2019年夏天，
海外旅行中爸爸突發疾病，情況危急….

#海外事故與建立信心的_神的話語
大三的暑假，我和家人一起去菲律賓宿霧旅遊，在旅行的第5天中午於墨寶浮潛時，爸爸突然心跳過快，被攙扶上船，事發當下我們立即聯絡了爸爸在台灣的醫生，起初以為只是需要一段緩和時間，但病況惡化的很快，到了下船時爸爸雙腳已無法自主移動，雙眼也開始出現複視，而當週的主日禮拜主題是「對主、對自己、對任何人都不要跌倒」，這句話語成為我們一家在接下來的患難中，內心不跌倒、努力抓住 神，懷抱信心的重要憑藉。

#危難之際_神差派人天使動工幫助
事發的「墨寶」是一個十分偏遠的小漁村，我們首先被送到當地的護理站，再緊急搭乘了4、5個小時的救護車前往市區，待抵達宿霧市後，又輾轉於好幾間醫院當中，其中有的醫院設備不足，無法提供爸爸所需的醫療，有的則是人數過載，即便救護車已送到醫院門口，卻還是硬生生被退了出來，而當時爸爸不僅意識不清，雙腿也逐漸失去知覺，情況十分危急卻無法獲得所需的醫療，萬分焦急之下， 神差派了人天使來到我們當中。

透過介紹，有一位在宿霧私人醫院工作的台灣丁醫生，得知我們的情況後，和媽媽聯繫主動提出可以幫忙安排入院，最後在當天午夜爸爸順利地進入加護病房，且因為那位丁醫生的介紹，由院長Alex親自為爸爸看診，終於初步了解病情。在這過程當中確實地看見了 神的大大動工，讓我們得以在人生地不熟的海外，如此艱難的情況下，獲得不可思議的救助。

#懇切禱告下拯救爸爸生命的神蹟
入院的隔天，透過CT scan檢查，我們得知爸爸腦部有大量的出血，而雙腳失去知覺的原因依舊未明，雖然我們已在當地較好的醫院，但宿霧的整體醫療環境落後台灣非常多，爸爸的病情無法在當地進行手術，腦部出血的情況下也無法搭乘飛機回台灣，只能不斷懇切禱告祈求，爸爸腦部能順利止血並自行吸收代謝，奇蹟般地，第二天再次進行掃描時，流出的血液就已減少許多，且意識也恢復清楚。
原本預期爸爸可能需要在菲律賓待上一段時間等病況穩定，很神奇的是，腦部出血快速地持續減少，因此得以緊急安排三天後搭乘醫療專機回台灣。我們當時其實非常擔心飛機起降的氣壓可能造成二次出血，然而為了嘗試救回爸爸的雙腿，與醫生討論之下還是決定搭機返台，那段日子裡，我們不住的懇切禱告，也特別請教會的弟兄姊妹一同為爸爸能平安回台禱告。就在飛機抵達台灣上空時，媽媽看見了一道橫跨天空的壯麗彩虹，如同約定一般，爸爸平安抵達台灣了。

#長期抗戰的開始與神持續不斷的同在
進入台大醫院經過詳細檢查後，才發現爸爸的脊椎也有出血，而這也是導致雙腳癱瘓的原因，需要動大手術清除血塊，解除神經壓迫，感謝 神再次讓爸爸平安度過難關，手術隔天便順利轉入普通病房。

回台診斷後，我們很快就了解到神經的黃金救援時間僅有12小時，爸爸能夠復原的可能性其實是很小的，需要做相應的準備。在接下來的好幾個月當中，我們經歷了手術復原、開始復健、感染、適應看護、更換看護、壓瘡、轉院….，我和妹妹往返於學校及醫院，最辛苦的是每天陪伴著爸爸的媽媽，這一路上充斥著考驗與學習，也處處看見 神的同在與動工。

#新的日常與幸福_唯有感謝
事發至今即將滿2年了，如今再回頭看，真的是在那麼多關鍵時刻， 神都以不可思議的動工救援爸爸，幫助了我們一家。
雖然這場意外改變了我們一家的生活，然而也因為這些經歷，我們變得更加珍惜所有，也更懂得彼此相愛，現在爸爸的身體情況已經穩定許多，雖然日常起居需要輪椅及看護的輔助，但我們已重新找回生活的步調，甚至爸爸現在也開始學習神的話語，感謝 神大大地動工保守，帶領我們一家得勝無數患難困難，拯救爸爸的生命，使我們如今能再次擁有平凡而珍貴的幸福。
唯有將感謝和愛的榮耀獻給 親愛的神。

#與神之間
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#基督 #團契 #箴言
#正能量 #語錄
#信仰 #基督教會 #信仰富二代

【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業，擁抱人生的不完美】
「醫師，這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有，怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師，國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症)，是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病，目前仍沒有治癒的方法。
　
■生命的缺口，成就一生的志業
「我國三的時候，發現自己跑步越來越慢，覺得奇怪，在高一時確診，才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)。」得知之後傷痛萬分，但怕家人與朋友擔心，仍然強裝鎮定，陳醫師回想，「我高中畢業時還向同學誇下海口，說我有三大目標：第一，當醫生，希望治癒我的病；第二是唸博士班，深入了解這個疾病的機制；第三，是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程，發現該疾病沒有治癒的方法，便萌生退意，總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
　
因為內心的抗拒，陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關，直到三年前就讀博士班的某一天，指導教授對他說：「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色，不研究這個太可惜了 !」後來，陳醫師換個角度想，疾病能治癒當然最好，但若沒有辦法，只要有任何方式可以減緩其發展，還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵，陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路，也在今年和日本相關單位聯繫，打算赴日進修肌肉病理學。
　
不過，他也感慨地說道：「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會，遇到當初診斷我的楊智超醫師，至今已過了十八年，從最初的排斥、懷疑到欣然接受，當我繞了一圈終於又回到這條路上時，楊醫師也要退休了。」在台灣，研究該領域的學者相當少，這類病例也因為不多，所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
　
因此，陳醫師希望透過自己的力量，或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享，近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果，即使無法投稿論文，卻能滿足他探索問題的好奇心，甚至發現以前看似無關的所學，都能相互融通，能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中，陳醫師道盡一路走來的波折，但從他略帶喜悅的表情中，可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
　
■不讓疾病留給下一代，「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師，也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病，四肢也隨年紀逐漸萎縮失能，面對自己的疾病，陳燕麟有著超凡理性，「目前還站得住，我能走就盡量走，多感受走路的感覺。」
　
陳燕麟回憶，在國二、國三的時候，自己跑步愈來愈慢，甚至腳踮不起來，心裡覺得奇怪，就去看了醫生，住院期間，做了一堆檢查。
　
「出院前，主治醫師對我說，要做肌肉切片檢查，因為是一個小手術，躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥，再拿刀把皮割開，把肉挑出來，雖然有打麻藥，但是在取出肌肉組織，剪斷的那一瞬間，還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程，留下深刻印象。
　
「你罹患的是肌肉萎縮症，這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了，在醫學發達的年代，怎還會有這樣情況？那時，我是怎麼回到家的，都想不太起來。」
　
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大，這也是他現在致力研究肌肉萎縮症，希望以基因檢測做為第一步的原因，當基因檢測愈來愈成熟，可以讓某些病友，不用體驗可怕的肌肉切片手術。
　
「有次閃過一個念頭，其實，我不一定要治癒這個病，如果有機會可以減緩它惡化，例如，本來 30 歲要坐輪椅，延緩到 40 歲，這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
　
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程，通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素，一是肌肉細胞本身無法正常運作，二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後，若判斷屬於肌肉類問題，牽涉到的基因大約有 150-200 個。
　
然而，早期的基因檢測並不發達，頂多鎖定特定一、兩個基因，採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗，效果不彰，所以即使病人知道了自己的疾病類型，仍不曉得是哪個基因出問題，加上當時也沒有資料庫的概念，所以分析結果也就束之高閣，無法多加利用。
　
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世，檢測以組合基因 (panel) 的方式，一次可偵測多個基因位點，較過去更有效率。但是，陳醫師也點出其中的挑戰：「萬一測完結果是陰性，變成還要再找其他的組合 (panel) 來做，而一次檢測的費用大約四萬，多次檢測的醫療花費相當可觀，也會造成病患很大的負擔；更重要的是，即便病人願意自費，醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
　
即使如此，基因檢測依然有其重要性。在看診過程中，陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命，也有家屬擔心自己帶有隱性基因，會遺傳給下一代，而最佳的防範策略就是基因檢測，因此他決定自掏腰包，默默協助病友。
　
後來，病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事，鼓勵陳醫師以募款方式執行，「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初，僅得到醫院同仁的支持與贊助，資源並不多。直到某一天，陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話，表示希望一起響應，並協助募款，後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽，以及攝影作品的義賣，終於募得了兩百七十萬左右的資金，讓計畫得以順利進行[3]。
　
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關，臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病，可影響四肢、軀幹、顱面肌肉，並且在顯微鏡下，顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
　
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD)，指的是一群異質性的進行性肌肉失養症，主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉，以體顯性/隱性遺傳為主，與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師，John N. Walton以及 F. J. Nattrass，於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症，保守估計其盛行率約為20,000分之1。
　
罹患此病的患者，其共通點為近端肢體無力、萎縮，早期會發現患者爬樓梯有困難，或是蹲下後再站起來，需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺，呈現蹣跚步態(waddling gait)，要把手舉高也可能會出現問題，並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging)，小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
　
一般而言，兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主，而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉，容易造成肢體活動度的限制，甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展，並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
　
依據患者的不同基因病變，其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度，以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同，可概分為體顯性遺傳(LGMD1)，以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類，其中以LGMD2為大宗，病患數量相對較多。
　
LGMD有各種不同的亞型(subtype)，是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同，可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等，目前已發現有超過25種亞型。
　
■為肌萎症研究鋪路，做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元，一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴，但對許多病友來說，因病沒了工作、生活都成問題，更別提拿錢做基因檢測，想減輕病友的負擔。」陳燕麟說，自己經濟狀況算好的，還有工作，只要能溫飽，其它的錢想拿來做有意義的事。
　
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動，「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩，但這公益之事，應集合社會之力，一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事，耕莘醫院大力支持這項計畫，並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室，也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
　
陳燕麟感謝醫院支持，他希望趁著自己還能動，「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走，如同鋪路一樣，前面鋪好了，後面的人只要接力進行就好。
　
因為疾病曾經畏懼死亡，陳燕麟體悟生命脆弱，「如果有什麼想做的事，遲做總比沒做好，即早找到方向，或許這輩子不見得達到終點，但至少可以離終點近一點。靠近一點，看到的東西一定不同。」
　
關於肌萎症這個疾病，陳燕麟說，研究的前輩很多，很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比，希望盡己所能，貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法，不知道結果會是如何，不過他相信，只要開始走，終點線就不遠[4]。
　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」：https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
　
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代！肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
　
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」：https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說：骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶「國家衛生研究院-論壇」出版品(電子書免費線上閱覽)
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▶https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
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罕見疾病基金會 / 彰化基督教醫院
　
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人生第一次做全身麻醉手術居然是疝氣

近半年開始接觸健身，做身體健康的那種，每次練腿，尤其做45腿推總覺得左側小腹靠近腹股溝那帶有點東西卡著，因為本人在這之前從來沒有運動的習慣，剛開始以為是筋骨沒展開卡卡的，人就是這樣，沒動沒事，一動就有事（翻譯略）。

正好最近在追派遣女醫Doctor X ，有天吃早餐一邊配著內田有紀（這才是重點），看著看著覺得....最近改邊那個卡卡的點越發明顯，尤其工作到下午甚至有點腫痛，用手可以摸的出來明顯突起來，但是躺下揉一揉又沒了，谷歌一下大神還真的疑似疝氣的症狀，當下立馬掛號隔天看診，給醫生玩蛋之後確定是疝氣沒錯，疝氣不見得是會掉到蛋蛋，也會在腹股溝，難怪不會變巨蛋（攻蛋無望）。

醫生說疝氣唯一治療途徑就是手術，但是不用擔心，是很簡單的手術傷口約4cm，剛剛前面那位也是疝氣
（痾...前面那位是小姐，原來疝氣男女都會啊...）

簡單講解一下手術方式後就安排了麻醉科門診跟手術日期...
揪逗...麻醉科！可以看到我的有紀女神..........喔喔醫生是男的，謝謝。

疝氣手術前一天不需要住院，晚上12點後禁食，當天排早上七點半第一刀，因為是基督教醫院，所以換完裝後要先集合，院方會有人幫我們集體禱ㄔㄠ告ㄉㄨˋ ，嘛～我是沒有宗教信仰，但基本上是拿香的啦，就當作業流程吧，手術室很冷，裡開始上面很大一間一間小小的手術室，總讓我覺得像恐怖旅社晴天版，就很亮很乾淨的感覺；進到我的手術室....啊咧？就醬？ 比想像中小啊，不是都有那個啥的...（日劇看太多）躺下後護理師很快的一擁而上，貼心電圖啊....插針蓋溫毯的，沒一會麻醉師也來了，確認身高體重後，說待會麻醉會從點滴管進去...然後我眼皮就撐不起來，是連用力撐的力量都沒有，抖兩下就閉上了...

接著就被護理師叫醒了，感覺瞇一下完全沒記憶點，只覺得左側腹股溝很痛，迷糊中就被推去病房了...回神後看看時間... 中午12點了？ 這一瞇下去就過了4個小時

術後要住院一天，說是個小手術， 原來身上開一個洞這麼痛（跟結石比起來還是差遠），而且不只左側痛，我總覺整個連中間表皮都刺痛，好奇拉開褲子看一下....天吶上半部的毛被剃掉了！其實在手術前就有心裡準備了...但是...但是我忘了說不要打薄啊（誤

可以下床沒問題，就只能慢慢走，起臥動作有點困難；飲食沒禁忌正常吃，三餐給止痛藥胃藥，傷口冰敷會比較舒服，因為下腹很痛所以不太能憋尿，整個白天都滿頻尿的，這種痛的感覺...就很像憋尿憋到很痛得感覺，痛覺大概在半夜起來感覺就退一些，隔天吃完早餐大概八九點就辦出院返家了，還好最近來的新冰箱有製冰機功能，繼續冰敷。

傷口是貼防水膜，可以正常洗澡不用換藥，十天後回診，接著就拿診斷書寄給保險公司等等...

復原因人而異，約一到三個月，近期又沒辦法運動了，重新開始又是一條漫長的路啊...（目遠

目前已在家休養第一天。

#隨時檢視自我健康
#多看優質日劇
#多看內田有紀
#多運動
#感謝專業醫療團隊