2021/3/20舉辦的黑色素瘤跨團隊研討會，終於有時間整理重點分享給大家了!
1. 目前台灣黑色素瘤病人以標靶或免疫治療的病患約15%。這個比例偏少的原因是
目前第三及第四期病人才會用標靶或免疫治療: 組織有BRAF突變者用雙標靶(台灣人黑色素瘤有BRAF突變僅約15%)，無BRAF突變者，至少經過一次全身治療(通常是化療)無效者可申請免疫治療。
2. 黑色素瘤的輔助治療: 黑色素瘤有BRAF突變者的病患，第三期已經切除原發部位(IIIa需轉移淋巴結1mm以上，因1mm以下復發機會較低)可申請雙標靶藥物(一年為限)以預防再發。

雙標靶(Dabrafenib 泰伏樂+Trametinib 麥欣霓 )可減少副作用。泰伏樂主要副作用是發燒關節痛，麥欣霓(需冷藏)會增加泰伏樂效果，罕見有眼底積水副作用。雙標靶可延長癌症無復發期11.4個月，單標靶只能延長7.3個月。

標靶藥物優點有效比例高且效果快(57%有效, 相較免疫治療對東方人肢端黑色素瘤反應率僅約16.8%) 第一次使用雙標靶仍有10%病人無效，算原發抗性(primary resistance)。
3. 雙標靶並非各科癌症皆適用，以大腸癌而言就是只用單標靶(泰伏樂)效果就很好!
4. 免疫治療副作用較大，>7%的病人30天內發生​。輔制治療既然是為了預防復發，必定是以安全性為第一優先(合併兩種免疫治療的病人1.5倍的機會因治療死亡)，其次才是有效度。
5. BRAF組織檢查方法: 染色(IHC)只能檢查到V600E這種突變(無法檢查到V600K，但V600K突變型式較常在經常曝曬陽光處，東方人少見)。PCR(聚合酶連鎖反應 )兩種都檢查得到。至於次世代基因定序(Next Generation Sequencing, NGS) 可能會有過度敏感的問題(偽陽性)。
6. 台灣人足底黑色素瘤約占58%，此種腫瘤已知腫瘤內部異質性(intratumor heterogenecity)較強，也就是說同一顆腫瘤裡面可能對治療會有不同反應出現。

#希望黑色素瘤病人有更好未來，雙標靶終於有健保給付(晚日本好幾年)
#北榮血腫醫師鄧豪偉醫師說:當你在治療病人時覺得guideline怪怪的，很有可能就是guideline有問題! guideline也需要一直更新! 與會醫師醫師一致認為IIC病人其實比IIIA病人預後更差! 最新臨床試驗也證明IIC的病人有輔助治療可預防復發。
#現今的IIC在AJCC6th是算第三期，後來才編到第二期
#免疫腫瘤協會會長張文震醫師要帶領我們制訂台灣黑色素瘤自己的治療準則

我最怕有人從網路上獲得醫療常識，然後對自已或家人的疾病，自以為是的下診斷，甚至下治療的指導棋。
我們常提的安寧照顧，或者放棄治療，是針對癌症末期的病人，尤其是年邁體弱的老人家。
所謂的癌症末期，是指治療後又復發，經過你的主治醫師評估後，認為任何的積極治療只會惡化，不會有進展，或者身體的狀況實在太差，已經無法承受繼續治療的副作用時，才是考慮需不需要再繼續接受積極治療的時刻。
就算是癌症，也會因癌症種類不同，而有不同的存活率。不是所有的癌症都是談癌色變。
我有一位親戚，年紀已經八十多歲。在我診所發現可能是大腸癌。經我轉診到大醫院手術後，診斷是大腸癌第四期。手術後，又服用一段時間的化療藥物，如今已經過了四年了，依舊四處遊山玩水。
現在各種癌症的患者真的很多，但是各種治療癌症的方式也日新月異。癌症末期時，不必繼續堅持無用且讓患者痛苦的治療，讓患者感覺舒適，有好的生活品質比較重要；但是，當發現癌症時，如果是仍然有治療的機會，尤其是還不到八十歲的人，請不要輕言放棄!請支持你的家人或朋友，給她勇氣與力量，接受現代醫療的治療，因為美好的生命，值得堅持與努力。(今日看診有感)。

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謝謝你

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很傻、很過於理想、太多佛心...都沒錯
但有時除了嘴砲、旁觀者的豁達
都不能體會那撕心裂肺的萬分之一
不是「不能面對現實」
不是「喪失理性」

而是完全「失控直墜到最黑暗」

今年的癌症診療計畫居然要求提供一篇溫馨感人的安寧故事，雖然我知道每人心裡都放了很多感人故事，久久難以忘懷，但看大家都很忙，這次就我先來寫吧!

雖然大家以為我會寫田老師或王校長的捐贈大愛的故事，但我心裡的最深刻悸動卻是另一個案例，以下的篇名就叫做「找回失去已久的家」吧！

W女士（這麼叫她其實很失禮，她其實年紀跟我一樣大，都是68年次的），才38歲而已。她本來是一位幼稚園老師，先生是冷氣裝修工人，與公婆同住在南投市，她的父母都移居去大陸了。他們結婚後生了一位漂亮活潑的女兒，眼神很靈活，今年已上小一了。

我和他們夫妻的緣份是這樣開始的，去年6月她在本院診斷並且接受大腸癌手術。不幸地是，在手術切除中就已發現腹膜轉移，這意謂著她是第四期，也就是末期的大腸癌。幸福美滿的家庭就此風雲變色。

術後她很快的開始接受針劑化療治療，不過副作用讓她難以忍受，打針後會吃不下又會嘔吐，她說非常害怕每次要做的化療，住院前都會無法入睡、而且不停的哭泣，甚至嚴重到去精神科看失眠和吃憂鬱症的藥，只做了3次化療就快做不下去了。

雖然她受了這麼大的痛苦，但卻沒有換到應有的控制病情，8月份的電腦斷層顯示出她的骨盆腔裡長了一大10公分的的新腫瘤，那個腫瘤就黏在子宮上，根本分不清界限在那。她和她先生到我的門診，我一邊向他們解釋電腦斷層的圖像和壞消息，一邊看著他們的臉孔，年輕夫妻倆充滿的多是害怕興驚孔的表情，他們沒有想到怎麼會這麼差！我說：你還年輕，女兒還小，你得盡力讓自己多活久一點，多爭取時間對你來說是最重要的事。本院當時並沒有能開婦癌的醫師，病例資料和影像光碟都準備齊全，我叫他們快點去醫學中心。

她很快的就去中榮就醫，據說婦產科醫師門診看完片子，當天就收住院安排明天開刀，不過在開刀當中，婦科醫師找了直腸外科醫師一起開掉了那個沾黏子宮的腹膜轉移腫瘤。她說之後中榮也安排她做化療，一樣打的很痛苦，她受不了到11月後就不再化療了，夫妻倆就抱著症狀治療的心態拿藥吃，腹水一天天的多起來了。我會知道這些因為她12月底因為極度鹼血症、休克昏倒，119送至本院急診住院，因為她一直吐，幾乎沒辨法吃，嚴重惡病質、骨瘦如柴、膚色暗黑，經過點滴補充營養後，她比較有力氣說話了。在加護病房時我問她先生：你們倆曾經討論DNR不急救的事嗎? 他很驚訝的回答：不曾，而且這有需要嗎?

她說她聽人說中國醫藥大學醫院那裡有一位很會打化療的醫師，她已經網路掛好號了，明早就要求出院，要去看診。我看著她的乾枯身子，和一旁的憂愁的先生，心中吸了一口氣，我說：你的身體目前真的非常虛弱，東西都完全吃不下，一吃就吐，就我來看你不適合再做化療，你自己感覺看看，你真的認為自己有本錢再做化療嗎?是不是該考慮安寧緩和治療了！

隔了一小時，護理師來跟我說，他們要求今天就出院。（心想：果然說真話都是不討喜的，他們要落跑了！生命應會在中國那裡會結束吧！緣份今天就盡了，將來不會再見面了！）中午時候我要坐電梯下樓去買飯吃，裡頭正巧是她先生一人提著大包小包行李要離院，他苦著臉問我：如果回來，我會願意再收治他太太嗎? 我回答：會。

1月31日（大年初四），我接到急診的電話，說W女士在家昏倒送來，要給我收住院。看著她更乾更瘦更黑的身體，和一旁雙眼紅腫的先生，我問說：那她後來有在中國接受化療嗎?先生回答：其實只去看門診一次，那醫師看他太太的樣子也不願不敢做化療，所以這個月就在家裡渡過，她吃得非常少，一樣一吃就吐。他放棄了，在急診就簽DNR，只求她肚子不痛就好。

給點滴、嗎啡後，我這次才算開始深入認識他們，整個家庭真的是一團亂，說分崩離析也不為過。
1.她先生雖然簽了DNR，但每天照三餐哭給護理師看（他眼睛一直紅腫），她們對我抱怨每次進去做治療就會被她先生拉住一直問她太太怎麼了？都是1-2小時才能出來，她們很怕走進去。
2.隔天病人就清醒了，抓著手哭著問我說：我是不是就要死了？我不想死，求我一定要救救她。
3.問她先生：請問她在大陸的父母知道女兒快死掉了嗎？ （完全不知道，他們與娘家已數個月不曾電話聯絡了）
4.問他們其它人呢? 女兒這半年來都交給兄嫂帶，好讓病人安心病，他們也不讓女兒來醫院，說這裡對小孩子不好。
5.這半年來夫妻倆都沒有上班，就醫住院治療已花了70-80萬，經濟情況已經見底了。
6.她看來隨時都會死掉，而我頭很痛，所剩時間根本不夠我去帶四道人生，善終議題。
Ps: 安寧共照師筑鈞，有電話聯絡女兒的學校，老師表示：案女因為媽媽都沒有回家，不在身旁…，上課上到一半會不自主哭泣…，在社團學習烏克麗麗時，也會跟同學聊媽媽而哭泣。（我也是有女兒的人，將心比心，聽到覺得心痛！）

老天啊！我可以想見若她死亡的那一天，就是全家毀人亡的日子，心裡求上帝給我力量和時間去盡力挽救。（急診簽立的DNR跟垃圾一樣，這時一點幫助都沒有！）

1.我在她清醒的二天後，對她說：我知道你們最需要的就是時間，我無法救活你，但我可以去試著延長你的生命，早在半年前我就已幫你申請好健保標靶藥Erbitux了，你很怕化療藥副作用，但它不是，並不會吐，請答應讓我試試看，今天就打標靶藥吧。
2.打藥隔天她看請來並無不適，精神尚可，而且他先先說她居然有自解大便了，已一個月都不曾解便。

我在病房對著他們倆夫妻說：我對你們有一個要求，現在你女兒剛好在放寒假，帶她來醫院陪伴吧！你們知道嗎?她沒有媽媽已經半年了，在學校時常哭泣，她找不到她的爸爸和媽媽，你們都不見了。
請你不要再做「照顧者」的角色好嗎? 只要做好一位能給妻子愛、女兒愛的「爸爸」就好，可以嗎?
請妳不要再做「病人」的角色好嗎?妳只要做好一位能給女兒愛的「媽媽」就好，好嗎?
照顧身體病痛的事就交給我們醫護就好，請你們恢復你們原本的樣子，當個好爸爸、好媽媽。你們住的是單人房，對我來說：「家的定義不是要三房二廳才叫家，有爸爸媽媽所在的地方就是家」，你們可以把這間病房當做是家，一樣可以充滿溫馨。

我很認真的說完這些話，她先生同意下午就去接女兒過來陪。我也請共照師筑鈞、全人整合師曉薇、靈性關師雅惠，偶爾去訪視他們一家子，引道他們互相道愛。她的女兒真的很可愛，就跟我的女兒一樣。

小女孩每天都來和爸媽在一起，也帶作業來寫，聽說父母都有在教寫功課。我得知小女孩晚上會回去嬸嬸家睡覺後，我也要求他們讓她留下來在病房過夜。
我曾牽著小女孩的手去握著媽媽，對她說：媽媽生了很嚴重的病，沒有辨法好了，她不是不愛你，也不是想離開你，但沒有辨法，媽媽將來會去天上當天使看著你的。
我也問她說：你喜歡在這睡，還是回去嬸嬸家睡？她回答：我喜歡和爸爸媽媽睡在一起。（笑的很開心）
我經常見到她窩在媽媽的病床上抱著一起睡午覺，也看到爸爸抱著她在大腿上唸故事書。他的眼睛不再紅腫了，這間病房開始有家的味道，我很開心。

她先生有偷偷問我，他太太是不是在好轉？我回說：幸運地標靶藥有一點效，但這只是短暫的，你要說回光返照也可以，我仍不認為能活多久。

還有一件大事沒有搞定，請他們得告知她在大陸的父母，女兒即將死亡的事情，約好回來的日子，那天由我開整合會議，來告知老人家這半年來的病情。那天只有她的爸爸回台，會議開的很久，花了一個半小時，除了前半小時說明病情外，之後的一個小時就是在看岳父在罵女婿、唸男方家並沒有照顧好她的女兒，說：白髮人送黑髮人是多麼地心痛、好好的一個嫁到你們家怎麼就快死了、他相信一定有奇蹟…，我除了全程陪同聽罵外，也只能一直肯定他們雙方都是因為愛才會出現在此的，大家都是很愛病人。看著她先生安靜不回嘴的被罵了一個鐘頭，心想就如此吧！（幾天後，岳父大人就又搭機回大陸去了。）

寒假到元宵節2月11日就要開學了，二星期的小女孩身影就沒看見了。病人開始於2月13日病況惡化。2月15日一早查房時，她對她先生說：我好累，我撐不住了，我想回家，帶我回家。他看著我說怎麼辨？我說是時候到了，辨理出院帶你太太回家吧！這是她的心願！早上10點離院，據說到家後，上二樓沒多久就走了，過程不到40分鐘。

這次住院共短短16天，你問我覺得她有善終嗎? 我會回答：有！
1. 六神無主的夫妻倆，終於找回自己的本份，很棒!
2. 哭泣的小女兒終於在最後日子裡找回了爸媽，而不是被爸媽不要她了，等到了渴望以久親情，很棒！（可惜相處的日子太短了）
3. 對娘家那邊也算有交代，不是偷偷摸摸的辨喪事
4. 這些時日相處下來，我相信這位先生會站起來，放下悲傷，好好養育女兒長大的。

最後希望大家如果有一天不幸得到不治之症，不要忘自己的本份，該像什麼就像什麼，該扮演好什麼角色就是什麼角色，不要去搶醫護人員的事來做，結果連最根本的家、至愛的人也忘了！