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2021-04-23 15:28:56
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之前從來沒想過在29歲這年生下的孩子會有罕見疾病，是說一般人應該都不會有想到…家 裡沒有遺傳疾病，懷孕時也很年輕，就沒有去做羊膜穿刺或是抽血基因檢測，整個孕程也 很順利。因為第一胎是剖腹，第二胎就也在39周時剖腹，是個圓滾滾的大寶寶。 出生後一直都沒發現，是在她5個多月時，有朋友來我們家時看到寶寶趴在那裡，問說寶 寶的兩隻腿粗細好像不太一樣，我看了一下好像真的有點差距，趕快叫隊友來看，結果他 兩隻腿一拉就發現兩隻腿居然也不一樣長，腳掌也不一樣大，兩隻手臂也是有顯著的差異 。 https://i.imgur.com/XSdE7P7.jpg 
接著就是一連串的四處求診, 看了國泰、台大、馬偕, 最後在1歲3個多月時確診是BWS(貝 克威斯.韋德曼氏症候群)，當下是一陣晴天霹靂，但知道病因後也才知道怎麼幫助寶寶。 BWS通常伴隨著半邊肢體肥大跟巨舌, 醫生說他的某一對染色體上的基因是介於BWS患者跟 正常人中間, 所以表現出來的特徵沒有這麼明顯, 寶寶也沒有巨舌的狀況。 除了剛說的兩種外觀異常, 這個疾病的兒童在8歲前有7.5%機率罹患胚胎性腫瘤, 必須要 每3到6個月定期追蹤腹部超音波。第一次照的時候, 發現寶寶的兩顆腎臟居然也不一樣大 , 不過還好目前功能都還是正常的, 希望她也能順利的度過這幾年高機率時期。 長短腳的部分, 骨科醫生表示寶寶目前兩腿骨頭差距大概1公分, 外長大概2.5公分, 以她 這年紀來說差距已經很大, 但她現在年齡還太小, 先不會做任何侵入性治療, 要到4歲左 右會先在較長的那隻腿做生長板手術, 抑制它的成長, 到了7.8歲後再看是要把短的腿拉 長, 或是把長的腿鋸短。現階段骨科跟復健科都是先建議我們去墊1公分的鞋墊, 讓她兩 隻腿比較平衡, 也避免之後有脊椎側彎的情況。 透過朋友介紹, 帶寶寶去了一間專業做客制鞋墊的走四方鞋墊, 店面不大, 但裡面就有三 個服務人員, 去都是要事先預約, 一對一服務。去之前其實內心很忐忑, 因為看到網站上 面介紹兒童客製鞋墊要價不少, 還好負責寶寶的服務人員在聽完我說明寶寶狀況之後, 只 有建議我們先讓寶寶做墊在鞋子裡像增高墊一樣的墊子, 不需要到印足模做客製化鞋墊。 他們先稍微拿了一些材料墊成一公分的高度讓寶寶試走, 覺得高度可以後現場就直接去地 下室做, 大概15分鐘後成品就好了。寶寶剛穿上去時走路有些不習慣, 還沒抓到腳要抬起 來的高度, 有點一跛一跛, 來回走了兩三次後, 越來越順, 從背後看他也覺得平衡許多。 https://i.imgur.com/4fxsKbb.jpg 
當時問了服務人員為什麼只需要墊一公分，而不是墊實際差距的高度呢？他表示有時候用 手量的長度不一定準，會因為寶寶的姿勢及穿的衣服而有落差。通常墊鞋墊會以Ｘ光的差 距為主。 沒墊鞋墊時, 身體重心明顯偏向短邊, 背影看脊椎呈S狀。走路會一顛一顛的, 走快時常 跌倒。在身體做跳耀動作時, 兩隻腳會分別落地, 無法同時落地。 https://i.imgur.com/YPR770B.jpg 
做的鞋墊是活動式, 替換鞋子時可以跟著移動過去, 不過我後來聽了托嬰中心老師建議還 是做了兩副, 一副讓她墊在室內鞋裡帶去學校, 讓她盡量活動的時間都能墊著增高墊，也 不用每天把鞋墊移來移去。墊了之後大概有一個月左右了, 現在帶寶寶在室外活動時, 動 作靈活度有明顯進步, 跌倒的頻率也降低許多, 開始可以做一些跑跳的動作。 長短腳的問題終於暫告一段落, 看到她可以跟一般的小朋友一樣跑跳，做父母的可以稍微 放寬心一點，不然自己其實很自責沒有給他一個健康正常的身體。接下來還有一些考驗等 著我們, 例如粗細腿, 以及不知道何時會出現但最好不要出現的胚胎性腫瘤。雖然之前沒 有想過會有這狀況，但發生了就是要面對，也安慰自己說不算太嚴重，寶寶每天還是過得 很開心，就不要自尋煩惱，跟寶寶一起努力吧！ PS.因為這算是基因遺傳疾病，如果還有下一胎，醫生建議我們懷孕時就要做基因檢測。 不禁讓我思考如果當時有做檢測，知道寶寶有這個狀況後，我還會把她生下來嗎？嗯…問 完自己這個問題後就後悔了。當初如果有發現應該就會選擇放棄，但如果知道他會是個這 麼可愛的寶寶，怎麼捨得放棄呢～～～當父母真的好難啊～～～ https://i.imgur.com/gHoFY0d.jpg 
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推 th1314 : 寶寶好可愛，有你們那麼積極面對的父母很幸運，也03/11 13:34
→ th1314 : 祝福寶寶未來都健康平安 03/11 13:34
推 episold : 好可愛！還好你們早早發現 03/11 13:40
推 choping : 當父母的真的是關關難過..關關過 03/11 13:40
→ a1n2g2e6l33 : 謝謝你們～要生出ㄧ個健康的寶寶原來這麼難 03/11 13:47
推 stefani : 謝謝你的分享！還好有早早發現，祝福可愛的寶寶能03/11 13:52
→ stefani : 健健康康長大 03/11 13:52
推 trueblend : 那個朋友是妳們家的貴人耶 祝福小朋友之後的治療 03/11 13:57
推 sandy69 : 好感動 ……我朋友的小孩是國小時去做手術 ，手術前 03/11 13:57
→ sandy69 : 平時活動與正常人無異 03/11 13:57
是截短還是拉長呢？ → trueblend : 都能順利平安03/11 13:57
推 WineCoffee : 寶寶很可愛喔; 這也是一種緣分吧03/11 13:58
推 lyh0926 : 謝謝妳的分享！寶寶笑容超可愛的，祝福妳們以後天 03/11 13:58
→ lyh0926 : 天都一樣開心～～ 03/11 13:58 推 leslieann : 謝謝分享～希望寶寶一直健健康康03/11 14:00
推 memebebe : 謝謝分享，祝福你和寶寶持續幸福快樂！03/11 14:06
推 choping : 謝謝推薦走四方 我小孩是內八..也想去詢問看可不可03/11 14:08
→ choping : 以透過鞋墊矯正QQ03/11 14:08
推 nanaling : 祝福你們03/11 14:11
推 puffdog : 第一張照片看不出來有差耶 你的朋友好厲害03/11 14:15
所以我ㄧ直沒發現啊，真的是多虧她 推 VitaminZ : 好棒的心路歷程，覺得好溫暖～03/11 14:16
推 rita777 : 祝福寶寶平安健康快樂長大！ 03/11 14:20
推 betty921 : 這就是有緣吧，祝福你們～寶寶好可愛03/11 14:23
推 wonderwhy : 加油加油～你們真的是很棒的父母 03/11 14:25
推 GivePower : 謝謝分享 03/11 14:25
推 piapiachou : 謝謝分享，祝您一家人永遠幸福快樂喔 03/11 14:29
推 zz7711 : 如果沒有家族遺傳疾病史，也就是沒有特定基因可檢 03/11 14:38
→ zz7711 : 測，要在孕前做基因檢測來找該項遺傳基因，那就像03/11 14:38
→ zz7711 : 大海撈針一樣。所以，別自責。懷孕生產本來就是賭 03/11 14:38
→ zz7711 : 博。你的小孩很幸運，有細心的父母及早發現及早治 03/11 14:38
→ zz7711 : 療。加油。
謝謝Z大！但老二有這樣問題後，如果懷老三就會針對這項去檢測吧？ 03/11 14:38 推 intmain : 寶寶可愛~ 03/11 14:40
推 KARENPP : 還好即時發現，寶寶很可愛喔！祝她平安健康長大03/11 14:47
推 ex103176 : 謝謝分享，祝福你們03/11 14:47
推 jcjcel : 祝福寶寶一直這麼健康可愛~ 03/11 14:48
推 cya81 : 祝福你們 祝福寶寶 健康長大 03/11 14:54
推 jialingbaby : 加油！祝福寶寶平安健康 03/11 14:58
推 lmma314 : 謝謝分享，寶寶很可愛 祝寶寶平安健康長大！03/11 15:01
→ DanJill : 加油，我有朋友到大學最後一次腿骨增長手術後已完03/11 15:12
→ DanJill : 全看起來與常人無疑，過程或許會很漫長，但寶寶很03/11 15:12
→ DanJill : 幸運有你們作為父母。03/11 15:12
媽寶版真的很溫馨，寶寶的同學有些也有ㄧ些狀況（ㄧ般托嬰中心非特教），讓我更感觸 小孩健康出生真的是有難度的，要感謝老大健康的出生，要慶幸老二活動都還正常。祝福 大家的寶寶也都能健康平安長大！ ※ 編輯: a1n2g2e6l33 (223.136.182.240), 03/11/2019 15:32:38 推 newycc : 祝福妳們～未來一定會更幸福更快樂^^ 03/11 15:31
推 sashababie : 寶寶好可愛～祝福你們！ 03/11 15:31
推 abbybear : 寶寶很幸福!! 03/11 15:31
推 bulumeow : 有及早發現及時治療真是太好了！祝福寶寶平安！ 03/11 15:36
推 florameow : 加油～寶寶有你們很幸福 03/11 15:40
推 folks29 : 祝福寶寶健康長大 03/11 15:51
推 kikikite : 祝福寶寶健康長大03/11 15:52
推 seclovpla : 祝福寶寶健康長大03/11 15:56
推 Granadilla : 謝謝妳的分享，辛苦了！ 03/11 15:59
推 o456794 : 祝福寶寶平安 03/11 16:04
推 melongem : 祝福寶寶健康長大 03/11 16:06
推 hannima : 非常感謝分享，祝福您們一家人平安健康 03/11 16:07
推 bernice612 : 祝寶寶平安長大，有你們當父母很幸福：） 03/11 16:12
推 MelinShau : 祝福寶寶健康長大！祝福你們都幸福！ 03/11 16:12
推 mRENm : 祝寶寶平安健康快樂的長大！寶寶真的超可愛的，你 03/11 16:15
→ mRENm : 們也很用心，超棒的家長！ 03/11 16:15
推 when99 : 加油！ 03/11 16:28
推 iaye : 祝福你們 03/11 16:30
推 neverlie : 媽媽好正面，祝福你們，寶寶笑起來很可愛喔～ 03/11 16:33
推 grapelala : 祝福寶寶平安健康快樂長大 03/11 16:44
推 jacwar : 加油，希望能一直健康03/11 16:46
推 blackcindy19: 祝福寶寶平安健康長大~03/11 16:52
推 wow133055 : 加油！ 03/11 16:53
推 lucky90158 : 加油，祝寶寶健康長大 03/11 16:57
推 bless0000 : 祝寶寶健康平安長大 03/11 16:59
推 clioe : 加油！祝福寶寶平安健康長大 03/11 17:03
推 judyflower : 因為家族有疾病史 所以孕前有做創源基因檢測 確認 03/11 17:10
→ judyflower : 自己沒有帶因後懷孕的 但一般家庭狀況正常的媽咪 03/11 17:10
→ judyflower : 根本想不到 因此請不要自責 您與先生很棒 真的03/11 17:10
謝謝你的安慰～～～ 推 noweic : 父母這麼有心，孩子會越來越健康的03/11 17:16
推 damask : 祝福寶寶平安健康 03/11 17:23
推 Insonnia : 要健健康康的長大喔！ 03/11 17:26
推 lifen : 真的 笑得那麼開心 怎麼捨得 祝福她！她很幸運有你 03/11 17:39
推 flutter1225 : 祝福寶寶平安健康快樂長大！ 03/11 17:41
推 AmyEAT : 正面積極面對，寶寶很可愛呢! 03/11 17:43
推 wei526 : 加油，祝寶寶健康平安長大～ 03/11 17:45
推 u04rmp : 都馬賽克了仍能感覺到這孩子的活潑可愛 都溢出來啦~ 03/11 17:46
推 onlycute : 抱～會健康長大的！ 03/11 17:48
推 lernshin : 加油！！寶寶很幸運有你們這麼認真的父母 03/11 17:56
推 zcheng : 樂觀的父母很棒小孩會健康長大的 03/11 18:10
推 liting529 : 寶寶真的很可愛！ 03/11 18:29
推 qookelly : 寶寶好可愛～真的很難講早知道這件事，不過慶幸的是 03/11 18:31
→ qookelly : 還好你有生下她，真是太可愛了！03/11 18:31
推 dreamamy1 : 媽媽加油～寶寶也加油03/11 18:39
推 kuosco : 謝謝分享！祝福寶貝 03/11 18:40
推 smilewings : 寶寶超可愛的~祝福她平安健康的長大！ 03/11 18:42
推 Takuaki : 祝福爸爸媽媽寶寶都順利 03/11 18:43
推 kittyee : 祝福寶寶平安健康的長大！ 03/11 18:53
推 cobrasgo : 很正面的心態，小孩一定可以健康長大的！ 03/11 18:53
推 sueiyin : 祝福寶寶平安長大 03/11 18:54
推 jjj40132 : 加油加油 ！孩子真的是父母的寶貝03/11 19:09
推 moon1009 : 祝寶寶未來健健康康長大~~03/11 19:12
推 rosieptt : 加油！祝福寶寶平安健康長大！ 03/11 19:36
推 orangecarri : 祝福寶寶跟爸爸媽媽都一切順利平安！ 03/11 19:43
推 mandyjasmine: 看起來好活潑又可愛，希望寶寶愈來愈好哦~ 03/11 19:43
推 inday : 平安長大 加油 03/11 19:45
推 newsinger : 寶寶很可愛 03/11 19:46
推 Fireup : 祝寶寶和爸媽都平安健康喔 03/11 20:00
推 benfong : 加油，辛苦了！ 03/11 20:08
→ benfong : 更重要的是願各位媽媽千萬別仗著自己年輕就省去那 03/11 20:08
→ benfong : 些重要的檢查，孩子的健康賭不得 03/11 20:08
推 inonnaii : 爸媽加油！寶貝一定會平安快樂長大的 03/11 20:08
推 tzou09 : 平安健康~ 03/11 20:11
推 starlight87 : 祝寶寶平安健康長大 03/11 20:13
推 camomile : 祝福寶貝健康長大03/11 20:15
推 wac : 寶寶很可愛！祝福健健康康平平安安03/11 20:23
推 yiada : 加油！寶寶好可愛！祝福寶寶平安健康快樂長大！ 03/11 20:35
推 fuyuko : 祝福寶寶平安健康 03/11 20:40
推 thsrc020003 : 妹妹很可愛，跟我女兒同齡耶！祝福妹妹平安健康長大 03/11 20:43
→ czoe : 祝福寶寶平安健康快樂長大 03/11 20:48
推 ESCAPEFROM : 孩子真的很幸運有你們這麼棒的爸媽呢！祝福你們！ 03/11 20:54
推 junQ : 最後一句太洋蔥!! 祝你們平安順利 03/11 21:00
推 wiggyc : 寶寶很幸福，有你們這麼正面有愛的爸媽！03/11 21:06
推 a25 : 很正面又有愛，寶寶有你們陪伴長大很幸福03/11 21:14
推 titty999 : 寶寶好可愛！祝福寶寶健健康康長大。你們是很棒的 03/11 21:21
→ titty999 : 爸媽，寶寶好幸運成為你們家的孩子！ 03/11 21:21
推 mushroom76 : 祝福寶寶平安健康長大！！媽咪辛苦了，謝謝您願意分 03/11 21:22
→ mushroom76 : 享！ 03/11 21:22
推 suzetta : 祝福寶寶健康 充滿喜樂的長大：） 03/11 21:29
推 min0921 : 祝寶寶平安長大，想問問這個有保險理賠嗎？ 03/11 21:32
推 Miahh : 幸好有即早發現，爸媽辛苦了 03/11 21:42
推 thebestbsn : 祝福寶寶健康平安長大！ 03/11 21:57
推 e03262005 : 加油！ 03/11 22:03
推 yuhsiao : 有一個很細心的朋友觀察入微、父母也很積極面對 03/11 22:10
→ yuhsiao : 要一起加油喔～祝福寶寶健康平安長大～ 03/11 22:10
→ yuhsiao : 你們有聽進朋友的話馬上積極面對，真的很棒！(hug) 03/11 22:11
推 kaa1113 : 加油，祝寶寶平安健康長大03/11 22:12
推 GDwang : 祝福你們一家人喔！03/11 22:14
推 flyenn : 好可愛的寶寶！祝福寶寶健康長大 03/11 22:17
推 WersindSie : 寶寶真的好可愛活潑，好融化～妳們也是超棒的父母， 03/11 22:25
→ WersindSie : 祝福你們～～～ 03/11 22:25
推 homoptera : 祝福寶寶平安健康快樂長大！祝福爸爸媽媽 03/11 22:49
推 fardola : 好棒的爸媽還有超可愛的寶貝，祝福你們! 03/11 22:51
推 rosefanfan : 祝福寶寶，祝福你們！ 03/11 22:56
推 emilysweet : 祝福寶寶平安健康快樂長大03/11 22:56
推 imcaptain : 辛苦妳們了～祝福寶寶健康長大03/11 22:57
推 purplelyn : 很棒的爸媽 很幸運出生的小孩 03/11 23:01
推 xxxatyt : 謝謝分享 祝福你們 03/11 23:08
推 akane5499 : 寶寶很幸運喔 有這樣的爸爸媽媽! 03/11 23:10
推 goldenx5 : 祝福你們一家人~ 03/11 23:11
推 rainyisunny : 辛苦爸爸媽媽了，祝寶寶平安健康長大 03/11 23:14
推 aooa : 推 03/11 23:16
推 happysmile05: 祝寶寶平安健康長大 03/11 23:18
推 TasakiAki : 祝福寶寶～照片是老松國小嗎XD 03/11 23:19
是喔！好眼力！ 推 thelena : 爸爸媽媽好棒！祝福寶寶平安健康長大！ 03/11 23:29
推 vills : 希望未來的醫學越來越進步 你的寶寶可以少受一點苦 03/11 23:45
我也是這樣期待～ 推 s8811133 : 加油 03/11 23:54
推 fishrupm : 爸媽辛苦了，祝福寶寶平安健康長大 03/11 23:56
推 yablue : 祝福寶寶健康長大～03/11 23:58
推 akika0314 : 祝福寶寶健康平安長大!03/12 00:02
推 longloveyu : 祝福~ 03/12 00:03
推 chiibo : 可愛的寶寶，祝福她平安健康長大喔！ 03/12 00:05
推 Brand5566 : 祝福寶寶健康平安長大！ 03/12 00:08
推 sprightly : 祝福寶寶跟你們一家人！ 03/12 00:19
推 caroline1109: 祝平安健康長大！ 03/12 00:34
推 yyyycccc : 祝福寶寶平安健康長大。 03/12 01:15
推 yuffie : 祝福寶寶健康平安長大!爸媽加油！03/12 01:22
推 shirley11008: 祝福寶寶健康平安長大 謝謝分享03/12 01:51
推 vsd : 祝福寶寶平安健康快樂長大 03/12 04:58
推 edison82431 : 祝福寶寶平安健康長大！ 03/12 06:44
推 suhs : 最後一段發人深省啊 03/12 09:27
推 aizawafff : 你們夫妻遇到貴人朋友^^ 03/12 09:52
推 uuxgxrx : 謝謝分享 接下來的挑戰寶寶一定也能順利度過 爸媽加 03/12 10:05
→ uuxgxrx : 油 03/12 10:05
推 doolphin : 祝福寶寶健康平安長大!也祝福你們一家人:) 03/12 10:09
推 BEtrue : 可愛寶寶祝你未來健康平安 03/12 10:14
推 cheesega : 祝寶寶健康長大 03/12 10:26
推 got : 謝謝分享，大家的寶寶健康都平安長大 03/12 10:37
推 fangqixy10 : 感謝您願意與大家分享 也感謝媽寶版的存在 讓我懷 03/12 11:34
→ fangqixy10 : 孕時接收了很多資訊 即使非高齡也做了羊穿 甚至多 03/12 11:34
→ fangqixy10 : 做創源羊晶就是為了寶寶03/12 11:34
推 bubu918816 : 很棒的父母!祝福您一家未來都健康平安唷03/12 11:37
推 rycc : 加油！小孩很可愛 03/12 11:53
推 likewind88 : 有朋友也是這樣，現在是體育國手哦！ 03/12 12:18
這好激勵我！好厲害唷！ 推 travelgo : 感謝分享！祝寶寶平安健康長大 03/12 16:43
推 thief213 : 祝福你們一家 03/12 16:44
推 dg55665566 : 加油～祝福寶寶跟父母都平安健康 03/12 18:13
推 bod2630 : 祝福寶寶能健康平安長大 03/12 18:35
推 bunnybunny1 : 祝福寶寶平安健康長大03/12 21:42
推 campuslover : 祝福寶寶健康長大！03/12 22:18
推 loveithree : 很感動：)寶寶很幸福 03/12 22:38
推 dog1128 : 寶寶一定會健康長大！ 03/12 22:48
推 plusq : 祝福寶寶平安快樂 03/12 23:32
推 swi1919 : 祝福你們ㄧ家平安喜樂 03/12 23:44
推 alaskanan : 加油！！！ 03/13 00:23
推 Evanss : 你們真是很棒的父母！祝寶寶平安長大 03/13 04:57
推 Cing85 : 祝福寶寶健康長大，加油 03/13 12:25
推 jessiewu1024: 祝福寶寶健康平安長大 03/13 18:24
推 unlag : 孩子一定會平安長大的，有你們在，就是他最美好的 03/13 19:12
→ unlag : 幸福。 03/13 19:12
推 cutieariel : 祝福你們一家健康平安、幸福快樂 03/13 22:06
推 hpnext : 媽媽很用心 祝福你們 03/14 00:35
推 ohfeather : 你們好棒，寶寶好幸福，祝福寶寶平安健康長大03/14 23:55
※ 編輯: a1n2g2e6l33 (114.136.140.53), 03/16/2019 11:11:03 推 emoeva : 最後一個問題我可以回答，因為我就是孕期被檢測出寶 09/15 17:03
→ emoeva : 寶有bws，最後選擇人工引產，一開始寶寶19w超音波 09/15 17:03
→ emoeva : 時發現臍膨出，因為想留，所以有做羊穿和羊水晶片 09/15 17:03
→ emoeva : 結果皆正常，但是額外做的bws基因檢測卻是異常，經 09/15 17:03
→ emoeva : 過諮詢許多醫師的意見，最後還是忍痛引產了 09/15 17:03
推 emoeva : 我也是二胎發現有bws, 第一胎已經3歲是個健康寶寶， 09/15 17:10
→ emoeva : 醫生建議我們夫妻雙方抽血檢測，判斷是偶發現象還是 09/15 17:10
→ emoeva : 家族遺傳（帶原者），如果是家族遺傳，醫生建議我 09/15 17:10
→ emoeva : 們用試管，可以用基因排序生下健康的寶寶 09/15 17:10