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在 尼曼匹克症基因產品中有5篇Facebook貼文,粉絲數超過8萬的網紅主播方彥迪,也在其Facebook貼文中提到, 我想跟大家分享這個故事 前一天看完後,我淚流不止,夜深人靜時, 我為了他們禱告 禱告的內容中 我忘了我自己的渴求 忘了我的慾望 因為好希望神的力量 就都給予在 這個家中 讓巫爸巫媽睡好一晚的覺也好 讓以諾以欣一夜不痛就好 .....這樣就好 卻是最奢侈的一件事 如果您有時間 ...
尼曼匹克症基因 在 主播方彥迪 Facebook 的精選貼文
我想跟大家分享這個故事
前一天看完後,我淚流不止,夜深人靜時,
我為了他們禱告
禱告的內容中
我忘了我自己的渴求 忘了我的慾望
因為好希望神的力量
就都給予在 這個家中
讓巫爸巫媽睡好一晚的覺也好
讓以諾以欣一夜不痛就好
.....這樣就好 卻是最奢侈的一件事
如果您有時間
看看這個家庭的故事
這個家庭有兩個
患有罕見疾病「尼曼匹克症C型」症的患者
以欣和以諾
他們本來都是可人又有天賦的孩子
卻在國小
這個 應該要更盡力奔跑
跟同學打架嬉鬧 的年紀時
才發現
基因那不可逆轉的秘密
從嘰哩呱啦的講話
到連口水都無法吞嚥
正要茁壯成熟的年紀
從突變開始的哪一刻
生命至此
按下倒退鍵!
但整個家庭沒有等待
一整個家子往前走 往外走
巫爸巫媽
帶這兩個孩子
坐在輪椅上
踏遍 西非 以色列 英國 紐約.....數不盡的
各個國家
看這個世界
讓年輕的生命 一定要不虛此行
透過他們的生命見證
再看看我們現在的生活
不論你正在面對
自己的家庭中
有任何的爭執 麻煩 計較 不甘心 不滿足
你都會覺得
真的
真的
只是小事
讓我們一起為他們禱告
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【#台灣啟示錄】
一公升的眼淚 一生罕見的「幸福」!
#條紋編:小編只覺得...巫爸巫媽辛苦了!以欣、以諾你們很棒!
巫家人一家四口,原本幸福美滿, 13年前姊姊因為說話不清楚,行動變慢,花兩年跑遍各大醫院,查不出原因,檢體送澳洲才發現是無藥可醫的罕見疾病「尼曼匹克症」,醫生建議弟弟的骨髓或許能救姊姊,但更震撼的是,弟弟的基因也在突變中,連醫生都忍不住問「你們要怎麼活下去?」,但十幾個年頭過去,這家人活得精彩充實!
完整影片在這兒➡
http://bit.ly/1m5Vxvn
#分享 #感人 #社會關懷 #罕見疾病 #社會救助