【無論如河女工日記】

和時間賽跑的護理！

我們受到河親的請託，到她的重病友人家進行居家護理，洪太太是一位四十多歲胰臟癌末期患者，正值壯年的她罹癌一年多，做了2個療程的化療，但成效不佳。因為腫瘤壓迫膽道，導致膽道阻塞，已在膽道附近陸續放了4支支架，身體不適到醫院求助，發現膽道又受壓迫，醫師強烈建議她插管引流膽汁。

胰臟癌加上轉移至腹腔，洪太太常常痛到無法入睡，知道自己的時間不多，原先疼痛沒有解決，再插管引流只是額外承受侵入性療法的痛苦，她很勇敢地接受生命已走到盡頭的事實，但醫生不斷表示不插管會更嚴重，反覆詢問洪太太與家屬確定不要插管嗎?

醫生的建議讓她很不安，擔心是否做錯決定，在急診熬了10幾個小時，洪太太最後決定聽從內心聲音，只求醫生協助減緩疼痛，堅持用緩和療護取代無效醫療，想要在家裡有尊嚴地離開。

我們初到案家時正值過年前夕，洪太太的兒子與外婆關係非常緊密，幾年前外婆於年節期間過世，尚未釋懷的兒子又要面臨洪太太病危，因此洪太太希望至少能撐完過年。

一邊傾聽洪太太的擔憂，一方面與他們討論後續照護方向，女工協助全家進一步了解不急救意願書(DNR)及預立醫療決定書(AD)，家屬雖有共識不再做積極治療，但不捨之情仍在，全職家庭主婦的她用心陪伴兒子成長，一想到不能陪伴摯愛的家人，全家人都籠罩在愁雲慘霧之中。女工除了引導母子把內心的情感表達出來，洪太太也對河親(好友)說出感謝與愛，容許淚水宣洩，擁抱彼此一同承受著生離死別的重量。

癌症轉移至腹腔所延伸的疼痛，對病人而言像是一波又一波的苦難浪潮，常常是一處疼痛尚未解決，另一處的折磨又要開始。她服用了許多高劑量的嗎啡類止痛藥(藥水類、膠囊類)，身上也貼了2片類鴉片類止痛貼片。多種高劑量的止痛藥卻無法止住腹腔腫瘤壓迫的疼痛感，常常半夜疼得死去活來，需要家屬一起用力壓住腹腔幾個小時，以撐過那巨大痛襲，全家都身心俱疲。

我們檢視所服藥物，發現普拿疼用來減緩腹腔腫瘤的疼痛，意外地效果不錯。但因醫囑為prn(需要時給予)，無法準確掌握最佳服用時間。我們畫了表格，協助記錄吃止痛藥的時間及疼痛的頻率，有效地緩解了疼痛。另外洪太太很喜歡泡澡，但自從貼了止痛貼片，藥師吩咐泡澡會讓藥效作用太快，因此就再也不敢泡澡。衛教她可在止痛貼片更換的當晚，先泡澡後再更換貼片，洪太太得以享受泡澡的愉悅，讓疼痛緊繃的身體能獲得舒緩。

協助個案平安過完年後，無論如河團隊在居護所個案討論會上，發現如果按照健保收案標準，這個個案沒有管路又來不及進入安寧的收案流程，很可能會被健保局核刪。面對癌症，以病人與照顧者為中心，當治療不再是唯一重點，協助病人和家屬理解並接受「死亡」，才能做出適當的照護決策以維護臨終尊嚴，是我們想要實踐的護理核心價值。問題是這一切配套措施，台灣政策都還不完整，做為專業處境中的行動者，無論如河無法等到條件俱足再接案，因為許多病人都沒有時間了。

由於胰臟腫瘤不易查覺病徵，惡性程度高，發現時通常已是末期，加上疼痛指數相當高，因此被為稱為癌中之王。為了對抗這個大魔王，我們找了有中醫背景的居家醫師陳乾原到府評估與針灸、又帶著足部按摩師、長期在書店駐店服務，擁有心理專業背景的芳療師朱瑩琪與Fanna等人，組成客製化的跨專業團隊，以協助緩解病患的病苦不適。其中下肢水腫嚴重，非常難對付。忘不了那天，帶著芳療師到案家，家屬已經試過各種方法仍無法緩解病人痛苦，洪太太的母親含著淚水焦急在門口等著我們的畫面。

在二位芳療師的精心調配精油加上按摩，水腫情形有明顯消退，但病人身體器官已逐漸衰竭，推散消腫的水份又會慢慢聚集，這像是一場拉鋸賽，回想起來，這是最後一場生命搏鬥的預告。全程書店女工雅鈴握著洪太太的手，陪伴她度過整個療程。結束時她明顯氣色好很多，本來氣若游絲的她，竟然突然精氣神俱足地大聲叨唸了一下小孩，前後差異之大，把我們嚇了一跳。

芳療護理那天是星期三，離開時我們約好了下週三再去一次，沒多久收到病人來訊，希望我們能夠提早去。芳療師的時間喬不攏，女工一號跟三號都想著抽空幫病人做淋巴按摩，但星期四那天恰巧是女工到性好門診上工的日子，往往回到家都已經將近半夜。

忙碌的我們，從中心綜合醫院回淡水沒多久，查覺外面正在起風，氣溫突然驟降，掛念著洪太太不知道身體是否禁得住時，竟然淡水大停電，大半個淡水地區停了兩個小時之久，我們因停電早早強迫關機睡覺，連澡都沒辦法洗。

醒來後，收到家屬傳來病人昨晚過世的消息，昨晚的惦記與不安有了答案，原來昨晚的停電，正好是洪太太離苦得樂之時。參加告別式時，家屬說很感謝我們與團隊協助，讓他們面對病苦與死亡不再那麼無助與恐懼。

胰臟癌的發生率及死亡率逐年增加，是目前致死率相當高的癌症，如果出現上腹痛、背痛、不明原因體重減輕、黃疸、食慾不振，要特別當心，由於胰臟在胃的後方，會增加臨床上鑑別診斷的困難度，千萬要提高警覺。糖尿病與曾有胰臟炎病史都是高危險群，尤其是50歲後突發糖尿病要特別小心，希望大家平日注意健康，以求早期發現早期治療啊。

陪伴著洪太太經歷這個生死大關之後，女工阿勇最近常腹瀉且無故發燒，除了看醫生多休息，我們一起協助她把這個過程書寫下來，她最近身心狀況好多了。照護他人的同時，書寫也是一種對助人工作經驗的梳理與療癒。這是一場和時間賽跑的居家護理，我們還想做更多，但無常現形時，只能帶著遺憾在心裡，收起我們的悲傷，感謝洪太太讓我們陪著她走過人生的最後風景。

大家2018新年快樂呀!
第一個星期六，當然也要來一個超準測試，今天測試的是

➡️面對愛情你該主動進攻還是被動等待？
今天晚上給答案，有留言都會一一回覆喔^^

✨測試開始✨

1、你是不是總忍不住與別人發生口角？

是的→2
不是→3

2、你是否更願意待在父母居住的城市工作？

是的→3
不會→4

3、假如錢包拮怇，你會從飲食上節省嗎？

是的→4
不是→5

4、你是否跟外公外婆關係不錯？

是的→5
一般→6

5、你傷心的時候會聽慢歌嗎？

不是→6
是的→7

6、你是否有很大很大的夢想？

是的→7
不是→8

7、遇到被誤會的情況，你會努力解釋嗎？

是的→8
不是→9

8、你是否覺得自己的性格一直都沒有變？

是的→9
不是→10

9、對於感情，你認為自己是拿得起放得下嗎？

是的→10
不是→11

10、你對顏色有特別的喜好嗎？

是的→11
不是→12

11、你是否喜歡月亮多過太陽？

是的→12
不是→13

12、家中的長輩曾給過你首飾嗎？(結婚不算)

有→13
沒有→14

13、過去相親的對象，現在偶爾也會吃飯見面嗎？

是的→14
沒有→15

14、當你緊張時，你通常會做以下哪個小動作？

整理衣服→15
撥弄頭發→16
玩指甲→17

15、你現在時以下哪種髮型呢？

中分→17
偏分→16
齊瀏海→18

16、當你正和朋友聊天時，剛好接到心上人的電話，你的聲音會有以下哪種變化？

比較高→18
故意壓低→20
跟平時一樣→19

17、你平時的早餐會是？

路邊買→C
家裡做→A
隨便買點公司吃，或沖麥片→19

18、假如你要去相親，你會選以下哪種跟的鞋？

平底→E
高跟→B
楔型跟→20

19、你平時跟異性說話，大多是以下哪種情況？

捂著嘴巴笑→D
手隨意放兩旁→A
會配上手勢表達想說的話→E

20、當你看到同事穿衣跟膚色不搭時，你會怎麼跟TA說？

應付式的說衣服好看→A
什麼都不說，不予以置評→D
直白地告訴TA→C

留下你的答案吧!有留言的都會一一回覆喔^^

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有中國血統的Isabella Havas（謝海依）是美國人，與外婆關係一直很親密，也從外婆身上學會很多中華文化和傳統。Isabella自認是一個自由派，但卻發現外婆在去年的美國大選中投給特朗普一票。

📌BL新書開箱
00:00 8月份新書整理
00:51 我的小小吸血鬼/まさき茉生
03:04 花之芥/桐式トキコ
04:04 拜託了Melty劇院/かさいちあき
05:12 戀愛暴君12/高永ひなこ
06:17 愛上年獸天菜1-2 /多位人氣作者
08:04 與野獸形影相依（１）/八十庭たづ
09:25 無線人生/Beck

無線人生故事簡介：
大學生張亦賢，從小看得見別人看不見的東西之外。
在他的眼底，每個人背上都有著各種顏色的光線，往外延伸至人產生情感的人或物件上，線條的顏色則代表著愛情、親情、友情，或是對事物的珍惜等。
然而，他身上卻一條線都沒有。不論是相依為命的外婆，或者同校多年的朋友，他們身上的線在連結到自己之前就消失了，這讓張亦賢不斷懷疑自己對外的情感是否事實，與人來往時也總會有心理障礙。
在張亦賢的經驗中，身上的線同時消失是輕生的前兆，這讓他對自己的人際關係更加保守，卻也是驅使自己硬著頭皮去干涉陌生人的心理狀態，但在張亦賢不善言詞、又無法說明「線消失了」的情況下，人雖然救回來了，卻也常讓互動過程像個白目的笑話。

就在某次鬧上警局的事件中，張亦賢遇見大他幾歲的警佐黃士弘，他發現黃士弘竟有一條從未見過的銀灰色線條連到自己身上，從此千方百計地想和黃士弘混熟來搞清楚這條線的意義.....


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台北市一週內出現3名確診者，其中2名感染源不明，包括台北市松山區有一所國中學生確診，全校今天停課，下午進行全校PCR採檢。這名國中生就讀國小的妹妹，採檢陰性，而與這名確診學生有接觸、被居隔的人數超過上百位。由於他的外婆家在板橋，不排除感染有地緣關係。另外在文山區有兩位老師與9日確診的裝修工人足跡重疊，地點在診所，學校已經預防性停課，診所醫護也匡列採檢隔離。

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於外婆家拍攝的片段收音上有些問題，加上外婆習慣吃午餐的時候搭配電視，所以背景音比較雜亂一些，還請大家諒解🙏

這次的企劃主要是希望可以回家陪陪她，因為家人要上班的關係，她平日都是一個人吃中餐，常常都是隨隨便便就吃一餐，因此我們才做了這個主題。

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