作者kvpama (彈珠)
看板BabyMother
標題Re: [寶寶] 先天性水腦寶寶(頭圍過大)
時間Wed May 1 22:49:11 2019
更新進度 昨天照MRI確認寶寶腦脊髓液已是標準的三倍大,囟門為了要釋放腦壓有擴大,所以無立 即危險,但大腦構造都已被擠壓到都已異位變形,所以建議要手術,裝一個引流管將過多 的腦脊髓液排至腹中。 已排定過兩天手術,醫生是說若現在沒有發展遲緩,術後傷口照顧好後,應該可與一般小 孩無異,若發展有點遲緩就要搭配早療課程,早點發現手術對孩子影響最小,雖然很捨不 得,但還好早點發現,托嬰老師真是大恩人。 **真心建議版友-大頭寶寶要去照腦部超音波(尤其大於97%) 補充我女兒的資料給大家參考: 現在11M20D,75cm,11KG,頭圍52cm 無家族病史,懷孕產檢+高層次皆無異常,出生頭圍50-85%,但自二個月開始頭圍皆大於9 7%,可能因為體重也在90%,醫生都只說是頭好壯壯的小孩,說發展無異可再觀察,發展 一直很正常甚至超前,但7M扶走後現在還是只能幾步而已,說症狀最不正常的是頭圍,醫 生說還有常有吐舌情況,前額特別突出(扣頭),且額上有看到靜脈,囟門未癒合,大概 是這樣,希望對大家有幫助。 --
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 1.168.71.13 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1556722153.A.512.html ※ 編輯: kvpama (1.168.71.13), 05/01/2019 22:52:37 ※ 編輯: kvpama (1.168.71.13), 05/01/2019 22:53:02 推 teaki : 感謝分享05/01 22:55
推 eatandsleep : 平安健康順利05/01 23:02
推 Tirami : 祝福手術,後續皆順利! 05/01 23:03
推 JJxoxo : 祝寶寶平安健康,謝謝分享 05/01 23:04
推 eatandsleep : 幫忙補充ㄧ下 不是頭圍>97%才要注意 而是頭圍的生05/01 23:07
→ eatandsleep : 長曲線跳太大 都要注意 以我家2個都側腦室偏大 但出05/01 23:07
→ eatandsleep : 生頭圍3%上下 如果跳到50% 就要非常注意05/01 23:07
→ eatandsleep : 我家2個是ㄧ直都在15%上下幾%這樣走05/01 23:08
謝謝提醒
推 dir2007 : 謝謝詳細的分享後續狀況,祝福寶貝平安05/01 23:12
推 irene60525 : 祝福平安順利。我寶寶頭圍也是一直偏大,在4-6M某05/01 23:12
→ irene60525 : 次預防針時,醫生建議做腦超,那時醫生說沒有看到05/01 23:12
→ irene60525 : 異狀。但就是持續觀察,現在1Y,雖可以扶站扶走,但 05/01 23:12
→ irene60525 : 仍無法放手獨立,而且有時候也是看到她很愛吐舌, 05/01 23:13
→ irene60525 : 看到您的分享,也讓我又開始擔心害怕起來想說是不是 05/01 23:13
→ irene60525 : g
05/01 23:13 不好意思,你還是問問醫生吧
→ dir2007 : 自家寶寶頭圍也大,但很快就走,這樣還需要看醫生嗎05/01 23:14
推 chiao218 : 謝謝分享05/01 23:15
→ dir2007 : 剛剛看手冊,在第2、3次檢查時也是從15%跳到90%左右05/01 23:15
→ dir2007 : 會利用下週最近一次施打預防針時間詢問醫生了~~ 05/01 23:16
已放手走了嗎?父母有大頭嗎?因我跟我先生頭圍都正常size,擔心的話多問一下
推 cjcha : 祝福寶寶平安健康,感謝您的分享05/01 23:18
推 kutonny : 祝福寶寶手術順利05/01 23:18
推 kumiho : 祝順利健康!!05/01 23:20
推 largewitch : 很詳細,謝謝媽媽分享!05/01 23:23
推 marinhaung : 謝謝分享,祝福寶寶術後健康平安! 05/01 23:24
推 baseason119 : 請問寶寶是五個月的時候頭圍是多大 05/01 23:24
→ baseason119 : 因為我寶貝也是出生頭很大一直都是頭偏大的情況也05/01 23:25
→ baseason119 : 很摳桃05/01 23:25
→ baseason119 : 但出生的時候有點窘迫所以有找過腦超目前是沒問題05/01 23:26
附上寶寶的紀錄給你參考
https://i.imgur.com/rnEEfq6.jpg 事後再紀錄發現頭圍真的很異常大
https://i.imgur.com/sOrCFKz.jpg 推 eatandsleep : dir媽媽 妳不要太擔心...其實護理師量誤差1-2cm 還05/01 23:26
→ eatandsleep : 蠻常見的 我看的是小兒神內醫師 他都會自己幫我再量05/01 23:26
→ eatandsleep : ㄧ次 有碰過跟護理師量差2還3cm的...05/01 23:26
推 viik : 祝福 寶寶手術順利 身體健康05/01 23:34
推 selfhsuan : 謝謝分享 祝寶寶一切順利、平安健康長大~05/01 23:35
推 yesnosong : 謝謝分享,祝手術順利,健康長大!05/01 23:42
推 nashlu : 祝寶寶健康平安長大! 05/01 23:56
推 kobe5212 : 平安順利 05/01 23:57
→ nanaling : 祝福你們05/02 00:02
推 sacrum : 祝福一切順利05/02 00:06
推 sashababie : 祝福寶寶手術順利!05/02 00:07
推 jia89021 : 謝謝分享,祝福你們~05/02 00:09
推 rosieptt : 祝福一切順利! 05/02 00:10
推 lilypica : 感謝分享,祝寶寶平安健康!05/02 00:13
推 jyunjyun : 看了這篇好焦慮啊,頭圍85%就是大頭對吧!?05/02 00:25
不好意思造成焦慮,但我家是已超標許多(超過99%+3公分)已不是一般大頭。
推 flcty : 祝手術順利~~托嬰老師好厲害呀!還好有去檢查05/02 00:32
推 fpiisgh : 祝福寶寶平安健康05/02 01:07
推 n911303 : 希望順利平安05/02 01:15
推 ehahaha : 祝福寶寶平安順利,媽媽也辛苦了05/02 01:21
推 greenloopy : 感謝分享,辛苦了,寶寶加油!05/02 01:44
推 adam00093 : 祝福平安順利健康!05/02 02:16
推 luagi510 : 祝福寶寶平安健康手術順利05/02 03:54
推 helloichigo : 祝寶寶手術順利!平安健康05/02 04:26
推 hoho5728 : 祝平安順利05/02 06:37
推 jacwar : 願一切平安順利05/02 06:40
推 puccasheep : 祝福手術順利 寶寶平安健康05/02 07:37
推 medealove : 祝福一切順利!05/02 07:44
→ seesky82321 : 祝手術平安順利 05/02 07:45
推 maggie20316 : 祝福寶寶順利平安 05/02 07:49
推 jcjcjc : 請問有疑慮的話,要看兒科還是直接看神經內科呢? 05/02 08:08
神經內科哦
→ jcjcjc : 謝謝,也祝福寶寶手術順利05/02 08:08
推 yvette31 : 祝福手術一切順利,寶寶健康平安05/02 08:09
推 chiao218 : 祝福平安順利 05/02 08:20
謝謝大家祝福,但必須說無意造成大家恐慌,只希望大家多留意寶寶生長曲線,別像我少 根筋想說預防針醫生說再觀察沒關係,也沒怪他,我自己警覺性也真的太低了,但還是建 議預防針可以找一個更細心的醫生(要看尿布,囟門,發展)
※ 編輯: kvpama (1.168.71.13), 05/02/2019 08:35:09 → AppleAlice : 可以找小兒的神經內科喔,馬偕有這種子專科的醫生, 05/02 08:56
→ AppleAlice : 除了照超音波外也會評估發展05/02 08:56
對,更正一下我看的是小兒神經內科
推 papatoo : 我也好擔心,寶寶出生33.5,3個月4105/02 09:14
→ papatoo : 但我先生是大頭,一直以為是遺傳 05/02 09:15
推 zzyyk : 謝謝分享 祝順利 05/02 09:15
推 ginkgoleaf : 祝平安順利 05/02 09:19
推 Ingrid : 謝謝分享。希望寶寶手術順利、平安健康長大! 05/02 09:30
推 ivyij : 我們家的也一直超過97%,但期間有做過3次腦部超音波 05/02 09:38
→ ivyij : 都正常,看到原PO的文章讓我有點擔心,想問原PO還 05/02 09:38
→ ivyij : 有做其他檢查嗎?考慮想帶孩子再去檢查看看。 05/02 09:38
就腦部超音波初步異常後就照核磁共振,不過媽媽你們照腦超沒問題應該不用太擔心了, 照不到或腦超異常才會排磁振(要住院打點滴禁食禁睡很痛苦)你很棒了都有追蹤
※ 編輯: kvpama (1.168.71.13), 05/02/2019 10:02:35 ※ 編輯: kvpama (1.168.71.13), 05/02/2019 10:04:44 推 baseason119 : 祝福寶寶開刀平安順利 05/02 10:10
推 Brave368 : 祝平安順利 05/02 10:34
推 clioe : 祝寶寶開刀平安順利 05/02 11:27
推 qazsweety : 祝寶寶手術平安順利 05/02 12:46
推 fly718 : 祝寶寶開刀平安順利05/02 13:36
推 peggy7963 : 請問一下媽媽說要看尿布 囟門 是怎麼觀察呢05/02 13:44
是建議可以找比較細心的小兒科醫生,其實當初一開始在台中台安小兒科比較細心,會看 尿布及躺在床上看發展,但媽媽覺得遠又要排隊,所以就近在家附近的小兒科打預防針, 進去看一下生長曲線就去打針了,我姐是說滿六個月時她的醫生還有摸一下囟門,應該要 逐漸癒合(托嬰老師就是覺得這點奇怪,但原公托每個月也都有小兒科醫生來檢查,也都 沒提到)以上不專業分享。
推 huiocean : 祝寶寶平安順利~ 05/02 13:54
推 florameow : 謝謝分享,希望寶寶平安順利 05/02 14:19
推 rina585 : 祝寶寶開刀平安順利05/02 15:40
※ 編輯: kvpama (1.168.71.13), 05/02/2019 16:12:26 推 ivyij : 謝謝原PO的回覆,祝福你的寶寶平安 05/02 18:31
推 loveron : 謝謝原po回覆,祝寶寶開刀順利,平安健康長大! 05/02 18:41
推 HanHsuan : 請問是什麼app可以畫出那個 05/02 18:51
一個嬰兒生長app
推 carrielin : 祝福寶寶健康平安!辛苦了! 05/02 20:51
推 vickysh : 早日康復05/02 21:58
推 ally0618 : 祝福寶寶手術順利!健康快樂~05/02 23:31
※ 編輯: kvpama (1.168.71.13), 05/03/2019 00:39:30 推 viviwe : 請問有吐舌情況,跟水腦的關係是?謝謝分享經驗, 05/03 07:33
我也不懂,不知道是壓迫神經還是?但醫生有提到塌鼻跟吐舌(我女兒一天可能3-4次, 每次可能維持半小時,也沒有舔或者是動,就是吐著這樣)
→ viviwe : 祝早日康復! 05/03 07:33
※ 編輯: kvpama (36.234.5.28), 05/03/2019 08:38:14 → chinhua : 祝寶寶順利平安 謝謝分享 05/03 12:11