＜生命中的陽光＞
秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。

【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（下篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授

罕見，卻不孤單的奮鬥

　　長期以來，罕見疾病的病友承受他人異樣眼光，沒有足夠的醫療資源，只能隱身在社會的各個角落，「你根本看不到罕見疾病的病友，他們存在，但走不出來，也不願意走出來，社會也不知道他們在哪！」但在基金會創立後，病友們終於發現，自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體，互相交流與扶助，大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立，讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會！

　　為了讓更多人認識罕見疾病，曾敏傑四處演講，對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念，他說「罕見疾病其實與每個人都相關，這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案，讓病友們獲得身心靈全方位的照護，不再是社會與制度的孤兒。

醫療改革與社會服務

　　有鑒於過往醫療知識的不對等，病患常有誤食藥物的危機，為了讓病友能對用藥更清楚，曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」（簡稱「醫改會」），以民眾的立場，在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題，提出了NPO倡議，用良好的溝通與策略，讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。

　　前二十年，曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著，近年來，當罕見疾病的認知與照顧，在社會上逐漸步入軌道，他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會，窮人卻沒有，因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌，承受無盡的病痛，卻無從解脫，曾敏傑認為，病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是，他開始致力將安樂死除罪化，為少數人打開一扇「好死」的門。

　　曾敏傑對陌生人的愛，是馬不停蹄的，多年來，從照顧病友、醫療改革到社會關懷，沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間，他運用地利之便，走入社區，募集建立圖書館，並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」，現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動，其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等，總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。

　　因為學院人手不足，當時身為院長的他，還親自撰寫新聞稿，一年就能產出200篇，發稿量更勝於專業記者，他的行動力，著實讓人敬佩！「我以前以為自己是在幫助別人，後來才發現，是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力，讓愛成了倍數，讓疾病與苦難，在愛中，找到了一片淨土。（文／采琦）

（全篇完。上篇刊登於9/22）

#生命中的陽光
#曾敏傑教授

詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/

更多生命中陽光的故事：

國立陽明交通大學14日成立「陳龍英教授電子學教學講座」基金，期望傳承已逝電子學明師陳龍英教授的畢生教學熱忱與大師典範，每年頒發國內2名電子學教學表現卓越之教師，鼓勵其在電子學領域持續深耕，造福後進學子。

陳龍英教授一生站在課堂上，手把手地將知識傳給一代一代的學生。陳教授是學界公認的電子學名師，於去年2020年12月1日辭世，享壽80歲。春風化雨54載，直到離世前一學期仍站在課堂中講授電子學，將畢生奉獻於教育。教學場域的不斷創新，陳教授仍透過課堂教學、影片教學以及線上教學作育萬千電子產業及半導體人才，造就無數高徒，當今許多科技業龍頭人物都出自其課堂。今日，陳教授的電子學仍是眾多學子最推崇的學習資源。

孔子三千門生，因才施教，陳教授教學亦如是。他摒棄千篇一律的教學方式，以學生立場出發，54年來不斷調整教學方法，只為讓學生能聽懂深奧的電子學。陳教授曾在專訪中說：「有時候想出了更好的教法，還會覺得有點對不起去年的學生，因為去年教得不夠好。」已經是在知識殿堂的尖端的權威老教授，卻如此謙遜和心繫學生，實具有大教育家典範。陳教授心中永遠將學生擺在第一位，退休後仍持續無私奉獻於最鍾愛的教學志業，直到辭世前的2020年6月18日上完最後一堂電子學。這樣的堅持，是陳教授展現的一生志業典範。

交大校友總會發起募集「#陳龍英教授電子學教學講座暨獎學金基金」計畫，成立「陳龍英教授電子學教學講座」。感謝各界師長、陳教授教導過的眾多學子、摯友，以及孺慕老師風範者的共同響應，該計畫目前已募集1200萬元，每年將用於嘉勉電子學領域教師，延續陳教授身教言教之精神

紀念講座評審團包含許多重量級評委，如宏碁集團創辦人暨智榮基金會施振榮董事長( 施振榮 Stan哥 )、科技部前部長，台大電機陳良基教授、交大前校長吳重雨教授、陽明交大電子系所友會會長吳廣義董事長等。講座將於每年十月份受理全國大學院校電子學教學卓越之專任教師申請，每年頒發國立陽明交大教師1名、校外教師1名，共兩名額，每名20萬元。期望藉由本講座，表彰與傳承陳龍英教授之教學精神。

陳龍英教授生平簡介：

陳龍英教授是臺灣本土培育的工程人才，1963年臺大電機系畢業後，隔年進入臺灣第一個為培育電子專才的研究所「交大電子研究所」攻讀碩士；在1966年取得碩士學位後，隨即留在交大擔任講師；1968年電子研究所成立博士班，陳龍英教授成為第一屆博士生，並獲「傅爾布萊特交換計畫獎學金」赴美進修，受朱蘭成學長的促成與幫助，前往美國貝爾實驗室並由施敏博士指導博士論文研究，終於於1972年取得博士學位，返回交大任教。歷任交大電子系主任、教務長、副校長，亦擔任教育部高等教育司司長、空中大學校長等職。

傳承大師典範 陽明交大成立陳龍英講座基金
https://www.chinatimes.com/realtimenews/20210914003358-260405?chdtv

15:092021/09/14 中時 邱立雅

國立陽明交通大學14日成立陳龍英教授電子學教學講座基金，期望傳承已逝電子學教授陳龍英的畢生教學熱忱與大師典範。該計畫目前已募集1200萬元，每年頒發國內2名電子學教學表現卓越教師，鼓勵其在電子學領域持續深耕，造福後進學子。紀念講座評審團包含宏碁集團創辦人施振榮、科技部前部長陳良基等重量級評委。
陳龍英是台灣本土培育的工程人才，1963年台大電機系畢業後，隔年進入交大電子研究所攻讀碩士，1966年取得碩士學位後留校擔任講師，1968年電子研究所成立博士班，陳龍英成為第1屆博士生，並獲傅爾布萊特交換計畫獎學金赴美進修，前往美國貝爾實驗室研究，1972年取得博士學位後返回交大任教。
陳龍英是學界公認的電子學名師，春風化雨54載，於去年2020年12月1日辭世，享壽80歲，直到離世前一學期仍站在課堂中講授電子學。教學場域的不斷創新，陳龍英仍透過課堂教學、影片教學以及線上教學作育萬千電子產業及半導體人才，造就無數高徒，當今許多科技業龍頭人物都出自其課堂，時至今日，陳龍英的電子學仍是眾多學子最推崇的學習資源。
為傳承陳龍英畢生的教學熱忱與大師典範，交大校友總會發起募集陳龍英教授電子學教學講座暨獎學金基金計畫，成立陳龍英教授電子學教學講座。各界師長、陳龍英教導過的眾多學子、摯友，以及孺慕老師風範者的共同響應，該計畫目前已募集1200萬元，每年將用於嘉勉電子學領域教師，延續陳教授身教言教之精神。
講座將於每年10月份受理全國大學院校電子學教學卓越的專任教師申請，每年頒發國立陽明交大教師1名、校外教師1名，共兩名額，每名20萬元。

【超好笑的啦因為阿亮唱歌結果本影片變成翻唱歌曲要跟sony分廣告收益哈哈哈】

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傑出的一手~~~擅長調教之術的蔡女皇果然一出手就扭轉記憶不好人民的頹勢，一開始不許你吃飯，然後拖延許久之後忽然給你一口狗糧，基本上你家的狗就會覺得主人對我真好！可是忘記過去一個月都沒吃飽飯！果然是傑出的一手！　

今天很高興請來了戴著台灣人面具的赤色打手（語出曲棍球王段宜康）性感光頭郭正亮為大家分析目前的狀況，而且我還發現難怪他一直叫我開支付寶，原來他七年前還跟大家瘋狂推薦微信跟騰訊！原來我遇上不是中共同路人，原來是騰訊臥底行銷人！

所以這次小英傑出的一手成功暫時消滅了人民對她的厭惡感，但是台積電這麼突然參與，行政院還說是六月十號就申請了，以行政院的風格，怎麼可能忍七天才突然說有台積電也要來這回事，通常五月十號就他媽站出來宣傳啦！當天上午郭台銘說要見面下午就安排好見面，連台積電劉董一起拉來，這一波的出手到底是誰規劃的，你不要跟我說是小英，這不是她的緩慢蝸牛型運作模式啊！而且台積電的角色到底是甚麼？

跟著上一段，業界都說現在是恨不相逢未嫁時，還君明珠雙淚垂，為了繼續執政只好放棄高端疫苗啦，那麼高端真的被放棄了嗎？因為五百萬劑不夠賺啊！未來也不能買了送友邦，到底要怎麼辦？

還有這一次，根據ＴＶＢＳ六月二十二的新聞提到了慈濟也有意願買疫苗，【慈濟基金會發聲明，6月21日根本沒有接到過，總統府的電話，至於購買疫苗，目前正在準備資料送件申請，一切都依照政府相關規定辦理。】這個案子會不會成？別忘記我們上次賭郭董的疫苗要是進來就請阿亮吃雞排但目前還是沒進來啊！

另外這次立法院為什麼進到那麼殘忍的兩敗俱傷表決戰，以民進黨本來就有壓倒性的優勢，幹嘛需要弄得這麼露骨，把一些根本沒有甚麼大問題的題目也通通表決輾壓掉，根據新頭殼的報導：【洪孟楷也將提案內容原封不動，告訴大家民進黨擋了什麼決議：「1. 反對擴大採購國外疫苗至4000萬劑。2. 擋3 11的會議紀錄公開。3. 擋EUA審查過程需公開直播、不讓全民檢視。4. 擋衛福部重新檢討國產疫苗採購合約及購買價格。5. 擋國產疫苗須經三期人體實驗後才能讓國人施打。6. 擋公開政府官員接種名單。7. 擋民進黨社群中心散播假消息調查。」】事後還要花心思在那邊漂白澄清，林昶佐還要在那邊瞎掰甚麼要成立調查小組，我沒寫作業難道也要成立調查小組嗎？就公開會議紀錄是有那麼難喔？

然後不要聽甚麼綠營側翼或是醫師在那邊吹甚麼樂觀樂觀，照這個數據來看六月二十八號就是不可能解封啦！為什麼我國的三級規範寫得那麼嚴格，感覺是在辦公桌上幻想出來的，真正要實行的時候就不靠譜了。可以上班的時候竟然就不能餐廳內容了，你她媽回到辦公室還不是在辦公桌上吃飯，難道要去廁所嗎？這樣在辦公桌上吃飯就不群聚喔，連個隔板都沒有好嗎？難道我國的新冠病毒能夠分辨你是在辦公室還是在餐廳裡面吃飯再決定要不要感染你嗎？難道上班時間群聚沒問題，一下班喝酒就會被懲罰性感染嗎？

參考一下我隨便從網路上找來的今年美國密西根州的封城規範。【餐廳只能在人們乖乖坐在桌上的時候才能內用（意思說吧檯不行），餐廳也必須關閉交誼區，不准人們彼此接近並保持社交距離。同樣的，餐廳容留量也只能最多有一半，上限是一百人，室內區域也有夜間十一點的宵禁。】簡單一看你就知道，台灣比密西根州怎麼嚴格那麼多，我們是餐廳一律不准內用ㄟ，這是怎麼搞得？

#郭正亮

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繼新竹巨城的聖誕點燈後，我們來到桃園青埔的 Gloria Outlet 華泰名品城感受聖誕節的氣氛！
近幾年，華泰名品城已成為北部最具代表性的聖誕城之一。
腹地面積廣大、搭配戶外大型燈光裝飾、冬天冷颼颼的天氣，
讓人感受到聖誕佳節濃厚的氣氛。

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歲末年終，有一群罕病兒童在等著聖誕老公公🎅來完成他們的聖誕心願喔！

來跟Amy一起成為聖誕老公公吧！只要上網認領聖誕心願後，自行購買禮物🎁快遞天使就會到你家將禮物親送至罕病兒手上💕
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今年2歲的「宥心患有「卓飛症候群」不僅平衡感衰退，而且隨著年齡增長，語言及運動方面可能進而出現發展遲緩或退化；但是樂觀開朗的宥心，總是期待著每次和大家相處的機會💕她的聖誕願望是一台平衡滑步車🛴練習平衡，走路才能走得更穩。
今年，錠嵂藍鵲社福基金會希望在聖誕節分享溫暖給社會中一群特別的天使👼規劃協助為罕見疾病基金會全台500位病友孩童們募集聖誕禮物🎄台灣有超過16,000個罕見疾病家庭，因為疾病的關係，病童們不管是生活或是學習，都較一般孩子們更來得有挑戰。
當捐贈者選定並準備好禮物，「錠嵂聖誕快遞天使」將擔任收取禮物，再將禮物轉送到基金會的角色；錠嵂藍鵲社會福利基金會成立7年以來，在用心持續灌溉下，帶動社會公益進行，幫助弱勢孩童實現夢想，讓孩子們在寒冷的12月留下溫暖的回憶😊

✨認領活動時間於10/29~12/10截止，禮物認領將在網路上募集，民眾上募集活動官方網頁「聽見孩子的聖誕心願」，透過該網站可以看見孩子畫下的心願、聽見孩子的聲音，由認領人認領想要實現罕病孩童的聖誕心願✨

禮物募集網頁請上「錠嵂藍鵲社會福利基金會」臉書粉絲頁搜尋認領活動，或是上網搜尋:2020「聽見孩子的聖誕心願」。
認領網頁👉https://www.lawbroker.com.tw/law/2020Christmas/index-1.html
Amy也認領了一份聖誔禮物🎁給12歲的劉小妹妹，雖然妹妹有軟骨發育不全症但這並不影響她樂觀又貼心的個性；她的聖誕願望是希望有一個大炒鍋，可以讓媽媽煮飯更輕鬆，煎魚、煎蛋都不要再黏鍋子。Amy幫她精選了最好用的大大不沾鍋，祝福她有個溫馨的聖誔節🎄🎁