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在 喉舒樂是抗生素嗎產品中有11篇Facebook貼文,粉絲數超過6萬的網紅學長Abby,也在其Facebook貼文中提到, #復甦島 #dayz #愛爾華生 #RP 由玩樂幫邀請DayZ的末日RP題材 將近30位知名實況主同時上線 我飾演的愛爾華生人設:https://www.plurk.com/p/o9jcr6 復甦島實況主名單(ㄎㄧㄤ喵):https://reurl.cc/ZQlllQ 復甦島非官方網站(站長):ht...
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過3萬的網紅學長Abby,也在其Youtube影片中提到,#復甦島 #dayz #愛爾華生 #RP 由玩樂幫邀請DayZ的末日RP題材 將近30位知名實況主同時上線 我飾演的愛爾華生人設:https://www.plurk.com/p/o9jcr6 復甦島實況主名單(ㄎㄧㄤ喵):https://reurl.cc/ZQlllQ 復甦島非官方網站(站長):ht...
喉舒樂是抗生素嗎 在 宜蘭親子旅遊&美食/晨晨喬喬玩樂日記 Instagram 的最讚貼文
2021-03-31 19:53:15
#精油愛用分享 #多特瑞精油 #精油代購 #精油初學者推薦 😍這組也太划算了吧! 如果是剛接觸精油,或是想試看看用精油的朋友,我會推薦這組「呵護套裝」,呵護的意思就是已經幫你用椰子油稀釋過,不用煩惱不會稀釋怎麼辦,統統幫你調好了,裝在滾珠瓶裡塗抹超方便! 一組就可以照顧全家人! ❤️保衛:增強抵抗...
喉舒樂是抗生素嗎 在 小雞翅 翅董日常? Instagram 的最佳解答
2021-07-11 10:39:07
小雞翅最近鼻水又開始了 我之前被她傳染之後變成鼻竇炎 吃了10天的抗生素🤦♀️ 這次很怕又來一次 : 我問醫生為何小孩去幼兒園 容易感冒是沒錯 但大人也老是跟著感冒 大人不是都有抗體嗎? 醫生說可能比較少見的病毒是大人沒遇過的 或者那個病毒遇過但是過很久了 所以也是會被傳染這樣 : 一方面我覺得自...
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喉舒樂是抗生素嗎 在 學長Abby Youtube 的最讚貼文
2021-03-20 03:17:31#復甦島 #dayz #愛爾華生 #RP
由玩樂幫邀請DayZ的末日RP題材
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-2021/3/18隨筆-
D3
外婆沒能從鬼門關回來,在那之後母親的酒癮越引越烈,幾乎沒看過她喝水,我知道天下比我更無奈的家庭很多,儘管我覺得老天真的不喜歡我,但不至於尋死或是變得怨天尤人,只是變得不那麼愛說話,覺得努力有時候是徒勞,外婆當時應該是想幫我買點柑仔店的零食,讓我考完後回鄉下,放鬆一下,心裡有很多的無奈,不過也只能聽著命運安排,好好活著。
-
菸消散在這乾燥的空氣,遠處不時發出詭異的怒吼
那個女生睡很晚,導致大家無法及時換地點紮營
和阿賈解釋昨晚的狀況後,他一樣那個死樣子,不是很想相信
事實都擺在眼前到底在抗拒什麼?趕快把事情釐清,解決事情不是嗎
如果還在那邊說一切不合理,乾脆跟那些怪人殭屍同化
一起開派對好了,事情就合理了吧
那這樣你就能接受了嗎?嘖
這世界上有很多事情發生的措手不及
你沒有選擇的餘地
就是接受他 處理他 能的話放下他
汪大哥人很好,但似乎隱藏許多秘密
如果真的發生什麼大事件,生命糾葛之類的
不知道他會怎麼選擇
大姊一副反正我都這樣了,還能怎樣
但她考得肉還算好吃,營地的火還有食物大多她在管理
對於現況比要有用的人汪大哥、大姊
阿賈可能多少勞力付出吧,但一直抱怨實在也滿煩的
今天我們移動前,遇到一台吉普車駛來我們營地
很像在勘查,馬上就開走
該不會就是我預想的那樣
有人在觀察我們,我們不過是被丟進來的食物
汪大哥喊破喉嚨的吶喊,那台車說什麼就是沒停下
往南部移動些,一邊找新營地,一邊看看阿明說的是不是真的
先前在一家急救站搜刮了一些抗生素
包裝完整應該是還能應急用
畢竟大姊感冒,阿賈也不知道是不是喝了生水
人也不太舒服,各自休息一下吃藥有改善
最後移動到了一間民房
紙條很多張
"艾利對不起"
"艾利不要在電子計算機上亂畫"
"鋼琴聲太吵..."
還有一個大門,上面也寫詭異的數字
大姊之前不知道是幹啥的,一瞬間就解開大門的密碼鎖
也是佩服
大家在上頭休息時,想說去附近檢查安全,順便看看還有沒有更多奇怪的紙條
一陣甜膩又令人刺鼻的惡臭
不時發出關節及聲帶摩擦的聲音
「操!」
剛剛明明沒有看到那些
怎麼現在一次有三隻怪東西
我抓緊背帶就衝進房子
「外頭有怪人!門窗趕快關起來!」
我應該再冷靜點的,但我真的有些嚇著
那麼近的距離,他們難道會潛行,完全沒有發現地出現在我身旁
感受到大家慌張的氣氛
我有點過意不去,但想想如果他們是因為聲音被吸引而來
現在他們在外頭一直吼叫
是不是有可能引更多怪人過來?
我提出了這個論點,只能怪我實在不會表達
跟以往一樣,想要對病人好或是同事好
表達方式不對,或是默默付出
到最後就是被誤會想法不妥
一時拉不下臉,我又說出情緒的字眼
「信不信由你們,不做也沒差就是」
氣氛很差
但大哥與阿賈想想之後過來和我說,願意和我下去處理問題
方法是在門牆放障礙物,一次就開一個門解決一隻
我心裡確實感到厭惡,莫名其妙
但又能怎樣?現在就是被困在這奇怪的地方面對奇怪的事情
大哥戰鬥後吐了,我想是副交感神經興奮吧
看著地上的屍體,有穿著消防服、便服甚至警衣
他們原本應該也是正常人吧?跟電影一樣,被不明方式感染這怪人病
就說他是殭屍好了
希望大家別被感染,目前實在不想把箭矢往他們身上去
阿賈說他之後願意勇敢點
希望如此
睡前討論了明天的行程,以及檢查今天的物資
有槍、有些罐頭、少許藥物
這邊也不太安全
雖然附近有羊,食物跟水已經快不夠
況且羊疑似被那些殭屍攻擊過
也不知道會不會傳染那些怪病給我們
在生存陷入困難,也漸漸開始想證明阿明說的話
到底是不是真的...那邊有正常人嗎?
是能幫助我們的嗎?友善嗎?
這些到底是什麼,我欠誰了嗎?
只是想好好活著,很難嗎
喉舒樂是抗生素嗎 在 學長Abby Facebook 的最佳貼文
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-2021/3/18隨筆-
D3
外婆沒能從鬼門關回來,在那之後母親的酒癮越引越烈,幾乎沒看過她喝水,我知道天下比我更無奈的家庭很多,儘管我覺得老天真的不喜歡我,但不至於尋死或是變得怨天尤人,只是變得不那麼愛說話,覺得努力有時候是徒勞,外婆當時應該是想幫我買點柑仔店的零食,讓我考完後回鄉下,放鬆一下,心裡有很多的無奈,不過也只能聽著命運安排,好好活著。
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菸消散在這乾燥的空氣,遠處不時發出詭異的怒吼
那個女生睡很晚,導致大家無法及時換地點紮營
和阿賈解釋昨晚的狀況後,他一樣那個死樣子,不是很想相信
事實都擺在眼前到底在抗拒什麼?趕快把事情釐清,解決事情不是嗎
如果還在那邊說一切不合理,乾脆跟那些怪人殭屍同化
一起開派對好了,事情就合理了吧
那這樣你就能接受了嗎?嘖
這世界上有很多事情發生的措手不及
你沒有選擇的餘地
就是接受他 處理他 能的話放下他
汪大哥人很好,但似乎隱藏許多秘密
如果真的發生什麼大事件,生命糾葛之類的
不知道他會怎麼選擇
大姊一副反正我都這樣了,還能怎樣
但她考得肉還算好吃,營地的火還有食物大多她在管理
對於現況比要有用的人汪大哥、大姊
阿賈可能多少勞力付出吧,但一直抱怨實在也滿煩的
今天我們移動前,遇到一台吉普車駛來我們營地
很像在勘查,馬上就開走
該不會就是我預想的那樣
有人在觀察我們,我們不過是被丟進來的食物
汪大哥喊破喉嚨的吶喊,那台車說什麼就是沒停下
往南部移動些,一邊找新營地,一邊看看阿明說的是不是真的
先前在一家急救站搜刮了一些抗生素
包裝完整應該是還能應急用
畢竟大姊感冒,阿賈也不知道是不是喝了生水
人也不太舒服,各自休息一下吃藥有改善
最後移動到了一間民房
紙條很多張
"艾利對不起"
"艾利不要在電子計算機上亂畫"
"鋼琴聲太吵..."
還有一個大門,上面也寫詭異的數字
大姊之前不知道是幹啥的,一瞬間就解開大門的密碼鎖
也是佩服
大家在上頭休息時,想說去附近檢查安全,順便看看還有沒有更多奇怪的紙條
一陣甜膩又令人刺鼻的惡臭
不時發出關節及聲帶摩擦的聲音
「操!」
剛剛明明沒有看到那些
怎麼現在一次有三隻怪東西
我抓緊背帶就衝進房子
「外頭有怪人!門窗趕快關起來!」
我應該再冷靜點的,但我真的有些嚇著
那麼近的距離,他們難道會潛行,完全沒有發現地出現在我身旁
感受到大家慌張的氣氛
我有點過意不去,但想想如果他們是因為聲音被吸引而來
現在他們在外頭一直吼叫
是不是有可能引更多怪人過來?
我提出了這個論點,只能怪我實在不會表達
跟以往一樣,想要對病人好或是同事好
表達方式不對,或是默默付出
到最後就是被誤會想法不妥
一時拉不下臉,我又說出情緒的字眼
「信不信由你們,不做也沒差就是」
氣氛很差
但大哥與阿賈想想之後過來和我說,願意和我下去處理問題
方法是在門牆放障礙物,一次就開一個門解決一隻
我心裡確實感到厭惡,莫名其妙
但又能怎樣?現在就是被困在這奇怪的地方面對奇怪的事情
大哥戰鬥後吐了,我想是副交感神經興奮吧
看著地上的屍體,有穿著消防服、便服甚至警衣
他們原本應該也是正常人吧?跟電影一樣,被不明方式感染這怪人病
就說他是殭屍好了
希望大家別被感染,目前實在不想把箭矢往他們身上去
阿賈說他之後願意勇敢點
希望如此
睡前討論了明天的行程,以及檢查今天的物資
有槍、有些罐頭、少許藥物
這邊也不太安全
雖然附近有羊,食物跟水已經快不夠
況且羊疑似被那些殭屍攻擊過
也不知道會不會傳染那些怪病給我們
在生存陷入困難,也漸漸開始想證明阿明說的話
到底是不是真的...那邊有正常人嗎?
是能幫助我們的嗎?友善嗎?
這些到底是什麼,我欠誰了嗎?
只是想好好活著,很難嗎
喉舒樂是抗生素嗎 在 我的戰友是狼先生 Facebook 的精選貼文
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2020年5月24日
<<我終於完Sem啦>>
😭我終於從大學Year 3中生存過來了😭!Yeah~~
今年2個學期對我來說真的很不容易。
跟之前一樣,
也是想把真真實實的經歷和感受記錄下來!
雖然很長很長,但愛我的您請看到最後😎💕
還記得開學前幾個月我已經很興奮、很期待休學後再次上學,
但其實也有不少擔心....
5月才跟我媽從台灣旅遊回來就住院了,
出院沒多久又再住院,
不斷重複吃東西喝水然後吐的過程卻找不到原因。
天天都吊著含有鉀離子的鹽水,補充鉀質和水分,
我還幾乎每晚都腳抽筋到不能入睡......
血管很細、很難找的我幾乎每天都要打針、抽血,
手打不到就打腳,記得MRI Brain with Contrast(要打顯影劑的磁力共振)還因為嘗試了20幾針打不到而延遲了,胃鏡、CT scan(電腦掃描)、EEG(腦電圖)、胃食道吞嚥檢查、抽腦脊髓液.....
做了很多很多的檢查但都還是不知道原因,就是一直吐。
期間不能自主小便,導尿管就一直插在我身上,多次嘗試拔除都失敗,至今差不多一年了....
後來cognitions deteriorated,時地人都弄不清楚,加上特別的抗體血報告,我終於被確診Stiff Person Syndrome(SPS),
由醫生告知是個一百萬人中大概只有一個人患上的腦神經系統疾病,由我的原生疾病(SLE)導致的,
香港的患者除了我之外就沒有其他人了。
還記得2018年10月我也是因為住院期間突發腦抽筋而被迫休學,
那時候不知道原因,現在終於有了答案......
腦神經內科醫生在牌板寫下了“Recommend Plasma Exchange”這3個字,然後就意味著我只能選擇接受。
7月17那天晚上,醫生在我右頸打了一條導管,
痛但為了可以再次上學,我把痛楚和眼淚都一一吞下。
然後7月至8月期間做了5次血漿置換,
我只記得做的時候不舒服,好像有點東西壓住胸口,
它把我身體的血漿抽到機器裡面,
所以本來很怕熱的我會冷到發抖,
蓋3張毛氈很重,但我還是很冷....
每次從我身體拿走接近3000毫升的血漿,
再用接近3000毫升的Albumin(白蛋白)補給我。
每次做治療時我的血壓都比平常低,
有一次在血科做,上壓還一直只有70幾到80幾,
護士叫了醫生進來看我😂😂😂。
做一次血漿置換已經夠累,每次要用上差不多4小時。
機器停了還更累,
血紅素(Hb)、鈣和鉀離子也會跟著掉,
掉到某一個數字我就必須先輸血和補充才能再做血漿置換,
但為了能趕在9月開學,
我還是簽下了一張又一張的同意書。
8月15日,我再透過報章媒體籌款所得款項接受了三萬多港幣一次的生物製劑注射,
8月17日,住了2個半月的我終於出院了!
8月28日再來這次療程第二針生物製劑注射!
Yeah!我趕及了!樹仁大學我回來了!!!🥳
久違了~~~~~~~
其實出院前都有一直有跟學校的輔導員聯絡,
每一次我都跟她說我很怕、很擔心,
從身體到朋友,到學業,無一不擔心....
但我還是抱著平常心想去嘗試。
9月住到了宿舍,
到了Lecture Hall的門口,我很感動!!!!!
一年沒上課了!但......推門進去卻滿是陌生....
裡面每個人都有朋友,他們有說有笑,
而我則一個人拿著拐杖和Ipad默默坐到Lecture Hall最後沒有甚麼人的地方寫筆記...
這種孤獨不只是一種感覺,
也帶給我實際的學習困難。
以往我聽不懂、聽不及老師講的東西,
我瞄一眼朋友,然後他們就會主動把他們的筆記傳給我看、讓我抄下來,
但因為去年休學,我沒辦法再跟他們一起上課了...
心情難免有點失落😞....
恰巧那時候,發生了一件事,
我在大學的一位交心朋友傷了我的心,吵架了,
她說了一句「你永遠都不適合當輔導員因為你...」的話。
百萬中選一的罕見病,連醫生都不清楚該如何醫治,我覺得很孤獨;陌生的同學,我覺得很孤獨;聽到這句話,我頓時真的有點孤獨到不知所措,也有點失去信心的感覺,更試過質疑自己的能力
「到底我是不是真的不適合呢?」......
我year 3第一個個人presentation是定在10月3日進行,
要約client、找地方錄影,然後亦要剪10分鐘的片段加上字幕,讓老師同學評價表現。我那時準備了很久,拍好了影片.....但其他的還來不及做.....
到9月的後期,在學校好不容易認識了新同學的我,
忽然開始又手抖腳抖、吃甚麼吐甚麼,
不舒服...所以10月3日又住院了!對,我要跟老師講,
希望presentation 能夠延期。
醫生商討後決定再打導管做血漿置換,
還決定一個月做5次,而我根本沒辦法說不要!
這次因為要用很長時間,所以打的是Tunnel Catheter(中央靜脈導管),打在我右肩的下方。
讓我擔憂的還有這個月要進行的2個測驗,
於是我一邊治療、一邊溫習,
最後測驗前幾天我還不斷提醒醫生記得在牌板寫下這件事!
怕他們忘記!
當然那天回到學校我真的很累,沒有考好,但我盡力了!
10月21出院後,
10月24至10月29期間我在學校完成了3科的presentations😅,
1科個人和2科小組的!
現在回想,好鈞覺得自己真的蠻......變態的😎✨!
present完本來10月3那科,
老師說:「與其說是輔導員,你比較像個媽媽或者老師!」
雖然這段由老師說出口的話不是罵我的,
老師過程都是笑著的,
但其實我有點難過......
「到底我是不是真的不適合呢?」
😔這句說話又再次在腦海中響起。
11月13日我又再住院,原因忘記了XD😂😂😂
It’s just like a routine.
這次住了大概10天,
IVIG(免疫球蛋白注射),然後做血漿置換,做完就出院。
加了新鮮冷凍血漿(FFP)去進行治療,但我敏感🤦🏻♀️…..
所以最終比預計時間遲了2天出院,要注射類固醇和抗敏藥。
出院後休息了2天,
就又在醫院和學校之間奔波,
我第一個學期明明一星期有2天day off(不用上課的日子)
但幾乎天天day off都貢獻了給醫院,
真的很累,真的......
11月中受社會事件影響,學校轉了網上教學。
這種模式對我來說其實有比較好,
因為我就算上不了課我還是可以看錄影追上課的進度,
還可以一直重播老師說的重點和例子,聽不及、不明白就聽到明白為止。但同時也因社會事件,
有一科外系科目的group presentation改成了3000字的individual assignment(個人功課)🤦🏻♀,加重了我的工作量。
11月尾我常常有種異常的累.....
12月初開始,
常常接到醫院電話說我鉀質很低要再補充🙄🤷🏻♀️。
明明已經每天吃5顆補充鉀離子的藥,
為甚麼還不夠呢?後來加到一天6顆(現在一天9顆)!
12月2回學校見老師,談一談有關之後實習的東西...
Joseph聽完我的經歷分享,
他很驚訝我竟然早就在Year 2那年暑假就已經把120個小時的Pre-internship hours、15節的Individual counsellee hours和15節Group counsellee hours完成了!
哈哈,我只能說我要完成的事情我一定會努力做到😂😂
#其實是因為我人生中有太多預料不到的事
#所以能盡早完成就盡量早一點完成✊🏻
12月11日又要住院做血漿置換了,
很怕,因為這代表測驗、功課、考試都要在醫院進行。
住院前去了見輔導員,哭出來了,我告訴她我很擔心、很怕....
輔導員說她認識了我一段時間,
明白也清楚知道我是個對自己有要求的人,
也對自己和學業負責任。
她從來不會擔心我沒有動力做功課或者我不努力,因為她知道我會盡力,
但也希望我能好好照顧自己,
不要讓自己太累。
這次住院的壓力很大,
每天拿著電腦和Ipad,卻不能畫畫。
一邊治療、一邊做功課,還要一邊溫習。
累炸的我為了追趕時間,
而在病房門口通宵做功課和溫習
(我的床在走廊,為了不想吵到/阻礙其他人,
所以病房門口就是我晚上奮鬥的地方)。
壓力很大,我很怕自己完成不到!
記得那次在醫院測驗還wifi斷線😫!
嚇到我慌了,被醫生、治療師、抽血員看到我被嚇哭。
最後真的很感激物理治療師借她的數據給我救了我😭💕
然後Houseman(實習醫生)常常請我喝令我精神為之一振的鉀水,
可惡🧟♀️😒😒😒!還一晚3杯😫!
幸好病房很多愛❤️😂😂😂:
病房經理請的雞蛋仔;
護士的糖果和night food;
物理治療師的聖誕咭和禮物;
病房姐姐的無糖蘋果雪梨水;
抽血員的糖果;
病人和家屬會買早餐、順道煮午餐和帶水果給我🥰;
Eva醫生的小咭片、滿滿的文字;
血科護士給我的餅乾;
朋友的外賣;
一句一句打氣的說話;
當然還有我媽媽無限供應的零食、杯麵、外賣、葡萄適和咖啡haha😆❤️
謝謝大家的厚愛支持著我😭😭❤️
後來有一天我壓力很大,
很想念老師而發了一個email,
希望她能給我打一句加油,
結果她說想親自來醫院探望我😭❤️!
真的很感動!給我很大的力量!謝謝您Dr.Bobo!
小黃帽一直陪伴我😗!
這次住院再次因為血漿被洗走而出現凝血困難,
2隻手瘀黑到像被打,腳也是...
加上我又正在注射抗凝血劑防止血管栓塞,
因此醫生又要我補充血漿(FFP),
結果又敏感🤦🏻♀️🤦🏻♀️🤦🏻♀️!
考試前那幾天還在做功課,還在治療,壓力在累積。
記得有一晚我打電話給一個剛下班的護士哭了很久,
她陪著我,告訴我好鈞已經夠努力了;
另一天我在做那份外系的3000字功課,
連題目都沒看懂又沒在學校上過課的我很不知所措,
看著一份又一份關於社會學和馬克思主義的學術文章,
壓力就更大了。我哭到護士走過請我吃冰淇淋😫✌🏼;
夜班另一個護士回來,
我摟緊了她哭到她的制服都濕了。
哭完又再繼續奮鬥!🔥
有一天血漿置換後我血紅素又掉下去了,
胸口有點不舒服,血科那邊要我先輸血才能繼續療程,
但竟然輸到一半敏感...
所以早上的血漿置換做得很辛苦,
腳一直在抽筋,血科護士要一直幫我按摩。
那天做完很累很累,我有讓自己好好休息!
考試當天,開考前半小時我已開數據,確保我電腦的連線穩定。護士在我桌面寫了一個「考試中,請勿打擾」的牌子,心情怕怕的,有點緊張但同時也有點累....
不在狀態😭😭😭,但我盡力了!
經過一翻努力,12月21我終於完Sem了!
把第一個學期的功課、測驗、小組報告和考試都完成了,還去了某教育機構的奬學金面試。
住院期間照顧了我8年的醫生,我把他當成爸爸的醫生說了一句話,讓我陷入了傷心無助...
「你繼續留在風濕科只會加重大家的負擔。」
腦海迅速地把我今年遇到的言語傷害和經歷都連接起來了,產生出來的就是「我沒有能力當輔導員」「我不適合當輔導員」「我生病不斷帶給大家負擔和麻煩」....
12月27日,那個傷了我的同學在whatsapp找我說對不起,她說壓力很大不小心地把脾氣發了在我身上....
然後我原諒她了。
出院後休息沒幾天,
12月30那天去了醫院沖洗導管後,
那晚突然高燒起來,燒到1月1早上才全退,很累!
累不是重點,重點是這次高燒讓我走路的狀況又變差了一些,
穿回了我的「三吋高球鞋」😔。
1月3日我去泌尿科做檢查,但被發現我有點發燒,
檢查暫時不能做,卻因而早了見醫生。
見我的是一位泌尿科顧問醫生,
她看電腦知道我因為SPS而長期放置導尿管,
然後她問我為甚麼不self-cath(每天自行導尿),
我說我沒辦法......
她開始用罵我的語氣「為甚麼沒辦法?」
然後我說「我的腿連張開都沒辦法...怎樣...」
「哪你就只能選擇開泌尿造口或者一輩子都插著導尿管!你選擇如何呢?造口還是導尿管?」她的語氣絕對不友善。
這時醫生跟另一個護士用凌厲的眼神看著我,
而我則「我....我....我....可以給我一點時間想一下嗎?我想先跟家人商討一下...」
然後醫生有點兇:「吼!都25歲了,一個決定都做不了,還要別人幫你決定?」
「.........」之後,我腦海一片混亂,默默地撐著拐杖走出了診症室。
心理面突然又在想「對,或者我就真的那麼沒用,一個決定也做不了,或者我就真的別人的麻煩和負擔!」
那段時間心情有點低落.....我獨自回到宿舍,
其實是很想找個地方靜一靜。
那段時間最大的發現就是我眼淚蠻多的😂😂😂!
1月13又開始踏入了新的學期,
那天我做了一個勇敢的決定,
我寫了一封6頁A4 size的信給那群傷害了我的醫生,
我向他們坦白說出自己的想法和感受,只因為我想還自己自由、不希望再活在悲傷無限循環當中!
1月14我又再次開始隔天做血漿置換。
雖然累,但我還是很想回學校上課!
不用血漿置換的日子我就去上課,
我很抱歉的在Isaac的課堂累到趴在桌面上休息!
我趴著,但我有用耳朵聽,
感謝那時候身邊的K同學幫我抄下筆記💕💕
好不容易撐到1月23日完成1月的療程,累到不行。
後來2月因為肺炎疫情,所有課程都轉為網上教學。
可惡!知不知道我有多期待上學、上課?
知不知道我有多想跟老師、輔導員和同學見面?😭
大學畢業論文(FYP)還在這個時間正式展開....
這段時間其實有時候會吐、胃痙攣,
還試過2次全身肌肉痙攣🌚,長期low back pain(下背痛)。
當我再次努力抓緊狀態,以為自己的進度在軌道上,
3月我self-aware到自己的一些PTSD symptoms愈來愈多、愈來愈困擾我。
我知道影響可以很大、也希望可以快點處理那種被傷害的情緒,不想再難過了,所以我借了老師們和護士的耳朵 ☺️☺️💕💕嘻嘻,謝謝您們!!!真心的!🥰
功課、presentations 繼續進行。
3月13發現做血漿置換的喉管switch out了1cm,
又發現有點分泌物在喉管的出口,那晚還開始發高燒。
隔天早上我打電話去醫院,但醫生說種菌報告還沒出來,所以做不了甚麼。
3月17做了presentations,
但某些組員的不合作令人感到無奈🙂。
#不希望攬炒所有最後辛苦自己🤦🏻♀️
#同學們那是GroupWork不是Individual🙂
#請為大家的功課負點責任
3月19日跟Helen在zoom聊天,
老師跟我說「其實問題不在你身上,只是傷害真的太大了,根本沒有空間、時間讓你可以重整!」
然後隔天明明只是回醫院沖洗導管....
但我卻被醫生告知導管有細菌感染,
MRSA(抗藥性金黃葡萄球菌)🤦🏻♀️🤦🏻♀️!加上發燒,
所以要盡快住院:注射抗生素和拆除導管。
真的一波未平 一波又起🙄
住院還要做功課和處理自己的心理狀況:
天天都要面對讓我出現心理創傷的那群醫生。
這段時間既不能見輔導員,
媽媽、別人又因為疫情不能來探病,
那種感覺很孤單、很空洞......😔
還第四次在醫院渡過生日...
但真的很感激很多人用愛拯救我的心!
有護士的禮物、蛋糕、生日歌;
媽媽陪我請假外出半天,去吃我想吃的;
去了Dirty Team的護士隔著膠板和我在醫院樓下吃早餐;
輔導員的生日email;
Helen為我用心準備的生日會;
Helen、Isaac、Dr.Bobo、Dr.Sandrine、Dr.Alex Li、Dr.Alex Chan、佩芝老師的祝福很溫暖、很有愛🥰
還有朋友們的禮物和祝福!
謝謝您們!🥰🥰我覺得我真的很幸福❤️
3月31因為要趕功課的緣故,
我「任性」的簽下名字在自願離院聲明書上。
針口拔了發炎,我的右手腫了一星期,熱熱痛痛的。
回家努力追回進度,準時的交上一份又一份功課,
完成一個又一個presentations !
4月7和21又再次回醫院吊生物製劑。
還記得4月21那天吊完藥從醫院走已經差不多18:00,
吃點東西就極速由屯門趕回九龍的家,
洗個澡,22:20跟同學zoom到半夜1:35,累炸了....
就是為了4月22號中午的presentation🔥🔥
(事前已經開了2次zoom meetings),
幸好當天Helen和Isaac的評語大多都是正面的☺️,
而做得不好的地方我絕對接受,
希望未來的日子裡可以好好改進!
數數手指,光是第二個學期我就完成了:
1.中文小品文撰寫
2.Psychological Assessment的presentation
3.明清小品文讀後感
4.Group Coun的group proposal & session plans
5.Group Coun presentation
6.Group Coun的Personal Reflection paper
7.Clinical Assessment Portfolio
8.FYP的project plan presentation
9.FYP project plan
還完成了3科考試!!!
單單是FYP project plan也4次向老師申請延期繳交🤦🏻♀️
謝謝我supervisor理解我的需要😭💕
最後完成了,滿足感極大!!!
結果如何我都接受,因為我盡力了🖖🏼
中間身體還試過出現過變化,
突然臉上、手腳出紅疹、發低燒、關節痛、腿腫,我又要先讓自己休息...很怕是SLE復發🤦🏻♀️
10月到12月去了2次 A&E(急診室)
1月到現在也去了2次 A&E(急診室)🤷🏻♀️🙄。
時間不夠用,
讓我一度質疑自己的能力是不是真的那麼「力有不逮」😫,
能堅持到底真的全靠我不斷重複問自己:
「為甚麼當初要開始?」「不是早知道會辛苦嗎?」
「你是為了甚麼才堅持到現在啊?」
其實我心中的目標很清晰、很明確!✨✨
說實話壓力真的很大,我很擔心自己做不了!😭
5月見了兩次輔導,
兩次輔導員跟我做練習我都能哭到不能自拔...
但哭過之後我又能夠找回自己的狀態,繼續衝!
每天一起床就坐在電腦和Ipad前,
打字、溫習、打字,打一打就又晚上了!
我身體狀況不容許我長時間坐在同一個位置,
一覺得累就又要換位置,一時坐在書桌的椅子、一時床上!
要休息時就要休息!
有時候累到洗完澡會有點暈,
從小巴站走到文康大樓已經差不多虛脫🤦🏻♀️,
有時候喘氣喘到以為自己是個老人😭。
但我真是很怕時間來不及,
所以就算要休息,我都會為自己設定鬧鈴!
10分鐘,20分鐘,最長可以休息30分鐘....
鬧鈴響的一剎那很捨不得,但還是要繼續努力!
過程很艱辛,
吃很多藥和身體不好的我很容易累,
很難熬夜的我單單在這個學期就熬了10天夜,
腰很痛就墊枕頭,
不行就塗止痛藥膏,不行就再貼退熱貼降溫;
再不行就吃止痛藥!
我桌上長時間擺著1枝藥油、1枝止痛藥膏、薄荷藥膏、2枝眼藥水和2包止痛藥,櫃桶還有退熱貼。
還記得考明清小品文那天我打字打到左手快要斷掉,
還麻痺到要一邊用左手打字,右手一邊按摩左手🙄,
考完我要用止痛藥膏塗它。
我人生做過最瘋狂的決定,
莫過於下決心要讀樹仁的CounPsy,
但我沒有後悔做了這個決定💕!!!🔥🔥🔥
#這個雙學位課程簡直是在挑戰我的人體極限
#還有我不斷突破限制的決心💥💥💥
辛苦也能有所得著:
做FYP時、課堂上學到的東西都好像能夠回應我內心的感受和需要,Helen讓我接觸的IFS也好像讓我跟自己內心的距離縮短了一點點。
而且,辛苦也是可以很快樂的:
不得不提我上課很開心這回事🤣!
Helen用Insideout角色教我們Bipolar Disorder;
Bobo、Isaac所說的例子都太令我印象深刻;
新來的可愛miss真的很逗趣hahahaha ,
我一邊上她的課,一邊在宿舍哈哈大笑🤣🤣🤣!
發自真心我笑得很開心😂😂😂!
為什麼可以那麼可愛?我很想跟這個老師見面!❤️
她連教Statistics (統計學)也能教得那麼有趣,真可愛!
從小.....我就很討厭跟數字有關的東西,
以前常被爸爸和數學老師說我笨。
雖然有點白痴,明明您教一個多小時的課堂,
我要用上差不多3、4個小時才能把您教的一個lecture聽懂然後用自己的文字寫下筆記。
我記得我還傳給您一個很長的email希望您能為我再解釋一次Postdictive Validity。
您回覆我的那一刻我拿起apple pencil畫下了一條timeline,把自己畫在中間...我就明白了!!!
超興奮的😆💕💕!!!
還有一次😂,
您剛好教完Logical-Content Strategy(用logic推斷client的行為),然後Siri小姐又跑了出來,您的即時反應好可愛😂😂😂❤️
讓我情不自禁用logic推斷老師的行為🤓🤓XD!
我讀文言篇章的時候更加發現古人都是Introvert,
哈哈,他們內心世界何其豐富😂😂😂😂!
光是考試的7篇選讀篇章就被我發現:
一位古人疑似患上PTSD、一位Depression、另一位因為loss所以grief😅,我的筆記除了我應該不會有人看得懂我寫甚麼🤣🤣🤣!
上個學期我有回學校上David叔叔教的Motivation & Learning,所以學懂了用Positive Reinforcement,為自己提供持續的motivation(動機)hahahahaha~
😆✌🏼買冰淇淋和飲料去奬勵努力的自己!完成了任務就有獎勵XD
哈哈,我很享受這種愉快學習的過程🥰
很喜歡能抓緊知識那種實在的感覺!
而且每天就算多忙多累都一定會打電話給我媽媽,
媽媽是我最好的朋友!😘😘
有時候會聊天,有時候會跟她撒嬌說「我好累!」
然後我媽不知道為甚麼懂得說:
「比啲掙扎!!!」😂😂😂
媽媽您到底在哪裡學的???哈哈
雖然Year 3的過程很辛苦,我有哭過、有跌到過,
充斥著孤獨和無力感,或者你覺得我常常哭是軟弱。
但我還記得Helen曾經分享了我的發文,然後說「每滴眼淚都有它的意思」;
我還記得輔導員對我說「It’s okay to be not okay!」
hahahaha我有記起來😀!
哭不代表我軟弱,不代表我要放棄!
從來我都沒有想過要放棄!!!
Yeah我跨過去了,
未來的一年將會更加艱辛、有更多的困難和挑戰,
但正如我之前所說:
「任何的阻礙都不是我放棄的理由!」✊🏻
謝謝很多人的鼓勵和愛護,
謝謝您們默默的把小禮物和支持的說話/文字送到我那裡!❤️❤️❤️❤️
謝謝你們在我難過時讓我想起來自己是被愛的!
5月有一天我通宵做FYP的時候,我很質疑、很擔心自己沒辦法完成....
然後桌上的手機剛好竟然播放著「上帝早有預備」!真的很巧!嗯,對,可能很多東西我沒辦法控制和預計,但我知道上帝爸爸會為我提供一個最好、最適合我的安排❤️!
感謝每一個人、每一件事出現在我的生命裡,
讓我能成為更好的我🥰
最後我也很感激努力不懈的自己😘!
嗯!我一定會盡力克服困難、好好享受,
然後下年開心的畢業💕🔥🔥
#拜托請一定要賜我健康的身體🙏🏻
************************
哈哈,
一口氣打下了很多文字,比功課還要多!
不論開心不開心,
一點一滴都是我很珍貴的回憶!!!
最後送上一段影片🤓
我有個習慣(🤔應該不是習慣.....)
em…..而是因為自己集中力不足而想的應對方法:
就是工作時放手機在桌上錄縮時影片😌!
這對我來說蠻有效的!絕對不會玩手機因為玩不到XD😂😂😂!
#hahaha寶馬山上的日出真美麗✨✨🌤
#其實到現在還不敢相信自己正在讀雙主修課程haha
#wow六月有機會上我很期待的IFS課程😍
#我不會忘記不斷叫自己堅持住的日子✊🏻
#我期待已久的實習要來了🙌🏻
#一個學年結束後我由introvert變成更introvert的introvert🤣
#yearONE的時候還不明白為甚麼Isaac說我是偏向introvert😂
#我現在懂了👀
Reference
Kwan, H. K. (2020). Debbie’s reflection in these two
semesters. Retrieved from HoKwan’s brain & heart.
👆🏻😂hahaha笑死!快樂從來就是那麼簡單❤️🤣🤣🤣!
#Sem議員❤️
#寶寶辛苦了🤛🏻
(我打了9850幾個字,是時候停下來了!😂😂😂
說了出來果然很紓壓!☺️謝謝你看到這裡!❤️謝謝你愛我!!)
喉舒樂是抗生素嗎 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的精選貼文
2014.11.27 我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫,享年三歲九個月。
2015.11.27 我出版了第一本著作-向麻煩SAY YES!台灣首位罕病歌手的人生筆記
以我一生的經歷,向所有生命中的勇者致敬!
樂樂,阿姨無法看見長成八歲的模樣,
但妳的笑聲和勇敢,都化為阿姨前進的動力之一。
謝謝妳~我們永遠愛妳!
*************************
習題六:謝謝妳曾經來過
第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻,心中的波濤如海嘯狂襲。
那年她才一歲多……
這一篇章節,是特別留給妳的──樂樂。
該怎麼寫妳?我的馬凡女兒。
妳雖不曾從我的肚腹裡出生,
我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。
二○一一年二月二十日,樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。這個印記,標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。
樂樂出生時外顯症狀非常明顯。初老的臉龐、如鳳爪般的手指,細長、僵直,讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。很快地,經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。全家陷入恐慌焦慮之中。
「我的女兒出生一週,她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭,難掩心中無以名狀的悸動。
小時候我一直不清楚自己生了什麼病,也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險;不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼;不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。直到二十一歲右眼手術失敗後,才警覺不能忽視這個疾病的威力。漫長的成長過程中,總是孤單無助。身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何?有時渴望能遇見同伴,卻又害怕那樣的相遇,該是怎樣的一種心酸疼惜。
樂樂媽簡短的字裡行間,塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。很快的與她取得聯繫,並引薦她加入馬凡之家。相信更多病友的成長經驗,可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。
我的出現,當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下,這條路絕非輕省。父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診,換來的卻是愈加沉重的打擊。小兒科權威醫師在看過樂樂之後,宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲,甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診,直接宣判了樂樂的死刑。全家聞訊抱頭痛哭,淚流了一星期。
樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說:「媽媽,我們查過文獻,馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的,妳們不要再看我了。」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒,但求醫生給她一個治療方向,難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎?她沒有放棄,上網查了許多治療馬凡的醫師,輾轉與罕病基金會的書信往來過程,得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師,也專治馬凡氏症侯群,與家人討論後,決定北上就醫。
當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命,輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。
她是對的,沒有任何生命應該被放棄。
樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。雙眼視力受損,脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度,三歲時已惡化彎曲呈現九十度,完全無法直立挺胸。三歲的小女娃外貎卻似個小老頭,和我年幼模樣極為相似,她的情況卻比我更加嚴重。脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能,呼吸困難,輕微感冒即有大量的濃痰,且不易咳出。
從事護理的樂樂媽格外細心照顧,父母竭盡所能百般呵護,樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。病人大多需接受長期追蹤及藥物控制,以減低主動脈瘤擴張速度。甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。正常人的主動脈直徑為二至三公分,病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險,主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。於是在二○一二年四月份,一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了,我和她也終於得以見面。
那天在台大兒童病房裡,一歲的樂樂不舒服的哭了。我禁不住內心的衝動,提出想抱抱她的要求。
從知道這個孩子的出生,我就在等這一刻。
環抱著瘦弱的樂樂,像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。
那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。
抱住樂樂,我在內心對自己默許了深深的歉意。
這個身體沒有罪,我不該恨了她這麼多年……
長大後我遇到的馬凡氏症病友,發病狀況各自不同。有人外表完全看不出異狀。有人視力接近正常。有人主動脈剝離了二、三次,有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。
我和樂樂的五官有幾分相似,脾氣也是。都有著強烈的自我意識,凡事很有主見。吃的,穿的都很挑剔。我們有著虛弱的身體,卻也有著超強的意志。
樂樂是兒時的我,
我是她長大後的可能。
每見她一次,我的心都難掩陣陣的刺痛。
因為這條路有多難,有多痛,我再願意也無法替她改寫命運。
樂樂兩歲多時,醫生已開始評估動心臟手術的可能性。二○一四年,三歲的小樂樂,身高已達九十公分,主動脈擴張至四公分,比一般成年人還大。要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直,因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能,也提高心臟手術的風險。
二○一四年五月底,樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術,以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧,即使背部傷口疼痛難耐,也只是小聲的呻吟說:「媽媽,我痛痛……」,讓一旁照顧的母親心疼不已。
同年七月,樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。歷經十個小時的奮戰,更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示,手術比事前評估的還有難度,主動脈瓣膜更換到第三次才成功。轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除,急救中一度心跳停止進行電擊。樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術,但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。
三歲多的樂樂,某日和媽媽去吃麥當勞。在遊戲室裡開心玩耍的樂樂,突然被一個小弟弟推倒在地。站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。等小姐弟走出遊戲室,樂樂媽口氣溫和的向前詢問:「弟弟,你剛剛把阿姨的女兒推倒了,可是你沒有跟她說對不起。」年約七歲的小姐姐回應:「她長得好可怕!我弟弟會害怕她!」隨後小弟弟雙手一攤,無奈的說:「可是她長的好像巫婆,我會害怕她。」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件,電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……
生病不是罪與罰。有人走了一輩子都無法看懂。
所以憎恨,所以嫌惡,所以自卑。
從得知她是罕病兒,媽媽對她的生命只有一個期待,希望她活得快樂。故取名為「樂樂」。要在病痛中活出樂觀,不是嘴巴說說如此簡單容易。
在親友眼中,樂樂是眾人的開心果,是貼心的小公主。母親從小教育她正確的自我接納。哥哥曾問她:「妳的脊椎為什麼彎彎的?」兩歲多的樂樂以「因為我生病了!」回答四歲的哥哥。二○一四年五月第一次要接受手術前一週,樂樂突然說:「媽媽,我覺得我不勇敢,因為我要開刀了,但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。
二○一四年萬聖節那天,樂樂鼻血流不止緊急就醫,還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著,牽著爸爸的手,走兩步跳一步。那場景歷歷在目。一週前仍是聰明可愛的小天使,一週後樂樂卻已成躺在加護病房內,眼神空洞,四肢發黑,模樣教人不忍卒睹……
在病倒進加護病房前兩天,樂樂在家突然跟姑姑說:「我的心臟蹦蹦跳!」姑姑笑著回她:「當然啊!因為妳還活著,所以心臟會蹦蹦跳啊!如果妳心臟不跳就去當小天使了!」天真的樂樂居然回說:「如果哪一天,我的心臟不跳了,我會想念你們的……」
原訂二○一四年十一月中旬,樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。九月底卻因腸胃炎住院,有脫水現象。抽血檢驗,白血球指數偏高,並檢測出微量細菌,服用抗生素控制。十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀,病況時好時壞被誤診為一般感冒。十日樂樂開始出現意識不清,胡言亂語等情形。緊急送往成大加護病房,細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部,白血球指數高達兩萬。最後確診為「A型鏈球菌毒性休克症候群」,引發心、肝、腎衰竭。陷入重度昏迷。
十一日成大為樂樂裝了葉克膜,抗生素給到最高劑量,細菌依然頑劣滋生。強心劑打到最強,血壓仍一度降到只剩20/30,心臟血液逆流嚴重,生命跡象十分微弱,成大醫療團隊已束手無策。這一刻彷彿回到了三年前,醫生再度宣判了樂樂的死期。眾人絕望之際,樂樂卻仍用力地呼吸著,媽媽跟她說話時,她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手,求生意志如此強烈的孩子,家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上,說明了樂樂目前情況,直到樂樂轉送台大前,成大與台大醫師密切聯繫商討,極力搶求這個堅強的小生命。
當天我也趕到了成大,醫生在加護病房外和家屬說明,樂樂情況並不樂觀,要家屬有心理準備。評估轉院的風險極高。醫生離去後,家屬在門外傷心哭泣。站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影,一顆心糾結再糾結。在樂樂媽面前,我不能掉淚。因為此刻最痛的,一定不是我。我必須保持冷靜,才能協助安穩風暴中紛落的思緒。
當晚回到飯店,電視播映著海綿寶寶的卡通影片。從得知樂樂病倒,到握住她已有些微發黑的細長小手,眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。那一晚,淚終於可以決堤釋放。那是第一次,我為樂樂失聲痛哭。
十二日收起悲傷,前往高雄空軍一指部演講。在演講中提及了樂樂病危的消息,一顆心懸懸念念。每通手機訊息通知,都挑撥著繃緊的神經。十三日台大葉克膜小組南下,將病危的樂樂接送回台大。出加護病房,沿路護送樂樂的擔架上救護車,我不斷在心中默禱,求神看顧這孩子,轉院能平安順遂。救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩9%,全車的醫護人員高度警戒,司機將油門踩到底,生死關頭,千鈞一髮之際,樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。
但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害,樂樂需要接受心臟移植,但等心臟的人很多。台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說:「樂樂中風部位在小腦,可能影響平衡跟眼睛,但小朋友的恢復能力很難說,有時甚至超乎我們想像。」目前樂樂生命跡象尚未穩定,無法接受任何積極治療,再開任何一刀,她都有可能因血流不止而死亡。
見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受,家屬的眼淚已流成了江河。
躺在加護病房裡的樂樂,沉睡昏迷。守在加護病房外的我們,在樂樂昏睡後的每一天,都無法成眠。
年底向來是我工作滿檔期。去年七十場的演講活動,近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。對於每天靠藥物維生的職業病人,是體能一大考驗。沒有演講的日子,醒來就往醫院奔去。每天,帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院,這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院,怎麼能奪去我這麼多的眼淚……
那段日子,我把某部份的感官封閉了。忘記要吃飯,忘記要吃藥,忘記要悲傷。有時連換氣的時間都感到倉促。總不知這回進了加護探訪樂樂,她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房,在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。走出加護病房,要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。這對年輕的夫妻,提早面對人生殘酷的課題。
這一次,和面對外婆的離世是很不同的。十六歲時,我還沒有經歷過失去,外婆是第一個。然後無數個春去秋來,參加過的告別式已經無從算計。可是妳,我的馬凡女兒,妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。
二十七日一早前往經國科大演講,下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示,心頭一涼。樂樂血壓急速下降,家屬決定放手。跳上了計程車,從基隆直奔台大兒醫。撥了電話給在新加坡的好友41,滿溢的眼淚已無處躲藏,我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾,好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁,送她最後一程。那段迎向死別的車程,每一格移動的秒針都刺進了我的心房。
樂樂媽為她換上剛買的新衣裳,我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。醫生早也說了,就算樂樂救回,這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子,如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土,一起吃餅乾……不管我多麼想,還是沒有辦法不讓眼淚流下來……
樂樂,
阿姨是多不捨。
阿姨好希望看妳長大,
想看妳幸福地披上白紗……
放手,這麼難。
二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分,樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。三年九個月,她的生命劃上了永恆的休止符。
為了完成樂樂媽的最後心願,我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPY SAY GOODBYE──想念樂樂音樂會」。用樂樂最愛的粉紅色,為她的人生劃上最繽紛的句點。
從得知她的出生,到目送她的離去。
好難的一段路程。
但是樂樂,阿姨多麼感激,
可以在妳有限的三年生命裡,
成為那個,愛了妳的人。
謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」,見證何為「勇氣」。
永遠,永遠。我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。
永遠,永遠。我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。
樂樂,謝謝妳。
謝謝妳來過我們的生命,謝謝妳踏過的小小足跡。
這短暫的交會,是生命最美好的回憶。
領著罕見疾病馬凡氏症
妳來到這世界
短短三年九個月
妳用生命
完美詮釋了何謂「勇氣」!
謝謝妳的出生
妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈!
妳的勇敢堅強
妳的樂天搞笑
妳的倔強羞澀
妳的聰慧早熟
謝謝妳
即便病魔摧殘妳的身軀
妳仍創造了無數次生命的奇蹟
謝謝妳總是這麼努力
努力地呼吸直到踩上生命的終點線……
那些專屬樂樂妳的美好記憶
妳瘦小身體散發的強勒生命力
我們永遠、永遠都不會忘記!
關掉葉克膜機器前
媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」
那是所有人想對妳說的話
請帶著眾人的祝福和愛
快樂的飛翔吧!
邱樂樂
2011.2.20-2014.11.27