【龍姑娘話健康】如何照顧癲癇症的病童？

癲癇的成因主要是腦部異常放電造成，而造成腦部不正常放電的成因有好幾種，先天或者後天的腦傷都有可能造成癲癇症。全基因檢測有助於癲癇的診斷和判定，對治療有重要的指導意義。

近日，筆者臨床上所遇到的病人，便是與SCN8A鈉通道基因突變相關的癲癇。病患約1歲左右，根據腦部電腦斷層掃描顯示，幼童腦部有萎縮情況；神經科醫生認為，孩子將來大小肌肉的動作能力都可能偏弱，語言表達能力及智力都會受到一定程度的影響。SCN8A是一個影響腦部細胞功能的基因，它的突變可能造成神經學上的問題，當病後，小孩子的生長發展就會停滯或退步。癲癇發作的頻率可能是每天，很多病患需要住院治理，若控制情況不佳，導致腦部受損或腦萎縮情況，造成的後遺症將會相對嚴重。

儘管如此，但從一個物理治療師的角度看，筆者認為，這類病童如果能夠得到各方面的適切照料，病情是可以控制，也可減輕後遺症的影響。病人在服用西醫藥物治療的同時，可接受物理治療和職能治療，針對大肌肉小肌肉動作能力的恢復，可逐步恢復因長時間臥床導致脊椎兩側肌肉失衡，恢復腦脊液的節奏流動和釋放顱骶系統的阻力約束。如再結合中醫藥物治療，以改善中樞神經系統的運作，從而平衡全身的生理機能。家長可自學如何協助孩子重新學習大肌肉動作，透過教育引導，肌肉訓練等，讓孩子逐步站起來，甚至獨立行走。家長亦可進行配對的中醫藥膳飲食營養調整，為孩子身體機能恢復創造有利條件。

筆者的小病人，就是在家庭及各個醫療照顧體系下快速恢復！在短短的1年之間，腦萎縮情況得以緩解，細胞開始重新發育，從臥病在床，恢復到考上幼稚園，實在令人鼓舞！亦印證了只要堅持照護，生命充滿無限希望！

#全人照護和關懷
#生命充滿無限生機

圖片：互聯網

【家裡不一樣了。孩子的那些事。】

筋肉爸爸一直以來，都很愛兒子。

認識他的人都知道，他總是推掉應酬、不愛晚歸，全都是因為很愛兒子，不想犧牲掉一時半刻的相處時光。

事發以來，上了新聞，陸續不少幼稚園、小學的爸爸傳訊息來，都是：「我常常遇到你接送兒子，看到這個新聞很震驚，希望你順利恢復健康。」類似的祝福，讓我也非常的心虛，身為媽媽，好像真的太懶，很多事情都丟給爸爸做。

從筋肉爸爸中風這幾週以來，最辛苦的真的不是我，而是病人本身，還有我們的孩子。

從老公病發後的第一刻起，我腦中就開始一直盤算著....「我該怎麼，讓才六歲的孩子，知道這件事？」

因為爸爸倒下的當天還送他去上學；該怎麼解釋，為什麼從當天晚上起，爸爸都不曾回過家了？

第一天晚上，我回到家裡後，眼睛泡泡的，跟孩子說：「爸爸運動受傷了，不能動所以住院喔！」
「那他明天就回家了嗎？爸爸好不小心！」奶諾這樣說。

第二天晚上，爸爸這時候轉入了普通病房，但是還是躁動頻繁，意識昏沉，我找了看護，晚上很不放心的陪伴醫院夜宿。於是我請婆婆跟孩子說：「爸爸還在醫院喔！他受傷比較嚴重，要多住幾天。」
「我好想爸爸喔！他快點回家啦！」奶諾天真的說。

一直到幾天後，適逢週末，我決定帶孩子去醫院看爸爸。

這時候的筋肉爸爸，還插著鼻胃管、尿管、點滴管，甚至穿著尿布，昏睡的時間比醒的時候多。

但筋肉爸爸看到兒子好像突然大夢初醒，他看著兒子笑了起來，用有點模糊的口音說：「ㄌㄞˇ 挪，裡來囉，噁想里ㄟ ...」。

然後那一天，是中風後，爸爸醒來時間最多的一天。

但那時候他的狀況很糟，兒子來了沒多久，他就又昏睡了；我看見兒子輕輕搖爸爸要他起來，但爸爸繼續睡，他很懂事的，就在爸爸旁邊靜靜的趴著。

爸爸再起來了，看見兒子在吃餅乾，他很想吃但是不能吃，於是跟兒子說：「吃，偶也要啊.....」，甚至想要伸手搶食物；老公感覺意識不太清楚，兒子有點嚇一跳，我看見他轉身背著爸爸，不說話，也沒有再繼續咬餅乾，感覺想著事情......而爸爸有點躁動的傾象，所以我們努力安撫著他。

回家以後，我告訴兒子：「爸爸其實不是運動受傷了，而是因為中風，就是腦袋受傷了，所以現在需要時間恢復，爸爸不能動的身體，也需要時間恢復；我們要有耐心，等爸爸恢復回家，好嗎？」

意外的，才小一的他，想了一下跟我說：「那我會好好提醒爸爸不要亂吃，不要一直睡覺，要乖乖聽話才會好。」

那一晚，我抱著孩子，難過揪心卻又感動的，進入夢鄉。

（一）打架
這段時間，孩子在校期間因為老師也很幫忙照顧，都沒有出現適應不良、或者行緒低落的狀況。

但是有一天早上，可能我自己累了情緒控管差，看到奶諾又開始挑食、浪費食物，居然大動了肝火，甚至動手打了他的屁股。

在事發之前，我們沒有想過有一天，會在孩子還小的時候，讓他面臨到爸媽之一缺席的狀況，所以真的「有點寵」「有點慣」，雖然禮貌這些要求到位，但對於生活上的小習慣，像是「自理能力」、「愛惜資源」就沒有要求到太嚴格。

那一早，他死都不肯喝完牛奶。

「為什麼你要一直浪費食物？你知道很多人沒有東西吃，你卻挑三揀四的？！你知道媽媽現在要扛所有家計，爸爸醫療費用很高，你還浪費食物，浪費食物錢很不應該嗎？」

「我就是不要啊！不想喝嘛！」他大聲回我。

於是我動手打了他的屁股，送他上校車，然後上班路上哭了一下。

結果，那一天老師跟我說，奶諾在校時間打了五次架，有的是同學先開始的、有的是他先開始動手的，我非常內疚，不知道是不是跟早上自己動手有關。

可能孩子壓力也很大，於是當天他情緒沒有出口，跟同學有了糾紛就直接蠻力解決；可能以為媽媽動手了，所以他也可以用暴力解決事情；

我跟老師說了早上的狀況，也說明會好好盯緊他，也請老師多多幫忙注意他後續在校狀況。

那天晚上，我問他為什麼打架？奶諾沒有多說，只說：「他們一直弄我我很生氣，都不是我開始的。」

我說：「那以後你無論如何都不要先動手，先請老師處理可以嗎？」

他點點頭說好。

我好希望自己能夠更有理智，尤其時面對親愛的家人時。

人往往在面對壓力時，發洩的唯一管道就是家人，但這是何其不公平又錯誤的事！

＃壓力再大運動發洩就好
＃千萬不能對愛自己的人亂發洩
＃很多傷害做了就已經回不去了

（二）學會自我管理
接著是開始訓練他自理。

雖然爸爸越來越康復了，很幸運的腦傷也沒有傷害到智商與情商，但是此時我們都有了危機意識，孩子已經小學，必須學會更多照顧自己的能力。

小一新鮮人本來要適應小學生活就不容易，但我們家的狀況，逼得我必須對他更嚴厲一點。

以鉛筆盒舉例。

小一開學以來，每天帶去的筆與文具，幸運的話就是換一支回來，整組不見也是常態；

家裡發生事情後，他依舊：課本不見了、鉛筆盒不見了、功課忘記寫了.....

於是我直接說：「在你找到原本的鉛筆盒前，媽媽不會再給你新的，因為你得學會對自己的東西負責任。你可以去失物處找、問同學有沒有看到、請老師協助找，沒有找到就沒有下一組。」

嚴格實行一週後，消失的筆陸續回家了、原本不見得鉛筆盒也回來了，現在每天什麼樣的鉛筆盒出去，就什麼樣的鉛筆盒回家，再也沒有掉過東西。

功課呢，變成早上起床的時光，除了早餐就是確認有沒有沒寫完的。沒寫完，只好自己面對老師接受管教。

＃學校學習是你的責任不是媽媽的
＃你得知道寫功課的目的是為了讓你熟悉所學
＃學習是為了去找到你的興趣
＃你的志向都需要語文能力_邏輯能力去支持
＃所以你上學不是只為了玩
＃而是為了找到興趣懂嗎

以上變成我每天早上對他耳提面命的話語。

（三）懂的認輸的運動家精神

剛剛早上跟兒子玩數學賓果遊戲，我先贏了，他不依，堅持自己才是贏家。

以前的我會讓他贏，但爸爸中風後改變我許多想法，這一次，我心一橫，告訴他：「媽媽贏了，你不能用賴皮的方式想要搶過來。在學校在外面，人家會讓你嗎？」

我兒子氣到大哭，一邊掉眼淚一邊低聲怒吼。

「輸了沒有關係，找到原因，讓自己進步，你才會變強啊！」我說。

「你靠賴皮贏了，請問最後你有進步嗎？」我問他

他繼續生氣地低聲哭吼。

「你記得第一個籃球老師嗎？你們班年紀都很小，他設計的遊戲，你總是想贏，不運球球用滾的，就算第一個到達終點，你覺得自己那半年時間，運球有進步嗎？」我問他。

兒子不說話。

「後來我們換到另一班，同學都比你大比你厲害，你都贏不了他們，但你反而認真開始練習運球與投球，你有沒有發現，自己進步得很快？才幾堂課就會運球了？」我問他。

他含著眼淚點點頭。

「你看爸爸很多第一名獎盃，你有沒有看過他練習很努力的樣子？」我問。

「他訓練都很認真」兒子說。

「但是你知道爸爸常常輸嗎？他去比賽，遇到了更強的對手，輸了以後，爸爸會回來更努力訓練，檢討自己輸的地方，所以下一次他又更進步了，對不對？」我說。

「恩～」兒子開始抬頭看著我說話。

「我們輸了沒有關係，重點是要檢討，找到自己輸的原因，然後下一次進步就好了！但你也不能認輸就算了，有的人就甘願輸，他也很難進步。」我加碼補一下。

「賓果遊戲很多是運氣，輸了沒關係，過程你有覺得好玩不就好了？而且你也讓加法進步了啊～」我說。

「那下一局，你下班再陪我玩一次。」他笑了。

於是我抱著他，再跟他說：
「爸爸這次因為生病，是不是不只無法運動，你第一次看他時，他連「翻身」都無法？所以要開始重頭學起。但你看他不認輸喔！爸爸很努力的復建求進步，現在是不是都可以走路了？」

「對啊～他很努力。」

「所以你遇到挫折，只哭只生氣沒有用，想作弊贏也沒有用，要很努力的去讓自己進步，下一次，你就更厲害了！爸爸以後一定可以恢復，因為他肯接受現在的狀況，然後不認輸，所以一直在進步喔！」我說

「我好想他，想他快點回家。」兒子說

「爸爸恢復得很好喔～他很快可以回家，那我們兩個也要努力喔！」我說。

陽光灑進窗戶內，跟我們三人的內心強壯，是一樣的風景。

＃運動家精神包含認輸與不服輸
＃不服輸的方式就是努力精進
＃有的人不服輸是看不慣別人比自己強
＃運動家精神是欣賞其他強大的人

（四）那美妙的一天

回到這篇發文的影片。

那一天，我們各自為人生努力著。

我在健美舞台上努力時，筋肉爸爸正在努力的復建練習走路。

他是個真正的運動家。

我記得當他剛清醒時，無法接受自己半邊不聽使喚，當醫護人員說要幫忙翻身避免長褥瘡時，他超生氣與激動。

然後我看著他，學會接受現況，保持樂觀，開始從翻身、坐著、維持姿勢、站....開始重新學起，一切那樣的努力，把復建當成鍛鍊，我真的好佩服。

如果是我自己遇到這種事，應該會很沮喪吧！無法跟他一樣強壯開朗的復建下去。

＃真正的運動家
＃是把精神落實在人生的每一天

【第一次陪病人「死亡」】

這個病人，四十四歲，體格很好，腦外傷住院，我們從鬼門關前搶回來了。

可是跟據經驗法則判斷，以他的腦傷狀態，病人不會再醒過來，他將會變成植物人，因為他兩邊的額葉都壞掉了。

病人進來的前兩天，碰到的都是他太太，第三天我告訴她：「必須要做氣管切開術！因為妳先生雖然活下來了，卻將變成植物人，接下來，你們要有長期照護的心理準備。」

第五天，來了一位蒼老的阿公找我，在家屬會談的小會議室，他冷不防地跪了下來，我趕忙扶他起來。

「我今年都88歲了。」老阿公抹著流不停的眼淚：

「我老來得子，我老伴也86歲了，如果我的獨子成為植物人，要叫他們怎麼辦？」

老阿公打開會議室的門。門外，老阿嬤帶著三個孩子，兩個是唐氏症，一個是紅斑性狼瘡，三個不到十歲的小小孩，怯生生的縮在一起。

「沒出事前，我兒子媳婦在台北做工賺錢，一個月賺2萬8、一個月賺2萬4，三個孩子我們兩個老的帶，現在要是賺2萬8的成了植物人，那我們要怎麼辦？」

老阿公淚流滿面：「怎麼活得下去？我和老伴都是快要走的人了，剩下一個月賺兩萬四的媳婦，一個人要帶三個這樣的小孩子，我們真的沒辦法、沒有多餘的能力，來照顧一個植物人了。」

阿公哭得老淚縱橫：「你是醫生，你一定知道，一個沒辦法被好好照顧的植物人，全身這裡爛一塊、那裡爛一塊，身上長著蛆，痛苦不堪地拖著，與其讓我兒子活著受這樣的折磨，求求你高抬貴手，放我兒子走吧。」

「也等於救救這三個可憐的孩子，求醫生同情同情我這一家，真的無能為力了……老的老、小的小啊！」

這下子換我心裡糾結百感交集了，以我們現在的能力，讓他成為植物人繼續活著，是絕對沒問題的。

問題是面對這樣一家人，面對兩個哭得肝腸寸斷的白髮老人家，三個驚嚇到擠成一團的小孩，我救是不救？

要堅持救下去，會害苦活著的人，往後的日子怎麼過下去？

要是放棄不救，我將如何對自己的良心交待？

看我沉思不語，老阿嬤步履蹣跚走到我面前，她枯槁的雙手一拳拳搥向胸前：「在這個房間裡，沒有任何人比我更有資格做決定，因為囝仔，是我的心頭肉，我們如果還有辦法可想，我怎麼割捨得下？怎麼放得落？」

阿嬤的聲音，嘶啞悲切；阿嬷的淚，在滿臉皺紋間潰堤，成串濕在衣襟上，卻也滴滴燒進我心頭。

從醫以來最痛苦的天人交戰，讓我呼吸困難。

幾翻深思後，我選擇只要俯仰無愧於天地、於良知，選擇尊重老人家的意見，讓他們簽了DNR。

病人要臨終了，我陪著這家人老老小小一起圍繞在病人床邊，老阿嬤全身颤抖，卻用雙手緊緊摀住嘴，不敢讓自己放聲哭出來。

我心裡的難過，不亞於他們的生離死別，這是我第一次放手讓病人走。

看著心電圖，慢慢地、慢慢地變成一直線，在心臟完全停止跳動時，老阿公拉著阿嬤，帶著媳婦和三個孫子，向醫護人員磕頭：「謝謝，謝謝你們，肯救我全家！」

扶起老人家的同時，一旁的護士也忍不住偷偷擦眼淚。

有說不出的矛盾掙扎，纏繞在我腦海，不知道要怎樣來形容這樣複雜的思緒？

我放手了，第一次。

我努力的說服自己，我放了該放病人的手，可是心底，為什麼還是有說不出的苦澀與無盡的哀傷呢？

在腦神經外科，我們成功地救回很多生命，其中也包含了植物人。

可是當面臨醫學與人力有所不能的極限，把腦傷病人救成了植物人，真的很讓醫師不知道該如何去面對家屬？

有時候連自己都不免困惑：是在積陰德？還是在作孽？

以前年輕的時候，對預後的判斷較無經驗，面對困難嚴重的案例，總是先保命再說；等到變成植物人了，整個家庭陷入困境。

家屬往往抱怨：「早知道不會醒，會這樣拖磨著，就不該硬要救下來受苦了！」

多年後的我，累積許多經驗，對於不好的預後，至少能夠給家屬較正確的訊息，讓家屬在醫療資訊對等的情況之下，做出最適當的決策。

逝者已矣，活著的家屬，還有好長的路要走，尤其是頓失經濟支柱的弱勢家庭，問題不是唱唱高調之後，就能解決掉的。

生活，真的很現實；不論是社會福利制度、或來自民間的救助，伸手能幫的忙，到底還是有限度的！

摘錄自《生死謎藏－善終，和大家想的不一樣》