生妹妹的時候，我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子，再得到一個女兒，我認為自己的人生已經圓滿，原來一切才剛開始。

四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足，我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法，十個月，開始了漫漫長路的早療，直到她上國小，復健沒有停過。

2歲做第一次發展評估，治療師建議我們讓孩子去上幼稚園，被拒絕好多次，園長不是要我們把孩子送特教，就是要我們讓孩子大一點再上學，那一刻我才發現，原來孩子被拒絕，讓媽媽這樣的慌張和無助。

2歲的時候說話沒有人聽得懂，領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年，專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水，戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術，原來一個孩子要看清楚、要聽清楚，竟然不是理所當然。

到台大照了腦部斷層，發現她的腦部灰質過少，醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道，原來不管怎樣努力，都沒辦法對抗上天給她的特別，我無法改變她腦部的結構。

4歲的時候因為肌肉張力不足，只能走3步就跌倒，沒辦法跑跳，領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調，7歲的時候參加了全國的體操比賽，雖然成績是全場的最後一名，但是她完成所有的動作，那一刻我淚流不止，我只希望她能夠走穩一點、走遠一點，沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。

6歲的時候做了上國小前的智力測驗，這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫，做測驗時完全看不懂題目，拿到了中度智能障礙手冊。

七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活，每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通，除了偶爾尿褲子，她的生活自理能力很不錯，我想，除了無法識字寫字，其他的能力應該都足以應付國小的課程。

入學三個月，才發現她沒有上過體育課，因為有中度手冊，老師以為她體弱又肢障，沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗，每次上體育課就只能坐在旁邊，不會被球打到的角落。那時我才發現，原來我整整七年早療的努力，抵不過一張身心障礙手冊，被剝奪受教權，不需要詢問和溝通，竟然是這樣粗暴。

我不是沒有努力，而是用盡所有氣力，只想讓這個孩子接受最基本的教育。

一下子我所有的努力崩解，撐了七年的韌性秒速斷裂，不知道自己到底為什麼而努力，陷入嚴重的憂鬱，好多次都很想帶她離開人世，如果我們都離開，是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?

沒有親身走過這個歷程，沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前，需要多少努力，沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課，就可以讓一個媽媽痛苦萬分，當力氣用盡時想要走上絕路。

我從一個所有評鑑都特優的組長，成了一個特殊孩子的媽媽，嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己，把所有時間留給孩子和家人，不再參加任何的聚會和出遊，每天早上7:30踏進教室後，除了上廁所以外，直到下班，沒有離開過教室。

每一次只要有狀況發生，就會有人批評我的人際關係差，其實我是沒有人際關係，弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人，背後議論什麼。在現實生活中，除了公事幾乎跟任何人沒有互動。

聽過我的聲音就能知道，極其沙啞低沉，在妹妹入學前，我從來沒有演講過，但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前，也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。

我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷，就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?

我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段：「我們都設身處地想想，如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子，會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候，替他身邊找個朋友?」

每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳，我只期待在我有生之年，妹妹能看得懂我寫給她的情書，有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路，可是很多時候，沒有機會選擇。

我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段，想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法，希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候，都能緩一下，不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子，我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師，我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。

在學校的每一場結束前，我都鞠躬拜託現場的老師，我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹，遇到跟她一樣慢的孩子，能不能拜託您們，都不要放棄任何一個，在他們困難的時候替他們想想辦法，好不好?謝謝您們。」

我不能改變她的障礙，但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。

曾經有很多怨懟，現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子，12年，讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難，接受特教服務，才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子，也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去，才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。

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從妹妹入學以後，每一次校慶賽跑，我都在終點等她。一年級的時候，她被禁止上體育課長達三個月，沒有告知家長，沒有討論和商量。我憂鬱悲傷，事隔4個月，校慶賽跑時看到她哭著跑完最後一名，我也當場爆哭，那體育老師就站在旁邊擔任終點線審，我超想抓住他的領子、搖晃他的腦袋！告訴他，「張開你的眼睛，看看這孩子雖然跑得慢，但是她可以跑完全程!」

帶了妹妹以後，我才知道自己性格中最大的缺點，就是超級記仇，不容許有人對她半點惡意，我捧在手心的孩子，豈容任何人糟蹋？管你是天皇老子，我一定重重反擊。

從她早產住保溫箱開始，4個月確認全面性遲緩全身肌肉張力不足，我帶著她跑遍基隆台北各大醫院做檢查找原因，十個月開始復健，職能、物理、語言治療，白天請假帶她去大醫院復健，放學後去私人診所復健。

2歲領中度語言障礙，跑了3年台北長庚的語言治療，連續4年寒假去動全身麻醉的中耳通氣管置放手術，她終於可以聽清楚、好好說話。

4歲領中度肢體障礙，職能、物理、語言繼續跑，還加上每個禮拜跑台北上體操，從4歲上到12歲，整整8年...7歲的時候去參加體操比賽，在比賽時，她在彈簧床上跳躍、在平衡木上走著，我在場邊淚如雨下。她被禁止上學校的體育課，但是卻完成了體操比賽所有動作，卻在一年級的賽跑跑完全程。

6歲領中度智能障礙，看不懂任何一個字，連注音符號都不認得，我們帶著教著，雖然還是不會寫字，但是她現在可以認的字可多了，說話時夾雜的成語和詞語，常常讓我們驚訝連連。

她的每一個能力都是我們一步一步慢慢帶出來的，憑什麼我跑了早療6年，一個沒有專業的老師只憑一張中度智能障礙手冊，就可以認定她不能上體育課、剝奪她的受教權?

告上教評會時，那老師當著所有委員的面，告訴我:「我以17年的教學經驗告訴你，她就是不能上體育課....」面對一個無知老師的任意剝奪，身為媽媽，我竟然沒有拒絕的權利。更可笑的是，教評會上給的懲罰，他上法院去撤銷了，他不需要為自己的不專業付出任何代價。

那天校長錄了這段賽跑的影片給我，看到妹妹一路哭著跑著，最後朝著我的方向跑來，在教室裡我哭到不能停止，校長要我放下，我告訴他：「面對爛人，不需要放下。」

禁止她上體育課的老師、在五年級孩子全部上台時獨留她在台下的老師、說她是下愚的前校長，面對我的時候義正嚴辭，給我和妹妹重重的傷害，但是沒有任何一個人認錯、沒有人跟我和妹妹道歉!沒有一個人受到懲罰。

我不是聖人，當然有愛恨情仇，從來不會強迫自己去原諒這些無知的人。傷害，割在心上即使血流乾了，也留下深刻的傷痕。

我可以轉身就原諒做錯事的孩子，卻無法容忍惡意欺負孩子的大人。在他們眼裡，這個孩子是下愚，連上課跑跳、跟著50幾個孩子一起上台都沒有資格，但是在媽媽的心裡，這個善良單純的孩子，是無價的珍寶，我會用一生捍衛她的權利。

人在江湖怎麼可能不挨刀？很慶幸自己堅毅的個性，沒有因為這些不對的人傷害自己，而是讓自己強大到他們再也傷不了我的孩子。

跟我的度量大不大沒有關係，有些人，就是不值得被原諒，不知道錯的人，也不在乎我的原諒。

這些人就放在我內心的垃圾桶裡一輩子。

那天看到有人質疑我排了演講，怎麼會有時間陪我身障的女兒?

妹妹四個月時去健兒門診，醫生告訴我她全面性遲緩，那是一個很大的警訊，提醒我要替孩子找原因想辦法。我開始帶著妹妹跑醫院做檢查，想查出是什麼原因讓她遲緩，幾乎跑遍了基隆台北各大醫院，10個月終於排上復健。每隔一段時間依照孩子的成長，需要的幫助不一樣，我們跑了整整七年的早療。

2歲時領到中度語言障礙，每年做中耳通氣管置放手術，每個禮拜跑台北長庚的語言治療4年，妹妹說話終於清楚了。

2歲開始上幼稚園，語言治療師說上幼稚園能讓孩子增加對話，語言治療師幫我們找出孩子的問題，讓我們在家注意和練習。除了早晚接送，白天請假帶她去大醫院做復健外，晚上和假日還得跑各項的復健。

4歲時領到中度肢體障礙，領了身心障礙停車位的停車證。除了醫院的職能治療和物理治療，從4歲開始每個禮拜帶她去上體操課，7歲時參加體操比賽，她完成所有動作，站上台領獎的那一刻，讓我淚流滿面。到現在12歲了，整整8年每個禮拜的體操課沒有間斷過。她從只能走2步路就跌倒，到現在可以跑跳、翻跟斗，都是因為長期訓練肌耐力後才能有的狀態。

很多的治療、復健、課程、上學是重疊的，在她早療的那段日子，除了上班以外，我所有時間就是陪她復健、看醫生、上課、開刀，沒有一天是休息的。

讓一個醫生宣判一輩子學習障礙的孩子學會自理能力，讓一個全身肌肉張力不足的孩子站起來走路跑跳，讓一個中度語言障礙的孩子說話流利表達順暢....整整12年，我花在她身上的力氣和時間沒辦法度量。

可以質疑我的能力不足，教不會她寫字認字，但是，沒有任何人有資格說我陪伴她的時間不足。我和妹妹一樣，沒辦法做到最好，但是在各種身分上，我都盡了全力。

我能夠義無反顧的在工作、家庭、妹妹的復健、寫作中努力，我是真的打從心裡感謝工程師的。平時他的工作忙，妹妹都由我來照顧，復健、上課我帶著跑，但是假日我去各地演講的時候，他就會留在家裡照顧孩子、帶妹妹去上黏土和體操課。

演講不管遠到哪裡，金門、澎湖、屏東、高雄，我都是當天來回，一下課就回家陪工程師和孩子們，從來沒有一天放掉身為媽媽的這個身分。

夫妻不就是這樣，對孩子都有責任，互相依賴，想盡辦法為對方為孩子協調到最平衡的狀態?

這男人給我錢、送我車，讓我住大房子...他有能力就會給我最好的，我能深刻感受他對我的疼愛，但是他可以體諒我的忙碌、支持我的夢想，用行動來支援我的不足，甚至陪我一起去演講，這才是我愛他最大的理由。

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