生妹妹的時候，我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子，再得到一個女兒，我認為自己的人生已經圓滿，原來一切才剛開始。

四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足，我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法，十個月，開始了漫漫長路的早療，直到她上國小，復健沒有停過。

2歲做第一次發展評估，治療師建議我們讓孩子去上幼稚園，被拒絕好多次，園長不是要我們把孩子送特教，就是要我們讓孩子大一點再上學，那一刻我才發現，原來孩子被拒絕，讓媽媽這樣的慌張和無助。

2歲的時候說話沒有人聽得懂，領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年，專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水，戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術，原來一個孩子要看清楚、要聽清楚，竟然不是理所當然。

到台大照了腦部斷層，發現她的腦部灰質過少，醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道，原來不管怎樣努力，都沒辦法對抗上天給她的特別，我無法改變她腦部的結構。

4歲的時候因為肌肉張力不足，只能走3步就跌倒，沒辦法跑跳，領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調，7歲的時候參加了全國的體操比賽，雖然成績是全場的最後一名，但是她完成所有的動作，那一刻我淚流不止，我只希望她能夠走穩一點、走遠一點，沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。

6歲的時候做了上國小前的智力測驗，這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫，做測驗時完全看不懂題目，拿到了中度智能障礙手冊。

七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活，每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通，除了偶爾尿褲子，她的生活自理能力很不錯，我想，除了無法識字寫字，其他的能力應該都足以應付國小的課程。

入學三個月，才發現她沒有上過體育課，因為有中度手冊，老師以為她體弱又肢障，沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗，每次上體育課就只能坐在旁邊，不會被球打到的角落。那時我才發現，原來我整整七年早療的努力，抵不過一張身心障礙手冊，被剝奪受教權，不需要詢問和溝通，竟然是這樣粗暴。

我不是沒有努力，而是用盡所有氣力，只想讓這個孩子接受最基本的教育。

一下子我所有的努力崩解，撐了七年的韌性秒速斷裂，不知道自己到底為什麼而努力，陷入嚴重的憂鬱，好多次都很想帶她離開人世，如果我們都離開，是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?

沒有親身走過這個歷程，沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前，需要多少努力，沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課，就可以讓一個媽媽痛苦萬分，當力氣用盡時想要走上絕路。

我從一個所有評鑑都特優的組長，成了一個特殊孩子的媽媽，嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己，把所有時間留給孩子和家人，不再參加任何的聚會和出遊，每天早上7:30踏進教室後，除了上廁所以外，直到下班，沒有離開過教室。

每一次只要有狀況發生，就會有人批評我的人際關係差，其實我是沒有人際關係，弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人，背後議論什麼。在現實生活中，除了公事幾乎跟任何人沒有互動。

聽過我的聲音就能知道，極其沙啞低沉，在妹妹入學前，我從來沒有演講過，但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前，也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。

我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷，就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?

我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段：「我們都設身處地想想，如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子，會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候，替他身邊找個朋友?」

每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳，我只期待在我有生之年，妹妹能看得懂我寫給她的情書，有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路，可是很多時候，沒有機會選擇。

我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段，想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法，希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候，都能緩一下，不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子，我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師，我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。

在學校的每一場結束前，我都鞠躬拜託現場的老師，我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹，遇到跟她一樣慢的孩子，能不能拜託您們，都不要放棄任何一個，在他們困難的時候替他們想想辦法，好不好?謝謝您們。」

我不能改變她的障礙，但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。

曾經有很多怨懟，現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子，12年，讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難，接受特教服務，才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子，也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去，才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。

Photo by 電競說書人Vocal

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還記得朋友跟我分享教小一女兒數學的挫敗，明明自己孩子不笨，平常機靈得跟什麼一樣，怎麼一碰上數學應用題就大當機，他氣得吹鬍子瞪眼睛，到底是我不會教還是她真的沒開竅？
結果都不是。關鍵很簡單，她不是數學不好，是中文不好，根本看不懂題目在幹嘛，就算天才也使不上力。
這個經歷也許很多人都是「過來人」，但換個關鍵字套上，大家就能稍微理解「閱讀素養」到底是甚麼意思。

更「慘」的是，108課綱上路，未來的測驗也將以素養導向為重，也就是說閱讀素養不好的人那可慘了，不只國文數學，大概連其他科目也會卡關了。

「閱讀素養」難就難在需要「時間」累積功力。前一陣子參加PagamO素養品學堂的「開學典禮」，這是結合現在小學生熱愛的遊戲式線上學習平台，與品學堂黃國珍老師共同創辦的閱讀素養線上課程。黃老師現場提出去年「消防隊雲梯車能救在多少高度的人」考題要大家試答看看，一個單純應用畢氏定理就能算出的答案，我們卻被題目耍了一招，答錯不要緊，真要是錯估形勢，現實生活裡就會有人無辜送命。

未來測驗的重點不只是「會算」，還要「會用」的能力。這一切都得從閱讀素養紮根開始。

聽到這裡我也蠻緊張的，畢竟我家女兒從小的社會科就常常覺得老師題目寫得不夠完整，導致她誤讀，最近她還舉手質疑老師英文測驗的題目沒寫清楚，自己惹了一肚子委屈...。還好PagamO是她熟悉的軟體，現在還加上閱讀素養的練習，說不定我先解決的是師生衝突的煩惱？(誤)

另外感動我的是兩位創辦菁英，也立刻領悟未來當我們致力於閱讀素養的提升，可能會加速城鄉間的教育落差，當我們不斷追求更好、衝得很快的時候，也不能忘記有許多先天條件就處在弱勢的孩子，並沒有擁有相同公平的機會，而他們也同樣是台灣孩子、珍貴人力資產。

因此只要我們家長願意訂閱線上學校，那麼PagamO就會捐出一個帳號給偏鄉族群，透過TFT和博幼基金會的媒合，送至最需要的孩子們手中。

寫了這麼多，麻煩動動手指點連結，其實...是有說明會的啦，兩位本尊會在現場說清楚講明白。如果簡報內容不變，大家也會做到雲梯車的題目，麻煩再分享給我你做對了嗎？
https://topic.parenting.com.tw/event/pagamo/lecture/…
#幸好我不是現在的小孩
#不然我應該是學習邊緣人
#我連智力測驗都沒耐心做完
#所以國小是智能中下