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【腦庫專題】：「腦海有你有我」
--尋腦病變解藥 建置本土腦庫 非做不可
　
台灣在2019年底，才進入腦庫時代，在以往，中研院和各大醫院的醫療團隊，都是經過重重申請，才能取得先進國家的少量腦組織，而且都以白種人為主，不能完全符合本土基因和疾病的研究，這使得國內腦病變研究，無法突破。
　
所幸台大醫學院的臨時腦庫，最近收集了多位本土捐腦者的腦組織，成為國內跨學術單位的重要資料。目前設置的北部腦庫，位於台大醫學院，而未來將在中部、南部和東部，陸續建置不同地區的腦庫，縮短捐腦取腦的車程時間。而腦庫研究室，是如何取腦保存和研究?腦庫對於病友，又有多大的鼓勵?今天的專題「腦海有你有我」，一起來關心。
　
從美國寄來的腦組織，封存在石蠟內。中研院生醫所專案研究員 林建宇：「當我們需要(研究)的時候，我們就會把它蠟塊)，放在切片機，去做一個薄片的截切。」
　
切片後染色，外國人的腦組織，是中研院以前唯一的研究樣本。
　
中央研究院 Academia Sinica生醫所專案研究員 張敬邦：「我們就是會去觀察說，腦裡面的一些，不正常蛋白的一些堆積，用此去判斷這個蛋白質，是不是只會出現在，不正常的人(病患)，像我們這個例子的話，就是阿茲海默症(失智症)。」
　
中研院生醫所特聘研究員 陳儀莊：「目前我們在中研院，正在發展一個新的藥物，可以用來治療失智症，我們希望未來可以，進入臨床實驗。」
　
中研院由白種人的腦組織，發展出來的失智症藥物，是否完全符合東方體質的病患，還得經過重重測試。
　
中研院生醫所特聘研究員 陳儀莊：「我們在研究上面，如果只用白種人的腦片，它(研究)有它一定很大的限制，這也是為什麼我們很希望，可以在台灣推展腦庫的原因。」
　
1960年起，歐美國家陸續建置腦庫，至今超過150個國家、擁有本土腦庫，但台灣直到2019年底，才有腦庫雛形，落後先進國家一甲子的時間。於是，國內腦病變的病患、格外辛苦。
　
小腦萎縮症病患 李貴鴻：「我每天早上(吃)15顆(藥)，中午(吃)2顆，晚上(吃)10顆，總共27顆，我吃太多藥了，全身都壞了。」
　
所有的腦神經病變，包括:小腦萎縮症、漸凍症、雷特氏症、亨丁頓氏舞蹈症、巴金森症、失智症，目前全球都沒有特效藥，只能治標，無法治本。
　
16歲那年，小腦萎縮症發病，當時念高一的李貴鴻、不得不休學，從此對抗病魔的日子，整整走過40年。
　
小腦萎縮症病患 李貴鴻：「我小腦(大腦)捐出來讓人家研究研究新的藥。」
　
台大醫院病理部醫師 張克平：「像這個就是我們最近的，一個神經退化疾病的病人，捐腦以後，做的一個腦切片，周邊神經組織裡面，有這樣一團一團，類澱粉的沉積，這是我們(台大醫院)第一次得到，這種病人(腦組織)，(發現)他全身的類澱粉，積的分布狀況，這個在台灣以前，從來沒有這樣的資料。」
　
中研院院士(前副總統) 陳建仁：「有本土的這些腦庫，而且能夠提供相關的，腦組織的話，當然做出來的研究，一定會對台灣的，相關的這些疾病的病人，會有很大的幫助。」
　
建立本土腦庫，腦組織來自台灣民眾，因此、如何取腦保存，成為研究關鍵。捐腦者的大腦，分為左右兩個腦半球，取腦時，醫師會把其中一個腦半球，放入福馬林固定，做為病理研究；另一個腦半球，必須進行超低溫保存。
　
台大醫院病理主任 鄭永銘：「我們是冷凍在一個-80℃的冰箱，這個冰箱打開來之後，每個病人的檢體，就分散分裝在這幾個盒子裡面。」
　
捐腦者的兩個腦半球，各有重要的研究項目。
　
台大醫學院副院長 謝松蒼：「福馬林固定的(腦半球)，等於是我們看到，這個(病變)表象，但是生化的(冰存腦半球)，這些我們會看到它的原因，可能這些分子的改變，所以才造成這個神經細胞的退化。」
　
全台各地的捐腦者大體，都必須載到台北市台大醫院、進行取腦，因此其他縣市的腦庫設置，將大幅減少取腦的車程時間。
　
中研院院士(前副總統) 陳建仁：「我們希望在很短的時間內，(台灣)北中南東，都有相關的腦庫，可以建立起來，能夠把它(腦組織樣本)歸類，大家以後要做研究，就會比較方便。」
　
腦庫是一個前人種樹、後人乘涼的長期工程，也許困難重重，但我們不怕慢，只怕站，腦病變解藥的最後一哩路，就在前方。
　
▶第三集 腦庫現況 (大愛電視 DaAi TV)
https://www.youtube.com/watch?v=iaye4NNDQqs
　
　
【Reference】
1.「國衛院論壇2019年度議題」簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: https://forum.nhri.edu.tw/109-pp-7/
➤ 台灣神經罕見疾病學會 ：https://bit.ly/32bF6FX
　　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
https://forum.nhri.org.tw/publications/
　　
3. 【國衛院論壇學術活動】
➤https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
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哈囉大家好我是Peggie
最近我有朋友去看醫生
回來之後發現
他拿到的藥 跟健康存摺上面的記錄
還有藥師手上的明細
這三個數量對不起來
然後他就覺得非常的生氣 又驚訝
為什麼可以發生這種資訊不對等的狀況
我今天不是要幫那個診所或是醫師解釋
為什麼會發生這種事情
因為每一家可能會有不同的考量跟作業流程
但是我想問大家的是
你曾經關心過自己或是家人
在吃什麼藥嗎？
在台灣 幾乎所有的人都有（全民）健康保險
所以只要你是拿著健保卡去看醫生
你所有的資料
都有被登錄在健保資料庫裡面
以前如果你要調病歷
可能要到你去過的每一家醫療院所去申請
要經過冗長的流程之後
才可以看到你在那家醫療院所的病歷
如果你是去很多家醫院
不就要跑很多個地方？
其實這些所有的東西
被存在健保資料庫裡面
每一個人都是權利可以登入
搜尋自己的就醫資料
這個資料系統 叫做你的健康存摺
健康存摺裡面記錄了你所有的就醫的過程跟紀錄
有西醫 中醫 牙醫 用藥的藥歷 檢驗檢查報告
我覺得這資訊的開放是一個非常好的事情
不僅讓每一個人可以瞭解自己的用藥跟就醫記錄
也讓我們在做（用藥）諮詢的時候
可以更明確看到你在使用什麼藥
搭配你的檢驗檢查報告 來交互對照
所以今天的影片主要會跟大家分享
如何去開啟你的健康存摺
怎麼樣去查看裡面的資料
所以如果你是台灣的健保的身份
你有這張健保卡的話
不管你是 本國人或者是外國人
都可以去申請查看自己的健康存摺資料
申請方式大概有分三種
第一個就是 我要幫我自己申請 而且我是台灣人
我有我自己名字所申請的4G手機
這個方式其實是最簡單的
你要準備本人的手機 跟健保卡的後四碼
要去下載一個健保快易通app
按照裡面的流程申請就可以了
可能很多人之前在實名制要買口罩的時候都有登入過
如果你有登入過的話
就可以往後跳去看怎麼使用健康存摺這個功能
第二種是 你可以幫家人申請
尤其是家裡的老人家 或者是外國人的話
就要使用第二種方法
那第二種方法 它要準備的東西稍微多一點點
它需要有一個讀卡機
像這樣子的讀卡機
要健保卡這張實體的卡片
有一個可以收信的e-mail
要知道戶口名簿的戶號是多少
然後到健保署的網站去申請
待會我會示範這個網站申請的流程
第三個是 如果你覺得這樣很麻煩的話
你就拿著健保卡跟身份證
然後去到現場直接辦理就可以了
只是這個現場直接辦理
你要知道健保署服務的地方有哪些
要上班的時候帶著這些證件親自去辦理
我會把怎麼查詢健保署服務窗口的網頁資料放在底下
大家有需要的話再去點選
接下我要示範怎麼樣用手機去申請健康存摺的功能
首先是下載健保快易通的app
下載之後 點選健康存摺
點選行動電話認證
要注意的是 要用行動網絡 不可以用家裡的wifi
點選行動電話認證
這邊按手機號碼 這邊輸入身份證
之後按下一步
然後這邊一樣 要知道健保卡的後四碼
接者輸入密碼
然後這樣就申請好了 超快
這邊我們一樣可以看就醫記錄
這邊它會顯示三年內的就醫記錄
詳細這邊 也可以去看其他的資訊
我覺得手機（介面）版稍微簡略一點
我會在健康存摺2.0的那個網頁版再跟大家解釋更清楚
接下來示範如果你想幫別人或是外國人申請的話
要怎麼樣從網路 搭配讀卡機跟你的健保卡
來申請健康存摺功能
首先是到這個網站健保卡網絡服務註冊
按這個 首次登錄請先申請
拉到最下面
如果你的電腦沒有用過這個讀卡機的話
要先根據這邊的說明
看你是哪一台電腦 去設定一下使用的環境
好了之後就按這個讀取
如果有讀到那張健保卡的名字就是正確了
下面這個戶號 就是戶口名簿上面的戶號
它這邊有寫 要去戶口名簿的哪裡看
可是我剛剛就發生過 我的戶口名簿可能比較舊了
戶號居然是有更新過的
如果你輸入了戶口名簿戶號 它顯示錯誤的話
你又有申請這個自然人憑證
就可以到內政部網站的這個地方
馬上申請一個最新版本的 戶籍謄本
大概五分鐘左右就可以申請到新的電子版戶籍謄本
如果真的你一直輸入戶號 沒有辦法成功
又沒有自然人憑證的話
可能就真的要找時間去去趟戶政事務所
去申請最新的戶籍謄本（或直接去健保署申請健康存摺）
待會我會把這個頁面放在底下
這邊就輸入戶號
下面的地址 就選跟你的戶籍謄本一樣的資訊
然後就按下一步
密碼這邊雖然有建議比較有強度的格式
是比較複雜的內容
但我自己的習慣 尤其是如果幫老人家申請的話
我會直接用 生日作為密碼 以後會比較方便一點
因為很常有人忘記自己的密碼
當然你有習慣的密碼 使用習慣的密碼就可以了
這邊的行動電話號碼 未來誰的手機要裝app
然後去登錄實名制的口罩
這邊就要輸入那個人的手機號碼
正常來說應該都是輸入 這個健保卡本人的手機號碼
這邊的e-mail 不用是一對一的
很多老人家可能沒有自己的e-mail
用你自己的e-mail幫他去收這個認證信也是可以的
填完之後就按這個確認申請
到你剛剛輸入的e-mail帳號裡面去收系統的認證信
這時候它就會說 你已經有註冊了
點這個健保卡註冊認證作業
點下去之後 這時候還要再讀一次健保卡
然後按確定
顯示到這裡 就已經申請完成了
申請完成之後 當然你也可以從手機的app去登入
我自己很常使用的功能
尤其是在做諮詢的時候 會需要看別人的用藥資料
接下來我要教大家
當你幫長輩申請完了之後要怎麼樣從網頁版
你不用他的手機 也不用他的健保卡的那張卡片
有資料就可以登入他的健康存摺裡面去查看
到這個健康存摺的網頁
你需要知道的是
那個人的身份證字號 健保卡卡號的全部
健保卡卡號 會在晶片的下面這邊
還有剛剛申請的密碼
基本上就是 請那個人拍他的健保卡的正面
還有提供密碼給你
就可以登錄到他的健康存摺裡面去查看
登入之後 會看到這邊會顯示最近一次的就醫記錄
它的內容只有最近的三年份
如果超過的話
可能就真的要到 原本的醫療院所去申請
我們先看一下就醫資料
在健康資料這邊 選就醫資料
它這邊會提供的資訊滿多的
有西醫中醫牙醫 住院資料 用藥資料跟手術資料
這些東西 如果那個醫療院所有上傳
你自己就可以 查詢得到那
牙醫資料裡面 會有拔牙的記錄
如果你有拔牙的話 它就會在上面註記
看一下牙醫的資料
它把你的牙齒全部列出來
如果有治療過的話 它這邊就會有記錄
我的沒有記錄 因為我最近就是洗牙而已
那我自己常常會需要幫別人看的
就是這個用藥資料
在用藥資料裡面 它會顯示
什麼時間 去哪個機構看診
醫生幫你做了什麼診斷
我來看一下這筆
點進去之後 就看到當時醫生就是開了兩個藥給我
以藥師來說
看到這個藥名 就會非常非常明確知道你在吃什麼藥
跟知道你在講什麼藥
我最怕 每次有人我說
Peggie 我們家阿嬤
然後吃那個血壓藥啊 然後怎樣怎樣怎樣
你要知道血壓藥 光是分類就5～6種以上
所以你光是講血壓藥我很難很清楚去猜到那是什麼藥
藥歷這邊 可以直接點它的健保碼
藥的健保碼點過去之後 就是一些藥的詳細資料
你還可以看它的藥物外觀
有一些（藥物）外觀會上傳 因為這不是強制的
所以有一些沒有上傳
如果有上傳的話 你可以把它點開來看
你可以知道這顆藥就是
白色長橢圓形的 上面有YSP的字樣 跟一個橫的刻痕
可以更確定你吃到的那顆藥 就是對應到這個藥名
我還會常看的是這個檢驗檢查結果
如果你去的那個醫療院所 是用健保的
有幫你測些血糖 血脂 這些 他會上傳上來
大概3~5天之後可以看得到
那如果有一些影像或是病理學的檢查的話
這邊也可以看得到 但是有時候不一定可以看到圖
就是你去拍那些Ｘ光 MRI核磁共振 CT斷層掃描
有時候不一定可以看到圖
但是你可以看到病理科寫出來的一些敘述 就是
如果我拍這個 比如說胸部X光
然後它有什麼特殊的發現
文字敘述上面是看得到的
因為我最近沒有 這些東西
所以我的是空白的 那如果你有去看診
或者你有去拍這些影像學的資訊的話
應該在上面可以看得到
如果你有哪一天 不想要開通這個服務 想要刪掉的話
是可以刪掉的 回到這個頁面 按刪除註冊申請
然後輸入這些資料
這邊再輸一次
完了之後 到信箱去收信
收到這封刪除作業
這邊有一個碼 把它複製起來
到刪除作業的頁面去
再輸一次你的身份證字號 跟剛剛收到的那個驗證碼
這邊再輸入圖片驗證碼
按確認刪除
這樣就可以了 就沒有人可以再登入你的健康存摺裡面
以上就是今天健康存摺要怎麼申請
跟要怎麼去看裡面的資料
甚至是怎麼樣把你的資料跟密碼
給一些專業的醫療人員(或家人)
做諮詢的時候可以（經你同意）登入到你的健康存摺
更精準地去看這些就醫或是用藥的資料
可以更詳細給你建議
這個健康存摺的服務 大概是 5～6年前才有的
它不是健保一開始的時候 就有開放的資訊
所以我覺得有開放這樣的功能是一個很好的做法
不知道大家有沒有申請過健康存摺
有沒有好好的去閱讀裡面的資料
還是你申請下來只是 實名制買口罩的時候在使用的
歡迎大家跟我分享你對健康存摺這個服務的看法
如果有任何的問題 也可以在影片或貼文的底下留言
醫療院所在上傳這些資料
可能會慢一天到三天左右 不一定
如果你真的 對你的用藥有問題的話
最好的方法
就是直接打電話回去原本的那個醫療院所詢問
不要只看這個健康存摺資料 自己有一些猜測的想法
如果你喜歡這個影片 請幫我在影片底下按一個讚
也可以把這個影片的分享給有需要健康存摺服務的人
如果你有問題 或是有一些截圖需要私訊我的話
可以從我的Instagram 或是從我的粉絲團 私訊圖片給我
盡量詳細的描述你的問題
我有看到的話 都會一一回覆大家
未來我會拍更多跟這類的議題有關的影片給大家

#健康存摺
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