger Health System，Regeneron Pharmaceuticals，AncestryDNA和23andMe之類的公司已經成為最強的基因數據庫。為了推動該領域的發展，涉及從血樣、問卷、認知調查和其它對參與者進行的測試中，收集精確的測量值。但是這些方法對於參與者來說是「昂貴的」，並且在生理和精神上都是沉重的負擔。但顯然地，科學家可以從這些數據發現全球罕見但本地常見的特定人群的生理變異。

原住民基因組成是未經探索的「變異寶庫」

世界許多原住民人口在地理上已經隔離了幾萬年。隨著時間的流逝，這些種群已經適應了他們的環境，從而在其基因組中留下了特定的「變異特徵」。因此，原住民民族的基因組成為了未經探索的「變異寶庫」。這些變異會被諸如美國國立衛生研究院（NIH）的「All of Us」研究計劃識別出來。美國國立衛生研究院的領導人雖然已承諾，該計劃的參與者中至少50％應該是代表性不足的少數族裔的成員，包括美國原住民社群（美國原住民，阿拉斯加原住民和夏威夷原住民），明確地將多樣性與該計劃的目標聯繫在一起，以促進平等享受精確醫學的未來利益。但是我們有理由相信這一承諾可能是一種幻想，開空頭支票而已。

原住民DNA數據早就被商品化

凱魯·福克斯博士說，先前的政府曾資助的大規模人類基因組測序工作，例如人類基因組多樣性項目、「國際人類基因組單體型圖計劃」（簡稱HapMap計劃），都提供了修改開放源數據的方法的範例。HapMap項目和1000基因組項目描述人類遺傳變異的常見模式，用於查找影響健康、疾病的遺傳變體和反應藥物和環境因素的影響。 該計劃產生的數據對於研究是「免費提供」的，可以不受限制地、開放地查找有關特定人群的生物標誌數據，最終卻使製藥和血統檢測公司產生了價值近10億美元的利潤，但完全沒有分給受測者一分錢。如果「All of Us」計劃使用相同地採不受限制的數據偵測和共享協議，那麼將沒有內置機制可以防止原住民DNA被商品化。

製藥公司的科學家們發現B4GALT1基因突變與居住在美國加拿大的原住民艾美許人（Amish）族裔的膽固醇水平較低和纖維蛋白原水平較低相關，這一發現可能會產生新型的膽固醇藥物。

非洲血統中鑑定出的基因確可開發新藥物療法

作為藥物開發工作的一部分，許多族裔參加了有關人類遺傳變異的大規模研究。例如，Vertex Pharmaceuticals的下一代囊性纖維化雞尾酒Trikafta（elexacaftor / tezacaftor / ivacaftor和ivacaftor）是利用囊性纖維化患者的數字序列數據和囊狀纖維化症基金會（Cystic Fibrosis Foundation）的資金開發的。在非洲血統中鑑定出的基因座導致了PCSK9抑製劑的開發。最近，美國製藥公司Regeneron（生元製藥，Regeneron Pharmaceuticals, Inc.）的科學家們發現B4GALT1基因突變與居住在美國加拿大的原住民艾美許人（Amish）族裔的膽固醇水平較低和纖維蛋白原水平較低相關，這一發現可能會產生新型的膽固醇藥物。艾美許人是很獨特的族裔，它們是基督新教重洗派門諾會中的一個信徒分支，以拒絕汽車及電力等現代設施，過著簡樸的生活而聞名。

儘管這些研究的參與者可能會從新療法的開發中受益，但尚不清楚是否使用從這些人群的研究中獲得的數據開發的任何藥物給予它們甚麼補貼、特許權使用費或知識產權。而且，這類新藥物的價格常常使被研究人群中的大多數病人難以承受的。例如，Vertex的囊性纖維化藥物每年定價超過30萬美元。科學倫理上規定，在進行人類受試者研究的通用規則明確指出：「不應對無法從結果中受益的人群進行研究」，上述結果，新療法使受測者無法負擔藥價，這當然違反了該項原則。

藥廠科學家吃香喝辣，原住民分不到一杯羹

原住民理所當然地會擔心從他們基因組研究獲得的藥物被商品化的趨勢，因此，他們有時不願參加基因組研究。所有的科研調查人員都有興趣從本地人群中招募參與者，但鑑於涉及原住民民族的遺傳研究歷史悠久，包括印第安人保護區是美國印地安原住民Havasupai人起訴亞利桑那州立大學的案例，在該案例中，部落成功起訴大學以不當方式使用其成員的血液樣本。也因此印第安人保護區會繼續對參加NIH的最新研究保持警惕，也是理所當然的。總不能藥廠科學家拿了印第安人的基因發明藥物賺了大錢吃香喝辣，原住民或少數民族被當成「動物」研究，卻分不到一杯羹。

數據和政策的商品化允許不受限制地使用數據，從而擴展了族群被邊緣化的歷史，並剝奪了原住民就如何以及在何種情況下，可以使用自己的生理數據做出決策的權利。如果「All of Us」的調查人員都想招募原住民社群成員，就應該將原住民納入有關數據進行測試、數據使用和知識產權的政策制定中。提倡「原住民基因數據主權」這一新概念的倡導者，呼籲原住民更多地參與數據和生物樣品的管理，並呼籲使用定義樣品使用權的數位工具，以提高使用過程中的透明度和完整性，也就是隨時可查考誰用了這些數據。

將平台的收益分配給共享其DNA進行研究的人們

促進向「公平利益共享」標準化邁進的一種方法是，確保原住民擁有來自原住民的數據的控制權，現已經使用了兩種方法來實現此控制：個人利益模型（也稱為股東模型，涉及股票的部分所有權）和集體利益模型（涉及社群信任）。LunaDNA是社群所有權的生物醫學研究平台，也是部分所有權模型的一個範例。這家公益公司將平台的收益分配給共享其DNA進行研究的人們。可以與NIH和製藥公司合作建立社群信託，不僅可以提供對藥品的補貼，而且可以對參與基因組研究的社群進行再投資。事實上，在多個行業中，存在基於社群合作夥伴的利益共享的先例。2019年11月，南非政府宣布根據《名古屋議定書》，南部非洲的科伊桑人（Khoi-San）將分享豐厚的利潤。

預防醫學的未來必須兼具公平和包容性

當我們繪製預測和預防醫學的未來的地圖時，公平和包容性應引導著美國的創新軌跡。正如礦採業一樣，當我們想要在某地挖取石油，總會先探勘什麼環境可持續性取得利益一樣：同樣地，當數據是有爭議的可商品化資源時，我們也要提出問題：什麼是社會和文化可持續性？誰可以取得基因數位序列數據？依賴共享寶貴數據集的伙伴關係會是怎樣？應如何分享利益？以及我們如何以尊重各族裔的貢獻並鼓勵對被邊緣化群體的投資和能力，用來建設開發藥品，同時仍然為藥品開發和商業研究與發展提供激勵？

「All of Us計劃」的成功將取決於回答這些問題。隨著新技術在人類驅動療法領域的融合，利用人類遺傳變異研究數據開發貴重藥物的機會將成倍增加。在這一領域將需要進行公平的創新，以確保真正實現「All of Us」的利益。

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