為什麼這篇威爾森氏症權威鄉民發文收入到精華區：因為在威爾森氏症權威這個討論話題中，有許多相關的文章在討論，這篇最有參考價值！作者candy315 (壞掉了...)看板BabyMother標題[寶寶] 我家也有罕病兒時間Tue...
從兒子生出來到現在，四年又四個月了
但在去年四月，我們才發現小孩是罕病兒，這消息對我來說打擊真的不小
突然想PO文，是希望能藉由我的經驗，引起一些父母的注意
不要等到小孩發病才知道是罕病，有時可能會太晚了
回到正題
四年多前，懷胎41w，生下了體重3500g的寶寶
由於我本身是遺傳相關科系的背景
所以在產檢的部份，跟遺傳疾病有關的檢測我幾乎都做了
fragile X，SMA，地中海型貧血 (我本身帶因)
羊穿染色體檢驗，羊水晶片檢驗
(可以搜尋我文章，我曾寫過一篇關於這兩個項目的詳細說明)
高層次超音波
總之，在產檢的過程中，一切都順利正常
出生之後，小孩從3500g的胖寶寶越養越瘦
從前85%的生長曲線一直慢慢往下掉，掉到3%，然後就再也沒往上提升
但因為媽媽我本身也是從小就瘦，上小學時也只有十幾公斤，所以我一直沒太在意
他能吃，能睡，活動力正常，也蠻聰明的
儘管長輩一直嫌他太瘦，我也都說是體質問題
一直到快三歲的時候，我決定帶他到台大做詳細檢查，
目的是為了堵住長輩的嘴，證明他只是吃不胖，也求個自己的心安
我掛小兒內分泌科，一檢查才發現他甲狀腺低下，肝指數偏高
關於甲狀腺低下的部份，醫生認為他應該不是先天，是後天的
但奇怪的是甲狀腺低下的相關症狀他都沒有 (反應慢，便秘，聲音沙啞....etc)
只有生長偏慢
但醫生還是開藥給他吃，吃了之後就有回到正常值
再來就是關於肝指數偏高
因為我兒子比較晚睡，我以為可能是太晚睡的關係
所以我幫他做了一些作息調整
三個月後回診，沒改善
因為當時我還在餵母乳(餵到三歲多)，我也懷疑是不是我中午前會喝一些中藥造成
(因為餵母乳都在睡前，所以我認為中午前喝完中藥，應該能在晚上代謝掉)
所以我也停了我的中藥，但三個月後還是沒改善
後來內分泌的醫生強烈建議我要掛肝膽腸胃相關門診
於是在2018年四月，我掛了台大的吳嘉鋒醫師 (原本的鋒打不出來，是山在上面的鋒)
沒想到回診的時候，醫生跟我說：你的小孩應該是罕見疾病--威爾森氏症
簡單介紹一下威爾森氏症
威爾森氏症，體染色體隱性遺傳，發生率為三萬分之一，這樣的患者是由於
基因產生突變，導致人體內銅代謝時經由膽汁分泌的途徑發生故障，
使得過多的銅堆積在肝臟，並逐漸波及全身器官，對人體組織產生毒性與破壞。
所以威爾森氏症患者會在肝臟或中樞神經系統中出現病變，或是兩者同時出現。
在臨床上，還沒發病之前幾乎從外觀都看不出任何異狀
而生化檢驗的症狀會是：肝指數偏高，高尿銅，血液中的藍胞漿素(ceruloplasmin)下降
唯一值得慶幸的，是我們發現的早，算是無意中發現的，
大部份這樣的病人都是等到青少年或是中年發病後才得知自己是罕病，
而我們三歲半就發現了，及早治療，或許將來有機會不會出現嚴重的病症
得到這種疾病的小孩，需終身服藥來代謝銅，也需終身低銅飲食(非低酮飲食)
食物中含銅量高的食物十分多，包括五穀米，糙米，麥 (所以麵食類也不太能吃)
所有帶殼海鮮，花枝，豆類，地瓜，菇類
一時也講不完
我兒子最常問我的問題就是：媽媽~~等我生病好了我就能吃菇菇 (或麵食) 了對嗎??
我總是笑著點點頭，但心裡其實很捨不得的想：孩子，你的病一輩子也不會好
寫到這裡我又鼻酸了......
我家的罕病兒雖然比起其他嚴重的罕病症狀是相對輕微
但孩子總是父母心頭的一塊肉，想起他需要終身服藥跟低銅飲食總是讓我很心酸
但就如同上面我所說的，還好很早很早就發現，還好還沒發病，
還好還沒出現不可逆的一些神經症狀甚至猛爆性肝炎
所以我在這裡寫出來，就是希望 假如各位父母對小孩的身體狀況有任何一點疑慮
還是帶去就醫會比較保險
有時候，或許就是在這樣一個動作中，讓你的小孩提早發現一些問題
下台一鞠躬，謝謝大家耐心看完
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推 tacotacochan: 辛苦了，幸好及早發現 01/15 16:46
推 eipduolc : 其實不會一輩子，妳要樂觀 01/15 16:47
→ eipduolc : 很多早年被視為絕症的病現在都能有效控制 01/15 16:47
推 killyellow : 推用心機警的媽媽 01/15 16:48
→ eipduolc : 如果可以把生活品質顧好，跟這個病共存到老相安無事 01/15 16:48
推 chaohuei : 辛苦了，還好及早發現!! 01/15 16:48
→ eipduolc : 那未必是很壞的事，反而會讓他有個重視健康的理由 01/15 16:48
推 cagari : 辛苦媽咪了 01/15 16:48
推 jimjeff6412 : 辛苦了，加油 01/15 16:49
推 Mefigan : 媽媽跟寶寶都辛苦了，祝福寶寶可以越來越健康 01/15 16:49
推 NiniQs : 辛苦了，也幸好媽咪警覺性夠及早發現了 01/15 16:49
→ eipduolc : 辛苦了 01/15 16:50
推 Linfjuie : 很有用的知識，感謝分享！ 01/15 16:50
推 GivePower : 感謝分享 01/15 16:51
推 girlonfire : 謝謝分享 01/15 16:57
推 sacrum : 加油 還好發現得早！ 01/15 16:59
推 qazqaz0 : 能感受到媽媽的不捨和心疼... 01/15 16:59
推 candra : 感謝分享~辛苦了 01/15 16:59
推 pomyopnion : 我兒子也是罕病 坦白說 確診以後比較好顧 01/15 17:00
推 high : 媽媽辛苦了～看到鼻酸那段也跟著鼻酸 01/15 17:00
推 carolyn89 : 媽媽辛苦了！ 01/15 17:00
推 carrie10014 : 謝謝你的分享 01/15 17:01
推 lyh0926 : 幸好媽媽機警，寶寶有妳很幸福，也謝謝分享 01/15 17:02
推 hsimei : 感謝分享，也幸好有提早發現! 01/15 17:02
推 bernice612 : 謝謝媽媽的分享 01/15 17:04
推 dustfaerie : 感謝分享 辛苦了 01/15 17:05
推 wac : 用心的媽媽，孩子一定可以健康平安 01/15 17:06
推 bluevillage : 媽媽別傷心，除了菇菇和麵麵以外還有很多好吃的東西 01/15 17:06
→ bluevillage : 加油~~ 01/15 17:06
推 kgi : 推您的分享 01/15 17:08
推 s941745 : 加油，別傷心，我兒子也是...至少早點知道早點控制 01/15 17:08
→ s941745 : 及治療，也可以找找有沒有該疾病權威去聊聊然後了 01/15 17:08
→ s941745 : 解一下 01/15 17:08
推 nieco : 謝謝分享 01/15 17:12
推 damask : 謝謝分享！ 01/15 17:13
推 x0617 : 謝謝分享，媽媽跟小孩都辛苦了……祝平安 01/15 17:14
推 nevygail : 媽媽辛苦了，抱抱 01/15 17:15
推 milky75617 : 感謝分享，辛苦了 01/15 17:19
推 oxidelife : 辛苦了，還好及早發現。感謝您的分享 01/15 17:20
推 loridaisy : 謝謝分享，加油！ 01/15 17:26
推 AmyEAT : 感謝分享! 01/15 17:28
推 bulumeow : 謝謝分享，還好及早發現治療，祝福寶寶平安！ 01/15 17:33
推 happypink : 媽媽好厲害，辛苦了！ 01/15 17:33
推 mfaith : 謝謝分享 媽媽跟弟弟辛苦了加油 01/15 17:35
推 lovecc : 謝謝分享！ 01/15 17:38
推 momo75 : 辛苦了！祝福寶寶能克服困難平安快樂長大 01/15 17:39
推 wax0117 : 感謝分享 辛苦了 01/15 17:43
推 dixhuit : 媽媽辛苦了！謝謝分享，真的要增加警覺心。 01/15 17:44
推 shirley11008: 感謝分享 辛苦了 01/15 17:46
推 originafake : 辛苦了 01/15 17:47
推 toadsam : 謝謝分享 妳好積極也好勇敢 01/15 17:47
推 tsumaneeyo : 謝謝分享！ 媽咪辛苦了～ 01/15 17:47
推 selena6001 : 感謝分享 家長們辛苦了 01/15 17:47
推 preferalie : 加油！！ 01/15 17:49
推 hanamini : 媽媽辛苦了 01/15 17:49
推 Doralice : 感謝分享 01/15 17:50
推 Minilla : 感謝分享 01/15 17:51
推 snowbean324 : 謝謝分享～媽媽好機警～孩子跟媽媽都加油 01/15 17:52
推 melodynoon : 辛苦了！幸好及早發現 01/15 17:53
推 adam00093 : 感謝分享，媽咪辛苦了！要加油哦！ 01/15 17:54
推 wpspoet : 拍拍 感謝分享 01/15 18:00
推 makiemily : 辛苦了，加油 01/15 18:03
推 Celestinee : 你是很棒的媽媽 加油 01/15 18:04
推 ritachang708: 謝謝分享 辛苦了~ 01/15 18:07
推 th1314 : 謝謝分享自身寶寶經驗，真的慶幸發現的早啊 01/15 18:11
推 BEtrue : 推媽媽的用心機警！辛苦了 01/15 18:15
推 maggiekiki : 辛苦了！謝謝分享 01/15 18:15
推 WineCoffee : 辛苦了，感謝分享 01/15 18:17
推 linturn : 加油 01/15 18:17
推 anobody : 加油 辛苦了！ 01/15 18:18
推 ciaocami : 謝謝分享！媽媽跟小孩都辛苦了 01/15 18:18
推 yablue : 謝謝分享 辛苦媽媽了 01/15 18:24
推 amida : 媽媽加油！雖然看到鼻酸那一段我也鼻酸了~但是 阿Q 01/15 18:25
→ amida : 想， 把那些飲食不便，當作是挑食或過敏。 我小時 01/15 18:25
→ amida : 候是過敏兒，從小海鮮全都不能吃。 我媽說回想她當 01/15 18:25
→ amida : 時看到我對海鮮渴望的樣子，她心都碎了。但是我的記 01/15 18:25
→ amida : 憶裡，卻完全沒有 一點悲傷。希望這樣舉例妳會好過 01/15 18:25
→ amida : 一點，不要太自責 01/15 18:25
推 kikibabylove: 所以甲低是罕病造成的嗎？ 01/15 18:32
推 showerbb : 幸好及早發現，媽媽你很棒！辛苦了！ 01/15 18:42
推 anniepung : 媽媽寶寶都辛苦了！祝福你們，加油！ 01/15 18:46
推 orlando : 您很棒 真的 01/15 18:47
推 kuosco : 辛苦了！ 01/15 18:50
推 toietmoi1215: 謝謝媽媽分享！ 01/15 18:55
推 moxv : 謝謝分享 01/15 18:58
推 hahachiao : 謝謝分享，祝福您們一切順遂 01/15 19:02
推 teaki : 推，謝謝媽咪分享，讓我們能多注意孩子的變化。 01/15 19:03
推 chieny : 謝謝媽媽分享，我覺得找出原因來反而心裡比較有底 01/15 19:04
推 QQmimi : 謝謝分享，還好媽媽發現得早 01/15 19:04
→ chieny : 祝福你們未來一切順利 01/15 19:05
推 pink418 : 感謝分享，媽媽辛苦了！ 01/15 19:22
推 RoeYain : 媽媽辛苦了，跟著鼻酸qq 01/15 19:27
推 piapiachou : 辛苦了 01/15 19:29
推 unfair : 加油 媽媽辛苦了 01/15 19:30
推 mini0912 : 謝謝分享，辛苦了！ 01/15 19:31
推 ellemichelle: 加油，我家女兒也是終身飲食控制和施打胰島素，弟弟 01/15 19:34
→ ellemichelle: 也會問說姊姊什麼時候病會好。 01/15 19:34
→ ellemichelle: 只能笑笑說不會好噢（心酸酸） 01/15 19:34
推 njrmp : 媽媽機警 你的孩子會越來越好的 加油 01/15 19:38
推 auriana : 給堅強的媽咪加油～～～ 01/15 19:39
推 gromitfu : 謝謝您的分享 01/15 19:40
推 tinamemory : 媽媽很細膩，加油！ 01/15 19:47
推 murmured : 感謝分享，還好孩子遇到了妳這個媽咪，才能及早發現 01/15 19:48
→ murmured : 這個病症。 01/15 19:48
推 isisisis : 辛苦了！ 01/15 19:49
推 wendy1060619: 媽咪辛苦了！嗚嗚 01/15 19:53
推 pigshow1121 : 我覺得那些一直說小孩太瘦的長輩也有一部分的功勞 01/15 19:58
→ pigshow1121 : ，畢竟文章裡也說去做檢查的目的是為了堵長輩的嘴 01/15 19:58
→ pigshow1121 : ，表示那時候原po並不覺得三歲小孩有什麼特別的異 01/15 19:58
→ pigshow1121 : 常，而如果沒有他們一直講，原po也不會現在帶去做 01/15 19:58
→ pigshow1121 : 檢查，我是覺得雖然長輩有時候講話是蠻討厭的，但 01/15 19:58
→ pigshow1121 : 他們應該也看過很多孩子了，雖然不是醫生，講不出 01/15 19:58
→ pigshow1121 : 什麼所以然，但如果長輩們一直講表示可能真的有點 01/15 19:58
→ pigshow1121 : 異常，辛苦原po跟孩子了 01/15 19:58
推 chillheart : 我表哥也是這個疾病，青少年發病才知道，30出頭就 01/15 20:07
→ chillheart : 過世了…… 01/15 20:07
推 kilalove1997: 辛苦了，加油 01/15 20:09
推 c6h5oh : 媽媽加油，辛苦了 還好及早發現 01/15 20:15
推 betty921 : 看成過敏或痛風+1，一樣一輩子都不會好了，唉 01/15 20:15
推 Estella : 謝謝您的分享！ 01/15 20:19
推 ginkgoleaf : 辛苦了，加油。 01/15 20:21
推 Fireup : 謝謝媽媽分享，辛苦了，祝福您們 01/15 20:21
推 playingg : 幸好及早發現，感謝分享！ 01/15 20:24
推 peiyulauren : 感謝分享！媽媽及孩子都辛苦了，加油！祝平安！ 01/15 20:24
推 chuangchi : 我妹也是這個病，病發時是大學畢業後，之後就越來越 01/15 20:25
→ chuangchi : 嚴重，但是她是因為沒吃藥所以造成不可逆的反應後， 01/15 20:25
→ chuangchi : 所以吃了藥千萬別隨意停藥 01/15 20:25
推 ally0618 : 謝謝分享！祝福您們，加油！ 01/15 20:25
推 jia89021 : 謝謝分享，辛苦了~加油哦! 01/15 20:31
推 maffin : 謝謝媽媽分享，長知識了 01/15 20:32
推 somehow121 : 謝謝分享 01/15 20:36
推 hoyi : 媽媽已經很棒，別難過了。 01/15 20:37
推 selfhsuan : 謝謝分享 你們辛苦了QQ 01/15 20:38
推 Daisy0218 : 謝謝分享 01/15 20:39
推 pinkpearl : 感謝分享，還好媽媽有帶小孩去檢查。 01/15 20:43
推 lightfood : 寶寶有你這麼用心的媽媽很幸福！將來醫學進步或許 01/15 20:44
→ lightfood : 有其他治療方法 01/15 20:44
推 xxxx0326 : 謝謝分享！還好媽媽警覺及早開始治療控管！妳是一 01/15 20:44
→ xxxx0326 : 個很棒的媽媽！孩子以後都會沒事的！ 01/15 20:44
推 chicflower : 謝謝分享 01/15 20:48
推 paralysis : 希望寶寶一切順利 01/15 20:52
推 margaret3233: 謝謝分享 加油 01/15 20:53
推 justting : 謝謝媽媽分享自身經驗，提醒隨時觀察小孩的體況，症 01/15 20:54
→ justting : 狀不明顯，多虧你的機警，祝一切順遂，以後能治癒 01/15 20:54
推 laney : 謝謝提醒 01/15 20:57
推 pinkchopper : 辛苦你了！有及早發現很棒，你是個用心的媽媽 01/15 20:58
推 lydiacho : 感謝分享 辛苦了 01/15 20:59
推 hannima : 感謝分享遌鉢艡_寶辛苦了！加油 :) 01/15 21:01
→ hannima : 手機推文出現亂碼… 感謝分享，媽媽跟寶寶辛苦了， 01/15 21:02
→ hannima : 加油 01/15 21:02
推 mei1029 : 看了想哭，還好及早發現，你是很棒的媽媽！ 01/15 21:05
推 SandJ : 辛苦了，加油 01/15 21:05
推 yesnosong : 謝謝分享! 01/15 21:06
推 angelyi : 不好意思，想請問一下醫生是做什麼檢查發現的呢？因 01/15 21:06
→ angelyi : 為我家一直都3%以下，抽血驗尿都做過了，醫生跟我 01/15 21:06
→ angelyi : 說除了心臟的洞以外一切正常。但是一直低於3%，真 01/15 21:06
→ angelyi : 的會擔心 01/15 21:06
推 inonnaii : 感謝分享，加油 01/15 21:16
推 CheiA : 辛苦了，幸好及早發現及早治療。也感謝妳的分享 01/15 21:21
推 neverlie : 媽咪抱抱，祝福你們 01/15 21:24
推 tigger123 : 加油！ 01/15 21:26
推 tingting1021: 辛苦了 01/15 21:28
推 colly : 謝謝分享 辛苦你了！祝寶寶健康！ 01/15 21:31
推 SUHO5566 : 感謝分享，加油！ 01/15 21:36
推 jesefen : 媽媽辛苦了，我記得高中學姐是高二才突然發病，可 01/15 21:36
→ jesefen : 惜發現得太晚後來還是走了..相信你們這麼早發現，寶 01/15 21:36
→ jesefen : 貝一定能平安健康的長大!加油! 01/15 21:36
推 yvonnefang : 辛苦了，媽咪加油 01/15 21:40
推 rockcatqueen: 還好及早發現！其實如果從85%掉到3%是差蠻多的，長 01/15 21:41
→ rockcatqueen: 輩叮嚀的也對，注意一下也是好的！ 01/15 21:41
推 vocalmusic : 辛苦了！媽咪真的很棒！！ 01/15 21:41
推 seesky82321 : 辛苦了，謝謝分享 01/15 21:41
推 kaa1113 : 謝謝分享，辛苦了！還好媽媽及早發現～ 01/15 21:42
→ kaa1113 : 祝福平安健康～ 01/15 21:42
推 freecourage : 辛苦了 01/15 21:45
推 realone : 謝謝分享 01/15 21:46
推 tnms : 謝謝分享，祝福你們平安 01/15 21:46
推 chris133 : 非常感謝您的分享 01/15 21:49
推 taiwancola : 對不起我可以問一下羊穿羊晶檢測不出來嗎？ 01/15 21:52
推 yainfoan : 還好及早發現，媽咪，寶寶都辛苦了 01/15 21:53
推 Jennifer48 : 非常謝謝分享，我相信你和你寶貝會越來越好，也相信 01/15 21:54
→ Jennifer48 : 醫療進步或許不遠將來有更好的治療或藥物能醫治 01/15 21:54
推 akane5499 : 辛苦你了 不過至少不是很重大的 往好處想:) 加油 01/15 21:58
推 openorange : 真的幸好無意間發現了 寶寶會健健康康的！ 01/15 21:59
推 stacychung : 媽咪很棒，謝謝分享 01/15 22:05
推 mod86 : 辛苦媽咪了~ 01/15 22:08
推 ariiodi : 謝謝分享，孩子能有你們這樣細心的爸媽真的很幸福QQ 01/15 22:08
推 niffy : 辛苦媽咪了 01/15 22:09
推 nokevin : 謝謝分享，長知識了，祝平安 01/15 22:14
推 stinstin : 辛苦了媽媽 01/15 22:15
推 randy061 : 發現的早是萬幸啊！ 未來會更好 01/15 22:17
推 Miahh : 看來長輩碎碎念有時候還有用... 01/15 22:23
推 baby1818 : 寶貝&媽咪未來一起加油 01/15 22:30
推 flute95 : 謝謝分享 祝福媽媽和寶寶都平安 01/15 22:32
推 ingridhung : 媽媽辛苦了～～ 01/15 22:33
推 smartwife : 感謝分享，長知識 01/15 22:42
推 chienlihui : 媽媽跟寶寶都加油！祝福你們！ 01/15 22:42
推 wanttobe1018: 辛苦了、謝謝分享 01/15 22:44
推 lilaceous : 辛苦了，謝謝分享>\\< 01/15 22:51
推 Smallmeng71 : 媽媽辛苦了！ 01/15 22:53
推 antoine : 謝謝分享 01/15 22:56
推 suchiachi : 謝謝分享！加油 01/15 22:59
推 ananwe : 媽媽的用心，幫助了自己的寶貝～加油！！！ 01/15 23:00
推 kissmyassba : 感謝分享，辛苦了 01/15 23:02
→ stella1023 : 辛苦了，希望孩子能一切平安長大 01/15 23:03
推 fishtree : 辛苦了 01/15 23:04
推 aaaqqqaq : 辛苦了QQ 01/15 23:09
推 robinson : 媽媽跟孩子都加油!! 辛苦了 01/15 23:11
推 null0826 : 所以羊水晶片無法檢測嗎？ 01/15 23:11
推 nonoda : 媽媽辛苦了！ 01/15 23:12
推 geniew : 辛苦了，祝福寶貝可以越來越健康 01/15 23:12
推 vul356 : 媽媽辛苦了！！！ 01/15 23:14
推 meganh : 辛苦你了，寶貝很懂事，會明白你的用心的 01/15 23:18
推 arachneB : 謝謝分享，媽媽辛苦了 01/15 23:31
推 mandyjasmine: 謝謝分享。幸好有及早發現，有治療服藥，小朋友一 01/15 23:35
→ mandyjasmine: 定會愈來愈好，也辛苦爸爸媽媽了 01/15 23:36
推 baller1121 : 感謝分享！辛苦了！ 01/15 23:36
推 mind761112 : 謝謝分享 01/15 23:37
推 QiuYY : 謝謝分享，加油！ 01/15 23:39
推 nibor : 媽媽辛苦了！看著寶寶問的也鼻酸了我～ 01/15 23:40
推 petitverte : 謝謝分享 01/15 23:47
推 v8035331121 : 媽媽辛苦了！ 01/15 23:51
推 takalon : 還好 提早發現 01/15 23:56
推 virtualcrys : 謝謝分享！祝福您跟寶寶都能平安快樂！ 01/16 00:04
推 asdgary : 感謝分享！媽媽加油！ 01/16 00:23
推 PttDreaming : 辛苦了，這算比較少人知道的，覺得版主可以m起來 01/16 00:23
推 unlag : 謝謝分享，祝福孩子健康平安！ 01/16 00:25
→ unlag : (可以把標題改為罕病名稱嗎？幫助以後可能會用關鍵 01/16 00:27
→ unlag : 字搜尋的網友們) 01/16 00:27
推 srko3 : 媽媽辛苦了！ 孩子真的健康最重要 01/16 00:30
推 taro168 : 推媽媽機警，謝謝分享。 01/16 00:34
推 gigichen : 辛苦了！加油！ 01/16 00:37
推 xxxatyt : 辛苦了 感謝分享 01/16 00:47
推 GraceFi : 加油 01/16 00:52
推 oyster428 : 謝謝分享，看著那段也心酸起來.. 01/16 00:52
推 ymyusan : 用心的媽媽，祝福孩子健康平安長大 01/16 01:20
推 andrea1130 : 辛苦了，還好早日發現了！ 01/16 02:02
推 copperlin : 謝謝分享跟提醒，祝福寶寶平安快樂長大 01/16 02:16
推 sunenjoying : 辛苦了這位媽媽 願您跟您的孩子一切平安 01/16 02:20
推 suzisuzi : 謝謝分享！祝福孩子一直一直健康快樂平安成長！ 01/16 02:22
→ a092197z : 加油！！罕病的孩子多半都很樂觀的！我弟弟也有罕病 01/16 02:46
→ a092197z : ，但現在過得很好喔！ 01/16 02:46
推 nanaling : 辛苦了 01/16 03:08
推 onlyru : 謝謝分享！媽媽及寶寶加油！ 01/16 03:11
推 jtcn : 媽媽好細心，妳的孩子很幸運有妳。祝福寶貝的病況 01/16 04:26
→ jtcn : 穩定，平安健康。 01/16 04:26
推 hunter05469 : 辛苦了 01/16 06:40
推 littlemon32 : 感謝分享，辛苦了！ 01/16 07:03
推 amindy : 辛苦了，加油！ 01/16 07:56
推 itcz : 辛苦了 01/16 08:04
推 susunping : 辛苦了 01/16 08:17
推 Casa5566 : 辛苦了，等寶寶懂事後可能要好好思考該怎麼跟他說 01/16 08:21
→ Casa5566 : 必須終身服藥還有飲食控制這件事 01/16 08:21
推 easternsky : 推媽媽機靈，也祝福你們順利平安！ 01/16 08:25
推 mandy38 : 媽媽～辛苦了 01/16 08:35
推 MephistoH : 心疼孩子...感同身受...加油... 01/16 09:05
推 ert73201 : 謝謝分享，辛苦了 01/16 09:14
推 KARENPP : 辛苦了，謝謝分享，祝孩子平安健康長大 01/16 09:23
推 chiao218 : 謝謝分享，祝福寶寶一切順利，平安 01/16 10:05
推 yvynn : 辛苦了，希望以後能有新的醫療技術或用藥能解決或 01/16 10:58
→ yvynn : 控制，祝福你們 01/16 10:58
推 TP6VUP4JP6 : 媽媽很棒 01/16 11:15
推 rosiesmmm : 謝謝分享~祝寶貝一切安好 01/16 11:42
推 asd11 : 好想哭 01/16 11:46
推 veniesbetty : 推 01/16 13:53
推 kyuyrl : 媽咪和小朋友辛苦了，慶幸及早發現 01/16 14:59
推 fardola : 謝謝分享，祝福你們一切安好 01/16 15:51
推 mendylai : 媽咪辛苦了, 謝謝你的分享 01/16 15:53
推 expansions13: 辛苦了！謝謝分享～ 01/16 15:57
推 dancingmoon : 有同學也是外觀瘦瘦正常,突然就猛爆性肝炎走了 01/16 17:07
推 cargo : 辛苦媽媽了 01/16 19:02
推 kingRAY : 加油，小孩會健康長大的 01/16 22:22
推 caroline4247: 感謝分享!辛苦了!祝福平安健康 01/16 22:28
推 att0902 : 祝孩子平安 01/16 22:39
推 csshs : 加油 01/16 23:21
推 cloverba : 媽媽辛苦了，拍拍 01/16 23:36
推 adapt : 好怕哦，我們家也是出生時很大，一路掉到3%，會不會 01/17 01:10
→ adapt : 也是同樣問題 01/17 01:10
推 caroline1109: 辛苦了，謝謝分享 01/17 01:44
推 DearBlueSky : 我家妹妹出生檢查出先天性甲狀腺低下，醫生說需要 01/17 02:18
→ DearBlueSky : 終身服藥，我每每想起就難過心疼不已...我懂妳的感 01/17 02:18
推 heinrich : 感謝分享，加油！ 01/17 08:10
推 puppyjen : 想請問這是如何確診的呢？ 01/17 15:24