我家寶寶 女生 1y8m
10/20感覺她有點感冒的樣子(喉嚨有痰), 帶去醫院(非台大)看醫生,
醫生挖出兩邊的大耳屎, 並懷疑他有中耳炎
10/23醫生說感覺確定她有中耳炎, 並且變嚴重了
10/24晚上開始有點熱熱的
10/25清晨發高燒(約38-39度)
10/25早上帶去看醫生, 醫生說他中耳炎很嚴重, 要立刻住院,
並做了一些抽血和耳朵的簡體
10/26早上會診耳鼻喉科, 做耳朵某種切開引流手術(在耳朵裡刺一個小洞, 把濃引出來)
醫生說做了後會很明顯的改善發燒狀況
(但我們家的寶寶做了以後一兩天都還是一樣每隔五六個小時就發一次高燒, 39-40度
, 抗生素也加強到最強的劑量, 但也沒改善發燒的狀況)
10/27姑婆來看她, 說: "她的眼睛怎麼那麼紅? 嘴巴也很紅?"
我:"對耶~怎麼這麼紅?" (但問了兩三個護士, 也都說不出所以然來,
還有護士跟我說小朋友發燒會這樣...)
姑婆說:"啊~這是火氣大啦~太上火了..."
10/29早上我上網查了一下關鍵字"幼兒 嘴唇 紅", 出現了很多"川崎症"或"川崎氏症"
和"猩紅熱"的網頁 我愈看愈覺得我家寶寶得了川崎症
顧不得我的醫生在門診中, 我打電話去跟我醫生討論
(因川崎症有10天黃金治療期, 過了10天就算投藥也沒用, 而且那天是週五了,
若當天需轉院卻沒轉院, 就要多拖2天, 所以我很急...)
但醫生一直認為她不是, 醫生還是覺得她是中耳炎
(因他說台灣的川崎症寶寶在打卡介苗處會有紅腫)
住院醫生也說川崎症有六個症狀, 要符合其中五樣, 才能判定是川崎症
但我自己查BBH, 好幾個媽媽有提到他們小孩是"非典型"的川崎症,
初期根本就只有兩三樣症狀, 要等到約兩週後才會出現手指脫皮等現象
(但那時已超過十天了)

下午幫寶寶辦請假, 由爸比帶去台大小兒感染科門診
台大醫生的態度和說法, 感覺他認為應該是川崎症(所以就開始幫我們喬病床的事),
只是他還不敢完全確定, 所以排了隔天一早的心臟超音波
(當時我們已經發燒快滿5天了, 只要一滿5天就可以做心臟超音波,
就能確定是否是川崎症)
之後又陸陸續續有其他醫生和護士來看寶寶(教學醫院咩),
量體溫, 做心電圖, 摸她脖子...等, 也做了x光檢查
有醫生說我家寶寶的眼睛和嘴巴, 跟他過去照顧過的川崎症寶寶很像
也有醫生說雖然還沒經過心臟超音波檢查, 但他覺得應該是
10/30早上寶寶開始出現"草莓舌"
早上做了耳朵x光和心臟超音波, 做完果然證實寶寶就是川崎症...
下午開始給"免疫球蛋白", 晚上開始每天吃半顆阿斯匹靈
晚上突然發現寶寶的嘴巴, 一整圈都在流血(很心疼)
10/31早上起來後發現寶寶有很明顯的好轉(眼白變回白色了)
雖然還有發燒過兩次, 可是有比較降下來一點, 間隔也拉長了

結論:
1. "非典型"的川崎症很容易被誤診成感冒, 等到"集滿"五項症狀時, 常已超過10天,
已錯過黃金治療期 ex我家寶寶初期的症狀只有發燒和嘴唇變紅(不會腫, 但顏色很紅)
和眼白變紅(只有一點點~不明顯, 直到10/29下午才變得很明顯)
2. 若發燒已經5天了, 建議帶到台大等已有很多臨床經驗的醫院檢查
我帶去的第一家醫院也不是小醫院, 但卻一直執著於要看到卡介苗處紅腫或集滿五樣
推測可能他們較沒實務經驗, 所以只能憑書本上寫的做,
而台大醫生是一看到就說"可能"是川崎症(他已經看過很多這樣的孩子了)
如果我們週五沒幫寶寶轉到台大, 她現在還在原本的醫院等待集滿五樣症狀...
3. 小孩一出生就趕快幫他保住院醫療險和燙傷險
這是我們好幾個朋友傳給我們的經驗談, 他們當初也是別的朋友傳給他們的
我家寶寶剛出生時, 我們沒立刻保, 後來寶寶有一次住院,
出院後我們立刻去保住院醫療險(但還是很阿Q的沒保燙傷險)
過一陣子, 有一次去吃鼎王, 寶寶意外的被燙傷手...立刻又趕快去保燙傷險
現在我看到朋友懷孕的, 我都會強力建議要保這兩個險
#燙傷是因為我們中國人的飲食習慣, 喜歡喝熱湯, 小孩剛學會走的時候,
墊個小凳子, 手一扳, 剛好會弄倒桌面上的湯...
所以小孩被燙傷的機率高很多
另外, 因為有住院醫療險, 我們住院時可以很無後顧之憂的說要住單人房
可以做的檢查盡量做, 就算要自費也沒關係

現在看著寶寶漸漸好轉, 只希望不要影響到心臟...
這是一條漫漫長路...聽說要繼續追蹤心臟方面的問題 好多年...











※ 引述《kyfang (kyfang)》之銘言：
: 前幾天我兒子得了「川崎症」
: 這個病是個少見的病
: 在台灣大約每10萬個5歲以下的兒童會有66個病例
: 病因目前不明
: 推測是「某種未知的病毒遇到某種體質的小孩，所以誘發自體免疫反應，
: 造成全身性的血管炎」
: 所有可能的後遺症也就是從這血管炎而來的
: 川崎症一般會有以下症狀當中的5種或5種以上
: 1.發燒超過5天
: 2.皮膚紅疹
: 3.結膜炎
: 4.草莓舌及嘴唇發紅乾裂
: 5.手掌、腳掌紅腫，且10天至2星期後手腳指端脫皮
: 6.頸部淋巴結腫大
: 7.冠狀動脈血管瘤
: (還有很多小朋友會在打卡介苗的地方紅成一圈，大約5元硬幣的大小，我兒子也有)
: 一般是夏季較多
: 但今年很特別
: 明明是冬天
: 但在我們住院的第二天及第三天都有川崎症的小孩入住
: 川崎症厲害的地方在於
: 他是兒童後天性心臟病的大宗
: 經常會引起冠狀動脈血管瘤
: 如果沒處理好的話
: 血管瘤可能會爆開(這是最糟的狀況，這樣就沒得救了)
: 或是因為血管瘤造成血液流動不順暢而聚集成血塊
: 血塊在身體裡面這就很糟糕了
: 有些孩子會心肌梗塞就是這樣的原因所造成
: 還好我兒子的病發現得早(台大李秉穎醫師真是太厲害了)
: 所以即時用了免疫球蛋白
: (發燒滿5天用免疫球蛋白最適合，我們就是這時候用的)
: 病況也就迅速的改善
: 也有好多人問我為什麼想到要讓我兒子去台大看醫生
: 其實我兒子發燒的第二天我就有帶去診所看
: 不過診所當然是看不出個所以然
: 因為除了發燒也沒甚麼明顯症狀
: (當時大約燒到39度，打卡介苗的地方紅一圈、肛門口有點脫皮，牙齦有點腫)
: 第二天下午身上起了紅疹
: 所以晚上又帶去給診所醫師看
: 診所醫師判斷是玫瑰疹
: 若是玫瑰疹的話
: 接下來就會退燒了
: 可是第三天還是沒改善
: 一樣的燒
: 而且我兒子活動力降低
: 眼睛出現了結膜炎
: 心跳大約160下/min
: 呼吸大約60下/min
: 所以我就找了台大兒童醫院感染科的門診掛號
: 也把我兒子幾天下來的病況發展寫在紙上給把拔和阿嬤帶去
: 李秉穎醫師看了一下
: 就說.....川崎症
: 後來我們出院之後
: 診所醫師還是覺得我兒子不像是川崎症
: 因為手腳沒有脫皮
: 不過川崎症會脫皮是病發後的10~14天
: 到脫皮的時候冠狀動脈通常已經病變囉
: 這個經驗讓我體會到
: 家人、診所醫師、醫院醫師對於同樣一個病看到的病徵其實是不太一樣的
: 所以當寶寶發生了不明狀況的疾病時
: 「即時觀測及記錄各種狀況」是很重要的
: 包括各種生命徵象(呼吸、心跳、體溫的變化，因為光喘也可能喘到呼吸衰竭，或是血氧
: 濃度不足或是血液酸鹼度產生變化)
: 還有寶寶身上的各種變化(不管覺得是否和疾病有關都要記錄，因為有時候我們自己覺得
: 無關，但其實很有關係)
: 話說......全世界可能找不到第二個大血管轉位+川崎症的寶寶吧
: 偏偏我兒子就這麼幸運......
: 怎麼會這麼剛好啊!!
: 而且川崎症不容易診斷出來
: 我們住院的時候
: 隔壁床的寶寶是從另一個醫學中心轉來
: 他們在另一個醫學中心住院時
: 隔壁床也是川崎症寶寶
: 不同的是他們的川崎症在發燒兩周手腳脫皮時才確診
: 這已經錯過治療的黃金期啦
: 可能因為是個很少見的病
: 所以很容易被忽略呢
: 落落長講了一堆這次生病的經驗談
: 還是希望大家的寶寶都健健康康啦
: 如果寶寶生了奇怪的病
: 也千萬要小心處理
: 還有要「記得作筆記」
: 才能在與疾病的這場仗當中打贏......


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