＜生命中的陽光＞
他是一位平凡的父親，也是一位不平凡的倡議者，他將苦難轉化為生命的火炬，照亮了死蔭的山谷。他用一生所學，致力於捍衛罕見疾病患者的權益，讓那些諸根不具的，無醫無藥的，皆得以無諸疾苦。他就是罕見疾病的守護者──曾敏傑教授。

【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（上篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授

他的誕生，是全世界的禮物

　　曾敏傑教授有著人人稱羨的高學歷，從經濟學、中山學術到社會學，跨足多種研究領域。擁有雙碩士、雙博士的他，本來可以過上一個平平穩穩的學者生涯，然而，上天卻給了他與眾不同的使命。

　　兒子的出生，是生命中一個獨特的禮物。那時曾敏傑在美國威斯康辛大學攻讀博士，孩子出生，夫妻倆正籠罩在初獲麟兒的喜悅裡，卻在孩子滿三個月回臺灣時，被馬偕醫院林炫沛醫師檢查出罹患了「罕見疾病」。當時全世界罹患此病的，只有26件個案，其中，一半的病童已經離世，而尚存活於世的，也都受到了嚴重的腦損傷。「還好我們發現得早！」為了治療與照顧兒子，曾敏傑開啟了認識罕見疾病之路。

罕見疾病之路

　　罕見疾病因為個案稀少，所以學術上、臨床上都很少有相關的研究。沒有市場，就意味著沒有人願意投入資金，去開發這些藥物，當然也就沒有藥商製藥。這使得病友們一直以來面臨「孤兒藥」的困境──醫療費用高昂，又難以取得適用的藥品。

　　曾敏傑曾為此親赴健保局，希望政府能為罕見疾病提撥經費，但無奈沒有一個申請經費的名目，只得無功而返。「個人對社會的影響力太薄弱，必須要用組織的方式，才有辦法提出倡議！」於是，他與病友家長陳莉茵共同創立了「罕見疾病基金會」，將多年來從學術研究上所受到的專業訓練，運用在推動倡議與醫療制度改革上，使罕見疾病能夠被大眾所認識與重視，也讓病童們能夠獲得早期發現，早期治療的機會。經過多年來的努力，基金會集全民之力，成功推動了「罕見疾病防治及藥物法」，募資為高危險族群進行免費篩檢，避免偏鄉醫療資源的匱乏，再度複製罕見疾病的遺憾。

　　曾敏傑是個細膩的人，很多人問他，為什麼不再生一個健康的孩子呢？但顧慮罕病患者家庭中，父母忙於照顧病童，常常忽略了健康孩子的陪伴需求。所以，為了專心愛孩子，他決定只生一胎，即使這是一場賭注，有著極大的風險，但他願意用自己的專業知識與能力，去護衛孩子的健康。他常跟兒子說「你要好好地活著，因為你是別人的燈塔，只要你還健康，後面患上同樣疾病的孩子，就會感到有希望！」

　　為了確保兒子的飲食安全，他找遍國內外醫療資訊，翻譯外語期刊，內容的專業度，連林炫沛醫師都讚賞！也促使與臺北榮總營養室章樂綺主任的合作，編製了六本飲食手冊，提供病友家庭使用。曾敏傑說「上天給你挑戰一定是有原因的，因為這其中，有你的使命！」每當兒子發病時，他看到的不只是病痛所帶來的苦難，而是自己還能為罕見疾病的患者做些什麼？對曾敏傑而言，身體的疾病是罕見的，但心裡的愛，是普世的。

（未完待續）

#生命中的陽光
#曾敏傑教授

詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/

更多生命中陽光的故事：
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在今天中國傳統三大節日之一的中秋時節
家家户户今晚或許皆忙著萬家烤肉的活
在欣賞著明月高高掛的同時
每人可能也忙著享受著美味的月餅及嫩柚子
夜晚的空氣中則不時飄來濃郁的烤肉味
夾雜淡淡的柚子香……

而老祖先的中秋傳統民俗由來的傳說，嫦娥、玉兔、吳剛、桂花樹、桂花酒釀的明間流傳似乎則早被拋到九霄雲外去了……

中秋節，農曆八月十五，又稱仲秋節、拜月節、女兒節或團圓節，是中國的傳統文化節日，因其恰值三秋之半，故名，也有些地方將中秋節定在八月十六。中秋節始於唐朝初年，盛行於宋朝，至明清時，已成為與春節齊名的中國主要節日之一。

中國自古在中秋時節便有●祭月、●賞月、●拜月、●吃月餅、●賞桂花、●飲桂花酒等習俗，流傳至今，經久不息。
●中秋節以月之圓為主要象徵。
■代表家家户户都能團圓，而在外辛勤工作的遊子。
■無法回家團圓共享團聚之樂的鄉愁時，為表寄託思念故鄉、親人之情，期望在世界各地舉頭皆能同時共賞一輪明月高掛的場景，寄寓這雖不能同聚但也能共同看到今晚的明月，以聊表團圓慰藉之思念。
■同時也有祈盼來日豐收、幸福滿滿、對未來充滿希望的意味。

而為了不讓中華文化主要的民間故事在現代品嚐美食月餅烤肉注重物質享受文化盛行之時之餘，Kevin在此也特別將中秋最美的民間故事再次簡單描述給大家再次回味

☆嫦娥奔～月餅的緣由

相傳，嫦娥偷吃了丈夫后羿從西王母那兒討來的2顆長生不老藥後【本來是后羿因為射日有功，西王母特賞2顆長生不老藥，吃一顆可保長生不老吃2顆可以直接成仙飛升。后羿本想與嫦娥各享一顆，倆人長生不老，哪知嫦娥想感受成仙的樂趣，一口氣吞了2顆，直接羽化生仙飛到月宮。但瓊樓玉宇，高處不勝寒，所謂「嫦娥應悔偷靈藥，碧海青天夜夜心」，正是她倍感孤寂之心情的寫照。後來，嫦娥透過夢境向丈夫后羿傾訴懊悔說：「明天八月十五日乃月圓之候，你可用用麵粉作丸，團團如圓月形狀，放在屋子的西北方向，然後再連續呼喚我的名字。三更時分，我就可以回家來了。」翌日，后羿照妻子的吩咐去做，做了麵粉圓餅，吃著月餅看着明月，屆時嫦娥果真由月中緩緩飛來，夫妻重新團圓。●中秋節做月餅供嫦娥的風俗，也是由此形成。

☆吳剛伐桂～賞桂花樹喝桂花釀酒的緣由

傳說月中有桂樹，《淮南子》書中曾經有描述「月中有桂樹」，後來的傳說更加具體，桂樹旁又添了一個伐桂之人吳剛。月中之桂樹與吳剛的傳說，以唐代《酉陽雜俎》前集卷《天咫》所載最為具體，書中說：「古時書中言月中有不死桂樹、有蟾蜍，還說月桂樹高五百丈，樹下有一人天天在砍樹，樹被砍傷隨後又會馬上復合。這人就是吳剛，西河人，學仙有過，被炎帝處罰命令他要砍下這株桂花樹，才能將功補過。」
意思是說吳剛曾跟隨仙人修道，到了天界，但是他犯了錯誤，仙人就把他發配到月亮，命令他砍伐不死之樹--月桂。月桂高達五百丈，隨砍即合，炎帝就是利用這種永無休止的勞動為對吳剛的懲罰。李白詩中有「欲斫月中桂，持為寒者薪」的記載。
☆（吳剛伐桂另一版本：傳說吳剛的妻子與炎帝之孫伯陵私通，吳剛一怒之下殺了伯陵，因而惹怒太陽神炎帝，被發配到月亮砍伐不死之樹。但月桂樹隨砍即合，吳剛每砍一斧，斧子砍下的枝葉就會長回樹上，經過了這麼久，吳剛仍然沒能砍倒月桂樹。吳剛的妻子心存愧疚，命她的三個兒子分別變成蟾蜍、兔和蛇飛上月亮陪伴吳剛。為了幫助父親早日砍倒桂樹，玉兔便不停的把砍下的枝葉搗碎。）

☆玉兔搗藥

此傳說最早見於《漢樂府·董逃行》：「玉兔長跪搗藥製作蛤蟆藥丸，服此藥可得神仙。」相傳月亮之中有一隻兔子，渾身潔白如玉，所以稱作「玉兔」。這種白兔拿著玉杵，跪地搗藥，製成蛤蟆丸，服用此等藥丸可以長生成仙。玉兔恐怕是嫦娥在廣寒宮中最早的玩伴吧。

■前三大中秋故事處處帶有神話傳說的影子，關於三者之間的聯繫，有一說是這樣的：相傳羿從西王母那里得到了不死藥，交給姮娥（嫦娥）保管。逢蒙聽說後前去偷竊，偷竊不成就要加害姮娥。情急之下，姮娥吞下不死藥飛到了天上。由於不忍心離開羿，姮娥滯留在月亮廣寒宮。廣寒宮裡寂寥難耐，於是就催促吳剛砍伐桂樹，讓玉兔搗藥，想配成飛升之藥，好早日回到人間與羿團聚。

而萬家烤肉則可能是在全家團圓在桂花樹下賞桂花喝桂花酒享受月餅美食時，演變共同的美食活動吧！（大概是萬家香醬油廣告打的太好了的緣故吧！這是我自己猜測的喔！沒有歷史根據的啦＾＾）

看了上述種種版本的民間傳說後，相大家在享用月餅、烤肉、賞桂花樹喝桂花釀的同時，同時感受著月圓人團圓事事皆圓滿的幸福喔！

讓今晚最圓最亮也最美的月兒，帶給所有的人都有個溫馨、美滿、幸福、團圓及希望的未來 ……
祝大家中秋節快樂！
每個人都有個嫦娥、玉兔、吳剛、桂花樹陪伴的月餅烤肉的幸福中秋月圓喔……

#灰姑娘要找到屬於自己的王子
#也要先有能力穿上公主裙和玻璃鞋

很多人說：女人沒有必要那麼拼，薪水不用太高，乾脆嫁個老公當個家庭主婦就行了，我可不這樣認為！我跟老公一起拼了15年，已經有屬於自己的家庭，財富，兒子！

但是計劃永遠趕不上變化，因為財富不會永遠跟著你，總是有低潮的時候，我相信每個家庭都是一樣，幾年前因為經濟的不景氣，我們一手建立起來的家庭陷入了困境，任誰看誰也不順眼，再難聽的字眼足以影響我們之間的感情！

真正的意謂著：貧賤夫妻百事哀的這個道理！

他開始滑手機躺在沙發上不工作，而我獨自一個人撐整個家計，也因兒子的不諒解，我們全家的氣氛幾乎凝結在一起，就像空氣快要停止一樣！因為我們沒有未雨綢繆才會導致這樣的情形！

當初我一氣之下把他趕走了，只有我自己撐起了全家，只要有賺錢的管道我一定去做，只要有可以讓我演講的地方我就去講，就是因為不想讓這個家倒下！

但是現在社會上的女人幾乎都是以男人為優先，目標就是認為找到了一個男人就可以終其一生不用工作，世界上有許多的人都在期待著不會出現在自己身上⋯

那你怎麼知道兩年後、五年後、十幾年後你們會怎麼樣？是否跟我一樣走到貌合神離才要死心嗎？

因為灰姑娘要找到屬於自己的王子，也要先有能力穿上公主裙和玻璃鞋，我們來到這世上有太多讓自己活下去的方式了！

也許戀愛時可以吃的很簡單，穿的很普通，住的舒服就可以，隨便找個人在一起，這一輩子就算圓滿了，這些難道這就是妳想追求的生活？

我們有時候像瘋子一樣的拚命賺錢，不是為了名利雙收，也沒想過要坐擁半壁江山，而是為了讓自己的存在更有價值感，可以隨心而活！

是為了在自己傷心難過的時候，可以去最貴的餐廳大吃一頓，不必對著菜單上的價格斤斤計較！

是為了世界這麼大，妳真的可以去看看，不會因為缺錢而等到老了，挪不動步再來後悔⋯

是為了讓自己成功的速度，超過父母老去的速度，負擔的起父母的開銷！

是為了可以買自己喜歡的衣服，而不是看了標籤後，到網上選了一件差不多的款式將就自己！

是為了不想要男人，我們去依賴他，遇到有錢的男人，也不用退縮，告訴他：老娘稀罕的是你的人，因為錢我自己有！

是為了在適合的年紀，買自己想要的東西，不必等到40歲再買20歲心儀的那件長裙！

是為了男人決定離開的時候，不挽留，不求他，女人可以依舊活的瀟灑，住得起社區的房子，交的起物業管理費用，養的起自己的孩子！

為了可以獨立存在，人生如果是一場盛宴，自己選擇所需要的東西放在自己面前的托盤上，為了一份長久的事業，為一對操勞的父母！

為一場純粹的感情，也為一個更好的自己，未來總是未知的，但是只要妳肯努力，妳想要的，時間都會給妳的！
#送給身邊所有的女人們

【九龍城70年老字號】發哥最愛低調河粉店 三代人半夜製新鮮河粉對抗劣貨 老闆：想更多人認識香港製造
https://bit.ly/36XylJp

在宏大的飲食世界，河粉是配角中的配角；偏偏出色的河粉，能為魚蛋粉炒牛河添上幾分滋味，是我們日常生活中不可或缺的一員。幼滑細薄，不黐不黏，略帶煙韌，入口富有米香，才是上佳的河粉。但有沒有發覺近年吃到的河粉，呈透明、膠質重、沒米香，厚厚實實，味同嚼蠟！那是人們偷工減料之過。如今，這種急功近利的做法已成主流，劣質河粉充斥市面，能夠找到一家小店還在做好吃的河粉，更見難得。

陳明記粉麵廠
地址：九龍城啓德道77號地下
電話：2382 1121
營業時間：星期一至日5:30am-1:30am


【蛋檔老字號】九龍城89歲蛋王患肺癌 電療10次堅持不退休：做慣咗唔捨得
https://bit.ly/3aScPqu

現時，檔口只賣三款雞蛋。第一款是內地的湖北蛋。優點是體積較大，蛋黃帶甜。缺點則是運送時間較長，而且內地運送期間的保存較惡劣，導致質素參差；第二款是歐洲蛋，西班牙出產，算是歐洲當中最便宜的雞蛋，蛋殼色澤偏深，體積較小，但勝在運送時，用貨櫃雪藏運來，所以較少壞蛋出現。雖然雪藏過的雞蛋味道比較遜色，但西班牙蛋蛋殼較厚，所以保存得較好，仍能保留蛋味；第三款則是香港蛋，元朗出產，他表示香港蛋不是任何地方可以買到，坊間不少都是騙人，用大陸蛋假裝，就連錦叔都被人告過兩次，指其賣假蛋，現在網絡都仍然在流傳，他有點勞氣地拿出一張證書，上面標明了雞蛋的出處：「你睇吓呢張證書，你話邊有得假呢？」如此多人掛羊頭賣狗肉，此蛋必定是好蛋。他解釋本地的雞場，現在只餵飼粟米，不會餵飼廚餘，所以煮出來的雞蛋較香較滑，而且較安全，只是價錢貴一點，賣三元一隻。

錦記蛋莊
地址：九龍城衙前圍道100號市政大廈1259號鋪
電話﹕2382 2637
營業時間：星期一至五7:30am-7:30pm

【九龍城餅店】40載街坊麵包店 80歲師傅不言退 老闆娘願同甘共苦：係佢心血
https://bit.ly/3aOKbqj

承蒙關照的赤色小店，是九龍城有名的「豪華餅店」。一九七七年，由周炳均及其妻子司徙慕君一手一腳創立。那個年代，從來不擅長造就浪漫故事，縱與子偕老，但兩雙手，數張口，又何來執子之手。苦命人啊，都為填飽一家幾口的肚子而活着﹑勞着。說起來，周氏夫妻二人吃的苦頭，倒滲着幾分醉意，除了為果腹奔波，也為着一個理想，就是這家紅砂餅店。小店是老周的夢，舊人嘛，夫唱，婦哪有不隨之理？這豆膶小鋪，賴着當時舊寨城及飛機場的人流而興旺，立足九龍城。如今，城寨沒了，機場沒了，桃花不再。還好，唱和了半生的他們，人面依舊。

豪華餅店
地址：九龍城衙前圍道136號
電話：2382 0383
營業時間：6am-10pm
詳情： http://bit.ly/2RZewYW

九龍城美食泰國菜｜工作狂母親 兒子寄居他處一年回家3次 長大接棒30年泰菜老店：養兒方知父母恩
https://bit.ly/3a1UXdC

黃珍珍泰國菜館的原創辦人是一名泰國婦人，名叫「黃妮」。憑着煮得一手美味泰國菜而揚名。昔日，眾多人客慕名而來嚐鮮，甚至願意等待足足一個小時。Jacky的媽媽潘太是黃珍珍泰國菜館前一任老闆，雖年逾花甲，仍身壯力健健步如飛，活脫脫是女強人的形象，原來是「熬」了數十載的功夫底子，營營役役的生活是「火候」，不屈不撓的意志是上湯佳餚。

黃珍珍泰國菜館
地址：九龍城打鼓嶺道23號百營中心地庫至1樓
電話：2716 6269
營業時間：12nn-3pm，6pm-11pm

【九龍城糖水老字號】足料生磨芝麻糊合桃露 80後堅持接手老店賣糖水：爸爸最反對我做飲食業
https://bit.ly/2Dg2EPp

這家就是地茂館糖水店，第一代掌舵人是馮老闆，他十多歲就出來工作，先學師車手袋，拿到街上賣，後來又當過巴士和的士司機。那年頭，工作得來不易，甚少人談理想，但求有工作，有糧出，簡單過生活就可以了。1990年，馮先生儲了點錢，就與友人一起在九龍城開設地茂館專賣糖水。

地茂館
地址：九龍城福佬村道47號地下
電話：2382 5004
營業時間：星期一至日12nn-12:45am
詳情： http://bit.ly/2OyUO7d

九龍城星級海味店 生客負皮多 87歲老闆企硬︰唔准揀！冇價講！
https://bit.ly/3tGR5ql

九龍城金城海味，屹立超過六十年，有兩大辣招是很不得客人歡心的，一是不能挑，二是鐵價不二，半分不能減的死硬派作風。但客人上至官商名流，下至明星食家，如周潤發、蔡瀾都是捧場客。靠的就是貨真價實四個字，買的貨都是優質海味，童叟無欺。

金城海味雜貨
地址：九龍城衙前塱道44號地下
電話：2383 3056
營業時間：8am- 7pm

酷熱無冷氣 九龍城豆品老店人氣一樣旺　兄妹堅持：裝咩冷氣？舊鋪特色嚟
https://bit.ly/36Z6k47

工場在後，高溫炙熱；店面在前，人氣也旺，尤其周末日。這天30多度酷熱天氣警告，縱使冷氣欠奉，只有吊扇和「老爺」冷風機送着熱風，卻無阻食客逐香而至。

義香荳腐食品
地址：九龍城衙前塱道74號地下
電話：2382 5006




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