今天下午，又有一位消防員弟兄離開我們了。
　
一位嘉義縣消防局新港分隊的隊員，在今日進行潛水複訓時不幸溺水，經搶救仍不幸身亡。
　
願死者安息之餘，我要呼應消防員工作權益促進會搶救消防員的聲明，請內政部消防署和地方政府，除了妥善協助家屬處理後續相關事宜，給予相應的撫卹之外，也能比照消防法27-1條，#召開災害事故調查會，釐清本案始末並提出檢討與改善建議事項。
　
為什麼這麼說？
　
因為，從高雄氣爆、新屋違章保齡球館火災、國道警察被追撞殉職、敬鵬工業大火、以及台中違章工廠火災到近日的彰化喬友大樓火災，這10年以來，已經有43警消或義警義消人員殉職。
　
如果進一步限縮類型，近7年來，消防人員的海訓或潛水訓練，已經至少已發生3起事故，奪走4條消防弟兄的生命。
　
2014年，苗栗縣消防局在苗栗竹南海域，進行實施年度常訓，疑似風浪過大，有多艘橡皮艇被打翻，釀成2人溺斃的不幸意外。
　
2016年，花蓮港務消防隊員，於港內12號碼頭實施防溺演練潛水複訓時，因不明原因陷入昏迷，後經院方宣判腦死，家屬忍痛放棄急救並同意捐贈器官遺愛人間。
　
顯然，這不是偶發個案。但如果依照現行《消防法》第27條之1第一項規定：「中央主管機關為調查消防及義勇消防人員因災害搶救致發生死亡或重傷事故之原因，應聘請相關機關（構）、團體代表、學者專家及基層消防團體代表，組成災害事故調查會（以下簡稱調查會）」。
　
我們擔心，內政部會不會說，因為「訓練」不是「災害搶救」，所以就不用依法召開事故調查會來調查事故原因及提出改善建議事項。
　
因此，我在此公開呼籲內政部和消防署，請主管機關回想起當初消防法「生命三權」修法中，「調查權」修法的初衷。
　
在第九屆的立法院，即便連續經歷新屋和敬鵬的煉獄，殉職者的家屬、基層的消防員同仁和團體，為了不要再「今天公祭，明天忘記」，為了改變「殉職是人禍」的結構問題，提出劃時代的修法草案。
　
其中，「調查權」原本的設計精神，不是發生了嚴重死傷，才來調查原因。而是希望，納入基層參與的真相調查機制，#不要錯過死者留下的訊息。
　
讓未來要進火場的生者，讓致死的結構性原因，能夠被釐清、改善、避免，讓殉職從對死者的哀悼追思，#轉化成結構性問題的改革，以及對同仁的保障。
　
也正因為如此，我希望內政部能針對這次的訓練意外，也比照消防法27-1條召開災害事故調查會，釐清原因並提出結構性地改善建議，讓死者的訊息，能夠守護往後的消防同仁。
　　
身為立法院內政委員會的委員，除了公開呼籲，我也會透過接下來會期的質詢和預算，追蹤內政部及消防署，讓相關主管機關，針對消防人力工時、整體消防訓練的環境安全、以及整體公務人員職安制度的改善，提出相應的政策討論與必要的法規修正，避免憾事再次發生。

圖片來源：https://bit.ly/3EgS8Tk

【腦庫：守護腦健康的最後一哩路】
2020年6月夜幕低垂，忙完門診又接連開兩三個會議的台灣大學醫學院副院長謝松蒼，剛回到家就接到W病患家屬電話。「謝醫師，我覺得他這次也許撐不過了！我先生情況還好的時候，有交代要把他的身體給你，可能要麻煩你幫我們安排」
　　
同時罹患「重症肌無力症」與「類澱粉神經病變」兩種罕見疾病。時隔數月談起往事，謝松蒼教授還是忍不住眼眶濕潤。那時候我跟家屬說我們再盡力看看。第2天就安排W轉院，沒想到進來幾個小時，他就走了。面對家屬強忍哀傷說：「我先生交給你，這樣我就放心了。」謝松蒼深深吸口氣緩和翻騰的情緒，語氣堅定地安慰W太太：「接下來就是我的功課」
　　
謝松蒼教授清楚知道自己片刻都不能耽誤，隨即召集「腦庫小組」把握黃金6小時完成取腦，再做每個腦區神經組織切片，並進一步染色處理，「我們的功課就是做好病理診斷，妥善保存他的腦神經組織，提供科學家嘗試從裡面研究找出治療藥物。」透過家屬協助，W先生如願化身醫學院大體老師，也成為試運作剛滿周年的「臺灣腦庫」第3位捐腦者。
　　
■盼政府成立腦庫國家隊
病友家屬、小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍說：『我們病友願意捐腦，但我們國內缺乏腦庫，我們希望在生命最後，將最珍貴的腦貢獻出來，就希望能夠破解或加速腦部研究的管道』
　　
朱穗萍指出，自己一家七口就有六口患有小腦萎縮症，只有自己正常，希望發生在她身上的悲劇不要發生在別人家。她說，因為對疾病的不了解，帶病基因隱藏在社會各角落，期盼能早日找到疾病破解方法[1]。
　　
■腦庫計劃獲各界相挺
2017年，台灣神經罕見疾病學會創會理事長宋秉文因應小腦萎縮症等退化性神經疾病病患與家屬敦促，決定根據歐美經驗發起籌設臺灣腦庫。在籌備會議上，宋秉文用懇切的眼神看著謝松蒼，「為了讓病友圓夢，能不能由謝教授領導規劃這件事情？」平日忙著門診，還兼顧研究教學的謝松蒼，沒拒絕這個艱困任務，反而二話不說當場答應。「因為這是老師的夢想，也是病友的夢想」
　　
謝松蒼始終記得1995年從美國約翰霍普金斯大學完成博士後研究回到台灣大學任教，當時的醫學院副院長陳榮基交給他的首項任務，就是協助規劃建置腦庫，但寫好研究計劃送到相關部會審查卻未通過，籌設腦庫就此石沉大海，「老師到現在還常常在LINE寫說，這是他在退休前沒有完成的夢想！」[2]
　　
■「腦庫：守護腦健康的最後一哩路」- 腦庫提供腦疾病與治療的研發：「腦庫」是什麼？相對於大家耳熟能詳的血庫或是器官捐贈，腦庫應該是陌生的字眼，但是它和血庫與器官捐贈有相似，也有不同的地方。
　　
類似的是，腦庫和血庫、器官捐贈都是來自於民眾的捐獻，是大愛的表現；不同的是：在於捐獻的時機和目的，血庫是隨時可以捐血，器官捐贈發生在意外腦死判定之後，可以移植器官救人，但是腦庫的腦組織取得有時間限制，提供作為腦疾病與治療的研發，而非作為移植之用。
　　
腦是非常精密的結構，每一個腦區都有特定的功能，所以在生前是無法取得腦組織的；所有腦組織的捐獻，都是在這些有大愛的民眾，往生之後才能捐獻出來作為研究之用，以開發新的藥物治療為目的。
　　
從這個觀點來看，腦庫和我們所了解的其他捐獻，包括「大體老師」和「器官捐贈」，就非常的類似。大體老師是在民眾簽署同意書，往生以後，由家屬捐給學校，作為醫學院學生學習解剖實習之用，用來了解人體的三度空間結構。
　
器官捐贈則常是發生在意外之後，家屬感於這些民眾生前希望幫助其他民眾的大愛，把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。所以，器官捐贈可以給予受贈民眾新的生命和生活品質。
　
相對於大體老師和器官捐贈，腦組織捐贈者的大愛更為廣泛，因為經由這些研究，發現的治療藥物，可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。
　　
■收集各種不同腦疾病的腦組織作研究
簡單的比喻，大體老師的捐贈造福了醫學院學習解剖的學生，器官捐贈可以讓數個或者數十個病友得到新的生命。但是腦組織的捐獻，因為新的藥物開發，可能造福千千萬萬的患有同樣疾病的民眾，這樣的大愛，影響更為深遠！也因此先進國家，從 1960 年代開始，就以政府的力量，有系統地設置腦庫，收集各種不同腦疾病的腦組織，作為研究的標的。
　　
為什麼需要使用人腦來做研究，難道沒有其他的替代方案？比如細胞培養、動物實驗，相對於身體其他的器官組織，腦神經是最精密的，各個不同的腦區，掌管不同的功能，有些負責運動、有些負責感覺、有些負責語言，特別是情緒等的表達，如此複雜的分區，在動物和人有相當大的差別。
　　
在很多動物實驗上，可以發現有效的治療，但是到了人體試驗，卻無法成功，就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異。這些差異包括在基因、蛋白質的組成，以及神經細胞之間的網絡結構。
　　
也因此，所有在動物實驗上面證實有效的藥物要到人體試驗之前，都必須經過驗證，也就是需要使用人腦的組織作為實證。比如，這一個蛋白質在動物實驗上發現是有增加，那麼在病人的腦組織是否有同樣的變化，如果有同樣的變化，那麼進一步的人體臨床實驗就有可能。
　　
■那麼收集這些人腦的組織，真的有實際上的用途嗎？
一個最好的例子是阿茲海默病的失智症。在 1980 年代，美國神經科學家，注意到阿茲海默病患者的大腦底部有乙醯膽鹼神經元，這些神經元在阿茲海默病人很早就消失退化，也因此，建立了乙醯膽鹼學說。
　
有了這樣的分子標的，包括科學研究者和藥廠，就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了 1990 年代，第一個阿茲海默病失智症狀的藥物就進行臨床試驗，而且顯示可以有效地延緩失智症的進行。
　　
到目前為止，乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣、最有療效的藥物，這一個現象說明了腦庫對於神經退化疾病研究的重要性。
　　
隨著台灣的人口老化，各式各樣的疾病隨著年紀增加，盛行率都有提升，這當中最嚴重的就是神經退化疾病，全世界大規模的調查顯示，在 80 歲之後，半數以上的神經疾病，都是神經退化疾病或是神經罕見疾病，神經退化疾病當中最重要的就是失智症，特別是阿茲海默症和帕金森氏病，神經罕見疾病則包括運動神經元疾病（俗稱的漸凍人）、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。
　　
這些疾病到目前為止，都還沒有非常有效的藥物治療，所以這是全世界各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域，而要從事這些研究、開發藥物最重要的就是需要有人類的腦神經組織[3]。
　　
■我們希望這是一個有溫度的腦庫
曾因罹患肝癌引發嚴重內出血，被從鬼門關搶救回來，現在每過一天就賺到一天的謝松蒼教授從不覺得肩上背負著這麼多病友和家屬的愛心與期待，是沉重的壓力。
　
「我只是有個夢想，要幫他們完成這件事情。我也知道自己可能完成不了，但每天走一小步，讓更多人認同這個理念，即使我退休了，還是有人會接棒繼續下去。如果我們今天連一步都沒有踏出去，30年後還是零」
　　
「我們希望這是一個有溫度的腦庫。」謝松蒼站在台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆前，娓娓訴說臺灣腦庫的規劃藍圖與願景，「這個腦庫不屬於現在的任何一個人，而是屬於我們的下一代！」眼光停在「無語良師」牆上的台大醫學院前院長謝博生的名字上，謝松蒼平靜地說：「我也希望可以像謝教授一樣，生前是老師，往生以後也是老師」[2]
　　
　　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( Rti 中央廣播電臺 )「台灣神經科學家攜手號召捐腦、盼政府成立腦庫國家隊」：https://www.rti.org.tw/news/view/id/2078928
∎[2] ( 蘋果新聞網 )「蘋中人：從絕望深淵尋找希望之光　謝松蒼」：https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
∎[3] 「腦庫：守護腦健康的最後一哩路／謝松蒼」〔 健康世界 / 109年8月號〕：https://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=1860
　　
➤➤照片
∎(蘋果日報)「蘋中人：從絕望深淵尋找希望之光　謝松蒼」：https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
凝望台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆，謝松蒼希望臺灣腦庫也能立牆紀念每個捐腦者(李宗祐攝)。
　　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
▶(國家衛生研究院論壇)出版品【臺灣腦組織資源聯盟建置策略】
在高齡化社會的年長族群中，腦與精神疾病，特別是神經退化常是不可避免的人生歷程。其伴隨的失智、失能以及相關的健康與生活風險，對個人以及家庭造成莫大的負擔。世界各國無不致力於探索神經退化的病理與預防機制，而健康與疾病人腦的收集可提供腦科學研究的平台，對於腦與精神疾病的防治是刻不容緩的重要工作；遺憾的是，國內至今並沒有收集國人腦與相關組織的機構。臺灣必須盡速建立腦神經組織庫，趕上世界各國的腦科學研究、精進高齡醫學並參與長照規劃，預防神經退化與精神疾病對於個人、家庭、社會的衝擊。
https://forum.nhri.edu.tw/book-110-7/
　　
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
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農曆七月的美好徵兆

農曆七月的某個星期天早上，因為行程突然改變，多了一些時間可以用早餐，我就一個人走進飯店的餐廳。馬上被眼前的景象吸引：一位坐在輪椅上的年輕女生，和一對看起來像她父母的長者在用餐。令我訝異的是，這位年輕人，脖子上有氣切管，還有一條長長的管子連接她的氣切管與輪椅背後的一台呼吸器！沒錯，是呼吸器，不是氧氣機！(這表示她必須仰賴呼吸器才能夠呼吸)對於一位已經有氣切，而且是呼吸器依賴的人來說，還可以坐著輪椅出來活動和家人一起在外享用早餐，讓我感受到這年輕人的毅力、父母的關愛與付出、還有生命的力量！當時真的有一鼓衝動，很想要上前去跟她說：「加油～」

內心激動的選了一個角落的位子坐下，翻開報紙，頭版是一位名人喝酒騎重機載女友摔車，雙雙身亡的新聞。心理在想，為什麼有人這麼努力想活下去，有人則這麼輕忽自己的性命？這時候，腦海中就浮現出前陣子在加護病房的景象。

～～～～～～
這天，外院轉來一位年輕女生，叫鄭寧寧(化名)，有氣喘病史，到院前心跳已停止，在外院經過CPR後，雖然恢復了心跳血壓，但仍是重度昏迷(昏迷指數只有三分)，治療8天後，家屬要求轉來本院。

檢查時，雙側瞳孔已經放大、對光沒反應、抽痰沒有咳嗽反應、也沒有自發性呼吸(表示病人腦幹已衰竭無功能，很可能已經腦死)。心想，是否家屬希望遺愛人間，要來做器官捐贈的？結果不是，家屬是希望來做高壓氧治療。在告知患有氣喘重積症與肺炎的病人，做高壓氧的風險，而且高壓氧對病人是沒有幫助的，爸爸與姐姐都能理解。我們在解釋完預後(即腦死病人，一般無法活超過14天)，也和他們討論後續治療的選項，爸爸和姐姐都希望能做器官捐贈，讓寧寧能夠遺愛人間。

但是，媽媽反對器官捐贈，她覺得寧寧會好起來的，要我們盡一切努力治療，當然最後也希望還要再進行心臟按摩與電擊。我們雖然覺得這麼做對病人沒有什麼幫助，但是也瞭解媽媽的不捨，只好一邊治療，一邊再與媽媽繼續溝通。

可是，往後的日子裏，媽媽在我要和她討論時，總是藉故離開，逃避討論。我們當然也很能同理媽媽的感受，所以舉凡她要用的民俗療法，我們也都讓她嘗試。媽媽就一直覺得寧寧會醒過來，說她都能感應到，也有看到寧寧在流淚。我們自然不捨直接否定她的感受，於是再做了腦波與腦部「灌流檢查」，結果也進一步證實我們的想法，就是「腦死」。

社工也無從介入，媽媽就是不和其他人談論，就是堅持要救到底！有好幾次寧寧突然發生心跳變慢，我們也擔心就必須要去進行CPR，因為我們不希望再讓寧寧接受這種折騰。但是，之後媽媽就選擇在晚上才來探視寧寧，有意的躲避我。於是，我就交待護理師，若媽媽晚上出現，就悄悄的通知我到加護病房。

這一天，我在操場運動，接到加護病房的通知，就趕快回去換個衣服，再披上白袍去找媽媽討論。就聊著寧寧小時候的事，她小時候就有氣喘，但是已經很久都沒有發作了。她說著她有多乖巧、多孝順。現在在念大學，還一邊在餐廳打工貼補家用，說著盡是不捨。「那天晚上，她覺得氣管緊緊的、有點喘，我叫她不要想這麼多，洗個澡就會比較舒服！沒想到，她就在浴室裏倒下了！都是我害了她！醫生，你一定要救她啊～」

原來啊～媽媽是在自責與內疚，其實，她也知道情況很不樂觀，只是還放不下。再和媽媽聊了一段時間後，爸爸和姐姐也到了。我想，就要再來和大家談DNR(不急救)的事了。此時，媽媽不再堅持，只是不置可否，只說由爸爸決定就好。爸爸就忍痛的同意DNR。護理同仁就讓寧寧的家人，圍繞在床邊多陪寧寧，並引導她們完成「道謝、道愛、道歉、道別」臨終的四道人生。

我才回到家不久，就接到加護病房的傳呼：「寧寧走了！」
真的很神奇，我們在討論時，她的心跳和血壓還正常，就在大家完成決定後，她的心跳就突然停止了。或許，寧寧覺得她沒有牽掛了，現在能夠安心的走了～再也不必接受身體上的病痛折磨了！也能夠讓媽媽放下了！所以她很聰明的選擇了這個時間！

～～～～～～
這時，侍應生已經把餐送上，站在我眼前，露出陽光般的笑容：「先生，祝你用餐愉快～」
此時，我抬頭看到她的名牌寫著：「鄭寧寧！」竟然有這麼巧的事！！！
寧寧，那真的是妳嗎？
真的是妳的笑容嗎？
你現在快樂嗎？
妳是要來給我們傳達什麼訊息嗎？

有人說，這是農曆七月，怎麼會發生這種巧合的事？
我倒是覺得，這是寧寧要帶給我們的美好徵兆～

此文寫於 2013.10.05 ，每年七月我都會再拿出來看一遍。

從這個事件開始，更加強了我的信念
「面對無法救治的病人，別忘了要救家屬，協助家屬解除內疚自責」
「無論在什麼位子，我們都可以選擇當一個更有溫度的人」
《ICU重症醫療現場》

＃記得打開ＣＣ字幕　＃器官捐贈
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各節重點：
00:14 目前德國的器捐政策
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03:32 「雙重拒絕制」引發的疑慮
04:58 我們的觀點
06:39 提問TIME
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【 製作團隊 】

｜企劃：鯉鼬
｜腳本：鯉鼬
｜剪輯後製：Pookie
｜剪輯助理：絲繡、范范
｜演出：志祺

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【 本集參考資料 】

→蔡慶樺／身體是國家的？德國的器官捐贈制度改革辯論：http://bit.ly/2VPep82
→報導者臉書：http://bit.ly/2QdZbTR
→德國衛生部長提倡器官捐贈新制：人人自動成為器捐者，除非你反對：http://bit.ly/2w9tC4n
→西班牙這樣做 器官捐贈領先全球25年[影]：http://bit.ly/30zWPU3
→遺愛㆟間：器官捐贈家屬之決策歷程：http://bit.ly/2WhHHeS
→台灣器捐率節節高升，為什麼國際社會卻看不到？：http://bit.ly/2Jw8SwG
→等不到器官移植，一年近千人抱憾離世：http://bit.ly/2wa5gYr
→器官移植：送出你的生命大禮：http://bit.ly/2VS8OO9
→財團法人器官捐贈移植登錄中心：http://bit.ly/2Ep2kM1
→台灣器捐率為什麼比不過韓國？拳王崔耀三用生命扭轉韓國的器捐風氣：http://bit.ly/2wasGN8
→沒拒絕就自動器捐 法國新規定上路：http://bit.ly/2K1MB9x
→German health minister calls for opt-out organ donation：http://bit.ly/2VDcQoT
→台灣器捐率為什麼比不過韓國？拳王崔耀三用生命扭轉韓國的器捐風氣：http://bit.ly/2VF8eOW
→人體器官移植條例施行細則：http://bit.ly/2Eldhyg
→人體器官移植條例：http://bit.ly/2HFVt1z
→器官捐贈Q&A：http://bit.ly/2WgO6qL


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"在前天晚上，法務部執行五名死刑犯的槍決，而其中有三名死刑犯在伏法後、包括心臟、肝臟和腎臟，還有眼角膜都捐出來。不過現在卻傳出、有一名排在第一順位、等待移植腎臟的病人，他拒絕接受、死刑犯的捐贈。

死刑犯在刑場被槍決後，立刻被擔架抬了出來！法務部4號執行第二波死刑，五名死刑犯中有三人、同意捐出身上器官，不過卻傳出有一名排在移植腎臟第一順位的病患、拒絕接受死刑犯捐贈的腎臟，醫院只好緊急通知其他醫院，把腎臟轉給第二順位的等待移植患者。

醫師說，過去的確有不少患者，拒絕死刑犯器官，像當年殺害白曉燕的陳進興伏法後捐出肺臟，就有病患拒絕陳進興捐贈的肺，雖然醫師救人優先，但也必須尊重病患和家屬的心裡感受。

而這波第一個被槍決的死刑犯管鐘演，捐出的器官包括心臟、肝腎和眼角膜，共有六名等帶移植的患者受惠；另外在高雄監獄被處決的王國華和莊天祝，則是捐出了心臟、肝臟、胰臟、腎臟及眼角膜，共有13名患者可重獲新生。

衛生署表示，基於保密，不會告知受贈者器官來源，而依照器捐登錄中心規定，拒絕接受這顆腎臟的病患，必須重新回到等待名單，等下一波有適合器官出現，才有機會再獲得腎臟捐贈。"