【無論如河女工日記】

和時間賽跑的護理！

我們受到河親的請託，到她的重病友人家進行居家護理，洪太太是一位四十多歲胰臟癌末期患者，正值壯年的她罹癌一年多，做了2個療程的化療，但成效不佳。因為腫瘤壓迫膽道，導致膽道阻塞，已在膽道附近陸續放了4支支架，身體不適到醫院求助，發現膽道又受壓迫，醫師強烈建議她插管引流膽汁。

胰臟癌加上轉移至腹腔，洪太太常常痛到無法入睡，知道自己的時間不多，原先疼痛沒有解決，再插管引流只是額外承受侵入性療法的痛苦，她很勇敢地接受生命已走到盡頭的事實，但醫生不斷表示不插管會更嚴重，反覆詢問洪太太與家屬確定不要插管嗎?

醫生的建議讓她很不安，擔心是否做錯決定，在急診熬了10幾個小時，洪太太最後決定聽從內心聲音，只求醫生協助減緩疼痛，堅持用緩和療護取代無效醫療，想要在家裡有尊嚴地離開。

我們初到案家時正值過年前夕，洪太太的兒子與外婆關係非常緊密，幾年前外婆於年節期間過世，尚未釋懷的兒子又要面臨洪太太病危，因此洪太太希望至少能撐完過年。

一邊傾聽洪太太的擔憂，一方面與他們討論後續照護方向，女工協助全家進一步了解不急救意願書(DNR)及預立醫療決定書(AD)，家屬雖有共識不再做積極治療，但不捨之情仍在，全職家庭主婦的她用心陪伴兒子成長，一想到不能陪伴摯愛的家人，全家人都籠罩在愁雲慘霧之中。女工除了引導母子把內心的情感表達出來，洪太太也對河親(好友)說出感謝與愛，容許淚水宣洩，擁抱彼此一同承受著生離死別的重量。

癌症轉移至腹腔所延伸的疼痛，對病人而言像是一波又一波的苦難浪潮，常常是一處疼痛尚未解決，另一處的折磨又要開始。她服用了許多高劑量的嗎啡類止痛藥(藥水類、膠囊類)，身上也貼了2片類鴉片類止痛貼片。多種高劑量的止痛藥卻無法止住腹腔腫瘤壓迫的疼痛感，常常半夜疼得死去活來，需要家屬一起用力壓住腹腔幾個小時，以撐過那巨大痛襲，全家都身心俱疲。

我們檢視所服藥物，發現普拿疼用來減緩腹腔腫瘤的疼痛，意外地效果不錯。但因醫囑為prn(需要時給予)，無法準確掌握最佳服用時間。我們畫了表格，協助記錄吃止痛藥的時間及疼痛的頻率，有效地緩解了疼痛。另外洪太太很喜歡泡澡，但自從貼了止痛貼片，藥師吩咐泡澡會讓藥效作用太快，因此就再也不敢泡澡。衛教她可在止痛貼片更換的當晚，先泡澡後再更換貼片，洪太太得以享受泡澡的愉悅，讓疼痛緊繃的身體能獲得舒緩。

協助個案平安過完年後，無論如河團隊在居護所個案討論會上，發現如果按照健保收案標準，這個個案沒有管路又來不及進入安寧的收案流程，很可能會被健保局核刪。面對癌症，以病人與照顧者為中心，當治療不再是唯一重點，協助病人和家屬理解並接受「死亡」，才能做出適當的照護決策以維護臨終尊嚴，是我們想要實踐的護理核心價值。問題是這一切配套措施，台灣政策都還不完整，做為專業處境中的行動者，無論如河無法等到條件俱足再接案，因為許多病人都沒有時間了。

由於胰臟腫瘤不易查覺病徵，惡性程度高，發現時通常已是末期，加上疼痛指數相當高，因此被為稱為癌中之王。為了對抗這個大魔王，我們找了有中醫背景的居家醫師陳乾原到府評估與針灸、又帶著足部按摩師、長期在書店駐店服務，擁有心理專業背景的芳療師朱瑩琪與Fanna等人，組成客製化的跨專業團隊，以協助緩解病患的病苦不適。其中下肢水腫嚴重，非常難對付。忘不了那天，帶著芳療師到案家，家屬已經試過各種方法仍無法緩解病人痛苦，洪太太的母親含著淚水焦急在門口等著我們的畫面。

在二位芳療師的精心調配精油加上按摩，水腫情形有明顯消退，但病人身體器官已逐漸衰竭，推散消腫的水份又會慢慢聚集，這像是一場拉鋸賽，回想起來，這是最後一場生命搏鬥的預告。全程書店女工雅鈴握著洪太太的手，陪伴她度過整個療程。結束時她明顯氣色好很多，本來氣若游絲的她，竟然突然精氣神俱足地大聲叨唸了一下小孩，前後差異之大，把我們嚇了一跳。

芳療護理那天是星期三，離開時我們約好了下週三再去一次，沒多久收到病人來訊，希望我們能夠提早去。芳療師的時間喬不攏，女工一號跟三號都想著抽空幫病人做淋巴按摩，但星期四那天恰巧是女工到性好門診上工的日子，往往回到家都已經將近半夜。

忙碌的我們，從中心綜合醫院回淡水沒多久，查覺外面正在起風，氣溫突然驟降，掛念著洪太太不知道身體是否禁得住時，竟然淡水大停電，大半個淡水地區停了兩個小時之久，我們因停電早早強迫關機睡覺，連澡都沒辦法洗。

醒來後，收到家屬傳來病人昨晚過世的消息，昨晚的惦記與不安有了答案，原來昨晚的停電，正好是洪太太離苦得樂之時。參加告別式時，家屬說很感謝我們與團隊協助，讓他們面對病苦與死亡不再那麼無助與恐懼。

胰臟癌的發生率及死亡率逐年增加，是目前致死率相當高的癌症，如果出現上腹痛、背痛、不明原因體重減輕、黃疸、食慾不振，要特別當心，由於胰臟在胃的後方，會增加臨床上鑑別診斷的困難度，千萬要提高警覺。糖尿病與曾有胰臟炎病史都是高危險群，尤其是50歲後突發糖尿病要特別小心，希望大家平日注意健康，以求早期發現早期治療啊。

陪伴著洪太太經歷這個生死大關之後，女工阿勇最近常腹瀉且無故發燒，除了看醫生多休息，我們一起協助她把這個過程書寫下來，她最近身心狀況好多了。照護他人的同時，書寫也是一種對助人工作經驗的梳理與療癒。這是一場和時間賽跑的居家護理，我們還想做更多，但無常現形時，只能帶著遺憾在心裡，收起我們的悲傷，感謝洪太太讓我們陪著她走過人生的最後風景。

由於實在有太多居護所的同仁向我反映各種問題，我在大概瞭解居護所的執業現況與發展困境後，馬上召開座談會，協助13間居護所的負責人與照護司、長照司、健保署的長官面對面討論這些問題，以下是當天討論的議題與決議，直接附上給大家：
　　
💥 議案一：居家呼吸未插管但領有重卡的個案，可申請住慢性呼吸照護病房給付，卻無法申請居家給付？安寧個案使用雙陽壓竟然也要符合21天插管使用呼吸器的規定？
　　
決議：請健保署協助台灣居家護理暨服務協會提出收案條件及給付點數的修訂建議，讓「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬定會議」（健保共擬會議）中的相關專家學者及委員來研議修正支付標準的必要性和可行性，並請健保署提出書面回覆報告。
　　
💥 議案二：更換居家個案管路大於兩次，很容易被核刪，且第一類醫師及護理師共同訪視（出診），護理師的訪視費也都會被核刪！？
　　
決議：請健保署提供核刪資料、核刪比例及核退原因等資料，包含獨立型居護所申請第一類給付被核退的比例及理由，以利居護所瞭解被核刪的原因。
　　
💥 議案三：健保給付的合理性
　　
決議：居護協會蒐集完建議調整的給付項目後，請健保署輔導居護協會填寫申請書資料並提出。
　　
💥 議案四：有照護需求者多仰賴居家護理師照護，然而許多護理項目卻都沒有健保給付，給護理師的個案管理費也過低，造成護理投入意願降低。
　　
決議：請居護協會統整現行需要調整的健保給付點數項目，讓健保署視需求及完整程度再提呈至健保共擬會議。
　　
💥 議案五：目前許多精神科個案都有居家護理的需求，然而他們卻因為不符合2至8級的失能分級，而不能使用長照資源。
　　
決議：請居護協會或居護所統整精神居家護理的訴求，並請長照司提供精神障礙者使用長期照顧服務的相關資料，再委請衛福部資訊處協助串接長照與健保資訊，以瞭解精神個案使用健保與長照資源間的差別。
　　
💥 提案六：幫助學生投入銀髮照護與產業連結的可行性
　　
決議：請長照司整理現在有提供與營養、吞嚥等照護或復能服務的B據點，以供學校端參考產學合作的可能性。
　　
💥 提案七：綜合討論長照政策 2.0 ，像是中央與地方的相關申請時程、政策解釋、派案依據、支付審核系統倉促上路等等。
　　
決議：請長照司提供各縣市政府佈建服務資源及相關行政規定的資料、調查A據點派案給自身單位提供服務的情形，並公告放寬支付審核系統的申報時間。
　　
💥 提案八：公衛的業務量已過重，為何還要讓衛生所承辦居家護理所？是為了達到居護所倍增的數量嗎？
　　
決議：請照護司提供全國衛生所附設居護所的分布情形，以及目前收案個案數及衛生所附近（車程30分內）設有居護所的比例。

徵才機關： 衛生福利部屏東醫院
人員區分： 其他人員
官職等： 其他
職系： 無
名額： １
性別： 不拘
工作地點： 90-屏東縣
有效期間： 108/08/27~108/08/30
資格條件：
1. 專科以上護理系畢業，具護士或護理師證書
2. 具臨床護理服務經驗3年(含)以上
3. 具甲類安寧資格者
4. 電腦可執行word及Excel為佳
5. 具備leverI、II專業訓練優先
6. 領有汽、機車駕照
工作項目：
1.協助辦理安寧居家護理教育、品管及行政業務。
2.參與安寧團隊個案討論、教學、研究及指導新進人員。
3.完成安寧居家照護個案的管理、健保收案及延案申請。
4.執行末期疾病引起之疼痛、呼吸困難、腹脹、意識混亂等常見末期症狀控制與個案及其家屬心理、社會及靈性等需求之照護。
5.參與或負責居家護理機構評鑑、訪查之工作事項。
6.配合醫院從事專案計畫業務。
7.其他臨時交辦事項。
工作地址：
衛生福利部屏東醫院（屏東市自由路270號）
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聯絡E-Mail： person04@pntn.mohw.gov.tw
聯絡方式(含檢具文件)：
請檢具以下文件：本院應徵人員履歷表（附照片）及自傳、學經歷證明、護理師(護士)證書影本、進階證明影本及身份證影本、其他有利申請之證明文件影印本。
履歷表下載請至http://www.pntn.mohw.gov.tw/→資料下載→人事各類表單下載。
職缺公告至額滿為止。
符合資格條件者擇優面試，請下載本院應徵人員履歷表，並註明您所欲應徵之職缺，檢具相關資料郵寄或親送屏東醫院人事室收。
聯絡電話：08-7363011轉2223，週一至週五8:00-12:00,13:00-17:00，聯絡人：人事室　劉小姐
為提倡節能減碳政策，應徵者如需退還履歷表可附回郵信封俾利郵寄。
* 請注意：本職缺啟用現職應徵人員調閱履歷功能，現職應徵者需同意開放履歷給徵才機關調閱 現職公務人員應徵作業說明