[爆卦]威爾森氏症發病是什麼?優點缺點精華區懶人包

雖然這篇威爾森氏症發病鄉民發文沒有被收入到精華區:在威爾森氏症發病這個話題中,我們另外找到其它相關的精選爆讚文章

在 威爾森氏症發病產品中有4篇Facebook貼文,粉絲數超過21萬的網紅黃山料,也在其Facebook貼文中提到, 台北真的很小,小到走在路上可以遇見「前任」。 2019年創業穩定之後,我搬家到了台北市鬧區,而我從沒想過會再見到妳。 她是那位「消失的 威爾森氏症女孩」 消失之後,她希望我不要找到她,我真的沒找;很開心的是,台灣醫療發展不錯,她治療之後,在終生服藥下,可抑制病情,狀況穩定,能擁有和正常人一樣的壽...

  • 威爾森氏症發病 在 黃山料 Facebook 的最佳貼文

    2019-09-15 22:03:39
    有 10,964 人按讚

    台北真的很小,小到走在路上可以遇見「前任」。 2019年創業穩定之後,我搬家到了台北市鬧區,而我從沒想過會再見到妳。

    她是那位「消失的 威爾森氏症女孩」

    消失之後,她希望我不要找到她,我真的沒找;很開心的是,台灣醫療發展不錯,她治療之後,在終生服藥下,可抑制病情,狀況穩定,能擁有和正常人一樣的壽命。

    和妳 3 年不見,我還記得妳黝黑的皮膚、我親過的嘴,和妳可愛的臉、溫柔的雙眼;而妳換了髮型,染了新的髮色,找了新工作,妳不穿運動背心了,穿了上班族的襯衫,換了打扮。

    我要了她的新手機號碼和Line ID,很慶幸她還在。

    我們開始聊天,妳和我分享妳的生活:

    妳總在早晨7點,拍一張在家吃早餐的照片,主動和我報備,而我在我家,做了杯金桔檸檬,待會上班路上送到妳公司。

    妳的開心,成了我的開心。

    妳總在午餐時間傳一張自拍,告訴我妳今天的穿著打扮;而我喝著金桔檸檬,讀著你的訊息,心情很愉快。 妳說,週末妳看了幾部電影,我也好想和妳一起看。

    可惜每一次約會,妳總是晚上八點早早的離去;
    也總在晚上九點,早早地和我說了晚安;
    妳生日那天,我只陪了妳17:00到20:00;

    新的工作很忙吧? 我想我能夠體諒。

    妳說妳還是最喜歡金桔檸檬,等35歲,不上班了,想開一間飲料店,賣健康的飲料,妳告訴我:「欸!山料你的媒體公司流量這麼好,要幫我店做宣傳喔!」

    我馬上答應了,畢竟這杯飲料,我也親手做了上百杯,我懂妳愛的,那最完美的比例,我說:「一定會,我們來做聯名飲料,行銷企劃交給我。」

    妳說:「謝謝你的藍圖裡有我。」
    我說:「謝謝妳的藍圖裡有我。」

    既然生命有了希望,
    我也開始想像,屬於我們的未來是什麼模樣?

    「錢存夠了,買個房子一起住吧?」
    「一個家庭,每個月需要的開銷,我能達到吧?」

    -

    她還是老樣子,
    從不讓我陪她到醫院看病,
    她怕我難受;
    但這一次,我還是偷偷尾隨了。

    像 3 年前一樣,她探望了已經嚴重發病的病友,後來醫生走向她,伸手摟了她的肩膀,她的身體微微向醫生靠上,頭縮在醫生的肩窩裡,她們談笑著,她對醫生撒嬌。

    我的安全帽從手上掉了下來,發出一些聲響,
    他們回頭看,而我急忙離開。

    我似乎懂了許多事情。

    過去的 6 個月,打電話給妳,妳總是沒接,五分鐘後才回電,妳總說手機沒開鈴聲;而電話另一頭那風的聲音,是你站在陽台的關係,妳說妳喜歡在陽台和我通電話,因為看著風景最浪漫。

    事實是
    妳的早餐照片,是他為妳早起精心準備;
    妳的自拍穿搭照,是他幫妳洗的衣服;
    妳最愛的電影,是他陪你看完;
    妳生日那一天,是他陪了妳到最後一刻;
    我們的晚安電話結束後,是他在床上等你入眠。

    而我只佔有妳,每一天的十分之一。
    我才終於想通了。

    逃避現實的我,沈默了 3 天,她傳了許多訊息問候,我一則也不敢看,那天傍晚,約她到我們常散步的河堤碰面。

    「其實我有另一半了。」她終於坦白。

    她盯著我,而我一句話也說不出來,
    夕陽曬在水面上,傍晚的河堤很安靜。

    她遞給我一封信。

    我想起從前我送她飲料時,我總會附上一封手寫信,A4的紙張,信裡寫滿我想說的真心話,寫著寫著,也幾百封了,不過她一封信也沒有寫給我過,這是她第一次寫信給我。

    她離開了,而我開始讀信了。



    醫院那位摟著她的醫生,是她「老公」。

    那年她突然間消失了,她換了手機、刪了Facebook、關了instagram,除了去治病之外,是為了隱藏她「偷情一年」的事實。

    她已經結婚 7 年了,那年和老公大吵一架,房子是老公的,於是她離家出走,她一個人搬到便宜的破公寓,也在這個時候遇見了我。

    和我約會的日子裡,唯有到醫院看診時,會和老公碰面。

    她信裡寫著:

    「一開始覺得你很實用,可以幫我組裝傢俱,買東西,且新環境很陌生,有人陪也不錯,本來怕你喜歡我,所以特地告訴你「我有病」,想把你嚇跑,沒想到反而你對我更好。」

    「我常常對你生氣,是想把你氣跑,但你真的很能包容我,每一次都接住我的情緒;我常常去夜店玩,還特別告訴你,是想讓你對我印象不好,沒想到你一點也不在意。」

    「你真的很難纏,我常常嫌你煩,但我發現相處久了,我好像真的喜歡上你,你的貼心、你的深情、你的踏實,和默默的陪伴。」

    「我習慣了你的陪伴,時間越久,謊言拖得越久,實話越是說不出來;我開不了口,我怕說出口後你會離開我,也怕傷害到這麼完美的你。 於是我選擇刪掉一切,離開,至少你擁有一段美好的回憶。」

    「我沒料到,三年後我們會再遇見,這次見面,你依然那麼的好,我又再一次陷了下去。」

    「和你在一起的日子,是我最快樂的時間。」

    ……

    讀完信之後,我在河堤呆坐了許久,

    我記得:
    愛情的一部份,是付出一切去愛人;
    而另一部分,是尊重對方的選擇。

    那次傍晚的河堤,是我們最後一次碰面,
    我刪了她的聯絡方式,她也再沒聯繫過我。

    我依然記得她是那樣的自信、那樣的漂亮聰明,記得她處女座的倔強,記得她總能灑脫的放下,也記得信裡的最後一句話,

    她說了


    對不起
    這輩子,我們太晚相遇,一切都來不及。

    下輩子,我會等你,
    再讓你做一杯金桔檸檬給我喝,好嗎?

    -
    -
    -
    -

    IG : iam_3636

  • 威爾森氏症發病 在 黃山料 Facebook 的最佳貼文

    2019-09-15 08:00:00
    有 10,000 人按讚


    台北真的很小,小到走在路上可以遇見「前任」。 2019年創業穩定之後,我搬家到了台北市鬧區,而我從沒想過會再見到妳。

    她是那位「消失的 威爾森氏症女孩」

    消失之後,她希望我不要找到她,我真的沒找;很開心的是,台灣醫療發展不錯,她治療之後,在終生服藥下,可抑制病情,狀況穩定,能擁有和正常人一樣的壽命。

    和妳 3 年不見,我還記得妳黝黑的皮膚、我親過的嘴,和妳可愛的臉、溫柔的雙眼;而妳換了髮型,染了新的髮色,找了新工作,妳不穿運動背心了,穿了上班族的襯衫,換了打扮。

    我要了她的新手機號碼和Line ID,很慶幸她還在。

    我們開始聊天,妳和我分享妳的生活:

    妳總在早晨7點,拍一張在家吃早餐的照片,主動和我報備,而我在我家,做了杯金桔檸檬,待會上班路上送到妳公司。

    妳的開心,成了我的開心。

    妳總在午餐時間傳一張自拍,告訴我妳今天的穿著打扮;而我喝著金桔檸檬,讀著你的訊息,心情很愉快。 妳說,週末妳看了幾部電影,我也好想和妳一起看。

    可惜每一次約會,妳總是晚上八點早早的離去;
    也總在晚上九點,早早地和我說了晚安;
    妳生日那天,我只陪了妳17:00到20:00;

    新的工作很忙吧? 我想我能夠體諒。

    妳說妳還是最喜歡金桔檸檬,等35歲,不上班了,想開一間飲料店,賣健康的飲料,妳告訴我:「欸!山料你的媒體公司流量這麼好,要幫我店做宣傳喔!」

    我馬上答應了,畢竟這杯飲料,我也親手做了上百杯,我懂妳愛的,那最完美的比例,我說:「一定會,我們來做聯名飲料,行銷企劃交給我。」

    妳說:「謝謝你的藍圖裡有我。」
    我說:「謝謝妳的藍圖裡有我。」

    既然生命有了希望,
    我也開始想像,屬於我們的未來是什麼模樣?

    「錢存夠了,買個房子一起住吧?」
    「一個家庭,每個月需要的開銷,我能達到吧?」

    -

    她還是老樣子,
    從不讓我陪她到醫院看病,
    她怕我難受;
    但這一次,我還是偷偷尾隨了。

    像 3 年前一樣,她探望了已經嚴重發病的病友,後來醫生走向她,伸手摟了她的肩膀,她的身體微微向醫生靠上,頭縮在醫生的肩窩裡,她們談笑著,她對醫生撒嬌。

    我的安全帽從手上掉了下來,發出一些聲響,
    他們回頭看,而我急忙離開。

    我似乎懂了許多事情。

    過去的 6 個月,打電話給妳,妳總是沒接,五分鐘後才回電,妳總說手機沒開鈴聲;而電話另一頭那風的聲音,是你站在陽台的關係,妳說妳喜歡在陽台和我通電話,因為看著風景最浪漫。

    事實是
    妳的早餐照片,是他為妳早起精心準備;
    妳的自拍穿搭照,是他幫妳洗的衣服;
    妳最愛的電影,是他陪你看完;
    妳生日那一天,是他陪了妳到最後一刻;
    我們的晚安電話結束後,是他在床上等你入眠。

    而我只佔有妳,每一天的十分之一。
    我才終於想通了。

    逃避現實的我,沈默了 3 天,她傳了許多訊息問候,我一則也不敢看,那天傍晚,約她到我們常散步的河堤碰面。

    「其實我有另一半了。」她終於坦白。

    她盯著我,而我一句話也說不出來,
    夕陽曬在水面上,傍晚的河堤很安靜。

    她遞給我一封信。

    我想起從前我送她飲料時,我總會附上一封手寫信,A4的紙張,信裡寫滿我想說的真心話,寫著寫著,也幾百封了,不過她一封信也沒有寫給我過,這是她第一次寫信給我。

    她離開了,而我開始讀信了。



    醫院那位摟著她的醫生,是她「老公」。

    那年她突然間消失了,她換了手機、刪了Facebook、關了instagram,除了去治病之外,是為了隱藏她「偷情一年」的事實。

    她已經結婚 7 年了,那年和老公大吵一架,房子是老公的,於是她離家出走,她一個人搬到便宜的破公寓,也在這個時候遇見了我。

    和我約會的日子裡,唯有到醫院看診時,會和老公碰面。

    她信裡寫著:

    「一開始覺得你很實用,可以幫我組裝傢俱,買東西,且新環境很陌生,有人陪也不錯,本來怕你喜歡我,所以特地告訴你「我有病」,想把你嚇跑,沒想到反而你對我更好。」

    「我常常對你生氣,是想把你氣跑,但你真的很能包容我,每一次都接住我的情緒;我常常去夜店玩,還特別告訴你,是想讓你對我印象不好,沒想到你一點也不在意。」

    「你真的很難纏,我常常嫌你煩,但我發現相處久了,我好像真的喜歡上你,你的貼心、你的深情、你的踏實,和默默的陪伴。」

    「我習慣了你的陪伴,時間越久,謊言拖得越久,實話越是說不出來;我開不了口,我怕說出口後你會離開我,也怕傷害到這麼完美的你。 於是我選擇刪掉一切,離開,至少你擁有一段美好的回憶。」

    「我沒料到,三年後我們會再遇見,這次見面,你依然那麼的好,我又再一次陷了下去。」

    「和你在一起的日子,是我最快樂的時間。」

    ……

    讀完信之後,我在河堤呆坐了許久,

    我記得:
    愛情的一部份,是付出一切去愛人;
    而另一部分,是尊重對方的選擇。

    那次傍晚的河堤,是我們最後一次碰面,
    我刪了她的聯絡方式,她也再沒聯繫過我。

    我依然記得她是那樣的自信、那樣的漂亮聰明,記得她處女座的倔強,記得她總能灑脫的放下,也記得信裡的最後一句話,

    她說了


    對不起
    這輩子,我們太晚相遇,一切都來不及。

    下輩子,我會等你,
    再讓你做一杯金桔檸檬給我喝,好嗎?

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    IG : iam_3636

  • 威爾森氏症發病 在 黃山料 Facebook 的最佳解答

    2019-08-25 20:46:44
    有 17,896 人按讚

    2016年,我談了一段戀愛,那次有交往嗎? 其實沒有口頭的承諾,只是我們踏踏實實「陪了彼此一年」。

    一年的時間很短,只是人一生的80分之1,微不足道;
    卻成為她人生「30分之1」的美好。

    她的條件很好,眼睛大大的,睫毛好長,嘴唇嘟嘟的,讓人很想親一口,皮膚沒那麼白,但黑得很健康,身上每一處肉都緊實,她特別愛運動。

    我們在公園裡認識,她在慢跑,我也在跑,或許頻率相同,我們跑的節奏一樣,她和我搭話:「我剛搬來第一天,附近有好吃的嗎?」 ,她一邊喝金桔檸檬,一邊說。

    我們認識了,我第一眼就很喜歡她。

    她剛租了二樓的小套房,陽台外是小巷子,認識的第一天,我去了她家,她的傢俱很少,只有一張床、舊木桌、木椅,房租8000元台幣,空間很小,不到我家的一半。

    「為什麼快30歲,有穩定工作,外表光鮮亮麗的人,會一個人搬到老舊的小公寓裡?而且,單身。」 ,怎麼可能單身? 我在思考,但我沒問。

    夜裡,我們沒發生性行為,而是一起網購,買傢俱;離開後,我負責準備她需要的工具:「螺絲起子、釘子、鐵鎚、梯子」,約好3天後一起組裝傢俱。

    對於獨立自主的新時代女性,其實IKEA傢俱組裝不難,難的是一個人搬家,面對新環境的陌生,和忙了一整天,深夜裡的落寞; 我懂,所以我陪她生活。

    每一次離開她家後
    走出巷口
    我總會回頭
    而她總在我回頭時,默默站在陽台上,微笑和我揮手。

    -

    第5次約會,是我們認識的第10天,
    她和我坦白了: 「我有威爾森氏症」

    「通常發病期在10幾歲,我已經很幸運了,到29歲才稍微有症狀,比他們多活10年。」

    1. 她不能吃含銅的食物:甲殼海鮮、巧克力等。
    2. 眼球瞳孔周圍會有一圈綠色的「銅離子沈積」。
    3. 病發後,手腳四肢將扭曲畸形,無法走路。
    4. 再也無法說話。
    5. 病發後將於1-2年內死亡。
    6. 必須在病發前換肝,換肝也有高風險會死亡。

    經過他30分鐘的解釋,我接收到以上重點。

    她說:
    「我不知道我什麼時候會突然病發。」
    「我像是一顆不定時炸彈。」

    或許是熱戀期沖昏了頭,我聽完後,傻傻地,沒有任何反應,只是想起那句心裡的OS:「條件這麼好的女孩,沒有理由單身啊?」

    原來啊。

    處女座的她想很多,也特別獨立自主,竟然刻意不讓家人知道,她的媽媽、哥哥、姊姊,全都被瞞著。

    當下我明白了:「因為她的生命有限,她實在不敢談戀愛,她不想成為別人的負擔,她連家人都不願求助了,更何況是陌生人。」

    而我太自以為是,我心裡想的是:「妳肯告訴我,妳心裡還是對愛有期望吧?妳一個人面對,一定很怕吧? 妳在痛苦掙扎,卻唯獨對我開了口,對吧?」

    熱戀的開始,總是一頭熱把自己的想像投射在對方身上,像偶像劇的男主角,是女主角的依靠:「我願意為你付出,只要你快樂就足夠。」

    可我一句話也沒說,
    只是靜靜陪她看完她最愛的美式愛情電影。
    這天晚上,我沒睡她家,我離開了。

    她的自尊心強
    她討厭任何的「同情眼光」。

    她說:「我就是為了證明自己,即使病了,也可以活得很好;所以我每天都去運動,我工作比誰都認真,我比其他病人多活了10年,我看起來比一般人健康許多。」

    她在科技公司擔任總經理特助,下班後很愛去夜店,愛運動的她,也擅長跳舞,她喜歡被男生包圍的感覺,這讓她感覺自己很有價值,是她自信的來源。

    而我總待在家,等她深夜回家。

    她的笑容太燦爛了,是陽光健康的人;
    她的樣子太美好了,完全看不見病徵。

    唯有在我與她四目相接時,能微微看見,她清澈的雙眼裡,散著一圈淡綠色的色素沉積,是體內的銅正在堆積,時時提醒著我們:「妳可能發病,可能只剩下幾個月的壽命」。

    相較於她的健康,我顯得瘦弱。

    那年我沒肌肉,身體很瘦,看得見肋骨,她比我壯很多;我纏著她:「妳帶我去運動啦!我太瘦了,在妳旁邊很弱不禁風。」 ,她勉為其難地接受我的糾纏,我知道,她嘴上說煩,卻總是揚著嘴角,她喜歡我的難纏。

    我其實
    不在乎自己壯不壯,只在乎能不能和妳多見一次面。

    為了讓自己有更多見她的理由,我每一次都故意遺失一樣東西在她家裡,鑰匙、耳機、充電器、錢包、金融卡;我很難纏的,接下來,她不得不見到我了。

    我背熟了食物的營養成分,
    還做了一張「禁忌食物表」,時時提醒他。

    她從來不讓我跟去醫院,但我偷偷尾隨了一次,她穿著合身運動背心,跑步短褲,露出緊實的手臂和大腿,曬得黝黑的皮膚,背上有「肩帶曬痕」,她戴上全罩式安全帽,跨上摩托車,獨自騎在前往醫院的路上,我也跟了上去。

    跟蹤到病房裡,他和其他已經嚴重發病的病人碰面,病人已經不能說話了,五官扭曲,也無法行走,依靠家人才能排尿排便。

    我無法想像,這麼可愛的她,幾個月後,身體將會畸形。 那段時間我的情緒起伏很大,我每天上網查相關文獻,醫學論文讀著,我常常不小心就哭了,滴著眼淚做健康早餐給她吃; 對的,其實,我還真比不上她的堅強。

    這是我們認識的第10個月。

    我不知道該向誰說,不過是年輕人的戀愛而已,剛認識而已,沒人會看好這段愛情,只有我是格外珍惜。 於是我下載了「大陸的直播APP」,我怕在家直播,被家人聽到,於是我走到公園裡,找了涼亭,開啟直播。

    我把故事說了一遍
    那些沒來得及對她說出口的
    對著手機說了一遍。

    我從未在她面前流眼淚,卻對著一群陌生大陸人哭了一個小時,同時在線觀看有3萬多人,也收到幾千元的紅包打賞;沒想到自己竟能哭著賺錢。

    我喜歡她的身邊充滿我的物品,我打掃過的走道,我換上的燈泡,我挑的枕頭套,我親自調的金桔檸檬飲料;妳愛穿我的襯衫,也在睡覺時套上我的T-shirt,聞我的味道。

    而我付出的,正好是妳喜歡的。
    愛總是這樣剛剛好的平衡了起來。

    我卻從沒告訴她「我愛妳」
    也沒說過「我會陪妳」或「我來照顧妳」
    更不可能告白,不可能提出交往的請求。

    因為面對死亡,我只是個24歲的年輕人,父母健在,情竇初開;我承擔不起一個生命的重量,我負責不了一個女人的餘生;我能做的,只有給妳吃健康的,陪妳做妳想做的,讓妳和我一起時,是快樂的。

    這一年,我經常在工作、醫院、她家之間奔波,下班後,我會自己做金桔檸檬,先冰過後才榨汁,就不需額外加冰塊,濃度就不怕被冰塊稀釋,要加兩匙蜂蜜(妳總是這樣叮嚀),水的比例剛剛好60%,放到保溫瓶裡,送到妳家。

    那天一如往常,送了飲料到她家樓下,她卻已經搬了家。

    長大後,離開家,我發現,一個人要消失在世界上,好容易,只要你肯關上手機,沒有人會知道你去了哪裡。

    我愚蠢的打了110給警局,失蹤協尋。
    警察問了我:「請問是直系親屬嗎?」

    我愣住了:
    「我是她的誰?」
    「這將近一年的日子裡,我們從來沒有承諾和名分,我不認識妳的家人,我們活在只有兩人的世界,從沒接觸雙方的交友圈。」

    她在離開世界以前,她封鎖了我的通訊軟體和電話,她搬了家,她只留下一則訊息:「別找到我,讓我好好走」。

    處女座的倔將 讓人沒有辦法。

    我知道
    她準備好了。

    也知道
    愛情的一部份,是付出一切去愛人;
    而另一部分,是尊重對方的選擇。

    那些「開不了口」,我再也沒有機會開口;
    那位「可愛女人」,我再也見不到她的人。

    一年的日子,我寫了332篇日記,都關於妳;
    一年的日子,在漫長歲月裡,真的很短。

    短到我差一點無法分辨,那些發生過的事情,究竟是真實還是夢境?生活中的細節,已經淡到沒有妳存在過的痕跡。

    妳真的存在過我的生命裡嗎?
    工作好忙,忙到我差一點忘記妳了,妳知道嗎?
    在另一個世界的妳,過得好嗎?

    下輩子,再做一杯金桔檸檬給妳喝,好嗎?

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    IG : iam_3636

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