＜生命中的陽光＞
秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。

【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（下篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授

罕見，卻不孤單的奮鬥

　　長期以來，罕見疾病的病友承受他人異樣眼光，沒有足夠的醫療資源，只能隱身在社會的各個角落，「你根本看不到罕見疾病的病友，他們存在，但走不出來，也不願意走出來，社會也不知道他們在哪！」但在基金會創立後，病友們終於發現，自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體，互相交流與扶助，大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立，讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會！

　　為了讓更多人認識罕見疾病，曾敏傑四處演講，對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念，他說「罕見疾病其實與每個人都相關，這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案，讓病友們獲得身心靈全方位的照護，不再是社會與制度的孤兒。

醫療改革與社會服務

　　有鑒於過往醫療知識的不對等，病患常有誤食藥物的危機，為了讓病友能對用藥更清楚，曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」（簡稱「醫改會」），以民眾的立場，在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題，提出了NPO倡議，用良好的溝通與策略，讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。

　　前二十年，曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著，近年來，當罕見疾病的認知與照顧，在社會上逐漸步入軌道，他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會，窮人卻沒有，因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌，承受無盡的病痛，卻無從解脫，曾敏傑認為，病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是，他開始致力將安樂死除罪化，為少數人打開一扇「好死」的門。

　　曾敏傑對陌生人的愛，是馬不停蹄的，多年來，從照顧病友、醫療改革到社會關懷，沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間，他運用地利之便，走入社區，募集建立圖書館，並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」，現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動，其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等，總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。

　　因為學院人手不足，當時身為院長的他，還親自撰寫新聞稿，一年就能產出200篇，發稿量更勝於專業記者，他的行動力，著實讓人敬佩！「我以前以為自己是在幫助別人，後來才發現，是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力，讓愛成了倍數，讓疾病與苦難，在愛中，找到了一片淨土。（文／采琦）

（全篇完。上篇刊登於9/22）

#生命中的陽光
#曾敏傑教授

詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/

更多生命中陽光的故事：

【新作情報－Reload 重裝上陣】

這是一款最近要出中文版的遊戲，我藉由某種邪惡的惡勢力管道先拿到了中文說明書的檔案來偷看，所以幫大家簡單整理一下～

《Reload 重裝上陣》是吃雞類型的遊戲，從空降開始、地圖探索、拿資源、刷裝備、賺點數、當然還有重頭戲戰鬥等等，一個都沒有少～遊戲藉由骰子驅動來進行各種移動、探索或是戰鬥。戰鬥的部分有遠距離射擊（要考慮視野與距離）或是近身戰，不同的板塊也有各自不同的功能可以啟動：進入急救中心可以對自己或隊友進行治療、爬上高山需要多一點的行動力，但相對的也可以增加自己的遠程攻擊範圍、村莊跟倉庫都是讓你翻找裝備的好地點等等。

雖然說遊戲的目的不是殺人，而是盡可能地蒐集最多的聲望點數。會有一條長長的聲望軌，讓你把獲得的點數都填進去～遊戲中有很多取得聲望的方式，但如果把人掛掉害他必須得『Reload』，這時候得到的聲望點數是最高的！（這也是遊戲名稱的由來）

光是主遊戲就有個人戰與團體戰兩種模式，此外還有兩款擴充：
《轟隆鳴動》是５－６人擴充，提供新角色與配件，有了它也才能夠進行２Ｖ２Ｖ２的模式。
《奪旗賽》除了提供新角色之外，也有提供新的模式－奪旗賽（廢話）。這一下拿到對方的旗子可是比殺人的聲望還高囉！

遊戲還沒玩過沒什麼心得，不過光看說明書就覺得玩家們應該會很忙，適合台灣人喜歡『互相傷害』的胃口～

＊本文所有圖片來自中文說明書截圖與BGG

看世界的角度很多種，
選擇到國外旅行，放掉所有的成見吧！
.
別人的評論都不及你自己親身體驗，
為什麼我們總覺得別人應該和善以對？但他們覺得他們這樣日常剛好。
為什麼我們總害怕別人會另眼看待？但他們覺得每個人都可以表達自己的立場。
為什麼我們總覺得應該團體動力驅使、順應大家的方向？但他們覺得每個人都應該保有自由。
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我喜歡思考、衝擊而後去感受、調整自己的思緒與見識，
脾氣不好、墨守成規、沒有主見，我需要改變。
.
於是旅行、於是冒險、於是溝通、於是學習。
.
旅行不是萬靈丹，
但在跳脫社會文本的框架時，旅行可以帶來有趣、冒險或者是難忘的記憶。
.
布拉格的週末，天氣非常好，
謝謝很多人的即時回應與鼓勵，
除了布拉格，歐洲有很多城市我也非常眷戀，
選擇布拉格，

只是因為回到了我10多年前的自助起點，
每一個人的生命價值不同，有人覺得日常就好，
旅行是我的養分、是我的生命、也是我的想望，
我只是一直期待自己能做到：「把自己的喜歡，變成自己的生活，用我最大的努力。」
.
每一天，
都要沒有遺憾、
每一刻，
都要擁抱自我，
那麼，
不管你在哪裡，
自然能一切安好、一切自在。

/
布拉格的紅綠燈秒數依然快速，
查理橋幾個世紀依然動人，
天文鐘響徹了600年，
哐噹匡噹的電車準時在清晨啟動！
.
物換星移、或人事已非，
你還能不能記得自己的初心與夢想？！

也許疲憊、也許心傷，但絕不能失望。
光是在google地圖上，我就看了這些場景千百萬次，
但親臨現場，一樣感動萬分。
.
願你的每一分夢想，都有趨向成真的可能。
願你的每一秒價值，都只給願意珍惜的人。

/
給你們從白天到黑夜的布拉格街頭一隅，是我愛的日常。
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【節目分段】
0:00 直播倒數
3:23 打招呼、張競老師自我介紹
7:45【新聞討論】二國際團體致函蔡英文 要幫買嬌生或輝瑞?
10:49【張老師看法】疫苗供不應求特權插隊!誰能夠把疫苗弄進來誰就是兄弟!
35:23【張老師看法】美軍售與莫德納疫苗之間的連結!
44:09【張老師說明】疫苗不是結束瘟疫最後的方法?
54:07【討論】中、美疫苗外交已經升格成外交戰了嗎?
1:07:18 感謝超級留言
1:19:34 歷史哥短片宣傳
1:26:29 江西阿芙同學CALLIN
1:55:46 台灣珀寬同學CALLIN
2:18:29 台灣阿進同學CALLIN
2:28:49 廈門小哥同學CALLIN
2:51:16 感謝超級留言part2
2:57:36 澄清唬新聞、邦仔小彩蛋
3:01:33 歷史哥總結

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💬 投射者：練習辨識出邀請，及邀請何時已結束
💬 顯示者：與其等待指派，不如主動找想做的事
💬 反映者：有自己喜歡的環境和同事最重要

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