＜生命中的陽光＞
他是一位平凡的父親，也是一位不平凡的倡議者，他將苦難轉化為生命的火炬，照亮了死蔭的山谷。他用一生所學，致力於捍衛罕見疾病患者的權益，讓那些諸根不具的，無醫無藥的，皆得以無諸疾苦。他就是罕見疾病的守護者──曾敏傑教授。

【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（上篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授

他的誕生，是全世界的禮物

　　曾敏傑教授有著人人稱羨的高學歷，從經濟學、中山學術到社會學，跨足多種研究領域。擁有雙碩士、雙博士的他，本來可以過上一個平平穩穩的學者生涯，然而，上天卻給了他與眾不同的使命。

　　兒子的出生，是生命中一個獨特的禮物。那時曾敏傑在美國威斯康辛大學攻讀博士，孩子出生，夫妻倆正籠罩在初獲麟兒的喜悅裡，卻在孩子滿三個月回臺灣時，被馬偕醫院林炫沛醫師檢查出罹患了「罕見疾病」。當時全世界罹患此病的，只有26件個案，其中，一半的病童已經離世，而尚存活於世的，也都受到了嚴重的腦損傷。「還好我們發現得早！」為了治療與照顧兒子，曾敏傑開啟了認識罕見疾病之路。

罕見疾病之路

　　罕見疾病因為個案稀少，所以學術上、臨床上都很少有相關的研究。沒有市場，就意味著沒有人願意投入資金，去開發這些藥物，當然也就沒有藥商製藥。這使得病友們一直以來面臨「孤兒藥」的困境──醫療費用高昂，又難以取得適用的藥品。

　　曾敏傑曾為此親赴健保局，希望政府能為罕見疾病提撥經費，但無奈沒有一個申請經費的名目，只得無功而返。「個人對社會的影響力太薄弱，必須要用組織的方式，才有辦法提出倡議！」於是，他與病友家長陳莉茵共同創立了「罕見疾病基金會」，將多年來從學術研究上所受到的專業訓練，運用在推動倡議與醫療制度改革上，使罕見疾病能夠被大眾所認識與重視，也讓病童們能夠獲得早期發現，早期治療的機會。經過多年來的努力，基金會集全民之力，成功推動了「罕見疾病防治及藥物法」，募資為高危險族群進行免費篩檢，避免偏鄉醫療資源的匱乏，再度複製罕見疾病的遺憾。

　　曾敏傑是個細膩的人，很多人問他，為什麼不再生一個健康的孩子呢？但顧慮罕病患者家庭中，父母忙於照顧病童，常常忽略了健康孩子的陪伴需求。所以，為了專心愛孩子，他決定只生一胎，即使這是一場賭注，有著極大的風險，但他願意用自己的專業知識與能力，去護衛孩子的健康。他常跟兒子說「你要好好地活著，因為你是別人的燈塔，只要你還健康，後面患上同樣疾病的孩子，就會感到有希望！」

　　為了確保兒子的飲食安全，他找遍國內外醫療資訊，翻譯外語期刊，內容的專業度，連林炫沛醫師都讚賞！也促使與臺北榮總營養室章樂綺主任的合作，編製了六本飲食手冊，提供病友家庭使用。曾敏傑說「上天給你挑戰一定是有原因的，因為這其中，有你的使命！」每當兒子發病時，他看到的不只是病痛所帶來的苦難，而是自己還能為罕見疾病的患者做些什麼？對曾敏傑而言，身體的疾病是罕見的，但心裡的愛，是普世的。

（未完待續）

#生命中的陽光
#曾敏傑教授

詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/

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https://new.lilac.org.tw/category/生命中的陽光/

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本片深入調查全球六大製藥集團，如何透過遊說(Lobby)來左右政府的衛生政策，試圖揭露跨國製藥大廠，長期以來危害公共衛生體系的黑箱做法，並控訴歐洲和美國監管單位的怠忽職守。從中也探討藥價爭議，用藥安全。看過本片以後，你再也不會以同樣的方式，來看待自己服用的藥物。

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有「一顆」藥💊，他的出現，讓致命的疾病可望痊癒，但他的昂貴定價，掀起了各方爭議。
吉利德公司的新藥索華迪（Sovaldi）是第一個能真正治癒C型肝炎的藥。然而，索華迪的總價八萬四千美金（相當於新台幣兩百三十五萬，療程3個月）每顆藥錠，要價一千美金，許多患者都負擔不起，這昂貴的藥費。非政府組織「無國界醫師」，曾發起控訴藥價過高的活動。

根據世界衛生組織（WHO）估計，全球目前有超過7000萬人感染C肝，每年約40萬人因此病故。由學名藥藥廠邁蘭，所製造的C肝藥售價不到80美元，但只在發展中國家銷售，在先進國家的藥價，仍是數萬歐元。在台灣，目前有 #Ｃ型肝炎健保給付計畫，為達成2025年根除C肝的目標邁進。

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Big Pharma, Gaming the System
壟斷，遊說，隱瞞副作用與藥物成癮風險...
本片試圖揭露跨國製藥大廠，長期以來危害公共衛生體系的黑箱做法，並控訴歐洲和美國監管單位的怠忽職守。導演深入調查，製藥業體系的金融化現象，從中也探討藥價爭議，用藥安全。

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端午佳節，大家狂嗑粽子已經很難消化了，今天，就來跟大家聊聊輕鬆點，幫助消化的好消息。第一趴，先來分享兩個關於大麻的民間故事，第二趴，來談針對開放醫療用大麻，衛福部怎麼說？是好消息啦！

還有還有，這次我們也跟其他優秀的 podcaster 們做了《端午特企 x 粽合接力》這個小活動，聽完我們節目之後，也記得去點一下其他的節目聽聽看歐～

段落摘要：
00:10 端午節之 podcaster 粽合接力，一整天讓你耳朵不斷高潮
00:45 民間故事（一）：毛小孩也愛大麻？
01:08 民間故事（二）：如何養出健康的鴨子：秘訣竟是大麻？
02:10 請多多指教，未來還需要你們的支持 https://www.zeczec.com/projects/ghostislandme?r=26a30112a4
02:45 開放醫療用大麻：衛福部怎麼說？
03:25 三大訴求
04:00 派對分享包？開放給病患使用，病患就會分享給家人使用 … 是在供三 … 小朋友
05:00 大麻花跟大麻製劑差很多咧
05:14 開放以「孤兒藥」的方式申請進口，變成有錢人的專利？
06:22 韓國醫療用開放的現況
06:48 一位充滿智慧的人說話了：大麻素製劑不會造成濫用，免驚！
07:24 這資料哪來的？大麻非但沒有止痛效果，且副作用很多
08:33 大麻開放研究使用，沒問題啦！
08:58 韓國教授種了70幾顆大麻，接下來要種900顆（研究用歐）
09:30 開放研究立意良善，過程繁瑣有待改進
10:32 國內尚未核准CBD的「藥品」
11:12 切記！不要買THC含量超過10ppm，否則 …
11:40 給衛福部的正面回應拍拍手！
12:33 接下來呢？鄉民們！快上！
13:22 交棒給「演員的副業」囉～

本集節目提到：
衛福部回應之會議檔案、政府研究資訊系統、臺灣博碩士論文知識加值系統、藥物樣品贈品管理辦法

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節目聲明：大麻雖有神奇療效，過度使用還是會讓你腦袋壞掉。

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鬼島之音 Ghost Island Media 出品
嘖嘖集資：https://www.zeczec.com/projects/ghostislandme?r=99798cd2c6

#大麻煩不煩 #podcast #acnh
主持 - 李菁琪律師 (有麻煩 Better Call Zoe)
製作人 - 凱西 Cathy Hsu + 湯瑪仕 Thomas Lee
剪接混音 - 湯瑪仕 Thomas Lee



聽眾信箱：web@ghostisland.media
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