【好的都像我，不好的都是像另一半啦😁】

你是否也喜歡看著小孩，與另一半討論著哪一點像誰呢？許多爸媽都喜歡從小孩身上找出與自己相似的部分，甚至覺得優點都是像到自己，缺點則是像到另一半！小兒遺傳科醫師表示，由於XY染色體的關係，通常兒子往往會比較偏向像媽媽多一些⬇⬇

#你家孩子像誰比較多呢XD

常常覺得，人生被分割得很瑣碎。

角色被分割得很瑣碎。訓練的時候是學生，教課的時候是老師，和瑜伽教室開會的時候是員工，與孩子在一起的時候是母親，面對學校的時候是家長，在傻強面前是妻子，回娘家的時候是廢物女兒，這週末還要代替傻強出席婆家聚會，當台灣好媳婦。

時間被分割得很瑣碎。早上幫小孩跑腿買繪畫課要用的工具，接了一通即將成為尼歐學妹的家長電話詢問校風和就學經驗，回到家才剛坐下來，看一下李智凱的新聞姨母笑，回覆空中教室夏令營的信件，然後手機響起，（等了七個月的）床架送到了，來了兩個人，我翻了翻錢包只有一張二十元鈔可以付小費，趁著他們組裝時，又跑下樓和管理員週轉。

送貨員離開時，已接近中午，我開始張羅午餐。叉燒從房間走出來，說有數學問題要問我。竟然在練習十月考高中的數學題，做媽的怎樣也不能喊沒空吧。

解了幾題，壓抑著想說出「怎麼連這個也不會，智商一定是遺傳了你爸」的衝動。（二十年前當家教的時候時薪台幣五百，還可以挑學生，真是彼一時也。）

「我一點鐘要登入線上畫畫課，你有要煮午餐嗎？」

深呼吸。（你要是沒有來問我數學，我早就已經煮好了......。）

沒關係，我忍。把數學做個了結，回廚房再戰，得在一點之前餵飽青少女。

此時尼歐打完球剛進門。「無印良品的內褲你記得買了沒？你可不可以幫我申請副卡？這樣我以後要買什麼就自己上網訂。」

每一天幾乎都是這樣。做的不是什麼難事，但繁瑣又細碎，恨不得自己有三頭六臂和兩個大腦。豈止是忘記兒子的內褲，連自己，都會忘記。

傻強和孩子不懂我洗頭為什麼會洗那麼久，我都說頭髮太長。其實是因為那是我偶爾可以把自己關在一個小空間裡，完全不被打擾的時間。

從把頭髮淋濕，抹上洗髮精開始，思緒就跌進深深的樹洞，裡面只有自己，只能與自己對話。有時是某件今天做過的事，有時是別人的一句話，有時是身體的痛楚突然被喚醒，有時是討厭的情緒終於不需要再壓抑。

有時候會不小心洗兩次頭，因為忘了已經洗過。

有時候會放聲大哭。沖水的時候，再把所有委屈或對自己的敵意，和頭上的泡泡一起沖掉。

不論是什麼，在這個小空間裡，都無所遁形。與內在情緒，面對面，不被打擾。

然後被切得碎碎的自己，又可以癒合。

洗頭這麼重要的儀式，你有沒有認真看待？頭皮和臉皮是同一張皮，你用的是不是善待人體和環境的FARZO 花柔自然萃？

FARZO寄給我試用的產品裡，並沒有潤髮乳。我心想，這種不含矽靈的洗髮精，我的乾性頭髮一定會糾結成一團，只能打槍了吧。

結果被打槍的是我。無矽靈的洗髮精，竟然沒讓我的頭髮打結。

從年初用到現在，決定要推薦給大家之前，上網查了FARZO的來歷，才發現我根本有眼不識泰山。他們有七個百貨專櫃，而且🌱台灣製造，🌱選用有機植物萃取成分🌱全素食者可使用🌱所有產品皆不做動物實驗🌱無添加矽靈🌱採用歐盟有機認證Ecocert起泡成分🌱無雌激素。

妹妹說，像我這種天生頭髮多的人，業配洗髮精根本沒有說服力。

「不然像傻強那種髮量和扁塌髮質，他介紹的洗髮精，你會想用嗎？」

「......不會。」

讓你在洗頭時找到自己最真實的內在，也讓各種髮質都能找到歸屬的洗髮精這裡買：https://bit.ly/柴女阿美優惠團

這次團購可直接寄海外。除了滿額禮之外，在8/8前下單，還有早鳥下單禮哦！

這一陣子，有一件極其驚險的事發生在我身上
這事驚險，因為我差點把僅有的不動產──房子，拱手讓人
如果此事真的發生，可是上千萬的損失
所以，幾經思考，決定還是把這事講出來
一來讓心情平復一下
二來，也讓大家上一課，知道社會上詐騙份子的無所不在

事情要從某日晚間，與女兒討論晚餐吃啥講起
她提到sogo地下樓層的超市，其熟食有一陣子沒有吃了
我說也好，那把拔就騎腳踏車去超市，估計40分鐘後可以吃飯
臨出門，看見茶几上有個前兩天派對時，朋友的小傢伙從角落找出來的魔術方塊
我怕女兒在家等晚餐太無聊，就跟她說
把拔現在出門，如果回來的時候，妳能夠把魔術方塊轉成功
那這─房─子─就─是─妳─的─了，不必等到我掛掉
說完，就把魔術方塊遞給她
我有這個信心，因為女兒的數學智商跟我一樣，不是普通的抱歉，是非常的抱歉

去廚房拿購物袋、找襪子、穿鞋
東摸摸西摸摸，約莫十分鐘，準備出門
正要開門離去，突然瞥到，女兒竟然在撕魔術方塊上的顏色小貼紙
那一刻，我立刻知道她要幹嘛
立刻嗆她，妳怎麼可以作弊？這樣不行，我不跟妳賭了
她發現詭計被識破，笑了笑，因為這真的是個賤招

然後，心裡一陣酸處，怎麼會養出這樣的騙徒
而這種詐騙集團成員的素質，又是從哪裡來的，我真的毫無頭緒
這個家賊，差點連我退休之後賴以為生的房子都騙走
最後，在一連串尖銳的形容詞之後，我開門離去
不料，關門時，她的結論冒出來了──
啊不就是遺傳啊，是基因的問題啊，怎麼能怪我呢？

總之，房子是保住了，這個比較重要！

註：
朋友見到面都說，最近怎麼都沒有看到你寫跟女兒之間的鬥爭事
我說，她遠距上課，功課重，所以精力沒有放在鬥爭上
不過因為詢問的人太多，我想，還是把最近的一件事寫一寫
滿足所有喜歡看別人家庭悲劇的朋友
這下子，你們滿足了吧？

為人父母，由懷胎到嬰孩呱呱落地一刻，無不興奮又期待，現為兩女之母的Joe也不例外，回想起八年多前懷有長女詠寧的時候，她嘴角上揚甜絲絲地說：「梗係充滿期望，讀邊間幼稚園、第時做乜嘢、係個點嘅人、會結婚生小朋友……」但一切似乎都在詠寧快兩歲時幻滅，因為就在當時，詠寧確診罕見遺傳病「天使綜合症」（Angelman Syndrome），終身只有大概兩歲智力，當時也是Joe懷着第二胎的第二個月。
https://hk.appledaily.com/lifestyle/20180114/Z7O7EHAWY6O32HO6BC6ATHTSZU/

對不少人而言，外出吃飯的最大難題，離不開忽然患上選擇困難症，因為中西日法意任君選擇，選擇多得花多眼亂，但傷健家庭的選擇可能往往只有兩三個。有一個八歲患有罕見遺傳病「天使綜合症」（Angelman Syndrome）的女兒，Joson要出街食飯也不容易，「帶住詠寧出街食飯真係有一定難度，我哋出街食飯，一係食下午茶，一係就要晏啲食、早啲走。」遇着生日、團年等大時大節，往往都會因為要早走而不能盡興，其他食客惡言相向更屢見不鮮，「個小朋友有問題就唔好帶出街啦，帶佢出嚟獻世咩！」街外人不知道女兒詠寧的情況，父親Joson卻從不怪責他們，也不是要人包容，「大家以為我哋要人處處遷就，其實我哋都係想正正常常開開心心食餐飯啫。雖然我哋屋企有個咁嘅小朋友，但係我又覺得唔應該因為咁，而抹煞晒呢啲機會。」
https://hk.appledaily.com/lifestyle/20180114/EN6WJYGG5PSXN24QT5CVWPCD7U/

影片:
【我是南丫島人】23歲仔獲cafe免費借位擺一人咖啡檔 $6,000租住350呎村屋：愛這裏互助關係 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/XSugNPyaXFQ)
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【太子餃子店】新移民唔怕蝕底自薦包餃子 粗重功夫一腳踢 老闆刮目相看邀開店：呢個女人唔係女人(飲食男女 Apple Daily) https://youtu.be/7CUTg7LXQ4M)
【娛樂人物】情願市民留家唔好出街聚餐 鄧一君兩麵舖執笠蝕200萬 (蘋果日報 Apple Daily) (https://youtu.be/e3agbTOdfoY)

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#天使綜合症 #天使病 #關愛桌 #罕見病 #選擇困難症
#果籽 #StayHome #WithMe #跟我一樣 #宅在家

相信為人父母最大的心願，就是孩子能夠健康快樂地成長，作為兩女之父的Joson亦不例外。

Joson的大女兒詠寧，今年8歲了，智商及行為卻只像兩歲的小朋友，她面上總掛着笑臉，卻不懂說話；活潑好動卻不懂自理。Joson兩夫婦到處找尋名醫，希望知道詠寧的身體是否出了甚麼問題。終於在詠寧一歲半的時候，被確診患上「天使綜合症」。

「天使綜合症」是個罕見的遺傳病，香港目前有大約50個已知案例，源於父母體內的DNA第十五條染色體出現了基因突變，導致患者腦部發展有嚴重障礙，也很大機會有中度至嚴重智障。而由於他們很愛笑，所以有「小天使」的稱號。

痛在女兒身　傷在父母心

腦抽筋是「天使綜合症」一個常見的症狀，亦是令照顧者最困擾的事情。「睇住佢不斷抽搐，但係你都無咩可以做，只可以緊緊咁攬住佢，希望佢可以有安全感，同埋令佢舒服一啲。」Joson眼泛淚光地說。

詠寧每一次抽筋都帶給Joson一家不可磨滅的經歷，因為她會「抽到反白眼」、嘴唇變成紫色，Joson為免太太和小女兒受驚，便把自己和詠寧鎖在房內，直至她自己停止抽筋。當照顧完詠寧去休息之後，Joson兩夫妻回到房間更相擁而哭，心痛女兒所受的痛楚。而在每一次大抽筋過後，詠寧的身體狀況也會退步，從前可以做到的事可能會再做不到。

無間斷照顧　捱到胃出血

除了腦抽筋之外，「小天使」大多數也有睡眠障礙，而詠寧的情況更為嚴重，每天睡兩至三小時便會起床，因此每晚也要有人陪伴在側。Joson兩夫婦試過早上上班，下班回來便跟詠寧看醫生及做訓練，而每晚兩夫婦輪流照顧詠寧直至天明。一個正常人過着這樣的生活，可以一個月已經受不了，但這樣的日子，Joson兩夫婦卻持續了兩至三年！鐵人終究也會有倒下的一天，終於有一次Joson捱到胃出血。到醫院看醫生的時候，醫生不批准他離開，要他立即入院，可是Joson卻拒絕入院，全因他要照顧女兒，最後Joson靠着意志及服食特效藥康復過來。

耗盡積蓄遠赴加國　學習照顧女兒

「我哋當時只係知道佢原來呢一世都唔會好返，我哋能夠做嘅係睇下喺照顧同訓練上，點樣去幫到佢。」Joson樂觀地說。面對一無所知的罕有病，Joson一家試過用盡所有積蓄，舉家到加拿大生活一個多月，向當地的病人組織學習怎樣照顧詠寧。隨着嘗試用不同的方法，累積了各種經驗，終於在照顧詠寧上掌握到一些竅門。

成立病人組織　幫助更多同路人

一次與太太無意的閒談，令Joson萌生成立病人組織的念頭，希望分享他們的經歷給更多「小天使」照顧者，幫助他們走過最黑暗的日子，令他們在罕有病的路上不再孤單。於是在三年前，他們成立了「香港天使綜合症基金會」。

來到今天，Joson把愛傳得更遠，不單為「天使綜合症」的病患家庭服務，還擴闊了服務對象，與不同罕有病患並肩同行，希望幫助所有有特殊需要的家庭。在12月他們更首次舉辦一個以罕見病為主題的博覽會，希望喚起大眾對罕見病的關注，令大眾對不同的罕見病多點理解，少點奇異的目光。

「經常有人話詠寧係我哋嘅包袱，但其實我一啲都唔覺得。詠寧嘅出現，正正係比咗我哋一個機會重新出發！」Joson堅定地說。今集《港。故》用9分鐘，帶大家看看Joson和他的「小天使」詠寧的故事，希望大家認識這個「超人爸爸」之餘，亦對「小天使」有更多的了解。

【121「罕愛同行」博覽會】
日期：2018年12月1日(六)
時間：12:00－18:00
地點：九龍灣國際展貿中心3/F展貿廳2
網址：http://oneclickcarehk.com/121expo/　

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