疫情改變了生活型態，民眾更依賴網路資訊，進行消費或是評價一個人可不可信，有任何問題就先 Google。
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過去，你需要在地累積足夠的客戶或患者，才有辦法進行口碑行銷；現在，你可以透過網路建立個人品牌，突破地域距離的限制，迅速建立大量的連結，讓自己的專業和服務被看見！
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- 你是個網路搜尋得到的人嗎？
- 你有沒有自己的網路發言管道？
- 你在 Google 第一頁給人的印象是什麼？
- 還是搜尋後，只有被奧客患者在討論區抱怨的內容？
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只要有部落格和臉書專頁，用正確的方式經營，就能找到你的目標客群。在「大網路時代」擁有自己的話語管道，甚至脫穎而出，是這個世代必修的課程。越早準備，起步就能比別人快。
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這堂課將根據實際的後台數據，直接說明你該怎麼經營，如何能以最小花費、最少時間開始起步，協助你打造「#專業職人的閃亮品牌」！
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【🚩今年最後一班】在後疫情時代，讓你的專業被看見！
2021 / 11 / 28（日）網路時代之個人品牌工作坊
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🌟 校友回饋與實績
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🗣「我的科別周遭有非常多的前輩和同儕，都建立了自己的 Facebook 粉絲專頁，看到有些人的版面總是可以做得特別精美，瀏覽網頁時總是可以迅速吸引網友的目光，再加上我詢問過有來上過新思惟課程的學長，學長推薦這堂課程內容有不少實用的細節，不妨來試試看，況且『現在是個網路的時代，大家遲早都要在網路上宣傳的，現在踏入的只是比別人更早一點佔好位子。』」
（門諾醫院 皮膚科 蔡凱淇 醫師）
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🗣「最後感謝新思惟，讓忙碌的我們省下許多時間，以最有效率的方式，踏進想投入的領域。在這個網路儼然成為行銷、品牌經營必要角色的時代，提早最好準備、提早開始，做出一點成績。有了許多成功校友的案例支持，想做的事情似乎已經開始執行，成功的路似乎就在不遠處了。」
（國泰內湖診所 王寧儀 醫師）
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☛ [快訊] 鄭凱倫醫師透過部落格讓特殊專業被看見，受邀出專書！
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☛ [快訊] 李日升醫師經營個人品牌，讓自己的專業被看見！
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☛ [快訊] 蔡百祥臨床心理師，以個人品牌成功打入自費市場！
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🙋這個課程，適合怎麼樣的人呢？
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✓ 你 #有自己的診所，也有專門的治療領域，希望能增加患者信任度，甚至增加自費比例。
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✓ 你是 #年輕醫師，在大醫院中剛升主治醫師，或準備升主治醫師，但苦於無法累積自己的患者，擔心薪水過低，也擔心被醫院檢討。
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✓ 你是 #主治醫師，已經有自己的專業，但希望能讓更多人知道你，像蔡依橙醫師一樣被其他醫院挖角擔任主管，像陳偉挺醫師一樣，被跨國公司挖角，擔任東亞區域主管。
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✓ 你對 #某些領域有特別的鑽研，想在網路上推廣，增加知名度，甚至開設課程，或提供顧問諮詢，作為自己小小創業。
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✓ 你有孩子，也希望他們早日累積自己的 digital presence，甚至 digital reputation。看蔡校長帶兩個 #小孩寫部落格，想知道背後的資訊技術跟堅持技巧。
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㊙ 不講複雜技術，只講一個專業人士在忙碌之餘，可以做到的關鍵。
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✔ 網路效益：全新與世界直接連結的方式
✔ 平台解析：數據分析與實戰歸納
✔ 進階應用：辦活動、教小孩、新領域實例與拆解
✔ 互動實作：從無到有做出自己的部落格
✔ 遊戲規則：酸民、法律、著作權等艱難狀況應對
✔ 內容形式：該寫什麼？效益分析及實用建議
✔ 專業強化：不同業務型態的實際應用與成功關鍵　
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網路的特色就是，用對方法，即使素人，都能在一年內，成功建立自己的品牌形象。現在就報名，持續用正確的方法耕耘，明年就有屬於你自己的發展故事！
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0907新加坡聯合早報

*【美國國務卿布林肯訪問卡達】
美國國務卿布林肯6日抵達卡達訪問，商討阿富汗局勢。布林肯週一抵達卡達首都杜哈，同行的還有防長奧斯汀。布林肯在這次的訪問中，與卡達國家元首Sheikh Tamim Bin Hamad Al Thani會晤，並答謝對方在從阿富汗撤軍時“為美國公民、我們的夥伴和其他處於險境中的阿富汗人能安全過境方面提供的支持”，也將會見身處當地的阿富汗難民等。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210907-1191154

*【塔利班：阿富汗新政府將是過渡政府】
塔利班發言人穆賈希德表示，阿富汗新政府將是過渡政府。穆賈希德表示，公佈阿富汗政府成員名單之後，將明確阿富汗國家的治理模式。他在新聞發佈會上說：“有一點已經明確，就是新政府是過渡政府”。他早些時候表示，數日之後將宣佈成立阿富汗新政府，但暫時無法給出具體日期。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210906-1191010

*【消息：塔利班已向多國發出邀請出席新政府成立儀式】
據半島電視臺報導，一名塔利班消息人士透露，塔利班已向土耳其、卡達、俄羅斯、伊朗、巴基斯坦以及中國方面發出邀請，出席新政府的成立儀式。發言人穆賈希德表示，塔利班希望與全世界都保持良好關係。他強調，中國是一個經濟大國，對阿富汗來說非常重要，阿富汗的重建和發展需要中國的支援。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210906-1191008

*【塔利班稱會重新制定或修改阿富汗憲法】
穆賈希德在記者會上說：“至於憲法，等體制一確定下來，就會就憲法開展工作，要麼會重新制定，要麼會修憲。”穆賈希德表示，阿富汗國內形勢穩定，安全領域不會再出現問題。他說：“全國安全形勢穩定，局勢日見好轉。我們保證不會有安全領域的問題。我們為此成立了專門部門。”他補充稱：“只有穿專門制服的人才能開展搜查等活動。”
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210906-1191003

*【分析：喀布爾機場恐襲案激發 911事件或重演西方應警惕】
塔利班奪下喀布爾政權沒多久，伊斯蘭國組織在阿富汗的分支就在機場發動炸彈襲擊，分析員認為此次恐襲具有象徵意義，該組織的崛起將激發其他極端分子。喀布爾機場在8月26日遭到炸彈襲擊，至少100名阿富汗平民與13名美軍喪命。這也是自2011年以來，美軍遭遇的最為血腥的一次攻擊。伊國組織呼羅珊分支（IS-K）的恐襲，引起了極大的恐慌。儘管美國總統拜登特別警告美國已經預先知曉這項陰謀，但恐襲仍然發生了。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210907-1191072

*【塔利班稱從喀布爾出發的國際航班即將開始】
塔利班說，隨著卡達和土耳其幫助重啟喀布爾機場的運營，來自阿富汗的國際航班將很快恢復；該組織已經完全控制了該國，北部的最後一塊抵抗區現已被打敗。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210906-1191000

*【聲稱拿下潘傑希爾省掌控全國 塔利班要儘快恢復阿富汗國際航班】
阿富汗塔利班在籌組新政府的同時也表示，要儘快在最短時間裡恢復國際航班。同時，塔利班稱已擊敗抵抗軍，拿下首都喀布爾北部的潘傑希爾省，完全掌控全國。塔利班發言人穆賈希德在記者會上說，卡達和土耳其在修理損壞的器材，幫助喀布爾機場恢復運轉，現在要爭取在短時間內讓國際航班重開。穆賈希德說：“國內航班已經開啟，我們正在等待消息，看幾時可以恢復國際航班。我們計畫很快啟動海外航班。”
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210907-1191070

*【千人仍滯留阿富汗 傳飛機不准起飛】
據報導，截至星期天，阿富汗北部城市馬扎里沙里夫的機場仍有約1000人滯留，包括數十名美國公民與持有美國或其他國家簽證的阿富汗人。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210907-1191071

*【塔利班新教育措施要求男女分班或拉簾隔開上課】
阿富汗6日學校開學。在塔利班教育當局發佈的一份檔中，要求大學必須根據其設施為女學生招聘女教師，如果不能聘用女教師，大學應該儘量聘用有良好行為記錄的老年男教師。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210906-1191012

*【塔利班將邀請前政府軍成員加入安全部門】
據俄羅斯衛星通訊社報導，阿富汗“黎明新聞”電視臺（Tolo News）摘引穆賈希德講話指出，“在最近20年期間接受訓練的阿富汗部隊將受邀加入安全部門。”
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210906-1190988

*【颶風“艾達”在美國東部造成的死亡人數升至68人】
據美國哥倫比亞廣播公司（CBS）報導，颶風“艾達”在美國東部造成的死亡人數升至68人。據此前報導，美國東北部45人死亡，東南部14人死亡。颶風“艾達”於8月28日襲擊路易斯安那州，在向東北移動的途中逐漸減弱。但即使減弱後的氣旋，也給東北地區帶去了暴雨和洪水。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210906-1190998

*【拜登宣佈紐澤西州因洪水引發重大災難】
白宮發佈消息稱，美國總統拜登宣佈，受颶風“艾達”造成的強降雨和洪水的影響，引發紐澤西州的重大災難，並下令向該州提供聯邦援助。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210906-1190967

*【加州水庫乾枯 船屋寸步難行】
美國西部大部分地區正被極端天氣引發的熱浪、乾旱和大規模野火侵害，加州1500座重要水庫的儲水量比往年同期低一半，該州第二大水庫奧羅維爾湖蓄水量至今僅剩23%，部分湖底被太陽烤得乾裂，數十艘船屋擠在一個狹窄水段。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210907-1191069

*【國際要求淘汰呼聲升高 澳洲仍看好煤炭發電】
儘管國際社會要求淘汰煤炭發電的呼聲越來越高，但澳洲能源部長皮特稱，受全球需求增長驅動，在2030年後，煤炭將繼續為澳洲經濟做出重要貢獻。皮特發佈聲明說，澳洲最新出口資料顯示，“有關煤炭大限將至的報告被過度誇大了”，煤炭在2030年後的未來仍有保障。皮特指出，在截至今年7月份的三個月裡，澳洲煤炭出口額增長了26%，達到125億澳元，而隨著各國經濟開始從防疫限制措施中恢復，煤炭價格正在上升。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210907-1191067

*【220多份醫藥期刊發表同篇社論：應對冠病疫情不能擱置全球暖化】
社論指出，許多政府為應對冠病而進行了“前所未有的撥款”，各國也應對環境危機做出“類似的緊急反應”。“單是改善空氣品質就能實現衛生效益，可輕易抵消全球減排的成本”。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210907-1191066

*【菲律賓解除馬尼拉封鎖令 新增病例連續四天破2萬】
菲律賓將在8日取消首都馬尼拉的封鎖令，並試行“局部封鎖”，以遏制冠病疫情並重振經濟。該國6日新增2萬2415起冠病確診病例，再破單日紀錄，累計病例達210萬3331起；當天新增103起死亡病例，累計3萬44337起。菲律賓過去四天日增確診病例皆超過2萬起，是最近一次封鎖開始時數字的兩倍。這使得當地醫院在面臨護士短缺的情況下，其工作壓力更重大。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210906-1190996

*【韓國新增近1600起冠病確診病例】
韓國中央防疫對策本部7日通報，韓國過去24小時新增1597起確診冠病病例，累計確診超過26萬3000起。據韓聯社報導，新增病例中社區感染病例1563例，境外輸入性病例34例，單日新增病例較前一天增加222起。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210907-1191156

*【希山慕丁將召衛長財長等 商議放寬防疫管制】
馬來西亞首相依斯邁沙比里委任國防部高級部長希山慕丁領導統籌抗疫事務的國家安全理事會，意味希山慕丁正式成為主管抗疫事務的部長。希山慕丁昨天發佈聲明說，依斯邁沙比里9月2日主持“疫情管理特別委員會”時，決定由他執掌國安會。希山慕丁說，他近日將召集衛生部長凱利、財政部長札夫魯等人開會，討論冠病列為“地方性流行病”之後，如何實施較寬鬆的防疫標準程式。

*【河內防疫限制再延長兩周 冠病高危區加強檢測】
越南首都河內的冠病確診病例持續增多，為了控制疫情，當局宣佈再延長防疫限制措施兩周，同時在高風險地區推出冠病檢測計畫，多達150萬人將接受檢測。自冠狀病毒去年初全球大流行以來，越南一直是抗疫成功典範，但幾個月前，傳染力強的Delta毒株入侵，使越南疫情急轉直下，抗疫形勢嚴峻。河內自7月起就要求市民留在家中，非必要或緊急情況不得外出，所有非必要活動一律暫停。目前河內按冠病傳播風險將市內劃分為“紅”“橙”“綠”三個等級區域。
https://www.zaobao.com.sg/news/sea/story20210907-1191049

*【中國研究顯示科興第三劑對多種變異株病毒效果良好】
中國一項研究顯示，接種三劑科興滅活疫苗的血清樣本表現出更為迅速的免疫應答反應、更加持久的體液免疫反應，以及對諸多突變株包括Delta等更加廣譜的中和能力。這為接種第三劑滅活疫苗提供了理論依據。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/china/story20210907-1191135

*【馬航MH17空難案的遇難者親屬賠償訴訟或在11月審理】
馬航MH17空難案的主審法官亨德里克·斯廷海斯說，MH17遇難者親屬的賠償訴訟可能將在11月初審理。審理MH17空難案的海牙地方法院此前表示，來自荷蘭、澳洲、馬來西亞、印尼、加拿大、美國、德國和英國的90多名遇難者親屬表達了向法官陳述的願望。海牙法院允許他們在9月6日開始的十日內進行陳述。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210906-1191011

*【德國：俄羅斯須對德國議會的網路攻擊負責】
德國外交部發言人說，俄羅斯須對德國議會再次遭受網路攻擊負責。發言人當天告訴媒體：“德國政府掌握了可靠資訊，根據這些資訊，可以將幽靈作家活動歸因於俄羅斯國家的網路人物或俄羅斯的GRU軍事情報（服務）。”發言人也說，此舉是不可接受的，是對德國的威脅，並補充說，“聯邦政府強調呼籲俄羅斯立即停止這些活動”。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210906-1191009

*【美仇恨犯罪數量達12年新高 對亞裔非裔攻擊都激增】
美國聯邦調查局說，去年美國的仇恨犯罪數量增至12年來的最高水準，其中針對非洲裔和亞裔的攻擊都有上升趨勢。據美國聯邦調查局（FBI）匯總來自全美超過1萬5000個執法機構的資料，2020年全國共發生7759起仇恨犯罪，為自2008年以來最多，並較2019年增長了6%。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210907-1191068

*【美國佛羅里達州發生槍擊案 致四死一傷】
美國佛羅里達州波克縣萊克蘭市5日淩晨發生槍擊案，造成包括一名嬰兒在內的四人死亡，一名11歲兒童受重傷。嫌疑人受傷並被警方逮捕。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210906-1190982

*【拜登對華貿易政策不清晰 美國商界遊說取消懲罰性關稅】
據報導，在拜登入主白宮七個多月後，美國商界對拜登政府的中國貿易政策越來越沮喪，因為前總統川普施行的對抗政策仍在延續，而拜登總統在對中國的經濟接觸和貿易政策上沒有多少清晰度。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210907-1191073

*【西非國家幾內亞政變 軍人上臺總統被扣押】
西非國家幾內亞5日發生政變，特種部隊當天宣佈，已扣押該國總統孔戴，同時宣佈廢除憲法、解散政府、關閉邊境，但並未提及孔戴的下落。發動政變的軍人當天在幾內亞國家電視臺宣讀聲明說，軍政府將於當地時間週一上午11時，在首都柯那克里召集內閣部長和其他高級官員。柯那克里5日上午槍聲大作，當地居民說，總統府和國防部所在的卡盧姆區傳出槍聲，持續了約20分鐘。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210907-1191074

*【日本自民黨黨魁選戰升溫 民調：河野太郎支持度稍微領先石破茂】
日本執政黨自民党的黨魁選戰日益升溫，第一個出爐的人氣排名榜顯示，行政改革部長河野太郎目前人氣最旺，緊跟在後的是前幹事長石破茂，前外長岸田文雄排第三。《讀賣新聞》昨日發佈了第一個有關新首相可能人選支持度的民調，顯示此前支援度一直排第二位的河野太郎如今以23%領先。這個調查顯示，他非但在民眾中最受歡迎，在自民黨黨員當中的支持度也最高。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210907-1191075

*【人權組織：敘利亞難民未能安全回國】
國際特赦組織（Amnesty International）表示，數十名回國的敘利亞人遭到安全部隊的拘留和酷刑等。該組織發佈了一份名為“你將走向死亡”的報告，記載了自2017年回國的66名敘利亞人，包括13名兒童，遭受安全部隊的一系列暴行。國際特赦組織說：“敘利亞情報人員非法或任意拘留返回敘利亞的婦女、孩童和男子，並對他們實行酷刑，包括性侵和性暴力，以及導致他們下落不明。”
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210907-1191166

*【特使：接受東協提議 緬軍方同意與地方武裝停火四個月 以獲人道援助】
東協緬甸特使埃里萬尤索夫對媒體透露，緬甸軍政府已接受東協的提議，讓緬軍方和民族地方武裝組織停火四個月，直到今年年底，以應對冠病疫情及確保獲得人道主義援助。
https://www.zaobao.com.sg/news/sea/story20210〞907-1191045

【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業，擁抱人生的不完美】
「醫師，這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有，怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師，國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症)，是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病，目前仍沒有治癒的方法。
　
■生命的缺口，成就一生的志業
「我國三的時候，發現自己跑步越來越慢，覺得奇怪，在高一時確診，才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)。」得知之後傷痛萬分，但怕家人與朋友擔心，仍然強裝鎮定，陳醫師回想，「我高中畢業時還向同學誇下海口，說我有三大目標：第一，當醫生，希望治癒我的病；第二是唸博士班，深入了解這個疾病的機制；第三，是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程，發現該疾病沒有治癒的方法，便萌生退意，總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
　
因為內心的抗拒，陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關，直到三年前就讀博士班的某一天，指導教授對他說：「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色，不研究這個太可惜了 !」後來，陳醫師換個角度想，疾病能治癒當然最好，但若沒有辦法，只要有任何方式可以減緩其發展，還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵，陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路，也在今年和日本相關單位聯繫，打算赴日進修肌肉病理學。
　
不過，他也感慨地說道：「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會，遇到當初診斷我的楊智超醫師，至今已過了十八年，從最初的排斥、懷疑到欣然接受，當我繞了一圈終於又回到這條路上時，楊醫師也要退休了。」在台灣，研究該領域的學者相當少，這類病例也因為不多，所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
　
因此，陳醫師希望透過自己的力量，或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享，近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果，即使無法投稿論文，卻能滿足他探索問題的好奇心，甚至發現以前看似無關的所學，都能相互融通，能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中，陳醫師道盡一路走來的波折，但從他略帶喜悅的表情中，可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
　
■不讓疾病留給下一代，「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師，也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病，四肢也隨年紀逐漸萎縮失能，面對自己的疾病，陳燕麟有著超凡理性，「目前還站得住，我能走就盡量走，多感受走路的感覺。」
　
陳燕麟回憶，在國二、國三的時候，自己跑步愈來愈慢，甚至腳踮不起來，心裡覺得奇怪，就去看了醫生，住院期間，做了一堆檢查。
　
「出院前，主治醫師對我說，要做肌肉切片檢查，因為是一個小手術，躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥，再拿刀把皮割開，把肉挑出來，雖然有打麻藥，但是在取出肌肉組織，剪斷的那一瞬間，還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程，留下深刻印象。
　
「你罹患的是肌肉萎縮症，這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了，在醫學發達的年代，怎還會有這樣情況？那時，我是怎麼回到家的，都想不太起來。」
　
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大，這也是他現在致力研究肌肉萎縮症，希望以基因檢測做為第一步的原因，當基因檢測愈來愈成熟，可以讓某些病友，不用體驗可怕的肌肉切片手術。
　
「有次閃過一個念頭，其實，我不一定要治癒這個病，如果有機會可以減緩它惡化，例如，本來 30 歲要坐輪椅，延緩到 40 歲，這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
　
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程，通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素，一是肌肉細胞本身無法正常運作，二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後，若判斷屬於肌肉類問題，牽涉到的基因大約有 150-200 個。
　
然而，早期的基因檢測並不發達，頂多鎖定特定一、兩個基因，採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗，效果不彰，所以即使病人知道了自己的疾病類型，仍不曉得是哪個基因出問題，加上當時也沒有資料庫的概念，所以分析結果也就束之高閣，無法多加利用。
　
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世，檢測以組合基因 (panel) 的方式，一次可偵測多個基因位點，較過去更有效率。但是，陳醫師也點出其中的挑戰：「萬一測完結果是陰性，變成還要再找其他的組合 (panel) 來做，而一次檢測的費用大約四萬，多次檢測的醫療花費相當可觀，也會造成病患很大的負擔；更重要的是，即便病人願意自費，醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
　
即使如此，基因檢測依然有其重要性。在看診過程中，陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命，也有家屬擔心自己帶有隱性基因，會遺傳給下一代，而最佳的防範策略就是基因檢測，因此他決定自掏腰包，默默協助病友。
　
後來，病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事，鼓勵陳醫師以募款方式執行，「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初，僅得到醫院同仁的支持與贊助，資源並不多。直到某一天，陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話，表示希望一起響應，並協助募款，後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽，以及攝影作品的義賣，終於募得了兩百七十萬左右的資金，讓計畫得以順利進行[3]。
　
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關，臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病，可影響四肢、軀幹、顱面肌肉，並且在顯微鏡下，顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
　
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD)，指的是一群異質性的進行性肌肉失養症，主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉，以體顯性/隱性遺傳為主，與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師，John N. Walton以及 F. J. Nattrass，於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症，保守估計其盛行率約為20,000分之1。
　
罹患此病的患者，其共通點為近端肢體無力、萎縮，早期會發現患者爬樓梯有困難，或是蹲下後再站起來，需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺，呈現蹣跚步態(waddling gait)，要把手舉高也可能會出現問題，並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging)，小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
　
一般而言，兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主，而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉，容易造成肢體活動度的限制，甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展，並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
　
依據患者的不同基因病變，其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度，以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同，可概分為體顯性遺傳(LGMD1)，以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類，其中以LGMD2為大宗，病患數量相對較多。
　
LGMD有各種不同的亞型(subtype)，是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同，可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等，目前已發現有超過25種亞型。
　
■為肌萎症研究鋪路，做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元，一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴，但對許多病友來說，因病沒了工作、生活都成問題，更別提拿錢做基因檢測，想減輕病友的負擔。」陳燕麟說，自己經濟狀況算好的，還有工作，只要能溫飽，其它的錢想拿來做有意義的事。
　
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動，「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩，但這公益之事，應集合社會之力，一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事，耕莘醫院大力支持這項計畫，並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室，也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
　
陳燕麟感謝醫院支持，他希望趁著自己還能動，「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走，如同鋪路一樣，前面鋪好了，後面的人只要接力進行就好。
　
因為疾病曾經畏懼死亡，陳燕麟體悟生命脆弱，「如果有什麼想做的事，遲做總比沒做好，即早找到方向，或許這輩子不見得達到終點，但至少可以離終點近一點。靠近一點，看到的東西一定不同。」
　
關於肌萎症這個疾病，陳燕麟說，研究的前輩很多，很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比，希望盡己所能，貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法，不知道結果會是如何，不過他相信，只要開始走，終點線就不遠[4]。
　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」：https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
　
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代！肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
　
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」：https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說：骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
　
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罕見疾病基金會 / 衛生福利部 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
　
GeneOnline 基因線上 / 大愛電視 DaAi TV
罕見疾病基金會 / 彰化基督教醫院
　
📢肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師，擁抱生命的不完美！全台罕見疾病發聲出版計畫：https://bit.ly/3sLwktw

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【梗你報新聞】2020-DEC. WEEK 4 國內外影視新聞一週總整回顧：

▶ 收看YouTube 影片：https://youtu.be/hB-IZonRuss
▶ 收聽PODCAST聲音：https://open.firstory.me/story/ckjb27cd03yg20807onl3j4xu

▶ 【方格子】新聞圖文整理：https://vocus.cc/article/5fec1e53fd897800011af1f7
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00:00:00 開場引言
00:09:11 01 《瘋狂麥斯》外傳電影《芙莉歐莎》檔期、片名正式敲定
00:13:15 02 諾蘭透露有意將電影電玩化
00:22:47 03 蓋兒加朵首度回應《埃及豔后》爭議
00:34:17 04 華納兄弟明年退出香港，未來作品將由環球代理發行
00:44:38 05 阿湯哥片場發飆後又傳新消息
00:52:11 06 《獵魔士：狼之惡夢》動畫電影宣布於2021 NETFLIX 上線
00:56:15 07 《私刑教育》影集版曝首支預告將於2021年首播
01:00:21 08 西亞李畢福退出新片《Don't Worry, Darling》真相曝光
01:09:10 09 大衛高登格林有望執導《大法師》續集電影
01:17:35 10 索尼透露華納新政策帶給他們的影響

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01《瘋狂麥斯》外傳電影《芙莉歐莎》檔期、片名正式敲定
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華納與《瘋狂麥斯：憤怒道》導演 喬治米勒結束麻煩的官司爭議後，近期宣布《瘋狂麥斯：憤怒道》外傳電影正式起跑，片名為《芙利歐莎》（Furiosa），同樣由喬治米勒編導，並由安雅泰勒喬伊、克里斯漢斯沃、葉海亞阿巴杜馬汀二世主演，預計2023年6月23日上映。
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02 諾蘭透露有意將電影電玩化
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今年推出《天能》的克里斯多福諾蘭，在日前接受遊戲媒體人 傑夫吉斯利訪問時提到，曾經有試圖在《全面啟動》製作期間製作一款同名遊戲，但最終因為時間和能力評估下終止。他還說，他不想只是做一款授權IP的遊戲，而是希望自己能夠親力親為、參與更多電影和遊戲之間的製作。求好心切的諾蘭在短期內雖然沒有實際改編電影的電玩計畫，但電玩領域對他而言確實是一個相當迷人且有趣的領域。
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03 蓋兒加朵首度回應《埃及豔后》爭議
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《神力女超人》派蒂珍金斯與蓋兒加朵的導演演員組合，10月份宣布重拍《埃及豔后》電影計畫後，因蓋兒加朵是以色列人飾演馬其頓血統的埃及女王，而被不少人批評不符史實或種族歧視等爭議。蓋兒加朵在日前接受阿拉伯BBC訪談時首度回應，她們多方嘗試後並沒有找到適合的馬其頓演員。
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但這種找不到適合演員的官方說詞，早在2014年由克里斯汀貝爾所主演的《出埃及記：天地王者》或是2017年由史嘉蕾喬韓森索主演的《攻殼機動隊》都曾出現過。到底是不是真的找不到符合血統的演員？就目前的媒體和網路討論風向來看，似乎是不讓眾人買單。
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04 華納兄弟明年退出香港，未來作品將由環球代理發行
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上週華納兄弟宣布將在2021年元旦起，正式撤出香港市場，未來華納兄弟的製片和發行作品，將由環球影業代理引進。自1994年開始代理發行華納、派拉蒙、迪士尼等作品的香港州立影視向媒體表示：今年因為疫情的緣故，讓不少好萊塢大型片商放棄院線上映，以至於影響戲院營運。
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值得一提的是，今年華納兄弟在香港賣最好的電影是《天能》，《神力女超人1984》原定12月底上映，但目前是暫時延期。目前華納兄弟在香港方面的十多位員工，將會暫時留任協助《神力女超人1984》的發行作業；未來環球接手華納發行業務後的第一部作品，將會是2021年由丹佐華盛頓、傑瑞德雷托所主演的《細物警探》，同時也是華納2021年採院線串流同步發行的第一部電影，預計在1月29日在院線與HBO Max同步發行。
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05 阿湯哥片場發飆後又傳新消息
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上週阿湯哥在《不可能的任務7》片場因現場工作人員不遵守防疫規則而大發飆音檔流出後，被前山達基教女星 莉亞雷米妮指稱，這一切都是阿湯哥公關宣傳的伎倆；雷米妮在一封向國外網站的公開信中指稱，山達基教徒並不承認現代醫學所認定的疾病，以及任何治療方式，而是因為PTS 潛在問題來源所導致。她還說，湯姆克魯斯身為虔誠的山達基教徒，根本不會相信所謂的家庭價值，也不會真心為劇組人員的家人著想，反而是希望能夠藉由這個發飆音檔炒作電影而已。
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更誇張的是，就在發飆事件爆發後，總計有五位劇組人員集體請辭，劇組也決定提前放聖誕跨年長假，並藉此空檔檢討和改進拍攝作業流程；但這五位劇組人員受到成人網站力邀，準備製作一系列網紅自家實境秀影集，預定明年上線。英國《太陽報》更在公開音檔後再爆料阿湯哥與《不可能的任務7》女星 海莉艾特沃傳出假戲真做的緋聞。但這些周邊八卦到底是不是阿湯哥自導自演，還是跟風者見縫插針炒話題？就見仁見智了。
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06《獵魔士：狼之惡夢》動畫電影宣布於2021 NETFLIX 上線
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Netflix在上週釋出了《獵魔士》動畫電影《獵魔士：狼之惡夢》標題預告，確定於2021年推出；這部動畫電影將交由《獵魔士》主創蘿倫希斯里奇，以及製片人 博德梅悠共同製作，描述經驗老到的獵魔人 維瑟米爾，在這個奇幻世界中培育新生代的獵魔人，並帶出利維亞的傑洛特，也就是影集版由亨利卡維爾所飾演的角色。LOGO呼應維瑟米爾的狼學派，也就是專門培育獵魔士的學院，擴大了《獵魔士》的世界觀。
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07 《私刑教育》影集版曝首支預告將於2021年首播
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於2014年由安東尼法奎執導，丹佐華盛頓主演的《私刑教育》，以及2018年推出的續集電影《私刑教育2》，是近期受到不少動作影迷推崇的系列電影；事實上，這兩部電影皆改編自1980年代由CBS製作的電視劇《都市奇俠》，描述正義的私刑者為平民百姓打擊犯罪的故事。
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CBS電視網在去年宣布重新開發《私刑教育》電視劇後，事隔一年正式推出由皇后拉蒂法所主演的版本首支前導預告，皇后拉蒂法一改過去喜劇形象，將會飾演一位難以捉摸，並且身懷絕技的女英雄。除了皇后拉蒂法，卡司包括克里斯諾斯、托利基特爾斯等演員。影集原定今年秋季首播，但因疫情緣故導致拍攝延誤，目前訂檔於2021年2月7日首播。
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08 西亞李畢福退出新片《Don't Worry, Darling》真相曝光
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曾演出《變形金剛》而爆紅的好萊塢男星 西亞李畢福，近年來在公開場合的脫序行為以及古怪的個性，讓他與商業娛樂大片漸行漸遠；他近年投入多部獨立製片，在影展和影評圈獲得不少肯定，今年才傳出將出演女星 奧莉維亞魏爾德所執導的第二部長片作品《別擔心，親愛的》（暫譯），卻在九月時傳出因檔期衝突而換角，讓不少影迷覺得相當可惜。
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近日，西亞李畢福的前女友出面指控他在交往期間發生多起虐待事件，連曾經合作過MV演出的澳洲歌手 西亞（Sia），也爆料他試圖引誘她出軌的行為；《別擔心，親愛的》劇組更爆料，西亞李畢福退出劇組的原因根本就不是檔期衝突，反而是被導演奧利維亞魏爾德的片場拒絕渾蛋規則開除趕走。爆料來源指出，西亞李畢福並不是一個能夠在工作上跟其他人合作的演員。如今西亞李畢福被迫中斷演藝生涯，更要準備和前女友打官司，恐怕再讓他的演藝事業再次受到重創。
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09 大衛高登格林有望執導《大法師》續集電影
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根據Observer報導，《月光光新慌慌》導演 大衛高登格林，將再度依循《月光光新慌慌》模式，與布倫屋製片公司合作啟動《大法師》的續集電影計畫，讓不少恐怖影迷期待不已。
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大衛高登格林除了原定今年上映的《月光光新慌慌：萬聖殺》之外，還有《月光光新慌慌3》的續集電影；他還將與布倫屋合作《養鬼吃人》的影集，以及一部有關劍橋分析事件的改編劇情長片，喜歡大衛高登格林的影迷們可以期待未來看到他更多的作品。
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10 索尼透露華納新政策帶給他們的影響
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就在華納宣布2021年所有電影將採院線串流同步發行後，引發不少電影人反彈和出走潮；索尼影業執行長 東尼文席奎拉在接受CNBC訪問時透露，近期有不少來自華納的創作者、演員、導演都有向索尼詢問發行合作；因為索尼是目前仍使用實體電影院發行和製作的公司。
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綜觀目前好萊塢五大巨頭，索尼是目前唯一一家沒有發展自己VOD平台的電影公司；2020年甚至還將原本要發行院線的海戰電影《怒海戰艦》，轉售給APPLE TV+；也宣布了棄守2020年院線，準備讓原本預計今年上映的《魔比斯》《魔鬼剋星：未來世》《猛毒2：大屠殺》等片挪至2021年上映。與其他電影公司相比，索尼確實是目前唯一一家堅守院線實體發行模式的電影公司。
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新聞編輯：Jericho
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12. 旅遊平台創辦人(亞洲最受歡迎服務APP)
13. 講茶茶業集團經理(國際認證知名茶場)
14. 奇幻文化藝術基金會創辦人(台灣知名作家、翻譯家)
15. 社區大學財金名師(士林、樹林社大人氣講師)
16. 明里科技行銷總監(全球首創奈米居家應用)
17. 蓋澤工業總經理(全球最高品質門窗系統)
18. AromaGrace芳療魔法屋(台灣高人氣芳療師)
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20. 室內設計工作室創辦人(榮獲德國紅點設計獎)


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