關於 #血管瘤 ⋯

這篇文章很早就想寫出來分享，但遲遲未動筆是因為怕之後大家會盯著波比的鼻子看（媽咪私心想太多），以下文長，文末有貼心的重點節錄😆。

二寶波比出生後一個月，鼻頭開使腫脹呈現瘀青色，當哭鬧時，腫脹會更嚴重，覺得快要爆掉的那種腫脹⋯問了信任的兒科醫生們，都說 可能是胎記也可能是血管瘤，隨孩子長大它會自動消失⋯但是一個月過去，我只看到越來越腫脹，身為母親，除了不捨還有更多更多的自責，A型的我開始懷疑跟自責自己懷孕時的憂鬱情緒是影響孩子不健康的原因⋯不死心的我，每當遇到兒科醫生，我又會再問一次波比的鼻子怎麼了該怎麼辦？！

直到波比2個月時，去公所打預防針，我又不死心的抓著醫生問波比的鼻子問題，醫生說 「她也不確定是血管瘤還是胎記！ 但建議我到國泰醫院的整形外科讓醫生判斷治療！整形外科有能力判斷是胎記還是血管瘤，因為她姪子就是眉心有血管瘤，隨年紀越長血管瘤越大，進而壓迫到視神經，影響視力，是去國泰醫院治療好的！」

一定是老天憐憫我這天天流淚自責的母親，讓我遇到了姪子有血管瘤的兒科醫生，我查了查相關資訊，才知道國泰醫院是全台灣血管瘤的權威。
看診那天，我把抱在懷中的波比轉正給李醫生看時，還沒完全轉正，李醫生看了就說「是深層的血管瘤！妳太晚來了，應該出生1個月時就來，效果會最好。」
我緊張地問「那要開刀嗎？」
醫生說「波比的狀況吃藥就好，若是出生1個月馬上來，在黃金治療期吃藥，大約7-8個月可以完全消失不留痕跡。這個若是不處理，鼻頭漲大組織也漲大，之後鼻頭形狀就回不去了。」

接著就是每個月回診開一個月份的藥，至今已經吃藥半年，鼻頭已經縮小一半以上，醫生判斷可能要吃到一歲左右會痊癒。

寫出這血淚的過程，是想讓有同樣問題的家庭能知道，血管瘤是可以被治療的！兒科醫生不是這方面的專家，他們的說法都說長大就會好⋯但有些狀況，長大就來不及了😭

我帶波比回診時也遇到很多血管瘤的家長，他們也是跟我同樣遭遇，第一線的兒科醫生有著一樣的說法「不確定是什麼？再觀察、長大會自己好⋯」，隨著時間過去，就錯過黃金治療期！！！😱😱😱
我很幸運，第3個月就找到醫生給我對的方向，但我遇到其他血管瘤的爸媽都是1歲以上才知道對的資訊才開始治療，孩子沒辦法用吃藥治療了，每個月要回醫院面對染料雷射的痛苦⋯更慘的還要直接開刀⋯

其他血管瘤的家長有分享一個line群組給我，裡面的成員都是有血管瘤的孩子，裡面家長們都很熱於分享經驗，更提供血管瘤的補助資訊，裡面可以發問交流，因為line群組有500人的上限限制，若是你真的有需要再加入進去，把名額留給真正有需要的家庭！感謝大家🙏

Line群組名稱：小草莓打氣團
http://line.me/ti/g/mJbAgWQb33

希望這篇文章能多多轉發，讓需要幫助的人看到！

🔆🔆🔆🔆🔆🔆🔆🔆🔆🔆

🔊重點節錄🔊
◾️孩子有疑似胎記或血管瘤的狀況，請至整形外科讓整形外科醫生判斷。
◾️兒科醫生也有不懂的範疇，身為家長，為了自己的孩子，不能盡信醫生，自己要做點功課。
◾️血管瘤有黃金治療期，在黃金治療期吃藥，可以完全痊癒不留痕跡。
◾️血管瘤家長專屬line群組：小草莓打氣團，line群組有500人上限限制🚫，請將加入名額留給真正需要的家庭。