人間處處有溫情

話說
最近我們收到了很多來自四面八方的熱情打氣與贊助
防疫物資就不必說
不誇張
這絕對是最驚人的
還有朋友送來滿滿好幾箱的喉糖怕我們罵人罵太累（笑）
當然
即便是網路上一句短短的加油和愛心訊息
就可以大大療癒我們疲憊的心靈
這些
全都是支撐我們繼續勇敢戰鬥下去的最重要動力

各位的心意我們都接收到了
實在太多
無法一一親自道謝

在此獻上我最大的敬意與謝忱
真心一鞠躬

謝謝大家
讓我們很清楚的知道我們不是孤軍奮戰
我們
並不孤獨

這樣就夠了
真的❤️

只是
這星期三的蚵仔特別讓我實在印象深刻
一開始的緣由
其實只是我們家新陳代謝科黃峻偉醫師寫訊息要去澎湖買蚵仔
結果老闆娘知道他是禾馨的醫師
竟然誇張阿沙力的就說要免費
（欸欸等一下你不要這麼衝動要不要先問問你阿娜答啊？😌）（感動🥺）（真的不要這麼客氣啦🥺）

結果
就變成大家都有好新鮮好新鮮澎湖直送的蚵仔吃了

大家的心意
我們都接收到了
我完全知道接下來該怎麼做

經過與老闆娘的確認
我這裡特別把訊息放上來
再次感謝
我們會試著不辜負大家的期待

一起繼續戰鬥吧💪

台灣加油❤️

歐歐對了
我的推特帳號開通很久了但都沒有真正在用
最近覺得這蠻適合拿來噴人的
以前總覺得知識份子就做好自己的本分
妖魔鬼怪放在自己心底笑笑就好
但現在發現似乎不是這樣
妖孽可以亡國
所以
雖然我很忙但我還是決定站出來
自己的國家自己救
推友們可以加一下喔
@ynsuper1
不定期噴人會在這裡
不喜勿入
啾咪❤️

歐歐對了
最近版上偶爾會有蟑螂出沒
說過很多次
我這個人愛乾淨很討厭髒東西
垃圾都會被我清掉蟑螂都會被我用拖鞋打死
會被我當垃圾清掉的不要靠腰喔

我的地盤我愛砍誰就砍誰

規矩在這裡自己看好喔
啾咪👇👇👇

精準匡列
https://drsu.blog/2021/06/25/super210625/

醫生有時間當部落客想必醫術已經相當高超
https://drsu.blog/2021/06/21/super210621-1/

裝睡的叫不醒
https://drsu.blog/2021/05/31/super210531-3/

關於最近COVID-19 疫苗議題
我們不斷更新
可以參考一下我之前的文章 👇👇👇

COVID-19 疫苗是素的還是葷的?
https://drsu.blog/2021/07/07/super210707/

到底疫苗是葷的素的大家想清楚了嗎？
https://drsu.blog/2021/07/08/super210708/

孕媽咪們疫苗打了沒
https://drsu.blog/2021/07/06/super210706/

我一定要等到孕期第三期才去施打COVID-19 疫苗嗎？
https://drsu.blog/2021/07/05/super210705-1/

關於散播疫苗謠言的外國學者
https://drsu.blog/2021/07/01/super210701/

懷孕未滿12週也能打COVID-19 疫苗嗎？
https://drsu.blog/2021/06/28/super210628-5/

哺乳中的媽咪建議接種COVID-19 疫苗嗎
https://www.facebook.com/100047331422378/posts/345629673691411/

孕媽咪可以準備打疫苗嘍
https://drsu.blog/2021/06/24/super210624/

你能打到的疫苗就是最好的疫苗
https://drsu.blog/2021/05/31/super210531-2/#more-7168

再來聊聊孕婦是否需要施打COVID-19 疫苗
https://drsu.blog/2021/05/28/super210528-2/

不斷更新—關於孕婦哺乳媽咪是否施打COVID-19 疫苗
https://drsu.blog/2021/06/01/super210601/

COVID-19疫苗施打需要跟其他的疫苗間隔嗎？
https://drsu.blog/2021/06/09/super210609/

我需要去打肺炎鏈球菌疫苗嗎？
https://drsu.blog/2021/06/15/super210615-4/

吃荷爾蒙或避孕藥可不可以施打AZ疫苗？
https://drsu.blog/2021/05/31/super210531-1/

關於COVID-19 疫苗
https://drsu.blog/2021/05/17/super210517/#more-7045

好啦既然聊到了疫苗
那我們今天就來複習一下其他相關的疫苗知識好了👇👇👇

今天來聊聊偽科學
https://drsu.blog/2021/02/17/super210217-5/

不是疫區所以不需要打疫苗？
https://drsu.blog/2020/07/29/super200729/

2020流感疫苗又開打嘍
https://drsu.blog/2020/10/07/super201007/

今天再來聊一下疫苗好了
https://drsu.blog/2020/02/03/super200203-1/

關於科學驗證跟邏輯
https://drsu.blog/2019/12/16/super191216-01/

2019流感疫苗來嘍
https://drsu.blog/2019/10/29/super191029/

關於醫療上的醫師喜歡叫你自費
https://drsu.blog/2019/08/07/super190807/#more-3399

再來聊聊關於疫苗的陰謀論
https://drsu.blog/2018/10/24/super181024/

今天來聊聊小兒麻痺症的故事
https://drsu.blog/2018/10/19/super181019/

2018流感疫苗開打嘍
https://drsu.blog/2018/10/17/super181017/

關於流感疫苗的兩三事
https://drsu.blog/2017/10/10/super-171010/

懷孕相對論－百日咳疫苗/流感疫苗
https://drsu.blog/2017/09/28/super-170928/

今天來聊聊子宮頸癌疫苗吧
https://drsu.blog/2018/02/26/super180226/

關於孕期麻疹感染
https://drsu.blog/2018/04/09/super180409/

孕婦X麻疹
https://drsu.blog/2018/04/20/super180420/

再來談談有關疫苗的兩三事
https://drsu.blog/2018/04/26/180426/

今天來聊聊孕期德國麻疹抗體及疫苗接種
https://drsu.blog/2018/09/26/super180926/

孕婦要不要打百日咳疫苗？
https://drsu.blog/2020/07/30/super200730/

關於疫苗的副作用跟併發症
https://drsu.blog/2020/10/28/super201028-2/

好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇

https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

#結節硬化症患者的好消息！

#結節硬化症 #台大醫院 #rapamycin

【臺大醫院成功研發結節硬化症血管纖維瘤的治療用藥】
http://www.ntuh.gov.tw/informa…/…/latest_news/DispForm.aspx…

結節硬化症是一種自體顯性遺傳疾病，致病原因是因TSC1或TSC2基因變異造成細胞內控制生長的mTOR訊息路徑過度活化，使得病患體內多種器官如腦部、腎臟、肺部、心臟、眼及皮膚的細胞增生形成錯構瘤，在上述所有的錯構瘤中，臉部的血管纖維瘤發生於九成的結節硬化症患者，患者常從3-4歲開始在鼻部及兩頰發現膚色到紅色突起丘疹，嚴重時丘疹會互相融合形成大斑塊，因病灶有血管成分，在悶熱環境下會更為紅腫明顯，對患者外觀影響甚大，若沒有妥善處理，對正在發展的學齡兒童及青少年的同儕關係或成年期的求職常造成影響，增加患者自身及家屬很大的心理負擔。

目前對結節硬化症臉部血管纖維瘤的治療，主要仍局限於外科治療，例如電燒、雷射或手術切除，但會有疼痛、傷口感染，或是產生疤痕的風險。這種侵入性處置在執行上需要局部麻醉，甚至在孩童或不易配合的病患還需要使用全身麻醉。若以內科療法口服mTOR 抑制劑如sirolimus (rapamycin)或everolimus雖也可以改善臉部血管纖維瘤，但可能產生全身性副作用。因此若能單純以外用塗抹的方式治療，對病患是最安全的方式。

Rapamycin 是一種mTOR 抑制劑，其外用製劑在國外使用經驗已知對結節硬化症臉部血管纖維瘤有療效。在臺大醫院的結節硬化症整合門診，我們使用外用0.1% rapamycin藥膏每天兩次持續12週後，臉部血管纖維瘤嚴重度減少了三成，病患也自覺病灶有退紅、變平、變小或消失的現象，整個人覺得變得更美更帥有自信。在藥物安全性上，使用初期可能在藥膏塗抹處產生輕微的皮膚搔癢，此外使用Rapamycin藥膏時應注意防曬。

Rapamycin藥膏目前並無藥廠生產製造，病患對藥膏的取得是一大困難，在臺大醫院藥劑部的協助調製下，自2017年9月起病患於結節硬化症整合門診就診可處方Rapamycin藥膏，希望能提供結節硬化症患者更多的醫療資源及幫助。

#台大醫院 #結節硬化症整合門診 #結節硬化症 #TSC #mTOR #Rapamycin
#基因醫學部 #皮膚部 #藥劑部