關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

(110/09/22開始預購)(110/10/01出版)
親簽版博客來【7-11、海外】
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

你以為台南只有林百貨、赤崁樓好玩嗎？
哈～
這回下台南採訪，意外發現還有一個地方超有趣der~~~~
那就是─台南市美術館，簡稱「南美館」👍👍👍

原本只是要去躲那熱死人太陽、順便上一下廁所😅，卻被可愛的林館長認了出來，還特別派了導覽員為我詳細解說裡面的非常有特色的展覽區，早知道這麼有趣，應該早點進來參觀～

到台南走過、經過、路過「南美館」，就是不要給它錯過，😊美術館超有意思的

#台南市美術館二館，從現在開始，要成為來台南必玩的口袋名單喔!

▶️ https://www.youtube.com/watch?v=zb79wUJjSTk&t=2s

＃我是愛吃又愛美的醫藥美食記者王瑞玲
#瑞玲姐YT頻道，絕對需要大家都來按讚和訂閱喔~
＃讓腸胃動起來

今天下午五點開始報名！而且名額只有20個！看起來是兒童限定😫😫😫有小朋友的朋友別錯過啦！

到 #台北偶戲館粉絲頁 報名喔！！！

///////////////////
以下轉貼
\\\\\\\\\\\\\\\\\\\

：啊～～！什麼是金光布袋戲啊！？好像很深奧很複雜......該怎麼說給小朋友聽呢？

：來來來～別煩惱～這次偶館特別舉辦了「認識金光布袋戲－兒童親子線上課程」！
為了讓不同年齡層的人都有深入了解金光布袋戲的機會，除了上次的導覽講座，偶館這次也專為小朋友們設計了有趣的課程活動！

本次的講師是「清華閣周祐名掌中劇團」的周祐名老師 ，相信大家都知道周老師活潑生動的講述與引導，是許多小朋友的偶像啊～～

總之！小編提醒大家！！
明天（9/26）下午17:00會在Facebook 公布活動報名網址！而且本場有人數限定！！

#就是先搶先贏的意思啦

小編已經提醒大家了！！大家快打開行事曆記下來吧！
錯過就沒了喔～～

●課程資訊：
課程講師｜周祐名
時間｜2021年10月2日(六)下上2:00開始，課程約1小時
對象｜本次活動以兒童、親子為優先對象
（主要針對幼兒園至國小中年級生設計）
開放人數｜20人（依網路報名優先順序決定錄取及備取順位）
線上使用平台｜Google Meet

Hi我是春春
如果你喜歡我的影片歡迎訂閱+按小鈴鐺
我們下支影片再見!
𝐈𝐧𝐬𝐭𝐚𝐠𝐫𝐚𝐦 ▏https://www.instagram.com/spriing____/
合作邀約 ▏springoh158@gmail.com

∞∞∞∞
為了給大家更好的觀影體驗
新上傳影片第一天都不會有廣告插入
:)

▸我隨意講講話
影片前段是剪短頭髮之前紀錄的生活碎片
因為當時要先生出合作的 孕期穿搭vlog ep.1⬇️
https://www.youtube.com/watch?v=q77RJOAXDOA&t=12s
所以來不及剪入哈哈 但還是想跟你們分享
總之跟穿搭VLOG有一些時間交錯重疊不好意思大家
後面就會順了～～～我盡力！哈！這週沒意外會上兩支vlog
還要努力包貨出貨～～～💪

▸影片導覽
00:00 teaser
00:44 蝦皮低熱量生銅甜點開箱
03:46 costco快速補貨+一起晚餐
06:58 夫妻逛超市
08:41 開箱公關品-1+性別公布氣球
10:16 台兒高層次超音波+結束後大吃藏壽司
12:20 買了出貨神器😂+開箱公關品-2、第一次網上買植物🌳
17:38 看一些租屋物件 尋找適合的工作室

▸這支影片使用設備
OSMO POCKET 1&2

FTC: Not Sponsored.

#vlog #開箱 ＃pinkoi #生活vlog #costco #性別開箱 #台兒高層次 #嬌蘭 #皇家蜂王乳平衡油3G

本集主題：「 茶桌異聞：從送肉粽到紅眠床34則鹿港怪談紀實」介紹
　　
訪問作者：殺豬的牛二
　　　　
內容簡介：
為什麼有人修老屋要掀頂日曬，一曬三年？
為什麼有的商家，往往日落就收店，片刻不敢留？
為什麼送肉粽儀式總要鋸樹送樹，鋸梁送梁？

　　PTT飄板推爆經典系列
　　從最多人津津樂道的送肉粽，
　　帶出過往鹿港的各界異聞

　　大家都不敢說的那些故事才真正恐怖
　　睡不著的夜晚，就斟一盞茶，
　　聽茶行老闆說故事

　　談論鹿港異聞，大多數人直接想到的就是送肉粽了，
　　因為這風俗特別，古老而神秘，自然被放大檢視了不少。
　　對鹿港人來說送肉粽的儀式，真的沒有什麼，畢竟是見多了，
　　反倒是些其他說不清道不明的，才令人打從心底恐懼。

　　一九九○年代末，鹿港的觀光才正要開始盛行。
　　鹿港老房子多，故事多，奇怪的東西也多。
　　老屋子多，老故事就多。老東西多了，作怪的就多了。
　　那些事，鹿港人知道，外地人卻是不知。

　　本書集結鎮誌史料、及作者從老鹿港人口中打聽的故事，
　　當中穿插有鹿港的民俗文化、過去景象與時代的記憶，
　　努力的把老一輩口中的風景透過文字記錄下來。

作者簡介：殺豬的牛二
　　自小在茶桌邊打滾長大，回家鄉鹿港後成了一個茶行老闆，從PTT Marvel板開始，到粉專「牛二的異談茶席」，紅磚上、屋瓦下、花窗裡、茶桌邊，一路泡茶說鬼，沿路查找打聽更多的異聞故事。

　　這裡的文字是一場深刻的古蹟導覽，在這裡，除了磚瓦、人、還有無數的幽魂。祂們都沒有渡往彼岸，還在這裡等著生人訴說當年的故事。
　　
作者粉絲頁： 牛二的異談茶席

出版社粉絲頁： 台灣東販


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本集主題：「塔吉特千層蛋糕大使館」介紹

訪問：郭美足 理事長、黄淑媛 理事

雲林縣觀光工廠協會：
雲林縣政府輔導與觀光工廠業者們積極配合，終於110年4月13日成立「雲林縣觀光工廠協會」。

未來雲林縣政府會持續輔導雲林縣觀光工廠發展及永續經營，持續輔導協會各方面的合作，相互扶持，觀摩交流成長，支持協會，共同推廣行銷雲林縣觀光工廠之優良服務品質、體驗產業文化教育、顧客高滿意度等，將具有整合產業、文化、教育、銷售、觀光、製造工廠之特徵，以不同面向推廣觀光工廠品牌知名度，進而帶動雲林縣觀光工廠振興產業、產能及經濟效益。

塔吉特千層蛋糕大使館：
塔吉特Touched也在2018年創立全台首家千層蛋糕觀光工廠-「塔吉特Touched千層蛋糕大使館」，讓有機會造訪的消費者，除了可藉由導覽動線瞭解千層蛋糕製作過程外，更有機會在觀光工廠DIY教室親自製作一顆千層蛋糕。一張蛋皮一層餡料，在層層堆疊的美味之中創造出-8度C的獨特口感，更能將您的心意帶回家跟心愛的人分享！用心感受，從甜點的世界裡創造出與身邊親友新的關係！


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粉絲頁：塔吉特 Touched 千層蛋糕

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01. 丸莊醬油觀光工廠: https://www.wuanchuang.com/
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