作者wannalip (獅子頭)
看板Diary
標題我得了罕病_多發性硬化症 怎麼辦
時間Wed Oct 26 10:23:46 2022
常覺得頭昏沉,直到朋友建議到榮總
住院七天檢查,神經內科,
醫生告知為多發性硬化症,沒有藥,
屬慢性病,我要怎麼辦(慌)
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推 redmj110: 字數不足計一點 10/26 10:24
推 GAGA1: 是硬皮症嗎 我也是剛檢查出來 是自體免疫疾病 罕病 10/26 10:27
→ GAGA1: 住院七天..也太嚴重 我是發燒頭昏二個月 檢查出來的 10/26 10:28
→ GAGA1: 可以請問你的 指數嗎 10/26 10:29
→ MadCaro: 上面這個連結有詳盡的多發性硬化症介紹,會慌會恐懼,很 10/26 10:55
→ MadCaro: 大的原因是因為對這個疾病不了解,先去了解看看,再感覺 10/26 10:55
→ MadCaro: 一下心裡有沒有比較安定一點 10/26 10:55
→ miinux: 多復健 10/26 12:27
推 cvcc: 放飛自我。做自己想做的事吧。 10/26 13:08
推 cvcc: 每個人病情進展的速度不一樣。 10/26 13:10
推 cvcc: 只能把握時間。每天都會是最美好的一天。 10/26 13:15
推 miinux: 放鬆自己,壓力不要太大,不要太過勞累 10/26 13:17
推 miinux: 我是膜性腎絲球腎炎+乳癌,只有類固醇藥,沒有治癒的藥, 10/26 13:18
→ miinux: 只能不惡化。每天活的開心,不要太執著很多事,過去的事要 10/26 13:18
→ miinux: 學會忘記 10/26 13:18
→ miinux: 運動、休息很重要,不管哪個醫生都會這麼說 10/26 13:19
→ opm: 印象裡有協會可以提供些應對資料吧? 10/26 17:31
→ iLeyaSin365: 去看中醫死馬當活馬醫 不然就等看西藥 10/27 04:53
→ wannalip: 感謝大家的建議!醫生只有告訴我不要想太多,就多休息… 10/27 11:42
→ wannalip: … 10/27 11:42