「疑似疫苗引起血小板低下紫斑症」 一個月前，登記時知道我是第九類，因為曾經罹患過「免疫性血小板低下紫斑症（ITP）」，施打AZ疫苗前特別到台大癌醫詢問打疫苗後會不會讓紫斑症復發，那時醫生看到我從2017年血小板都很穩定，跟我說可以施打沒有問題，我也在7/17順利施打AZ疫苗。 上禮拜一（8/9），我突然發現身上有多處的瘀青，但是按壓都沒有感覺，也有少量的出血點，因為跟之前罹患紫斑症的狀態很相似，所以預約了星期五的台大癌醫門診。 星期五（8/13）下午兩點多回診抽血後，五點就接到醫生的簡訊。 「今天抽血，血小板掉到27K（正常需要150K），我幫妳通報疫苗不良反應，但是妳應該不是疫苗造成血栓的狀況，可能是疫苗引發紫斑症，通報需要抽兩管血，因為只有總院可以送，請妳星期一到總院抽血」 昨天（8/16）到台大醫院總院抽血，醫生詢問身體的狀況，初步判定疫苗副作用的血栓機率比較小，疫苗引發紫斑症復發機率比較大，進一步做了血液檢測，並預約下禮拜回診。 下午回家休息時，剛睡醒就接到台大醫院的電話，醫生說我的血小板只有15K（低於20K就有自發性出血的危險），請我隔天馬上到醫院討論後續治療，已經幫我掛好號了。 今天（8/17）回診，醫生說，其實在施打疫苗前有抽過一次血，那時的血小板就只有110K（正常150K），對比2017年病情穩定時血小板有330K，雖然說是疫苗引發紫斑症復發，但已經有復發的徵兆了。 我曾經把脾臟切除後血小板還是處於低下的狀態，治療後期其實處於沒有藥物可以使用的狀態。但是這幾年有一款藥物「返利凝」可以健保部分給付，於是醫生開了一週的藥物，下週回診再看檢驗報告反應如何。 後來和醫生聊後，任何疫苗都會引發免疫系統的反應，因為這就是疫苗可以抵抗傳染病的原理。台大醫院有另外兩個施打疫苗後血小板低下的通報案例，他們過去都沒有免疫系統疾病，一位在三個月治療後就康復了。一位年紀稍大，過去血小板也偏低，所以轉為慢性紫斑症治療的狀態。 － 還來不及思考上帝為什麼在這個時候放下這根刺在我生命中，但是我必須承認處理壓力一直都是我很薄弱的技能，而這半年工作造成我在身心靈上很嚴重消耗。 當得知紫斑症復發後，其實心情反而很平靜，感覺像是五年未見的好友再度上門拜訪，熟悉卻又陌生的感覺。其實當初紫斑症治療後期，我已經將疾病視為生命的一部分，我覺得自己不平凡卻又很平凡，我更在乎的如何與疾病共處，維持生活的品質。 最後，在過去將近十年的治療中，可能是固執的個性使然，其實狀態都沒有很好，但我想現在的自己已經完全不一樣了，這一次我可以用不一樣的心靈狀態面對它。 － 病名都沒人聽過，外表沒有明顯的狀況，短時間也死不了。慢性病的病人要面對的，是永遠都不會好的絕望，身旁的人都跟你說要樂觀，壓力不要那麼大，就算病人心裡有很多想說的，也只能強顏歡笑的說「我知道了。」（我超會應付） 今年被上帝提醒要開始寫過去紫斑症的過程，而現在卻又回復病友的身份，讓我對於慢性病的病友們有更大的負擔。我會繼續寫下去，為了自己，也為了病友。 在每一個等待的時刻，突然好想完成腦中一直耽擱的創作計畫，歡迎大家想找我拍照、創作，一起完成更多更棒的作品吧。 － 嗨，我是安，今年即將要27歲，我是血小板低下紫斑症（ITP）的患者。 #血小板低下紫斑症 #紫斑症 #itp #疫苗 #az #covid_19 #慢性病 #壓力 #生活

. 【2021閱讀計畫21/50】 #當他生病的那一天 by Karen22 . 很遺憾的，這本書並不是小說 而是一位母親在兒子被診斷為瀰漫性大型B細胞淋巴癌（Diffuse Large B Cell Lymphoma; DLBCL）後，在台大兒童醫院抗癌的心路歷程。兒童癌症一直都是很讓人無法接受的疾病。雖然近年某些癌別預後已經大大改善，但還有不少癌童罹患極為罕見的癌症，不要說治療準則了，連case report都沒幾篇。而無論預後如何，兒童癌症的治療過程幾乎無一例外的都非常痛苦。小小的還沒體驗過世界的身軀，必須忍受化療的強烈副作用，開一次又一次的刀，清除不斷在各部位春風吹又生的轉移病灶。 . 雖然籠罩在巨大的痛苦和悲傷當中，兒癌病房還是Karen筆下充滿歡笑的地方。裡面的孩子都有著革命情感，互相扶持度過最難熬的歲月。治療副作用稍微緩解的時候，他們推著點滴架走出病房，在護理站、在彼此的房間裡聚集打電動，鼓勵躺在床上的朋友要加油。是什麼樣的信念支持著這些孩子？我承認我並不懂，也不敢親身體會。 . 一般人可能很難想像這群孩子與家長，為何能夠這麼輕鬆的以「上課」「下課」稱呼每次進出醫院，能夠用「期中考」「期末考」代指攸關生死的每一次檢查。而畢業，在兒癌病房又有兩種意義：一種是充滿歡樂的離開醫院回到學校與家庭，另一種則是白髮人送黑髮人的遠行。他們確實都拿出勇氣，以最樂觀的態度面對生命不可控的考驗。 . 行文至此，突然想起一位在重考班認識的學長。他曾是在北榮93病房接受治療的骨肉癌病童，如今也長成一位優秀的藥師了。讀完這本書，更能了解他這一路走來是多麽不容易，真的深深的感到尊敬。或許有一天，他也會從死神手中搶回更多原本將被癌症奪走的小生命。 . #閱讀 #讀書 #課外書 #閱讀心得 #每週一書 #2021閱讀計畫 #2021readingchallenge #傑米的閱讀心得 . #兒童癌症 #兒癌 #血液腫瘤科 #腫瘤科 #癌症 #醫學系 #醫師 #醫學生

​ 最近唯庭在我們官方(?)IG上放問與答，​ ( 還沒追蹤的記得追一下 @fmbs.wear XD)​ 因為這次主要是他回覆所以我沒有仔細看問題，​ 不過我還是有大概滑一下，​ 其中有一個問題令我印象深刻，大概是類似，​ 「如何保持這麼樂觀以及正能量的？」​ 今天我來聊一下這個好了。​ ​ 如果晚上我沒剪片的時候，​ 我都會聽呱吉的直播重播然後一邊玩電腦，​ 最近我聽的是「那些遺留在2020的秘密」系列，​ 呱吉會選一些網友投稿的故事，​ 有些是有趣的，有些是令人難過的，​ 在聽完某些故事之後，​ 我真的非常很佩服當事者還能夠撐下去，​ 如果是我肯定會非常絕望。​ 只能說我是很幸運的，​ 我還沒遇到我無法面對的事件，​ 例如被性侵、背叛、無法治癒的疾病、身體的缺陷等，​ 或許我在遇到這些事件時也會崩潰甚至放棄人生。​ 那麼我們回到那個問題，​ 當我要處理壓力和一些事件的時候，​ 的確最後會比較傾向於正向的心態，​ 但是我並非面對事情就馬上能做出這種反應，​ ​ 因為我其實是一個偏向悲觀多一點的人​ ​ 很多事情我很小心，我一定會先想像最糟糕的結局，​ 做好計畫、思考各種可能性、猜測對方心理、找資料佐證、分析優劣等等，​ 這樣我才能確保走向不如預期時，​ 我該如何做自認為最恰當的處理和反應，​ 所以如果某些事情最後只能交由運氣決定的話，​ 我通常是會擔心到不行，​ 例如像是考高中和大學的時候、凱蒂懷孕檢測小孩疾病這種。​ 所以我表現出的正向，是建立於我已思考完多種事件的應對方法，​ 或者也可以說，是因為我已經想好最糟的情況我要怎麼處理了。​ （那要說怎麼思考分析事件以後有機會再多講好了）​ ​ 當然我也理解我這種處世態度還是會遇到問題的啦！​ 我也是遭遇了不少難解決的問題，​ 像是我的研究所論文在寫的時候，​ 就是很多時間都在擔心怎麼辦啊～​ 還有剛提到的運氣事件我都要想辦法自我調適，​ 這我就很想重提之前應該打過的，​ 就是凱蒂懷孕做有無遺傳性疾病檢查那段日子，​ 做NIFTY可以檢測有99.5%正確，​ 做羊膜穿刺可以檢測99.9%正確，但是會有低機率造成流產，​ 那這樣要賭那個0.4%嗎？​ 這個問題你問醫師的話就會說NIFTY很準了，​ 醫師說話沒有問題啊，他只是基於機率在說話，​ 然後你賭輸了要負起照顧孩子一輩子，​ 但是做羊膜穿刺小孩流掉了，你扼殺了一個生命。​ 要怎麼抉擇呢？​ 反正當時我大概是沒在做事的時候腦子都在想，​ 等結果出來之前也是每天都會想，​ 雖然我也總是對自己說，只能盡人事聽天命，​ 但是我還是無論何時都在擔心阿！​ 而且這事件是無論做哪個選擇都有缺點和優點，​ 才會導致我無法做出讓自己能輕鬆應對的決定。​ ​ 很不巧的，人生之中會遇到這種問題還真是不少。​ ​ 這個好像很偏離了，總之呢，​ 我認為我們在成長過程所獲得的經驗，​ 會形成一套自己慣用的面對事件邏輯和處理方式，​ 讓我們能在生活中節省時間，​ 遭遇到壓力也比較不容易慌亂。​ 以上這個是我找到適用於我思考模式的方式，​ 分享給大家參考。​ ​ 最後我想分享一段話，​ ​ 「如果你曾經做了某個決定讓事件繼續發展，那你應該要為你的決定負責。」​ ​ 這句話其實很像廢話，但是很有趣的，​ 我們常常都會覺得事件不如意自己沒責任。​ ​ 我常常這樣提醒自己，大家可以參考看看。​ ​ /​ ​ 這套在素T、內搭、背心下擺層次，​ 輪廓是上寬長下蓋膝合的比例，​ 顏色上上以棕色調來組合，​ 並用黃色小包來點做亮點。​ ​ ​ 感謝大家收看！​ ​