在電影《Green Book》，有一個連匹茲堡人也未聽過的諧音梗。黑人鋼琴家Shirley帶着意裔地踎Tony Lip往南部巡迴演出，下一站就是匹茲堡（Pittsburgh）。沒精打采的Tony忽然燃起興趣，說他的兵哥朋友講過他家鄉的女仔胸部都很大，因那個地方有另一個名字，叫做Titsburgh——我要抱怨的是，翻譯竟沒有捉緊這個機會將這個詞譯做「奶茲堡」。

而在電影後段，觀眾方知道同為男人的Shirley為何沒有跟着Tony一同興起。

不過，有些諧音詞卻是無譯力可以回天的。在同一幕，沒文化的Tony便鬧了一個笑話：

Tony : 你知嗎，當你一話請我，我老婆就出去買咗你其中一隻碟，嗰隻碟講孤兒（orphans）嘅。

Shirley : 孤兒？

Tony : 係啊，封面有一班細路圍住營火坐。

Shirley : 俄耳甫斯（Orpheus）。

Tony : 係。

Shirley : 《地獄裡的俄耳甫斯》，改編自法國歌劇。封面上那一班不是細路，而是地獄深處的惡魔。

Tony : 搞撚錯！佢哋一定係好曳嘅細路喇！

孤兒與俄耳甫斯，大纜都扯唔埋，但見過那隻大碟的封面……Tony Lip情有可原嗎？

作者

＜生命中的陽光＞
他是一位平凡的父親，也是一位不平凡的倡議者，他將苦難轉化為生命的火炬，照亮了死蔭的山谷。他用一生所學，致力於捍衛罕見疾病患者的權益，讓那些諸根不具的，無醫無藥的，皆得以無諸疾苦。他就是罕見疾病的守護者──曾敏傑教授。

【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（上篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授

他的誕生，是全世界的禮物

　　曾敏傑教授有著人人稱羨的高學歷，從經濟學、中山學術到社會學，跨足多種研究領域。擁有雙碩士、雙博士的他，本來可以過上一個平平穩穩的學者生涯，然而，上天卻給了他與眾不同的使命。

　　兒子的出生，是生命中一個獨特的禮物。那時曾敏傑在美國威斯康辛大學攻讀博士，孩子出生，夫妻倆正籠罩在初獲麟兒的喜悅裡，卻在孩子滿三個月回臺灣時，被馬偕醫院林炫沛醫師檢查出罹患了「罕見疾病」。當時全世界罹患此病的，只有26件個案，其中，一半的病童已經離世，而尚存活於世的，也都受到了嚴重的腦損傷。「還好我們發現得早！」為了治療與照顧兒子，曾敏傑開啟了認識罕見疾病之路。

罕見疾病之路

　　罕見疾病因為個案稀少，所以學術上、臨床上都很少有相關的研究。沒有市場，就意味著沒有人願意投入資金，去開發這些藥物，當然也就沒有藥商製藥。這使得病友們一直以來面臨「孤兒藥」的困境──醫療費用高昂，又難以取得適用的藥品。

　　曾敏傑曾為此親赴健保局，希望政府能為罕見疾病提撥經費，但無奈沒有一個申請經費的名目，只得無功而返。「個人對社會的影響力太薄弱，必須要用組織的方式，才有辦法提出倡議！」於是，他與病友家長陳莉茵共同創立了「罕見疾病基金會」，將多年來從學術研究上所受到的專業訓練，運用在推動倡議與醫療制度改革上，使罕見疾病能夠被大眾所認識與重視，也讓病童們能夠獲得早期發現，早期治療的機會。經過多年來的努力，基金會集全民之力，成功推動了「罕見疾病防治及藥物法」，募資為高危險族群進行免費篩檢，避免偏鄉醫療資源的匱乏，再度複製罕見疾病的遺憾。

　　曾敏傑是個細膩的人，很多人問他，為什麼不再生一個健康的孩子呢？但顧慮罕病患者家庭中，父母忙於照顧病童，常常忽略了健康孩子的陪伴需求。所以，為了專心愛孩子，他決定只生一胎，即使這是一場賭注，有著極大的風險，但他願意用自己的專業知識與能力，去護衛孩子的健康。他常跟兒子說「你要好好地活著，因為你是別人的燈塔，只要你還健康，後面患上同樣疾病的孩子，就會感到有希望！」

　　為了確保兒子的飲食安全，他找遍國內外醫療資訊，翻譯外語期刊，內容的專業度，連林炫沛醫師都讚賞！也促使與臺北榮總營養室章樂綺主任的合作，編製了六本飲食手冊，提供病友家庭使用。曾敏傑說「上天給你挑戰一定是有原因的，因為這其中，有你的使命！」每當兒子發病時，他看到的不只是病痛所帶來的苦難，而是自己還能為罕見疾病的患者做些什麼？對曾敏傑而言，身體的疾病是罕見的，但心裡的愛，是普世的。

（未完待續）

#生命中的陽光
#曾敏傑教授

詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/

更多生命中陽光的故事：
https://new.lilac.org.tw/category/生命中的陽光/

你會不會覺得，有時候很「稀微」？

「稀微」或許是台語當中最難翻譯的一種情境，簡單來說是一種寂寞，但往往是藉由物之哀來呈現的寂寥，其中還夾帶了一點無法圓滿的悲嘆。「稀微」也暗自反映了台語歌骨子裡面的哀愁DNA。為何哀愁？只要想想一片土地換過了多少人統治，有多少阿公阿媽求學時，因為說台語、客語或其他母語而被掛上狗牌罰站，也就能夠理解了。

當代人的稀微，可能是鼓勵競爭的新自由主義造成的絕望感，其中當然也夾雜著身為台灣人亟欲甩脫曾經身為「國際孤兒」的無力，這也是為什麼歌詞中另一個關鍵字「鬥陣」，會如此重要了。鬥陣指人情往來，更白話一點，其實就是「一起」。因為稀微久了，從內心深處冒出的陌生感，也就產生自我質疑，好奇「我這樣孤獨的人，會有人願意和我一起嗎」？

很多人迷惘時，都希望能夠踩在什麼踏實的東西上面，對我而言，拍謝少年 Sorry Youth的音樂，是我每每感受深刻稀微時，最有力的陪伴。

如果你也覺得稀微，想有人鬥陣，歡迎來讀這篇文章。也謝謝廖小子 和鳴人堂 的協助。久違的鳴人堂專欄，距離上一篇，已經一年了......希望以後可以持續寫下去。

從孤兒的視點出發，一語道破身為父母的矛盾和孩子課業壓力的夢魘！超可怕
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#父母 #被愛的條件 #小說 #考高分 #價值 #小雪 #심윤경

◆小說版《天空之城Sky Castle》．女孩版《杏仁》
◆《東亞日報》、《京鄉新聞》推薦圖書
◆2020慶尚南道教育廳推薦好書
◆2019韓國YES 24網路書店「今日之書」入圍

📚目錄📚
00:00 宛如天空之城的故事
00:40 故事開始
01:44 故事大綱
03:04 比較
04:51 偽善
06:36 控制
09:31 我的心得
11:49 結尾

📚延伸閱讀📚
小雪：被愛的條件 설이
作者： 沈允瓊
原文作者： 심윤경
譯者： 簡郁璇
出版社：時報出版
出版日期：2021/01/26

📚延伸影片📚
《你的孩子不是你的孩子》https://youtu.be/RhvemR0w4Hw
《受傷的孩子和壞掉的大人》https://youtu.be/AdSVEV5oEG4
《假性孤兒》https://youtu.be/Y3LF4A2i6mY
《為什麼我們總是愛錯》https://youtu.be/dGS6X376kQw


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韓國一名記者，在2018年年初意外發現了一個可疑的連結，加入了『N號房』每天看到的受害者就有數千人...博士從孤兒院及社福機構取得女性個資來操控被害人......
這則影片，我沒開營利，因為我不想利用受害者來賺取一分一毫；
希望透過敘述這個案件，來讓大眾了解這些人的操控手段，
並在未來加以防範給予親朋好友警惕...
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記者實錄翻譯來源@凤凰天使TSKS
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