＜生命中的陽光＞
秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。

【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（下篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授

罕見，卻不孤單的奮鬥

　　長期以來，罕見疾病的病友承受他人異樣眼光，沒有足夠的醫療資源，只能隱身在社會的各個角落，「你根本看不到罕見疾病的病友，他們存在，但走不出來，也不願意走出來，社會也不知道他們在哪！」但在基金會創立後，病友們終於發現，自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體，互相交流與扶助，大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立，讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會！

　　為了讓更多人認識罕見疾病，曾敏傑四處演講，對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念，他說「罕見疾病其實與每個人都相關，這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案，讓病友們獲得身心靈全方位的照護，不再是社會與制度的孤兒。

醫療改革與社會服務

　　有鑒於過往醫療知識的不對等，病患常有誤食藥物的危機，為了讓病友能對用藥更清楚，曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」（簡稱「醫改會」），以民眾的立場，在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題，提出了NPO倡議，用良好的溝通與策略，讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。

　　前二十年，曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著，近年來，當罕見疾病的認知與照顧，在社會上逐漸步入軌道，他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會，窮人卻沒有，因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌，承受無盡的病痛，卻無從解脫，曾敏傑認為，病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是，他開始致力將安樂死除罪化，為少數人打開一扇「好死」的門。

　　曾敏傑對陌生人的愛，是馬不停蹄的，多年來，從照顧病友、醫療改革到社會關懷，沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間，他運用地利之便，走入社區，募集建立圖書館，並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」，現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動，其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等，總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。

　　因為學院人手不足，當時身為院長的他，還親自撰寫新聞稿，一年就能產出200篇，發稿量更勝於專業記者，他的行動力，著實讓人敬佩！「我以前以為自己是在幫助別人，後來才發現，是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力，讓愛成了倍數，讓疾病與苦難，在愛中，找到了一片淨土。（文／采琦）

（全篇完。上篇刊登於9/22）

#生命中的陽光
#曾敏傑教授

詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/

更多生命中陽光的故事：

很少人去的地方，你會不會去？
很少人走的路，你走不走？
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Robert Frost是美國20世紀的詩人，被提名過普立茲獎、以及諾貝爾文學獎。他最受歡迎的一首詩《The Road Not Taken》中寫道，旅人最終選擇了那條荒蕪、少人走過的路，而他知道從他選擇這一刻起，他將走上一個完全不同的人生

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歐洛幕奇（Olomouc），昔日摩拉維亞首都，一個中古世紀重要的宗教重鎮。
倒是在旅遊書上、以及坊間的網路遊記上介紹的確不若波希米亞的城市那麼眾多與精彩。
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而我也一向任性，既然沒太多人去，那我就去看看吧！
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利用Regiojet剩餘的一些款項買了Relax車票，倒是有一場不錯的旅行風味。
車上不只有免費咖啡飲品，就算啤酒、蛋糕、餐點也都便宜且划算，幾乎都是半價而已。
還有兒童車廂可以選擇，娛樂感十足。
＃喝酒不開車開車不喝酒
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30天的行程其實已經有些許疲憊，接下來迎接而來的是一連串的防疫檢查與出入境的檢驗，也夠折騰人了。
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但今天的歐洛幕奇讓我稍稍緩解了即將接踵而來龐雜手續的煩躁！
這一個跟波西米亞風格完全不同的城市，反而有點斯洛伐克的輕柔、有點生活的風味，少了那些觀光客城市的熙來嚷往，大學城中的靜謐反倒有了少有的自我對話出現。
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一下火車的一聲問候：「Are you from Taiwan？」
你說，這不是友善嗎？
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這個城市的人們至少我這一天的感受超級好，
會禮讓、有禮貌、主動打招呼以及微笑，更別說是每一個踏上輕快步伐的學生們、孩子們。
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若說，
一個從未有過歐洲認識的人來到這裡，可能還難以接受這樣看似不是太起眼的城市，
但是若你已經經歷大城市的洗禮，再者來到這樣的小鎮，
應該很容易找到自處的角落以及悠閒的美好。
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找了一間評價不低的cafe，點了一杯chai tea，以及Creme Brewlee ，
我知道自己早已脫離那些必去、必看的景點，
反而很享受自己漫步的感覺，明明可以搭車，卻走著走著，不錯過每一個巷弄的街景美好。
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選擇一條與眾不同的路，也許充滿荊棘與挑戰，但你不會後悔。
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我想，當你想要選擇的時候，心中早已經有了答案了吧？！
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👉最後一天，醫美級保濕保養品，999元套組送17片玻尿酸面膜：https://bit.ly/36HTPt5

台灣智慧營運塔自建改BOT🚧
規劃10年夢一場😴
　　
　　
台灣智慧營運塔規劃了10年，最後的結局竟然是不蓋了？要改成BOT由民間去興建和經營‼️
　　
一個總預算81億元，已花掉人民納稅錢5億2,000萬元的台灣智慧營運塔，難道真的只是一場夢嗎💭未來台灣智慧營運塔是存還是廢？是要延續這個計畫繼續興建？還是要找廠商來BOT進行？還是乾脆廢掉打掉重練？祈烽今天在市議會第8次臨時會時，詢問了盧市長和相關局處長這個大問題🙋🏻‍♂️
　　
都發局長黃文彬表示，台灣塔的部份總共花費金額是3.9億元左右，原來的智慧營運中心則是支應了1.3億元，合計約為5.2億元💰💰💰
　　
經發局長張峯源說，台灣智慧營運塔未來將採BOT方式進行，首先會對外招商，大家對水湳經貿園區的位址都相當有信心，有大學城、商圈和會展中心，大型百貨公司都會在此落腳，而且很有投資報酬率，經發局對BOT案很有經驗，經過財務的試算，具有很大的誘因，一定會吸引廠商來的🎈
　　
市長盧秀燕也說，台灣大家都知道101大樓，101就是BOT成功，因為我們提供的地段很好，將來會賺大錢，所以廠商會願意掏出80億，甚至百億元，總比市政府自己花錢來得好👍只要市府提出概念，有一個門戶、智慧和商業性的概念，BOT廠商就會有一個新方向🗺
　　
真的像市長和局長講的那麼好，那市府早就應該要自建了，為什麼規劃了10年還是一場空？是市府無能，還是其中又有不為人知的內幕😎
　　
受疫情影響，現在的國際原物料上漲，全台又大缺工，等到BOT案3年的期程過去，工程費用不會破百億嗎💸這麼大規模的建設，有這麼容易找到願意接手的BOT廠商嗎？萬一都沒有人要來競標怎麼辦？水湳經貿園區的亮點從此消失嗎💥
　　
　　
#台灣智慧營運塔只是一場夢？
#三屆市長沒人有能力興建
#十年一夢全都是空
　　
#正直敢言弱勢優先
#林祈烽
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📱相關報導：
【自由時報】https://bit.ly/3zD7Jcb
【聯合新聞網】https://bit.ly/3hYQ4Wr
【中時新聞網】https://bit.ly/3nZZIvL
【NOWnews今日新聞】https://bit.ly/3zG7BbT
【大紀元】https://bit.ly/3i41Z57
【台灣新生報】https://bit.ly/3CERNYM
【新華報導】https://bit.ly/39zY1g0

本集主題：「台北．夜．店」介紹

訪問作者：許人杰　

內容簡介：
　　大稻埕、東區、信義區、天母、條通、木柵、大學城……
　　台北街頭，佇立著無數餐飲店家，或新潮，或文青，或古樸；端上桌的可能是義大利麵，是壽司，是三杯雞；可能是茶，是酒，是咖啡。

　　站在店外，看著店頭的裝潢設計與店內的燈光擺設；也看忙碌的老闆店員，以及笑語晏晏的顧客。
　　視線穿過玻璃窗，有了空間與人味的構圖；台北的夜，於是也多了溫度。

　　店家起起落落，開幕了，關門了。
　　城市的臉，不斷變幻。
　　或許我們可以慢下來，細細品味這座城市白晝與黑夜的變與不變。

　　城市漫遊者許人杰，將近1000個日子，持續在每個日落時分，走訪50多個捷運可達的城市巷弄；
　　以近500幅影像，捕捉「夜台北」的日常，隨興走拍，記錄你我既熟悉又未曾細細端詳的都會風情。

作者簡介：許人杰
　　城市漫遊者、作家，享受人與人之間溝通的溫度，擅於以攝影和文字捕捉都會巷弄中那些流光掠影間的故事。正式履歷表上填的是──日本筑波大學社會學博士，世新大學傳播管理學系副教授，專長：行銷、人力資源管理、市場及民意調查；但其實是永遠的斜槓──日語教學、出版編輯、生涯及職涯輔導、活動企畫執行、專欄作家、通告來賓；而斜槓外的斜槓──煮咖啡、觀晨曦、追落日、找彩虹、訪古屋、拍夜景，以創造優雅的生活、擁抱豐富的生命為人生目標。

出版社： 釀出版
粉絲頁： 作家生活誌　



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ABCD學英文，坐校車囉，好大的校門，我要去玩溜滑梯，大學城像遊樂場太有趣了。七種可以百玩不倦的字母、數字、數數、多種形狀與顏色辨識的遊戲，幫助思考、啟發手眼協調、解決事情的能力。數字樹林迷宮上有10隻小鳥，讓寶寶動手動腦，小鳥們各自回到屬於自己的家。翻轉字母積木，生動可愛的圖案讓孩子認識英文字母、英文字彙。 動動手，移動珠珠繞著迷宮走，順著軌道推動操場上的車車、行人、狗狗....，讓小男孩從溜滑梯上滑下來吧，整個校園掌控在妳手中！

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適合年齡：1 歲至 3 歲
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設計製造：美國
產地：中國

清潔方式：若需清潔或潮濕發霉、沾染髒汙，請勿浸泡水中或用水沖洗、勿使用粗糙物品及清潔溶劑刷洗，避免脫漆褪色；請用乾淨濕布、衛生紙沾水擦拭即可，並放置通風處陰乾，勿於陽光下曝曬。

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