關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

(110/09/22開始預購)(110/10/01出版)
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
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【2021 英文校園形象文創海報設計競賽】

透過英文校園形象文創海報設計競賽，培養學生英文文字表達、學校意象設計及校園導覽介紹之能力，並提供學生結合語言傳達及文創設計的學習機會，以培養學生語言溝通力，增進學生跨領域之學習力及就業力。

🔶 競賽主題：以「校園一隅」為主題，如校園風景、建築物、具學校精神或特色之代表物等為創作主題。

🔶參加對象：國內各大專院校之在學學生(含五專部)，每件作品可由1至2名同學共同報名，並有1位指導老師。

🔶作品格式：手繪、電繪、作品創作風格不限，參賽者可自由發揮。手繪請自行掃描成『jpg或pdf電子檔』。

海報尺寸請設定A1規格(59.4cm*84cm)，解析度 300dpi以上，以jpg或pdf格式繳交。

海報版面約四分之三為校園意象設計，四分之一為校園宣傳英文文字敘述，文字敘述不限字數，以能完整表達校園意象為目的。

🔶報名方式：

🔹報名及收件時間：即日起至110年10月4日（一）中午12:00止。
🔹收件方式：請先至電子表單進行線上報名 (https://reurl.cc/83Zzjb)，再將附件報名表(請親筆填寫後掃描或拍照)、作品(請依照上述格式)、滿意度調查問卷及活動心得報告(可於電子檔直接作答，將不列入評分項目)一併電郵寄至[email protected] 。（電郵名編寫：參加者姓名-作品名稱。（主辦單位會發出回信予各參加者以確認報名資格。）

🔶評審方式：

🔹由主辦單位組成評審小組進行評選。
🔹評分標準：英文文字內容40%，構圖意象30%，色彩結構 30％。

🔶獎勵方式：

🔹冠軍：1名，獎金2000元，獎狀乙張。

🔹亞軍：1名，獎金1500元，獎狀乙張。

🔹季軍：1名，獎金1000元，獎狀乙張。

🔹佳作：2名，獎狀乙張。

🔶比賽結果公告日期：英文校園形象文創海報設計比賽得獎名單將於『110年10月15日(五)』公布於語言中心最新消息。

若有問題請洽-施美任老師
☎️02-2257-6167 #2379

#2021英文校園形象文創海報設計競賽

【2021新品團🐛好餓毛毛蟲聯名 🔥MiDeer大師聯名系列】
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2021年5月23日，帶給無數孩子觸動與啟發的卡爾爺爺變成一道星光，身為一名重度好餓毛毛蟲控的我，早在艷寶1歲開始就蒐集好多聯名商品。

去年MiDeer推出 #好餓毛毛蟲聯名，每一款都把我燒得只剩下灰燼 (傻笑)，今年不僅有拼圖、水畫冊、紋身貼紙，還推出著色系列 #油畫蠟筆 #可水洗蠟筆 #手指膏，可以讓孩子和卡爾爺爺一樣盡情創作。

【我的寶貝適合哪種顏料？碧安朵的專業建議如下：】

0歲寶貝：推薦【可洗式手指顏料組】，一共有8種顏色，每款的包裝上都有卡爾爺爺的繪本角色。#無毒 #可水洗 最適合0歲寶被用手腳來進行創作。而且管狀的包裝設計好保存，要使用的時候擠在調色盤就可以囉！

1Y+寶貝：推薦【油畫蠟筆】，筆粗1cm，最適合3歲以下的孩子啟蒙使用，質地柔軟非常好疊色，還可以用來做刮畫使用喔！(不過媽咪要有不怕髒的心臟，但是我非常推薦油畫蠟筆)

4Y+寶貝：推薦【可洗式蠟筆】可水洗特性解決爸媽的煩惱，畫到桌面、磁磚，甚至是衣服都不用擔心，因為筆粗較細，個人覺得筆較適合已經握筆很流暢的寶貝喔！

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【強力推坑必入手💪最強聯名育兒好物】

1⃣️我的第一款拼圖-好餓的毛毛蟲
非常適合新手入門的1Y+小小孩，連4Y+孩子都能玩得很開心，艷寶一玩再玩都不會膩，還會自己去拿卡爾爺爺的繪本來比對。

這款拼圖設計的概念很特別，是根據動物的體積大小，逐漸增加拼圖片數，循序漸進地增加難度，培養寶寶的邏輯思維能力。

一共有10隻動物，合計51片拼圖，拼圖分正反面，正面為動物背面為顏色，不僅讓寶貝認識動物，同時也認知顏色。

大尺寸設計，好抓握好上手，3mm的厚度，不容易被無敵破壞王撕毀。

2⃣️進階式拼圖8 In 1-好餓的毛毛蟲（LEVEL1）
官方建議2Y+以上開始玩，個人覺得1Y的寶貝也可以試身手，一共有8隻動物，也是根據動物的體積大小，逐漸增加拼圖片數，而且貼心附收納袋，讓拼圖不會如仙女散花找不到家。

和「我的第一款拼圖-好餓的毛毛蟲」不同的是可以結合APP和Mideer的拼圖教學系統，可以記錄孩子在不同等級的拼圖成果，盒內還附一張完成拼圖的獎勵貼紙喔！

想知道「我的第一款拼圖-好餓的毛毛蟲」不同處請私訊詢問喔！

3⃣️顏色配對拼圖-好餓的毛毛蟲
配對認知是適合1Y+寶貝的入門拼圖，包含顏色認知、動物認知、英文單字學習、培養多重認知。

4⃣數字配對拼圖-好餓的毛毛蟲
此款數字配對認知適合3Y+的寶貝，是很好的是數字啟蒙教材，包含數字認知、食物認知、英文單字學習，可以培養寶貝的數學敏感力。

5⃣️方塊拼圖-好餓的毛毛蟲
官方建議適合3Y+寶貝，但是如果拼圖已經很熟練，2歲的孩子也可以在爸媽的協助下完成喔！一共有6種動物，可以認知顏色、動物、英文單字。

6️⃣ABC地板拼圖-好餓的毛毛蟲
官方建議3Y+開始玩，但是如果早早就接觸拼圖的孩子，2Y+就可以再父母的陪敗下一起玩成。

26個字母搭配卡爾爺爺筆下的26個動物，同時有英文動物名稱，玩到5Y+都沒問題，CP值相當高。

而且尺寸非常大，單一塊拼圖的尺寸是70mmx80mm，加上3mm的厚度，整塊拼圖完成後的長度有70cm，孩子的成就感十足。

7️⃣木質拼圖-好餓的毛毛蟲
很特別的一款好餓毛毛蟲拼圖，是 #木質拼圖，個人建議4Y+適用，因為雖然是24片而且厚度為7mm。但是每一片拼圖的尺寸比較小，而且拚圖的過程若拼錯會比較不好拆，太小的小小孩比較不適合。

但是耐玩度&美觀度超越紙版拼圖，而且還附木質角架，拼完之後可以當作擺飾品，一物兩用。

剛開始使用的時候會有點輕微的掉木屑，但是這是木質拼圖的正常現象喔！

8️⃣旅行水畫冊-好餓的毛毛蟲
#媽媽包內必備安撫神器 ，不用使用顏料，紙要在筆中加入清水就可以讓寶貝隨心所欲的畫，沒有顏料沾染的困擾，在寶貝畫完之後，靜待約15分鐘，筆跡隨著水分蒸發而消失，書本恢復白淨。

聯名款的水畫冊設計有多種認知練習，包括：線條描摹、塗色認知、字母練習及數字符號，也有可以自由創作的空白頁面。

9️⃣套裝貼紙-好餓的毛毛蟲
艷寶熱愛貼紙從0歲開始(笑)，因為我的錢包中總會準備很多不同的貼紙來當安撫小物，只要她的手背上有貼紙，就能開心一整天。

這組套裝貼紙對我而言，#根本是神物，當中包含四個主題的紋身貼（好餓的毛毛蟲、動物、水果及英文字母）及80張指甲貼。

圖案豐富的不得了，超越市面上一般的紋身貼紙，這次開團我自己要再囤貨兩盒。

🔟紙質萬花筒-好餓的毛毛蟲
小時候最喜歡看萬花筒，一玩就會玩很久，萬花筒是利用拼貼魔法創造獨特藝術效果，不僅帶領寶貝體會光學的奧妙，同時也開啟起幾何美感的感知。

11.木質放大鏡-好餓的毛毛蟲
每個有孩子的家，都要有一個放大鏡！艷寶2Y+時就會拿著放大鏡到處勘，放大鏡是孩子學齡前不可或缺的教具。最近帶她去參加戶外昆蟲導覽，她也帶著放大鏡興高采烈地出門，四處觀察自然生態。
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⏰團購時間：即日起～8/17（二）午夜12點。
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波蘭捐贈台灣40萬劑疫苗後，很多人跟我們說想捐款給波蘭慈善單位
我們超級贊成，讓波蘭人知道我們知恩圖報的精神吧:)

以下是我們每年都會捐款支持的波蘭慈善基金會清單，給大家參考：

1.WOŚP(聖誕慈善大樂隊)
這個慈善單位提供波蘭醫療設備，讓波蘭兒童可以享有更好的醫療環境，我們也每年捐錢給他們
https://www.youtube.com/watch?v=F9ViQPpAGH0
英文網頁： https://en.wosp.org.pl/fundacja/jak-wspierac-wosp/wesprzyj-online
(捐款方式接受信用卡 Paypal)

2.Fundacji Sedeka
這個基金會主要是協助病人、老人、身障者、面臨社會風險的人，我們每年都會捐款給他們
網站: https://sedeka.pl/chce-pomoc/przekaz-darowizne-pieniezna-lub-rzeczowa
(因為他們的網站沒有英文版，我們直接把他們的受款帳號列出來)
名稱：Fundacji Sedeka
SWIFT (BIC): ALBPPLPW
PL 76 2490 0005 0000 4600 7227 9093
(捐款方式只接受歐元轉帳)

3.Global Giving
上次捐款給立陶宛慈善機構活動的發起人，也是國際NPO的跨國主管張瀞仁 (Jill)推薦給我們的平台
捐款手續簡單明瞭、組織有通過國際認證（財務透明度、專業管理等）
可以點進網站篩選Poland相關的專案
https://www.globalgiving.org/search/

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《波蘭自助超簡單：波蘭女孩X台灣男孩帶你去旅行(最新版)》
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《信不信由你 一週開口說波蘭語》
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《在家環遊世界！400沙發客住我家》
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#Pride #LGBT+ #DragQueen
這支影片送給Locker Room，一間我很喜歡的酒吧、工作環境；在這間，以表演為基礎的酒吧，我看到了各種樣貌的新朋友，在舞台上，發光發熱。

沒機會錄製到的朋友們，待疫情趨緩後，到辣客再相會吧。

🐤辣客IG : https://www.instagram.com/locker.room.men/

🐥一週年運動毛巾 : https://shopee.tw/Locker-Room-%E4%B8%80%E9%80%B1%E5%B9%B4%E7%B4%80%E5%BF%B5%E9%81%8B%E5%8B%95%E6%AF%9B%E5%B7%BE%E5%8F%8A%E5%96%AE%E6%AC%A1%E6%B4%BB%E5%8B%95%E5%85%A5%E5%A0%B4%E5%8D%B7%E7%B5%84-i.8063089.9459933786

🐣酒水與肉桂捲 : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc_qOPZZRDYjr1dARSuTCPuo8qYgpOTcC0YJlzhTjyM2RiBvQ/viewform

😵勘誤：影片中副標題：＂more than just a bar＂，than有些段落寫成then. (但我懶得改了)
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特別感謝，影片中的各位（依照出場順序排列）

🐳人客🐳
Gary Samuel
Lada Belle
Johnny 葉冠霆
浦田甫 湯野原
王羊羊 Gala
Kris Weiren
Stanley 山大王
汪詩豪 Koukos Yang
張庭鮪 佐藤加奈
圈片 Sean
JJ Hsiehua

🦚表演者🦚
辣媽祖 Hugo
飛利冰 查爾斯
乾妹妹 小呂
佛跳薔 杰恩
古奈 Evans
跩姬寶貝 韓少
Yugee 克林姆
Rico Fufu
薔薇 莊凱喻
美神 Kufie Grande
愛麗絲 白癡公主
肥歐娜 小花寶貝
Yolanda Cummela
Mohini Naga

🐬辣客團隊🐬
Kenny
Peter
Jimmy
Rex
Barry
Lisa Hsiao

🦄導演．攝影．剪接🦄
變裝皇后 - 飛帆

最新演出活動資訊都在 :
FB ‣ https://www.facebook.com/feifain/
IG ‣ https://www.instagram.com/feifain/
作品 ‣ https://www.instagram.com/fei_fain/
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《#網美都在聽》🔻 #Podcast，無話不談、沒有尺度，讓我用聲音陪伴你的耳朵。

🎧Spotify🎧https://open.spotify.com/show/5Xvf0nupScKi6vcPFRdkTE

🎧 Apple Podcast🎧https://podcasts.apple.com/podcast/id1520151361

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🦄🦄🦄更多影片🦄🦄🦄

😎台北同志酒吧導覽(英文)►https://youtu.be/wTZHxD6dTsM

🦄金馬奇幻影展「洛基恐怖秀」狂歡場►https://youtu.be/pkQHPTm-xlI

👑變裝巨星Kim Chi派對 後台直擊►https://youtu.be/rbLTfmQAtxw

💃台灣同志遊行 演出篇►https://youtu.be/1au8vkT_xzI

😎利米星音樂會 百老匯音樂選粹►https://youtu.be/o8rrO1gqAzs

🦄跟著變裝皇后去跨年！►https://youtu.be/aHJXMOuycp4

👑Netflix優質作品推薦，新年來追劇►https://youtu.be/hW898jLlL9Y

💃2019十大美妝產品回顧►https://youtu.be/DvsRaIALXLw

💃受邀上麗星郵輪演出！►https://youtu.be/GDp2bY-iwjw

無論你是不是管理職，每個人都會有累的時候，偶爾對工作感到疲乏是相當正常的事， 但因倦怠若造成績效／評價變差，後果卻要自己承擔，該怎麼改善呢？從心理學層面來看又是如何發生的？
:: 管理職或HR需要注意職業倦怠帶來的團隊破壞力
:: 台灣網友最廣泛討論的十大職業倦怠現象
:: 上市櫃公司副發言人唐老師的三點精闢心法消除職場倦怠

＃國外商管類 讀書會，Great Managers are made, not born. 管理職人、熱愛學習的夥伴們，用一杯茶的時間，減少眼力腦力轉換成本，內化成你的獨門攻略。

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減少出門，勤洗手，常酒精清潔，防疫加油! 台灣加油!
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★ 本集重點摘錄:
你知道嗎? 世界衛生組織（WHO）在2019年正式將「職業倦怠」列為一種疾病，
美國社會心理學家把對工作上長期的情緒及人際上的外界刺激，而產生的心理綜合症稱為職業倦怠。
美國研究認為，職業倦怠包括三個面向，分別是：
1.情緒耗竭（emotional exhaustion）
2.去人性化（指對他人消極、冷淡、過分隔離、憤世嫉俗等態度和情緒；）
3.自我效能降低（decreased professional self- efficacy）。
簡單說來就是：「心好累、不高興、我不行。」

台灣網友最廣泛討論的十大職業倦怠現象 ，你中了幾項呢？
NO.10 借酒澆愁
NO.9 容易生氣不耐煩
NO.8 什麼事都提不起勁
NO.7 上班昏昏欲睡
NO.6 工作效率變差
NO.5 常常發呆放空
NO.4 睡眠品質變差
NO.3 早上起不來狂遲到
NO.2 健康出問題
NO.1 裝病請假翹班
超過五項並且影響到工作生活，建議到家醫科或身心科 看看喔！

如果你是管理職或HR，更要注意了，
因為職業倦怠感是很容易在辦公室發酵蔓延，進而讓團隊產生雪崩式的士氣崩解。
所以 如何避免團隊出現職場倦怠，如何帶領團隊同仁 渡過職業倦怠感難關，
如果我們管理職能早一點、包括去改善一些工作環境、工作流程，適時給予他們一些建議、鼓勵，
來避免人才最終採用「離職」作為解決的方式， 帶來團隊損失。

上市櫃公司副發言人唐老師的三大建議：
1.自我覺察
2.硬實力
3.軟實力

★ 本集提到的過往重點:，
Ep03.(00:17:00) 馬斯洛需求法則

★ 本集分點章節:
(00:00:14) 本集導覽
(00:01:03) 職業倦怠的三個定義
(00:02:07) 管理職或HR需要注意職業倦怠帶來的團隊破壞力
(00:03:00) 台灣網友最廣泛討論的十大職業倦怠現象
(00:07:09) 從心理學層面看職業倦怠為何發生? 外部與內部因素
(00:09:40) 上市櫃公司副發言人的三大建議

★ 本集補充資料
早上醒來只想裝病請假！網友熱議「職業倦怠十大症狀」by網路溫度計 https://reurl.cc/9rZ5Ga
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