關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

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不然
置頂文也有👇👇👇👇

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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

台灣的南丁格爾陳姿妃獲選十大傑出女青年

陳姿妃，一個看似浪漫與唯美的名字，卻是幾乎與志願服務劃上等號的年輕女子，已經在世界各地，經常自費參與台灣路竹會執行的國際醫療援助計畫，在貧困、戰亂、災後復建的國家或地區進行醫療救援工作。

陳姿妃獲選中華民國第十九屆十大傑出女青年，三月八日在台北市劍潭受獎，陳姿妃表示，沒有外界想像的那麼好，所有的服務只是盡本分而已，也感恩許多人一起為社會大眾種下心靈福田淨土。

接受副總統呂秀蓮道賀頒獎的十大女青年當選人分別為方翠筠、余麗娟、林依依、林聖芬、柯佩鳳、陳姿妃、陳詩欣、張鑾英、楊淑怡和蔡銀娟，她們在不同工作領域中服務人群，不但有具體成就，而且表現傑出。

中華民國第十九屆十大傑出女青年當選人由副總統呂秀蓮親自頒獎；呂秀蓮表示，當選的十大傑出女青年來自各行各業，她以女性為榮，不過，女性成功的背後也要感謝男性的支援。

陳姿妃在台北榮總、振興醫院共服務六年多，後赴澳進修心臟護理，在當地做社區志工。

陳姿妃畢業於澳洲阿得雷德大學護理研究所碩士，是慈濟技術學院護理系講師，慈濟醫院兼任督導，慈濟護理雜誌執行編輯。

她在澳洲攻讀碩士時，參與澳洲當地的志工團隊，在假日時經常前往老人院關懷需要關愛及醫療的老人。

剛從東非索馬利蘭完成護理指導與訓練的陳姿妃，回想起結業典禮當天，索國學生所說的話「因為Cristina（陳的英文名字）的努力與教導，我們覺得『台灣』就像是我們的第二個家一樣溫暖」。

她說，「當我聽到時，我眼淚都快掉下來了。感動，真的很感動。我從來沒有想過，我的存在與努力，原來已經深植人心。」

她說，做國際救援常苦於被誤為來自大陸，在非洲五個月一大收穫是「現在他們會說，嘿，這女生是台灣來的！」

這是讓她記憶最深刻的場景，陳姿妃表示，「我只覺得自己的付出是應該的，從沒想過有任何報。」當天，眼淚數度在陳姿妃的眼眶中打轉。「我想，當我離開索馬利蘭，即便我已經白髮蒼蒼，這裡的一景一物一人，仍是我最美麗的回憶。」

真心奉獻非洲的陳姿妃，長期致力於國際醫療服務，獲得十大傑出女青年，可謂實至名歸。

碩士畢業時，陳姿妃曾陪同學前往泰北地區，深刻感受到當地對醫療資源的殷切需求，當時她下定決心，若今生行有餘力，將會投入這些醫療資源貧乏地區的義診。

自此，台灣的原住民部落、外勞收容所、育幼院有她的足跡；非洲甘比亞、馬拉威、南亞斯里蘭卡、中南美洲多明尼加與海地、亞洲柬埔寨、泰北或澳洲、東非索馬利蘭，將服務過的國家串起來，幾乎橫跨大半個地球。

活潑開朗的她，雖然在護理和國際賑災中，面臨到各種悲歡離合，在國外即使內心淌血，仍堅守崗位發揮專業救助災民，但是這些經驗，卻更堅定她繼續參與跨國界醫療服務的心。

每年的春節、新年、耶誕節，她多是在這些國家度過。慈悲、喜捨與奉獻，讓她歡喜走上服務人群的不歸路。

忙碌的情況就像是一顆陀螺，不停的在打轉。

陳姿妃說，「在海地服務時，當時正處於內戰，醫療團身旁還有荷槍實彈的軍人保護。」在南亞海嘯期間，陳姿妃與路竹會以及慈濟醫療團隊，兩度前往斯里蘭卡參與救災行動。

陳姿妃投入服務領域達廿年，從台北榮總到南亞、非洲、中南美、泰北，救助足跡遍及半個地球。看盡災難悲苦，最令她震撼的是南亞海嘯。

她說，第一次隨路竹會赴斯里蘭卡叛軍區，「沿路都是白幡布、收容所睡滿人」，景像嚇人，當地拒絕外援，「孩子拿槍對著我」。她回台灣每天惡夢，但隔不到十天，又隨慈濟赴災區蓋大愛屋。

去年八月，陳姿妃隻身前往非洲索馬利蘭協助建立當地護理體系以及訓練國家醫院的護理訓練。

抱病參與服務的陳姿妃，忘記身體的病痛，在一個不被國際承認的國家，協助建立制度化、標準化的護理體系，讓病患能獲得最妥善的照料。

「朋友都擔心問我有錢嗎？我說精神糧食很夠！」

她感嘆說，中國組織在衣索比亞服務，吃好住好，到索馬利蘭有出差費，還有「艱苦津貼」，「但他們不想待，很難理解我為什麼自願過去。」


當地的醫療資源缺乏，病患與醫護人員之間也都處於學習階段，雖國家醫院對外援物資不珍惜與缺乏管理制度，陳姿妃並不灰心，她從零開始，以醫院管理改革為起點，成立示範病房、設計了索國國家醫院病例管理系統、帶領護理人員自己動手釘製病歷櫃、工作分配板、衛教看板、建立財產清冊，列管醫療護理器材、制定消毒物品運送流程、設立垃圾分類制度、為病床編號、探病時間管理。

結業典禮合影時，陳姿妃被邀請坐在主位，兩旁為索馬利蘭官員，感謝她半年來不放棄、無私的付出。今年一月陳姿妃回台，她說，「我擔心七個示範病房會不會在我不在時，全部鬆散退步；也擔心行政主管沒有全力督促。」

「另一方面，我又期盼他們能夠在我不在的一個月內，將醫院剩下的六個病房做改革整頓作。」

令人欣慰的是，二月重返非洲時，見到七個示範病房不但保持很好的制度與環境，甚至還帶領其他的病房一起改善。她說「這真的是令人高興的結果，播下的種子終於開花。」

很多訪客到醫院病房，都很驚訝與讚賞病房新的改革面貌，且拚命詢問：「是誰改變了這一切？」學生都很驕傲地回答：「我的老師，Cristina。她一個人在這裡教導我們，她來自台灣」。

訪客稱讚說：「她一定是個很有能力的人，可否請她永遠留在索馬利蘭？」陳姿妃聽完後，除了感動外，還是感動。

陳姿妃說，能夠順利的完成護理訓練的任務，背後付出許多的艱辛，除了組織以外，隻身在異鄉也要克服水土不服、文化差異。

台灣的伙伴也不斷鼓勵，希望埋在非洲的種子，在注入活水後，總有一天可以發芽茁壯。

有了改變，就會有希望。有了精神支柱，讓陳姿妃心情低潮時，可以平常心面對，讓自己心境歸零。大家相信，這一條改變非洲醫療之路相當漫長。不能因此灰心喪志，澆熄熱忱。

秉持著護理專業，在醫療的義診服務、護理教育及抗煞防疫，陳姿妃實踐「醫療無國界」的真理，並且用她柔軟的手，撫慰災難人民的創傷，也燃起貧窮心靈的溫暖希望。

這就是陳姿妃，台灣的南丁格爾。她說，未來她還是會不斷參加國際醫療行動，為整個地球盡心，為接受她醫療協助的人點燃一把愛的火。

當選十大傑出女青年的女性，分別在食品科學及生物化學、婦幼維安、科技成就、捍衛弱勢、消防、醫療賑災、運動競技、抗疫保健、和繪畫藝術等領域貢獻卓著獲獎，獎勵雖輕卻意義重大。

這次的十大傑出女青年選拔，由
中華民國歷屆十大傑出女青年協會、財團法人真善美基金會、中國青年救國團主辦。(2007-03-09 夸父老鷹🦅，Cidal Palang 吉達兒 巴狼、Wagi Qwali 瓦紀瓜歷)

相信醫護人員的專業，沒有什麼好解釋的（#住海邊）

💰政治x國際x財經焦點都在 三立iNEWS

#林口社區消毒 ＃攜手努力做好防疫 #陳明義行動服務車
「疫清專案」已經告一段落了，我們完成了四百多個社區，再請大家持續追蹤明義訊息，未來我們還會推出新的服務專案，請不要錯過唷
日前明義收到很多民眾陳情，希望公家單位能夠進入社區消毒，但環保局礙於法規不能進入社區公共空間為私人社區大樓消毒，為了讓民眾安心，明義推出「疫清專案」，請專業清潔公司，「免費」為五股、泰山、林口有需要的社區做滅菌消毒服務，希望可以落實且有效的殺菌消毒，為每一個社區內的角落，盡上一點微薄之力！
越是高危險的時刻，我們更要一起攜手努力做好防疫！
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新北疫情｜議員獨資推「疫清專案」　免費消毒400社區
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守護轄區 新北市議員陳明義自費消毒400社區大樓
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謝謝你們過去一年來，投入防疫工作，讓台灣有最堅強的防疫國家隊，來守住疫情，維持平穩的生活。

真的非常感謝你們的付出，辛苦了！

最近，疫情有新的考驗，不過有專業的你們在，國人都很放心，我們也會繼續支持醫護人員、支持防疫夥伴。

也請記得，該休息的時候，就要好好休息；該吃飯的時候，還是要好好吃飯。

新的一年，我們都會一起克服挑戰。

#蔡英文 #醫護人員 #防疫 #感謝 #辛苦了

在等我開箱嗎？
#防疫看小薇最解憂
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徐小薇個人主觀不專業的評論，請勿理會！
#感謝所有防疫醫護人員
#台灣最棒