「秦姊的祕密花園」為罕病兒媽媽打氣
5月9日星期天是母親節，我的直播節目「秦姊的祕密花園」連續兩周製作母親節專題，上周4月29日邀請信義區永春市場自治會會長、白金山手工貢丸創辦人黃秀玉、白芳菁母女檔來談兩代創業和母女情；本周5月6日邀請了兩位家有罕病兒的職人媽媽黃靖雯、方怡閔一同談談家有罕病兒的辛酸和她們打拼手工食品的辛苦。
黃靖雯的女兒筱涵今年19歲，患有「血小板無力症」；方怡閔的女兒小花今年8歲，患有一個名字很長的疾病「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症」，英文簡稱「AADC」。「血小板無力症」是因第17對染色體缺損，造成血液凝結障礙的疾病，原因是血小板缺乏正常的醣蛋白，使得無法和血漿纖維蛋白原結合，也就無法形成凝血的功能，很容易大量出血，造成危險，連月經都可能長達一個月。靖雯說「血小板無力症」的患者，全台灣她只有碰到十個人，實在非常罕見。
「AADC症」則是由於第7對染色體缺損，導致無法結合成功能正常的多巴胺的芳香族 L－胺基酸類脫羧基酵素（AADC），使體內多巴胺與血清素不足，造成嚴重的發展遲緩、眼動危象及自律神經系統功能失調等現象，也就是類似帕金森氏症的嚴重運動障礙。
罕見疾病因為病例少又特殊，會治療的醫生很少，所以兩位媽媽都曾經歷四處求醫卻無人會治療的情況，而在好不容易找到了解病況的醫生，卻又無藥可治的辛酸。
兩位媽媽在帶著孩子求醫當中，跟丈夫的關係也發生變化而失婚，只能當單親媽媽，一邊打工一邊照顧孩子。靖雯曾一天兼三份工作，造成自己的身體亮起紅燈；怡閔則一個人帶了小花和小花哥哥兩個孩子，辛苦生活。
為了可以照顧孩子，兩位媽媽都選擇靠自己的巧手創業，靖雯會做編織娃娃、杯子蛋糕、麵包、餅乾等手工點心，在網路開設「牽牽手烘焙」；怡閔因為是學食品的，創立「花媽的私廚料理」，研發出小魚辣椒醬、九層塔辣椒醬、XO干貝醬、粽子等產品。
靖雯後來遇到了第二春，和丈夫兩人又生了一個女兒，夫妻倆一同打拼烘焙工作室，目前主打杯子蛋糕；怡閔則在娘家父母和手足幫助下，一個人撐起私廚料理。但手工食品收入有限，兩位媽媽目前都是低收入戶，歡迎大家一同來購買她們的產品，幫助兩位堅強又勇敢的罕病兒職人媽媽。
詳細的訪問內容，請大家收看5月6日的「秦姊的祕密花園」，靖雯的「牽牽手烘焙」的官方粉絲團是https://www.facebook.com/viviensbakery/；怡閔的「花媽的私廚料理」(搜尋關鍵字「花媽辣椒醬」)連結是https://www.youtube.com/watch?v=okRvxKEW7do&t=175s

「端午節的屈原與粽子。」🌞

射手座的哥哥，常打破我這個循規蹈矩老媽的傳統思維。

老是有想都想不到的意外答案。

（他爸爸說ㄎㄧㄤㄎㄧㄤ，我倒很期待著每次問他問題，都有意想不到的答案啊🤣 哈哈哈）

#瑞士小花園那篇也是

🌱

我翻看他幼兒園聯絡簿，老師寫著「今日說端午節的由來。」

👩🏻：「你知道為什麼有端午節嗎？」

👦🏻：「有一個人掉到水裡。」

👩🏻：「然後呢？」

👦🏻：「他就GG了。」

（這句是我教他的，因為他在小一點的時候聽到死掉，會感到害怕，為了減少衝擊感，我用了遊戲術語GG來代替這件事。）

🌱

👩🏻：「如果你看到有人掉到水裡怎麼辦呢？」

👦🏻：「趕快買粽子丟到水裡救他！」

👩🏻：「不是要打119嗎？」

👦🏻：「魚吃飽了就不想吃他了。」

👩🏻：「⋯⋯⋯。」

👦🏻：「粽子比較好吃！有香菇還有蛋。」

👦🏻：「還有繩子不要綁太緊喔！那個魚～～都沒有手。」

🌱

👩🏻：「那龍舟你知道是什麼嗎？」

👦🏻：「知道，是龍形狀的船。」

👩🏻：「用來做什麼呢？」

👦🏻：「救掉到水裡的人。」

👩🏻：「為什麼只有端午節才有呢。」

👦🏻：「天氣很熱，大家都去游泳。」

👦🏻：「太好玩！游到沒力氣就沉到水裡了。」

🌱

原來哥哥的節日感都如此的歡樂啊！🤣

———————————————————————

「🐾 小提醒」

好友們 炎炎夏日防曬要做好，勤補充水分。

超輕好背的時尚Applie包包正在團購中唷。（玫瑰色卡特包絕版倒數。）👋

😆 蕾可好友只要下單就能得到涼爽絲巾。

#照片附上兄弟檔玩車車
#外加媽媽腦內小劇場

祝大家端午連假愉快～～👋

端午開箱床照來一波，是米奇的床墊噢，超可愛der🥳，話說大家今天吃粽子了嗎？你的粽子地獄開始了嗎😈
.
想起花媽媽是個非常忙碌的人，往年這個節慶都會買一大堆粽子回家，然後連續好幾天 ，家裡三餐都是吃粽子度過，那回憶真的超可怕的😭，吃到都會怕啊啊啊～～～
.
所以現在即使碰上端午節，也只會應景吃一顆就好，小花姐接這邊呼籲各位忙碌的媽媽們，粽子不要買太多啊，小朋友會有陰影的啦～～