關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

(110/09/22開始預購)(110/10/01出版)
親簽版博客來【7-11、海外】
https://reurl.cc/52qYY7

蝦皮拍賣【全家、7-11、郵寄】
https://reurl.cc/95X22a

好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

太可怕了！幸好有做檢測！！
.
#基因檢測 #新冠疫苗 #血栓
.
#CNEWS匯流新聞網 按個讚！分享好文章！
★更多新聞看這裡：https://cnews.com.tw

豐富的學習之旅~~
今天早上參加核醫學學會理監事會議討論滿多同位素鎦177治療，北部已經有兩家醫學中心安排癌病患者的治療，很高興台灣核醫醫療又有大歩進展，只是輻射安全仍然需要建立符合台灣法規和社會民情的版本。

下午趕赴另一個重要的癌症精準醫療會議，對於甲狀腺癌，如果檢測出特定的基因，其實就可以有客制化的診療計劃。不少醫院都聲稱有精準醫療 (根據基因異常設計的醫療)，也都提供基因檢測，檢測項目和費用都需要再確認是否合理，更重要的是我們甲狀腺病友也有不少採用基因檢測，花了少則數千多則10多萬台幣，但是檢測基因後所有內容是否有用，在此建議病友有準備基因檢測，要事先和主責醫師討論，至少需要知道檢測準確性和檢測出來的異常對後續治療的改變。

明天還有一個甲狀腺腫瘤的出書計畫的結案會議，幾個月前和德澤基金會合作出版一本甲狀腺腫瘤的專書，終於明天要看到樣品書，順利的話下個月要印行，主要的讀者群是具備醫藥照護專業的，當然病友或家屬有興趣也可以閱讀(所謂三折肱而成良醫)。接下來要開始重新啟動年初就動手但擱置一陣子的為甲狀腺癌病友撰寫的「白話甲狀腺腫瘤小百科」專書，朝向提供一本「親民又保有專業資訊」的新書努力！

ほんとお久しぶりです。
真的好久没上片了～～～

這次的影片是我跟AKaka台北大哥哥一起做了
關於體重管理的基因檢測的紀錄
（想知道台北大哥哥的檢測結果嗎？影片放在他自己的頻道 @AK aka 真人河倉葵 ）
希望影片能幫助到跟我一樣有體重管理煩惱的朋友們
只要找到適合自己健康的生活方式生活習慣
我相信我們都可以讓身體變得越來越健康！
變得越來越喜歡自己越來越有自信💪🏻
一起加油吧☺️☺️☺️

感謝 星醫美學院 （仁愛 洪曼姍醫師）（台北 林主培醫師）
　　 大江基因
　　 台北大哥哥 @AK aka 真人河倉葵
協助本片拍撮🙏🏻
ありがとうございます♡

對OB體重管理基因檢測有興趣的朋友們可以從這邊了解
➣ https://www.starone.com.tw/treatment02.php

････････････････････････････････････････････････････
♡ 宮下 暖乃香 Nonoka Miyashita ♡
････････････････････････････････････････････････････
facebook ▸ https://www.facebook.com/satomi813
instagram▸ https://www.instagram.com/nonoka_ig/

本集廣告與「Lenovo」合作播出

Lenovo「ThinkPad P15 第二代」上市啦！
它是一台創作者筆電✨
✓高效快速的多工處理能力，支援多款 NVIDIA®RTX™ 獨顯，包括高效 RTX A5000 連 16GB 內置 vRAM，幫助你快速存取圖像資料！
✓官網客製化方案，最高可搭載第 11 代 Intel®Core™ i9 或 Intel®Xeon®處理器（兩者均採用 vPro®技術），繁重工作瞬間變成「小菜一碟」👌🏻
✓全套 ISV 認證，專業功能一次擁有！

👉🏻現在到官網輸入志祺七七專屬優惠碼「77P15G2」，享獨家優惠價和額外8%折扣！
https://bit.ly/3iDw9gg
👉🏻更多P系列
https://bit.ly/3ADOIaC

#ThinkPadP15第二代
#LenovoTW

本集節目內容由志祺七七頻道製作，不代表「Lenovo」立場。

--
✔︎ 成為七七會員（幫助我們繼續日更，並享有會員專屬福利）：http://bit.ly/shasha77_member
✔︎ 體驗志祺七七文章版：https://blog.simpleinfo.cc/shasha77
✔︎ 購買黃臭泥周邊商品： https://reurl.cc/Ezkbma 💛
✔︎ 訂閱志祺七七頻道： http://bit.ly/shasha77_subscribe
✔︎ 追蹤志祺IG ：https://www.instagram.com/shasha77.daily
✔︎ 來看志祺七七粉專 ：http://bit.ly/shasha77_fb
✔︎ 如果不便加入會員，也可從這裡贊助我們：https://bit.ly/support-shasha77
（請記得在贊助頁面留下您的email，以便我們寄送發票。若遇到金流問題，麻煩請聯繫：service@simpleinfo.cc）

＃人類基因組計劃 ＃基因專利大戰
各節重點：
00:00 開頭
01:28【Lenovo筆電 】廣告段落
02:33 那些年，我們還搞不懂的基因
03:44 人類基因組計劃：啟動！
05:39 利益驅使民間企業搶進
06:28 賽雷拉公司怎麼做到的？
07:41 基因專利大戰
08:41 人類基因解碼競賽的結局
10:21 我們的觀點
11:13 問題
11:39 結尾


【 製作團隊 】

｜企劃：宇軒
｜腳本：宇軒
｜編輯：土龍
｜剪輯後製：鎮宇
｜剪輯助理：歆雅／珊珊
｜演出：志祺

——

【 本集參考資料 】

→A complete human genome sequence is close: how scientists filled in the gaps：https://go.nature.com/385ngpL
→人类基因组计划wiki：https://bit.ly/3AYYWSS
→基因研究的怪才，克雷格·凡特生日｜科學史上的今天：10/14 - 泛科學：https://bit.ly/2WgJqDe
→人類基因圖譜初稿完成 │ 科學史上的今天：06/26 - 泛科學：https://bit.ly/3j6kRRY
→人類基因組#專利問題：https://bit.ly/2UEyIFM
→克萊格·凡特：https://bit.ly/3Dd5Tl4
→Can genes be patented?：https://bit.ly/3zc24dM
→人類基因組測序的競賽 - Tien Nguyen：https://bit.ly/2UKX0y4
→科普 | 上个世纪的辉煌——人类基因组计划竞赛的故事 - 知乎：https://bit.ly/2WbQ3qy
→《人類基因體解碼後的商機》- 科學發展，2002年6月354期：https://bit.ly/2UEyRci
→《焦點報導：人類基因計畫競賽始末》- 科學月刊，2000 年第 31 卷第 8 期：https://bit.ly/3yeMzAd
→《焦點報導：基因密碼的歸屬權》-科學月刊，2000 年第 31 卷第 8 期
→基因檢測的倫理與道德議題：https://bit.ly/3sIJMhU
→人類基因體 10 年之後？ 4 大研究願景和 10 大預測 - 基因線上：https://bit.ly/2WglAYh
→多元觀點：基因專利權歸誰所屬？ - 基因線上：https://bit.ly/2UEdBmX
→美國最高法院：人類基因將不能取得專利權：https://bit.ly/2W9Pc9R

【 延伸閱讀 】


→腦部健檢／基因檢測有必要嗎？其實多數人看不出明顯風險：https://bit.ly/3zb59L7
→基因教父陳奕雄：https://bit.ly/3zbhnDs




＼每週７天，每天７點，每次７分鐘，和我們一起了解更多有趣的生活議題吧！／

🥁七七仔們如果想寄東西關懷七七團隊與志祺，傳送門如下：
106台北市大安區羅斯福路二段111號8樓

🟢如有引用本頻道影片與相關品牌識別素材，請遵循此規範：http://bit.ly/shasha77_authorization
🟡如有業務需求，請洽：hi77@simpleinfo.cc
🔴如果影片內容有誤，歡迎來信勘誤：hey77@simpleinfo.cc

【空想科研 Podcast】https://anchor.fm/kuusouscience
【空想科研FB社團】https://www.facebook.com/groups/kuusousciencepodcast
【千鈞一髮預告】https://youtu.be/A2_vCWzqAE0

這集其實是四月的時候錄的，所以內容提到「昨天錄的內容」其實是奧斯卡那一集

想邀我們單挑的話，歡迎寄信到 moviepodpodcast@gmail.com
IG https://www.instagram.com/movie.podcast/
FB https://www.facebook.com/MoviePaCast/


0:00 【空想科研】是什麼樣的Podcast？
11:32 RPG角色扮演遊戲的老祖宗：TRPG
16:24 科幻片！小雀和James最喜歡哪幾部？
30:19 預測未來、批判社會、引人深思的《千鈞一髮》
33:17 《千鈞一髮Gattaca》劇情大綱
39:47 從基因修改來看社會不平等
42:54 科學能夠合理化歧視嗎？
47:18 現代基因檢測究竟能測出那些東西？

52:20 多早接受教育算太早？
56:01 先天還是後天對人發展的影響比較大？
58:12 三胞胎寄養在不同的家庭？紀錄片《三個一模一樣的陌生人》
1:00:22 《三個一模一樣的陌生人》暴雷結束
1:08:35 你會讓基因檢測結果影響人生和生育抉擇嗎？
1:12:34 地平說、匿名者Q以及影子政府等陰謀論
1:13:35 優生學的黑歷史

1:15:22 疾病也可以是生存優勢？談演化的矛盾