［我自信有日如願　縱使天高地厚　仍被我逆轉］ 放心，未死，亦冇人死。雖然人總有一死。我同學W（呢篇佢會出場）紀念冊嘅志願，係寫「過傳奇嘅一生」。我呢？好似係寫「發明時光機」。不過嗰時冇諗返去平安夜，做低我阿爺。佢傳唔傳奇我唔知，我亦未發明時光機。但邊個知呢？本文全無公共性，想發達想知多啲嘅唔使睇。

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1. 到底意難平，原本上星期五寫，等到今日先寫。不過都仲未係《被炒記2.0》，你當係序或者楔子。未見過啲書好多個楔子？甚至可能玩到《等待果陀》咁，最後果陀都冇出現—不，甚至佢出唔出現已經不重要。果陀只係一個推進劇情嘅工具，一個MacGuffin。可能《被炒記2.0》都係。

2. 講返，上星期五，2021年3月12日（記住呢個日子，伏線嚟的），係我在康宏嘅last day（＊）．午餐，在呢度食，我揀嘅。（晚飯？之前貼過啦，阿Sir請食飯，馬會嘛）

3. 一般嚟講，如果同朋友食，而我堅持去一個地方食，多數係幾強烈嘅理由。而通常唔係因為嘢食。出街食飯唔止係為食飯嘛。

4. 有乜特別？因為2019年3月18日（記住呢個日子，伏線嚟的），我地一行四人，又係在呢度食嘢。嗰日正係我返呢份工（即係，「上一份工」）嘅第一日。有始有終，開工食呢度，散水又食呢度。我個人就係咁無聊，正如我同隔離台陳公食飯（唔tag了）都揀返廿年前同佢去過嘅藝術中心。正如上星期四晚我都揀國際咖喱館，又有原因，另文講。
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5. 想講嘅係，友情。呼，冇計，老人家係賣呢啲。年青人講熱血，我地梗係講老火湯細水長流（同屙尿一樣）。

6. 一行四人，鋼琴家W君相識最久。有幾久？係喬治奧威爾嘅1984年。係喎，小學一年級同學，讀到中七都同一班（當然中途唔係年年都同一班）。L君，我都唔知係邊一年，但都係小學雞年代，小三小四咁上下？而家我都唔係好知佢撈乜，你當佢兼職補習天王，正職渣鑊鏟啦。最後一個，T君，佢比較重視私隱，所以我講少啲，sort of我嘅行家，中二識佢，1992年。即係呢班朋友，至少都識咗差不多30年

7. 我地仲要係同一間中學嘅。咁我中學唔係咩名校（「地區名校」即係唔係名校。正如「affordable luxury唔係luxury」「副學士唔係學士」「PTGF唔係GF」），但好歹我地都全部讀大學，港大中大添。唔止，四條友，五個Degree 四個Master 兩個Doctor添（至少，希望冇數漏）。當然你可以話「唔代表乜」嘅。隨你。但，係咪真係阿豬阿狗都讀到港大中大（其實都……係嘅）

8. 三十年，真係好久好久，特別係咁多嘢變咗，由小學或青春期，去到中學，公開試，大學，做嘢，結婚（全部結晒），生仔（佢地有小朋友，我冇）。你睇住我，我睇住你，大家都變咗好多。但似乎都係向好嘅方向變。

9. 特別係我。二三十年前，四個入面，最想自殺嘅應該係我，唔係我第一都第二。但而家我變咗好熱愛生命。當中經過好多嘢，但，並冇你想像中咁咩超然，唔係悟道，唔係因為埃汾太（都有部份係嘅），唔係因為宗教，或者小朋友。主要都係吃喝玩樂酒色財氣咁。咁多好嘢未食，咁多地方未去，邊捨得死？（OK，如果我話咁多好文未寫，好多好書未睇，咁多好戲未得閒睇，係咪即時有文化好多？其實又只係narrative，根本同一回事）

10. 我地並冇好似女仔咩四朵金花咁，甚至亦都冇成為梅菊蘭竹 粥飯麵飯。可能我記錯，但雖然同一間中學，我印象中，中學年代冇乜一齊活動。反而係做嘢返嚟後先多

11. 你話係咪好熟嘅朋友？就tricky．睇你用咩標準。必定係好重要嘅朋友，但，往往都係一年先見一兩次。甚至佢地三個結婚，都係得一個有請我—我呢？我酒都冇擺。

12. 但你懂的，男人嘅情義，就唔係呢種的。我估女仔會覺得好緊要，好姐妹四朵金花，轉流嫁（廢話，唔通一齊咩。我諗起經典嘅娛樂標題「李心潔下嫁彭氏兄弟」），點會缺席。但男人真係唔同。
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13. 對我嚟講，應該係最老土嘅，無友不如己者，幾個朋友都令我學曉好多嘢。鋼琴家W先生同我最早相識，小學雞年代同佢玩泥沙。我到而家都講，車，當年我同佢一齊學琴，我都唔使練琴都同佢咁上下—事實我當年從不練琴，全部都天才波 pseudo sight reading，應係有啲「天份」。但之後呢？天份is overrated，特別係我嗰啲都冇乜咁特別嘅天份。正如學校嘅數學成績，一般我都高過佢。但我係工匠，佢係藝術家。唔係講咩貼中題目識考試咁低層次（我似咁低層次？），但行家一出手咪知。拳王未必係最好打嗰個，但會係有紀律嗰個。其實我當年都冇乜，但比佢有。佢係考完試會早走嘅人，我係坐到尾將份卷用唔同方法做幾次做到最後一分鐘嘅人。比較遺憾，係後來佢在俄羅斯彈琴，咁啱我在英國讀緊Master，佢嚟咗，但我都冇好好招呼佢 —因為我係一個死線前趕論文嘅騎士。最後亦都冇去到莫斯科作客— 結果咁多年我都冇去過俄羅斯。佢？就當然俄文都識講。不過後來，佢在三亞（冇錯係海南島）開演奏會，我就真係有去聽啦。海天盛筵？咪玩啦，潮汕牛打邊爐咋。

14. 同學L嘅，我都唔知佢幾時由一個夾住本《地球的奧秘》（主要係為咗上我屋企睇鹹帶），同我講Linus Pauling 嘅科學家，變咗炒期指著Armani 嘅才俊。當然兩樣嘢冇乜矛盾，佢而家都仲同學生講Linus Pauling 的。不過我最記得，應該都係同佢在另一同學（不在此文中）屋企踢波。「屋企大到可以踢波？」，才不，居屋，四五百尺？但短橋窄馬，小球有小球玩法。咁細個廳我地（其實係我）仲可以斬角球，由佢插水式頭槌飛頂，打爛人地屋企嘢。仲有？仲有記得，小學雞乜乜數學比賽。喂好撚大件事，知唔知我地去邊度呀？去德望呀。喂！德望呀！（＊＊）你諗下個反差幾撚咁大！對於我地呢啲新界牛屎仔，好震憾架。仲要由屯門搞一大輪去到石峽尾再入去。比賽成績？我都唔記得，應該冇拎獎。而反正我只係做後備，居然有啲咁無聊嘅嘢。同學L，教曉我好多很無聊但真係要有人講我先著燈嘅嘢，例如「如何加價」之類。

15. 同學T嘅，佢最著緊私隱。所以不講太多。但，W君小學中學影響我最深，T君在我做嘢後影響我最深。對我嚟講佢係最有威嚴嘅角色，甚至你可以佛洛伊德地話我將青春期屋企冇老豆 冇阿哥嘅感情投射在佢身上（老豆冇死，離咗婚走咗啫）。佢就係嗰種Mentor嘅角色。對我嘅批評相當辛辣，但總會去到咁上下位又逗返住我，等我唔好反枱，或者意志消沉。呢度只係講幾句，但當中點拿掐個分寸，就係人情世故學問了。

16. 朋友之中，我最崇敬最拜服嘅，就係嗰啲一早行一條路，一早有一個想法，然後我最初唔信，最後自己都行埋嗰條路。呢啲朋友我就最崇敬。T同學正係呢種。仲有陳公，以及賴叔，其實都係（雖然兩個都後生過我，但學無前後）。
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17. 重點？真係冇乜重點。但嗰日食飯，唔知點解講開爬corporate ladder嘅遊戲，我話我玩咗咁多年，都係失敗嘅，好大可能呢餐飯，就預示住我離開中環（＊＊＊），告別十五至二十年嘅寫字樓生涯（睇你計唔計教書或做蕉行嗰時），冇得再做salaryman 個個月尾等paycheck到。T先生話，都唔算太差啦，休得過謙。的確係。

18. 我地講返，2019年3月嗰餐飯，我第一日返工。食完飯唔知做乜興起，咁啱之後幾日W先生在大會堂有個演奏會（而我係冇去嘅）。唔知邊個講起，佢話去試下個琴，我地就順便一齊去，仲等佢即席彈返兩首歌。

19. 對，成件事有啲輕描淡寫。但，首先你要有個開演奏會漑朋友。另外你幾條友仲要係可以食完飯都唔返公司走去大會堂聽人彈琴。仲要係即興，幻想即興曲（放心，佢當然唔係彈蕭邦），如果一早約實就冇晒個意思。就係即興，大家可以去咁樣，聽返兩首，洗滌下心靈，之後先再返司，而唔使望住14:00返公司打卡。

最後呢個小故事作結：

20. 我記得細個睇蘋果日報左丁山寫《GG細語》，專欄名點嚟？係佢飲咖啡嘅餐廳。但佢篇文有講，呢啲就只適用於啲可以辦公時間鼠出去飲咖啡嘅人。嗰時覺得有啲串，又幾型。事隔多年，不經不覺我都變成可以鼠出去飲咖啡嘅人，但結果我有次係鼠咗去新城做節目，然後我就當面同左丁山講返呢個故事！後來仲在佢專欄出現過。正如細個我睇鬼報，見到有Appointment一版，見到啲鬼頭轉工會見報，覺得巧有型。後來？我見工都轉咗報。「其實唔難」「最緊要你同記者friend，嗰日又冇乜新聞」。嗰時都覺得係quite something

21. 而家？我就真係幾點起身 幾點食飯都冇人理了，恨到啦。不過：

最美一幕　還未閉幕　最闊的路在塵世遠方

22. 我記得伍晃榮本書有講，當年電視台有個鬼頭過左身，但佢生前一早安排咗，畀低咗舊錢。佢嘅遺願就係大家送走佢後大家去返平時去開間酒樓，照樣食飯打牌就得了。

23. 我諗，我都係咁安排。我死咗你地就去打邊爐啦。（放心，冇事，但及早諗定都好）

（＊）嚴格嚟講3月13日先係，但星期六。當然康宏作為一間企業管治咁出色嘅企業，係有計埋最後一日糧畀我嘅。真係多撚謝。搵篇文再講

（＊＊）後來嘅「50萬空姐」，全名「50萬開琴行空姐」，正係讀德望嘅。Another Story．但，誰不愛空姐呢？

（＊＊＊）「中環」as a metaphor，上環都可以係中環，灣仔都可以係中環。MK見工都可以係中環。

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我第一次認識結節硬化症的朋友
是在我心臟手術結束休養那段期間
擔任罕見疾病基金會病友訪視志工時遇見的……

那一段記憶 透過這部影片 再度鮮明在腦中重播

每一個生命曲線都有極大的差異
沒有絕然的好與壞
沒有所謂的尊與卑

學會尊重差異
學會放大愛的眼界

習題三：長長的一輩子

禁錮的靈魂

從不曾想像，一個成年人，能走、能動，卻沒有自理能力。不能說話，不識字也無法學會手語，沒有任何方式能表達自己的情感。終其一生，如嬰兒般，食衣住行都必須被照顧著。這個孩子即使個頭長得比你高，心智卻比兩歲孩子更像孩子。一生只有歲數在增長，智力和行為能力卻永遠不會成年。植物人、漸凍人是自由靈魂被禁錮在完全無法動彈的身軀裡，而她，是住在可以走動的身體裡，卻沒有使用身體能力的成年人。

沒有一個母親，能夠歡喜迎接一個帶著疾病的孩子來到這世界。在孩子尚未出生前，平安健康是父母唯一的心願。而這個心願，對許多罕病家庭而言，永遠只能是個無法實現的心願。

常常覺得，自己是還蠻適合當志工的人，也很享受當志工的滿足與付出。我的生活中，被別人照顧是常態，受照顧者的感受和需求，我深刻體悟。也因為不想只能當個受照顧的人，所以從不拒絕可以被需求的機會。這也是出社會後，選擇投身社福機構服務的主要原因。能做個被使用的人，是件非常快樂的事。

二○○五年心臟手術後，需要長時間的休養期。暫時成了無業遊民的我，也樂得終於有空閒可以去當志工。第一次到罕見疾病基金會當志工，是在我還沒有開「心」的兩年前，協助罕病繪畫班的課程。開「心」之後，原本的生活節奏嘎然而止。二○○七年，體力尚無法應付回到職場的正常工作量，沒法工作，總還是要找些事消耗心力。養病這種事是很磨心又磨人的，生活中的一切步調都必須以極慢速進行，想快也快不起來。呼吸、吃飯、走路、都彷彿回到兒時重新學習。待體力稍稍復原後，耐不住性子一心只想出門玩耍。於是，我又歡喜地回到罕病基金會當行政志工。某日，當我正在黏貼要郵寄給病友的會訊名條，基金會的社工走過來問我，能不能協助去和病友說故事？聽到說故事這個任務，不加思索立刻就答應了！我很愛說故事，也很會說故事。從十六歲起長期都在教會擔任宗教教育教員的工作，講解聖經故事給小朋友聽，說故事的經驗很豐富，我有十足的信心可以勝任說故事的志工工作。

我是一個還不用打盲用手杖走路的視障者。但出門在外，因為弱視造成行動上的不便亦是隨處可見。比方說：我討厭搭公車，喜歡坐捷運。因為捷運每站都停，又會報站名，不用費我的眼力東張西望的擔心下錯站。站務人員又很多，詢問便利。但搭公車考驗就多了。
目前的公車多半都有語音報站服務，但有時不是報站音量過小，就是幾站會報幾站不報，看不見街景的我，容易下錯站。再者就是，要看開過來的是幾路公車，很難。我會選擇人多的站牌去搭車，這樣公車停下來的機率會高一些。
這位要訪視的病友家，要坐捷運到國父紀念館站，再換公車才會到。每次要去訪視，下了捷運，迎接我的就是莫大的心理壓力。下午時段，公車站牌下常常只有我一個人等車。偏偏臉皮又薄如紙，不敢每一輛公車都攔下來問車號。等到看清楚是要搭乘的公車時，它早已在眼前疾駛而過了。可千萬不要想我腿長就有本事可以追公車，別忘記我這輩子可是從未奔跑過！所以訪視的頭幾回，幾乎都會遲到很久，因為一直等不到公車。現在，我還是不怎麼喜歡等公車，可我已找到小法寶──小型隨身望遠鏡。它雖然只有八倍望遠效果，但起碼在公車經過我眼前時的前幾秒鐘，我可以看得到號碼驚險攔截。

第一個訪視的病友，患有「結節硬化症」。簡而言之，病友的身體因為沒有抑制腫瘤生長的能力，所以他們的體內，從腦部、眼睛、心、肝、肺、胃……幾乎全身的器官都可能會不停地增生腫瘤。腫瘤若不是長在腦部，影響生活的層面還不致於太嚴重。爾後我遇過其它結節硬化症的病患，他們的外表和行動力，跟一般人沒啥兩樣。但我探視的這個個案的腫瘤長在腦部。她的智力、語言能力、學習能力等……都受到嚴重的影響。

她，那年二十四歲，不會說話、不識字，受了六年的啟智教育，卻無法學會生活自理。而她弟弟的情形更嚴重。一個家庭要照顧一個這樣的孩子，負擔和壓力可想而之，更何況有兩個。

和她第一次接觸，完全沒料到，當天的志工經驗，讓我結束訪視後，拖著滿腹的沮喪和無力感回家。

病友媽媽請我去說故事給姐姐聽。我從十六歲就開始說故事給幼稚園的孩子聽。聲音表達的抑揚頓挫、表情和肢體動作的輔助說明都能靈活運用，也受過戲劇相關的口條訓練。對於我的說故事的表達能力，是頗有自信的。學生們聽故事也都能全神貫注並且吸收良好。但是，姐姐對我講的故事，不該說是沒有興趣，應該說是沒有反應。並不是故事內容艱深或乏味，我用再簡單的兒語辭彙重複說明故事情節，她都無法理解。她唯一的反應，是眼神空洞地看著前方，臉上的表情我無法定義那是否能稱之為「笑容」，因為她一直保持著同一款的一號表情。偶然發出一些不成話的呢喃，然後自顧自地不停拍手，有時也會拍打我的手心。於是，我們的「互動」畫面，開頭是我說我的故事，她拍她的手。再來變成我們相互擊掌。這算互動嗎？當時我困惑極了。

即便我把故事說得再淺顯易懂，對她而言依然如外星文一般無感。她跟我，連眼神交會幾乎都沒有，我的錯愕和沮喪猛然佔滿了心頭。放下故事書，既然她聽不懂故事，那就陪她玩玩具好嚕。但沮喪的是，她也不會玩玩具，她的「玩」，只是重複一些沒有意義的動作而已，我就是一個人唱著沒有回應的獨角戲罷了。

以往的經驗認知，即便是心智不足的大人，也還能用簡單的話語和他溝通。心智年齡就算只有三歲，也有三歲孩子會懂的語言。但坐在我面前的這個大孩子，她的身體隨著年齡成長；但智力、理解力和溝通能力卻完全處在凍齡狀態。因為沒有學習能力，沒有辦法教會她任何事情。坐我面前的她，彷彿只是一具會活動的軀體，她自己卻不會使用身體功能，也很難表達自己的情緒。這個軀體，彷彿沒有靈魂，我找不到與她交集的那條軌道。她與她之外的一切溝通連結，等於是零。她是一個永遠只能活在自己世界的人。那生命之於我，有著莫名的孤獨感。

生命的無力感

那晚回家，連夢境中的我都在思考，到底該怎樣才能幫助她？我多不希望每週難得的訪視，結果只是什麼都沒做，兩人對望，我說我的故事，她拍她的手，然後兩小時「啪！」地過去後就拜拜回家！豈不是白費時間？這是第一次，心中無限悔恨自己沒有特殊教育專業的背景，沒有實用的知識可以派上用場。隔天立刻開始打電話諮詢我身邊學特教、學心理諮商的朋友們，希望能理出如何與她相處的方式。但畢竟，大家對於什麼是「結節硬化症」所知真的太有限了，朋友也沒有辦法給我什麼意見。焦慮了好幾天後，冷靜想想，罕病基金會那些專業的社工們，他們對這些病友接觸及了解的時間比我還長，各種可能的協助方法一定也都評估過。我一個外行人在這裡乾著急有什麼用呢？

第二次訪視，和病友媽媽長談了許久。媽媽本身是醫護人員，因為這兩個孩子的緣故而提早退休，專心照顧一雙兒女。從她的談話中，我感受到這二十幾年，為了照顧這雙兒女，她必然是承受了極大的精神壓力。但她臉上顯少有愁容，談吐明快，神情堅定。往後一個多月的相處中，我為她感到萬分的心疼與不捨。連她身邊的親朋好友，都未必能全然接受這兩個孩子。選擇和這個家庭避而遠之、不相往來的親友佔了大多數。漫長的歲月裡，除了靠社福機構的支持服務，這一家人經常是孤軍奮戰的。如果連親人都無法對如此弱勢的家庭付出關心，陌生的社會大眾對他們的排斥和誤解想必更甚吧！

媽媽苦笑著說：「每出一趟門，都是要冒著生命危險的……」因為弟弟的膝蓋無法自己上樓梯，上公車都要有人托著他，幫他把腳抬高、彎曲，一步步踏上階梯。下車情況就更是驚險，經常一不小心就會跌傷，上下公車都要耗費很多時間，遇到沒有耐性的司機情況就更糟糕。也因為弟弟會持續無意識地發出「嗚～～嗚～～」的長音，在公車上經常遭來司機或乘客的嫌惡、抗議、謾罵，甚至被趕下車，都是家常便飯的困窘場面。每次出門要坐車，搭乘任何大眾交通工具，遭受白眼和不友善的對待是十之八九，心中承受的壓力和委屈，其實都是緊壓在媽媽心頭上一塊永遠挪不開的沉痛與無奈。

我聽著，眼眶悄悄地濕了。

這不是一則令人感傷的社會新聞，聽完故事配上一聲嘆息就可以轉台忘記。這是長長的一輩子啊！這位母親，從不曾體會孩子放學回家開心分享學校的趣事；也不曾在母親節收到任何一張感謝賀卡；不能期待孩子長大成人獨立生活；更不可能期望當她老了以後有兒孫侍奉左右……面對一雙未曾開口喊過一聲「媽媽」的兒女，她這一輩子，只有不能停歇的辛勞照顧，盼不到任何回報。這樣的付出和犧牲，光靠責任感是撐不住一生的沉重。那是需要如此強韌的意志力和深厚的母愛才能支撐地過這煎熬的每一天！

每天從起床到入睡，她沒有片刻可以喘息。她的兒女，手腳健全，卻無法自己如廁更衣，學不會自己扣釦子；學不會自己吃飯，長長的一輩子啊！孩子帶來的，是日以繼夜龐大的精神壓力和肉體的疲累，為人母親的喜悅，她從不曾享受過。而我，我究竟能為她們做些什麼呢？哪怕只有一些些也好。

思考了很久很久，終於釋懷了自己不是學特教的遺憾。不必悔恨，我可以現在開始學。我不是專業的社工，我就用自己的方式陪伴她們度生命的河。這個角色即使短暫，也要稱職的扮演才不會遺憾。哪怕我去的這兩小時，只是為了讓這長年沒有辦法放鬆的母親，有短暫的歇息喘氣也就足夠。

在公車上或捷運裡，在醫院或公共場所中，這些和我一樣「身不由己」的人們，偶爾會出現在生活片場中。有些人的行為舉止就是會讓人感到渾身不舒服或不自在。也許他走路特別緩慢姿勢特別奇怪；也許他反應過度遲鈍講話怪腔怪調；也許他沒辦法和一般人一樣談吐流暢明快；也許他會自言自語，做一些重複的動作看起來很怪異、白目或令人害怕；也許他會在車上失控亂叫……，不論是大人或小孩出現這種在世俗眼光中所謂的「脫序行為」時，我們經常會對這些人抱以不怎麼歡迎的心態，可能還會在心裡咕噥著說：「這個媽媽怎麼這麼不會帶小孩啊？這個大人是怎麼搞的……」

和這些「看起來不太一樣的人」接觸，可能僅止於短短的幾分鐘路程，我們的耐性和包容就已到達極限。但我們並不知道，在他們看似不尋常的行為表現背後，有著怎樣艱困的生命。他這一生究竟經歷怎樣的曲折？受過多少傷害？流過多少眼淚？那些心酸和堅強，很難一眼就視透。只有幾分鐘光景，恐懼和厭惡感可能就已將我們淹沒想迅速逃離。但是他們究竟有何罪？他們不是壞人，也不是怪人，和我一樣，他們只是生病了，生病的人並沒有犯錯。沒有人因著疾病就該被歧視、被排擠、被憎惡……帶著肉體的人都會生病，大病和小病之別而已。長期照顧生病的家人，要付出多少的努力和淚水才能足夠？而我們對於受困在無奈軀體裡的無助靈魂，能做的真的是少之又少啊！

客廳的音樂會

他們家客廳大門的右側牆邊，倚著一座老舊的黑色直立式鋼琴，是隔壁鄰居搬家時不要的。媽媽將它留了下來，其實家裡並沒有人會演奏鋼琴。那台鋼琴是姐姐的大玩具，它唯一發出過的聲響，是姐姐用一根手指敲打出來的。她不會換鍵，一個音重複按壓了一個小時，「叮、叮、叮、叮、叮、叮、叮………」手指都磨破皮流血了，也不知道該要停止。本來該是令人愉悅的琴聲，最後總成了惱人的噪音。第三次去訪視，我察覺姐姐很喜歡拍手或和人擊掌，媽媽說她拍手表示開心，而且她也喜歡聽音樂，我想也許她對節奏是較有感覺及反應的。

那天我掀開了琴蓋，開始教她唱著一首首輕快的兒歌。「火車快飛」、「醜小鴨」、「小星星」、「哥哥爸爸真偉大」、「妺妹揹著洋娃娃」……當然！她不曾開口跟唱，卻能隨著我的音樂打拍子。我邊彈琴邊觀察她，她拍手的點都和我的節奏一樣。為了測試那純屬偶然，抑或是她確實有聽辨節奏的能力，我反覆彈著同一首曲子，卻故意忽快忽慢的變換速度。果然！她跟上了！我心中燃起一絲希望和雀躍。如果她真的能分辨音樂的節奏，這也許是個好的開始，表示她不是對任何事物都沒有反應，說不定音樂治療能啟發她什麼樣潛力，我開心的這樣想著。

當我一首又一首彈唱起那些兒時記憶的熟悉旋律，從廚房傳出媽媽清洗碗盤的水流聲，和著她斷斷續續愉悅的歌聲。剎時彷彿飛入了音樂仙子，穿梭在客廳與廚房間，整座屋子都隨著節奏跳起舞來。那一天午后，我們在家裡開起了小小音樂會，原本凝結沉重的空氣，安靜沉默的家人，都好似如沐春風般的盛開花朵，隨音樂搖擺旋轉，臉上揚起了久違暖和的笑容。就這樣我們連續彈唱了兩個小時，卻一點也不覺得累。一晃眼四點了，我才驚覺時間的流逝，且小小責怪自己不該彈唱那麼久的，因為姐姐一直拍手，她不會控制力道，手掌應該已經因拍打而疼痛了吧？

那台老舊的鋼琴，沒有調音，琴鍵發出的音符走音已經走到天涯海角去了。但那天午后，它就像上緊發條的音樂盒，賣著老命努力發出叮叮咚咚的清脆樂聲。音樂的神奇魔力，讓我們三個人在那個原本沉悶的下午，心靈得到了滋潤和放鬆。音樂課結束，我滿心歡喜的準備離開，媽媽笑容滿面地送我到門口，不斷地向我鞠躬道謝著。她的臉上露出一抹動人的神情，是我未曾看過的。

那一刻，終於明白，這就是我能為她們做的一點點小事。
其實該說謝謝的人，是我。

從這位媽媽身上，我見證了一位母親的強大能量和為愛堅持的毅力。為了照顧及保護這兩個心智永遠不會長大的孩子，她必然是身心俱疲。但不管再累再苦，她都沒有放棄過。有多少父母，是連努力的機會都不願意給自己，就遺棄了先天身心不健全或罕病的孩子？看到這兩個孩子，我再度深深的體會感嘆，人能有身體的自主權是何等的可貴。雖然我也生病，經常處在極度身體不適的狀態下有時無法自主；但我還能說、能聽、能寫、能走、能看、能獨立思考、自由的活動、自在的使喚自己的肢體。發病時雖也需臥床，但病不重時亦能活動自如，能表達自己的情感，能對別人說聲謝謝，能給家人一個擁抱…… 這些能力，原來都得之不易。

我不該說「謝謝」的，因為這堂生命教育的課程代價太重。

但我感謝生命中的每一個偶然的相遇，讓我們因著彼此的生命，重新省思擁有和自由的真諦。認識了她們之後，往後在各種不經意的場域裡巧遇類似相同病症或特質的人，我心底總有更多的理解、體諒和尊敬。

如果可以，我願意多給他們一些體貼和包容。如果有機會，我也學會不吝嗇給予那些照顧者一個肯定、一句鼓勵或一個溫暖的擁抱。一點點善意的體貼，一個細心而適切的協助，都可以讓辛苦生活的人們感覺生命不是如此孤絕。而那可能就是我們能給的全部了。

我是個被叫怪物長大的孩子。當我回顧他們的故事，心也總忍不住隱隱作痛。太多時候人們不加思索脫口而出的責怪和批判，其實都只是出於誤解與無知而已。有人也許會問：「這樣的孩子活著有什麼意義？為何不讓他們安樂死？」我卻聽過一個罕病兒的母親，她女兒也是吃、喝、拉、撒都要靠父母協助無法自理。這位母親卻能感激的說：「我們只要照顧好她的身體，其它的都不用煩惱。」「不用擔心她未婚生子、不用擔心他誤入歧途。」
這樣的眼界多麼偉大。

如果你會問：「癱瘓的人活著有什麼意義？」那麼你更該質疑那些手腳健全、耳聰目明。因為失戀、失志，隨機砍人殺人的兇手，他們的生命有什麼意義？

誰有資格去論斷別人生命的價值？
沒有。我們只能做好自己。
之於他人的苦難，我們永遠只是旁觀者，不是審判官。

若能夠選擇，我相信每個人都渴望能做自己身體的主人；也都希望擁有一個強健的身軀；沒人願意嚐這身不由己的苦楚。

有些人的願望其實很小。

好比我想看清楚公車究竟是幾路？
好比罹患結節硬化症的弟弟希望能自己走上階梯；
好比他的姐姐希望自己能學會穿衣；
好比他們的母親希望能聽到孩子喊她一聲：「媽咪！」

有些人的願望，

真的很小很小……

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【向麻煩SAY YES!】台灣首位罕病街頭藝人的人生筆記
作者:SEVEN
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