【 北一女校慶聊天十分鐘45元的新聞，還可以怎麼討論？】
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▍輿論怎麼開始的？
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北一女中12月12日舉行117周年校慶和園遊會，其中一個攤位提供「聊天」項目，消費者可以從街舞社社長、民謠吉他教學、流行音樂社社長、合唱團團長等學姐中，選擇拍照、點歌、聊天、打球等活動。
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引發網路熱議，有人認為有商業頭腦、有人則認為不妥，更多的是在網絡平台的批評和羞辱。
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▍可以用什麼方式更深討論？
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1、標籤拆解：
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將主角多重身份背後標籤拆解，通常輿論都是從標籤的衝突之中產生
比如「你是xxx就應該要ooo」，而當沒有做到ooo時，就會引起輿論
所以將標籤拆解，以便理解「預設概念衝突」是怎麼發生的
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2、三種觀點：
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這件事的社群輿論主要從三種觀點切入，分別為 #社會 #商業 #教育
我會以第一人稱口吻，描述各持這三種不同觀點的人會怎麼表達
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3、先後因果：
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先發生「園遊會」，才有「網路熱議」，然後才有「新聞報導」
所以不能直接看到「新聞」來反推「辦這種活動」的起心
「是為了賺錢才辦活動」
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🚩標籤拆解
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北一女學生同時背負 #女性 #名校 #高中生 的標籤
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🚩三種觀點
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▍社會觀點
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著重在 #女性 #名校 的討論
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►為什麼這麼多活動，「拍照」「點歌」「打球」可以，唯獨「陪聊」被特別放大？
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►「女性」與「盈利」掛鉤，潛意識便會跳出「性交易」「八大行業」？
這是這社會還不願正視的問題所致，#污名化 和 #歧視 普遍散落。
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一來不明白八大行業真正內容為何，而直接認為這是下賤、骯髒的，事實上，並不是所有酒店從業人員都是在賣身、賣感情，會上酒店的人也不是每個都想亂搞。
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酒店客群主要分成商業客和兄弟客，商業客就是一般西裝領帶的商務人士而已。
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酒店又依照服裝樣式開放程度分成 制服店、禮服店、便服店。
以最單純的禮服店而言，就只是倒酒、整理桌面、唱歌聊天，僅此。
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再有更多的接觸，如果自己不能接受，是可以拒絕並換桌/換台的，看每個人程度到哪（當然有些人就是想找人包養，用自己去交換未來，用話術和身體去勾引客人，但大部分不是。）
（btw我前男友幹上的那個就是這種典型，但不是每個人都這樣。感謝前男友讓我對酒店行業了解透徹。）
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當感受到被侵犯時，每個小姐會有求救暗號，打暗號讓少爺/行政/幹部知道，就可以被保護離開。
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二來是對於女性的「貞潔」要求凌駕於「身體自主權」，女性應是屬於另一個主體的，不是自己的，這種「自己」除了身體，還上崗到了包括「時間」「談心裡話」
當這樣的行為被作為獲利工具，就如同出賣自己的靈魂約契
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►名校背後的品德枷鎖
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大家對於這種社會新聞「xx高材生竟然犯了oo罪」不陌生，這種就是標籤的概念衝突。
背後假定了「會讀書就應該品行優良」
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或者穿著小綠綠制服，走在路上就應該要舉止端莊賢淑、在公車上要坐有坐相等等。
（短褲夾腳拖是我高中的基本配備，想來也是對於這種標籤的微小反抗。）
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今天當「應該品行優良的高材生」與「八大從事人員的陪聊工作」碰上了，標籤的衝突因而產生。
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►物化自己、販賣父權紅利？
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如果說酒店公關是物化女性和販賣父權紅利的終極體現，那在灰色地帶的直播主、「線上聊天平台」算不算是？
她們都知道「我是漂亮的/性感的/甜美可愛的」「女人」正是收益來源，因此從事此行業。
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但北一女學妹一開始辦這攤販的起心，是「因為我知道男人會付我錢」而去辦的嗎？
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什麼是物化自己？
用身體作為契約的客體，主動的成為從屬者/商品化，又因性別權力不對等而失衡。
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就我與學妹們聊天的過程中，她們的起心本意與「仗著自己是女生來賺取男生的錢」而且「我就是要成為商品本身附加在男生身上」恐怕相去甚遠。
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▍商業觀點
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著重在 #名校 與 #高中生 的討論
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►如果說市場機制裡，有需求就有供應，有客群願意掏錢買單，交易便成立
但這個需求是被創造出來的、還是本來就存在？
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這個需求內涵是什麼？
是社會上無處可去的焦慮。
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對高中生而言，就是升學壓力、同時處理課業、人際、社團、家庭的滿腹辛酸，師長的不理解或高壓要求
因此他們有了「只有年紀相近的學長姊能體會、並針對當前環境給予建議」的需求。
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對校外而言，是對光環的想像與追逐。
人們對於自己未到過的地方，會有加成的想像附著，例如，能出國讀書/旅行，一定很有國際觀/一定家裡很有錢，那他們是怎麼做到/從中習得什麼，無論他們到底是靠自己的努力達成還是靠爸（能考上名校，也是有一定程度的文化資本落差）
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不一定是升學主義學歷至上，根本而言，出於人性的基本好奇使然。
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►園遊會本質：娛樂性的進行學生商業行為賺取班費
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這邊有兩種輿論聲音：分享心得經驗怎麼可以拿來賺錢/怎麼可以用無成本的方式賺錢
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但首先，沒有人會在園遊會時候做公益，什麼家裡的破布娃娃都可以拿來賣個三五十塊
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與其說為了賺大錢來辦活動，不如說為了符合園遊會性質加減產生一些金錢流動
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大家都有辦園遊會的經驗，通常都先問班上有沒有人家裡是賣什麼吃的喝的，再來設計一些遊戲或服務
這就是練習如何在資源稀缺的情況下，盤點現有資本設計商業模式
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對高中生而言，他們的資本並不多
「知識」和「經驗」正是他們最大的資產
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呈上，當他們發現有市場需求，而他們正好能以現有資本作出供給，且現實面呈現供不應求情形，證明這樣的價格符合市場機制並未超過
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但為什麼知識可以賣錢？
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►知識經濟、知識變現
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有位知名網紅表示「女學生要想啊，你憑什麼賺取這個錢，律師和心理諮詢靠講話可以收那個錢，是因為他們的專業」
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憑什麼賺這個錢，就是對於這個「知識」和「經驗」的質疑。
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坊間職能培訓、升學求職經驗分享、家教、線上課程、一堆冬夏令營培訓、之前紅極一時的醫學生面試工作坊爭議，之間的差別是什麼？
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知識經濟是近幾年才蔚為風潮的商業模式，最初因著互聯網從中國大陸崛起，2017年被稱作知識經濟元年
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除了打破原本實體物換取收益的模式，也包括縮短知識變現歷程（產品-營銷-交付），轉變為擁有知識的主體獨立完成這個流程，實質經濟性價值判斷就來自「知識的不可取代性」
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衝突點在於他們認為，高中的知識，大家攝取的大部分相同，不可取代性低、「專業性」低，有課綱、有老師，就能觸及這塊知識
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但「師傅引進門，修行在個人」，已經脫離全民教育的階段，高中課程更深更廣，無法妥善吸收而載浮載沉於知識苦海的學生才是多數
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北一女學生的專業，不止在於課業本身，更是「學習如何學習」這件事，「如何有效率的、有系統性的」張羅和梳理浩瀚陌生知識，這才是她們的不可取代性。
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►「零成本、高收益」
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這則新聞被放上網時，那個筆者用這句話來形容這個攤販，這個「零成本」恐怕未估計得到這些知識和經驗時間的隱形成本
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在跌跌撞撞中所獨自承受的心理壓力，在沒有人提攜和引領時的惶恐和迷茫，這些對高中生而言，都是很沈重的成本
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在這過程中，學習如何去找前輩解決種種心理與精神困境，如何與同儕相處互動待人處事、在社團上當幹部，學習如何做一個領導者
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要同時兼顧家庭、課業、社團、人際，這些是成本，也是經驗的獨特性
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►業界前輩怎麼說
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我從前輩板上截取的，但資料太多混淆來源了，如果有人知道麻煩告訴我！
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原文如下：「
【怎樣是門好生意】
有一年的期末報告主題是老師給每一組學生一百美元的基金，要他們去創造最高的收入，並在期末報告時上台分享。
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大部分同學都是去買東西來賣，靠各種加工或銷售方式賺取差價。但最後獲勝的那一組根本沒有買任何東西來賣，卻獲得了最高收入跟超高利潤率。你猜他們怎麼做的？
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這組同學仔細分析了所有手上擁有的元素，發現這次報告最有增值空間的不是那一百元能買來的東西，而是他們自己花在這件事上的工作時間、全班同學在期末報告時專注聆聽的十分鐘，以及這些準畢業生的未來。
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於是他們把期末報告的上台時段賣給了徵才企業跟獵才公司，最後選了出價最高的一家，不僅沒有花到那一百元，還賺了好幾千元的收入，甚至可以獲得未來獵才成功的抽成機會。
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這就是商業頭腦，懂得從資源稀有角度出發。我要是天使投資人，還會想從當中談一輪找出是誰發想跟執行這個計畫的（當然要付錢給他們），長期輔導跟追蹤這一群孩子。
#時間才是最值錢的資產 #年輕人的未來更是」
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▍教育觀點
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著重在 #名校 #高中生 的討論
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►誠如前面所述，能夠上名校的，有一定程度的社會背景和文化資本，這些是幸運，而不單靠「自己多努力」
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有些人認為，這是販賣光環，是忽視了作為社會族群中佔優勢的位置，將功勞佔為己有的自大行徑
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但不只北一女有標籤，其他學校各自有各自的原罪要背負，這邊的問題，我想，是會持續在有人有文明的社會持續存在的
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►身分，資格論，17歲怎麼談108課綱？
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高二，才經歷新課綱一年，可能連自己學習歷程都還搞不定、甚至連老師、學校都還摸不清楚課綱到底在做什麼，有什麼資格談、甚至收錢？
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理念者與實踐者，很多時候是不同人。
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在坊間教育組織裡，是因為認同了同一個理念而湊在一起，但在國民教育的教學場域，一個政策的實施，不是每個人都認同，迫使大家開始群起討論這個方向，需要更多的激盪和問題反饋，才是推動下一個進程、或是將遇見所阻呈報回政府機關並再修正的重要過程。
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更多的討論，應是被鼓勵、而非以資格審查而禁止的。
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另外，新課綱大家都還在摸索，教學者與當事者，會有不同的摸索經驗，是只有那個位置能看見的視角和困境、新想法和新的焦慮
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各自有各自獨特經驗，就值得被提出來探討，跨越了身份審查的問題
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►教育資訊落差，是可以販賣的嗎？
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現實是，北一女的資源肯定比其他學校優渥。（我在TFT徵才那篇有詳細談）
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她們有的資訊、管道、組織、計畫，其他學校可能不見得有、或老師不見得重視，阻斷許多機會流入學生手中的可能。
有些人認為，名校學生經歷這些活動營隊後的心得，販賣給其他學校沒有參加過的學生
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衝突點在於，這樣的資源落差，是大多數教育（含NGO）工作者致力想解決的問題，當這種落差被用作盈利時，是一種「傾銷」之既視感
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在國際衛生場域上，曾發生過一件事：
某A大國獲得Ｂ小國的共用病毒株後，回去研發出疫苗，再高價賣給Ｂ國
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這個共用病毒株可視為總體教育資源，名校（Ａ國）從總體資源中拿取站比較多的資源後，有能力產製出知識結晶（視做疫苗），再賣給原本被剝奪資源的那些學校學生（Ｂ國人民）
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雖然行為無本意，但在結構上問題油然而生，高中生或許不明白這件事還藏有這一層問題在，但每個角色在社會上，都同時擁有壓迫與被壓迫者的位置。
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▍為什麼先後因果關係重要？
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有段話如下：
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「顧客清一色是男性，恐怕賣的都還是“女高中生”甚至“北一女”相關的概念，所以“成本”並不是零，而賺取的就是“父權紅利”，所以這件事的本質其實是“父權經濟”。
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“父權經濟”在任何男性掌握資本而且有貧富差距的社會都存在，程度多少的問題而已，因為“愛慾”是人類最基本的需求，而且女性天生可以在生理和心理上供給，所以市場必定存在。父權經濟的光譜很廣，從單純的陪伴經濟到性產業都是。」
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►這是很典型「用新聞來看事情」
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看似振振有詞，實質為 #倒果為因 的謬論例子。
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再次強調，是先有園遊會，才有新聞。
不能看到新聞註解「顧客清一色都是男性」，就認為學生是為了招攬男性而做。
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🚩那新聞媒體怎麼報的呢？
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▍標題：「真香」「暴動」「懂賺」「清一色男性」
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▍內文：
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「有沒有照片？正的話馬上驅車前往」
「便宜還保證女高中生」
「不早講，我在火車上了」
「直播主出道預備」
「良心事業，人美心美」
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►著重顏值、外貌，而非舉辦活動初心，強化「只有漂亮的我才要去」
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是她們在物化自己、還是新聞出來後，社會在物化她們？
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▍這是對事實的描寫、還是變相鼓勵風潮？
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是對社會反應的記載，還是以明知可能的眾矢之的作為標題博眼球？
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記者知不知道可能會產生的輿論和社會問題、對當事者、北一女的傷害？
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記者有沒有這個責任要知道後續可能影響？
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有沒有攔截問題的責任？
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▍刻板印象的強化與新的標籤

在議題被鼓動到大家一窩蜂去搜尋時，「陪聊」「台女」在搜尋度暴增，新的標籤就產生了，成為「熱門關鍵字」，永遠留在網路平台上。
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▍媒體少了什麼？
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所有新聞文章都是互抄，片面之詞呈現，但網絡的反撲、指責、甚至對女學生的羞辱卻視而不見。
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所謂的不客觀，不是因為主觀意識表示支持與否，而是少了不同聲音。
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在後續造成的輿論有哪些、校長回那封信的前提是什麼、大家在意的關鍵點是哪些、為社麼會有這個現象、當事者受網路攻擊後的反應如何？
甚至用數據分析網路聲量、正負面比例、搜尋關鍵字圍繞哪些問題
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這些也都是客觀事實，並不是主觀認定，是可以同時呈現在報導裡的。
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但媒體都少寫了。
是不知道、不在意、不想花時間研究，還是就是打定了想要賺流量？
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但這是記者本身、媒體自己本身的錯嗎？
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要在媒體生態下生存，高工時、低薪資，內部編制導致落在記者個人身上負擔過高，生態惡性競爭即時性和煽動性，廣告與流量定勝負
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導致產能和品質降低，又得成為千夫所指之人，這是記者自願的嗎？
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▍報導後的低級輿論
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黃士修在留言處寫道「有加Ｓ嗎？」（掏皮夾）
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我先來解釋台灣的性交易生態，雖然是非法，但其實到處都有檯面下的交易，而且相當頻繁。
不一定要從酒店，只要有經濟帶、有群組門路、有學長姐或朋友，只要有「媒合人」，一場交易就能達成。
（感謝拿我爸的錢去嫖妓的前男友again）
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如果是自己狩獵型的，遇見有解時的通關密語，就是「S？」
「掏皮夾」的意思是：「性交易的錢直接給現金」就不會有金流、留證據。
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▍校長怎麼回？
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1. 校慶當天，本校所有園遊會的擺攤學生沒有回報任何負面訊息，也沒有任何外賓反映攤位問題。
2.以"聊天"為項目的攤位，該班級當初設定的客群是高一學妹，針對108課綱的選課問題、如何製作學習檔案、社團幹部的工作內容等等。想法單純且正向，導師及學務處都支持。
3. 園遊會現場為公開場合，人潮眾多、教官巡場，未發現任何不妥現象，當天的活動除了學妹外，也有本校家長、大學教授、外校學生等外賓參加，外賓詢問的內容多以本校學業、社團活動、時間管理、校園生活為主。
4.針對那些沒在校慶現場，只憑臆測去描述自己觀點，並連結負面意象的網友留言，本校表示遺憾。
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親愛的同學們，校長相信你們有足夠的智慧，去判斷事情的真相與是非，也相信你們有足夠的勇氣，去面對莫須有的不實流言。這個世界雖不美好，但我們仍要正面以對。
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校長 陳智源敬上
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⚠️⚠️我們可以怎麼做？
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當媒體無法進到守門人角色時，這個責任就落在閱聽眾身上。
除了上網跟大家辯論之外，還有哪些是我們能做的？
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1、不要搜尋「被固化的標籤」增加流量和搜尋引擎排行
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🈲️尤其「北x女 陪聊」這種直接綁死的關鍵字，最直接的讓大家在搜尋時會跳到最前面
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2、條列式舉例、分段思辨
先區分議題，如我前面所提，要討論社會觀點、商業觀點、還是教育觀點？
要論證舉例，是在哪個區塊、要舉反例，又是不是在相同的社會背景下？
如果想到什麼講什麼、爆氣式論述，容易讓雙方語言沒有交集
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3、不要讓學生在這場風波中受的傷白費
這一起輿論能夠鬆動、或喚起社會怎樣的關注和討論，後續如何延續動能？
既然大家已經發現前述污名化與歧視問題，那可以在自己能力所及之中，做出哪些改變與影響？
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4、面對學生，理解取代羞辱、批判取代批評。
如果可以，讓孩子們知道這個社會會這樣評判一件事情，何妨不是一次機會教育。
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5、傾聽與尊重。
不是說支持這種行為（你當然可以不認同、可以批判）
但可以試著告訴孩子們，這場風暴是一堂課，理解了可能的優缺點與風險之後，在下一次她思考後並做出選擇時，我們會尊重他們、但他們也必須自行承擔後續的社會輿論成本
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▍我自己的註解
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不是她們自己要販賣父權紅利，看似既得利益，其實是被社會的需求，被迫推向了供給的一方，讓原本立意良善的初心被扭曲、認為他們就是為了這樣的目的而去主動供給，而且被固化為標籤，而且這標籤會跟著所有北一女學生、甚至包括其他女高中生，至少數年。

確實 CFD 是一紙合約商品，屬於金融衍生商品，因此投資人並不會持有實體資產，這是許多人在意的地方。

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但如果說這東西是不安全的、甚至有些人故意抹黑這是詐騙商品，那就是刻意誤導了。

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舉例來說：『如果 CFD 是詐騙，那『期貨』本質上也是合約，是不是也是詐騙？』

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在這個時代，動動手指查一下維基百科，就知道「差價合約 CFD」這東西早在 1990 就開始在倫敦市場上交易了，並獲得英國金管會（FCA）監管執照認可，表示這是一種正當的金融衍生商品，現今也在歐洲各國非常廣泛流通。

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但有些部落客及 Youtuber，不知道是無知還是刻意抹黑（又或者是不小心侵犯到他們的利益？），硬生生把 CFD 說成是詐騙商品（或不安全）。這種『自己不懂就說爛』的態度，一方面非常不可取，另一方面也有失自身專業及品德。除了對讀者的智商是一種侮辱，更蔑視了歐洲各國金管會的合法性和權威性，就連澳洲金融監管會 ASIC 也是認可差價合約 (CFD) 的。

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在台灣，群益證券已經推出黃金、石油的 CFD，元大期貨也有一系列介紹 CFD 和開戶教學，那某些部落客、Youtuber、投資老師對這件事的說法和態度是什麼呢？你們口口聲聲說這是詐騙不安全的商品，所以政府正在助長詐騙、同流合汙囉？

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差價合約的優勢在於『彈性』，可以針對各種金融標的進行數值化、商品化，並且讓買家跟賣家之間創造更高的流通性，

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但對亞洲的投資人來說，CFD 因為是從歐洲引入新概念的交易商品，很多人不是那麼熟悉。因此我的建議是：『不需要強迫自己去投資，差價合約就是一個選擇，就算不了解（或不想去了解）也沒關係。』

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市場上有那麼多投資商品，挑一個你最放心、最熟悉的來做即可。市場上最忌諱的，就是一知半解就貿然投入資金，就算是很多人在關注也一樣。

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如果你真的想接觸投資差價合約 (CFD)，我會建議先花點時間先去理解研究，明白這個金融衍生商品的特性和優劣。

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投資是不需要著急的事情，花點時間好好弄懂、確定自己在做什麼，才是最重要的事情！

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#我就爛
#想學啊我教你
#CFD

【文摘 / 醫療廣角鏡】原住民的基因是全球頂級商品

鄭春鴻於8/21日投書民報，跟我們分享了近年來基因庫商機崛起後，原住民族基因炙手可熱的各種前因，並且精準的將矛頭指向眾多財團與政府大型計劃裡，缺少包容性與公平性的利益共享模型。

到底原住民的基因主權該如何爭取？是被當成動物、還是能夠與全球科學研究一起共享研究成果與獲利？我們來看看以下的文章怎麼說。

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當今醫學治療大多是針對「標準化病人」設計，同一個病，用同一個治療準則，甚至同一藥物。這種「標準治療策略」雖然在許多病人身上曾經很成功，但對某些病人卻無法奏效，因為這樣的「概全性治療」忽視了病人的個體差異和疾病的異質性。而「精準醫學」（Precision Medicine）就是在針對病人體質差異和疾病的異質性的特殊考量下，所訂定出來的疾病預防和治療策略。舉例來說，罹患同一種癌症，即使又是同一期別的病人，但不一定吃同一種標靶藥；而必須進行基因檢測，分辨其基因表現的異質性，再來進行不同的治療。

人類基因數據，已成為全球「頂級商品」

很早就有人喊出「二十一世紀是精準醫學的世紀」。而這些精準醫學科技發展必須仰賴於：（1）大規模生物數據資料庫（例如 human genome sequence, TCGA database）；（2）可以獲得生物資料的科技 （例如: 基因微陣列、大規模平行DNA定序、蛋白質體學、甚至行動醫療裝置科技等等 ）；以及（3）可以分析大量數據的電腦工具，目前台灣的中央研究院分子生物研究所就有這個能力。

近年來，原始數據，包括從人類基因組獲得的序列數據，已成為全球「頂級商品」。這種轉變是如此新奇，以至於專家們仍在評估這種數據在全球市場上的價值。2018年，直接面向消費者的基因檢測公司23andMe就以3億美元的價格將其包含約500萬人的數位序列數據資料庫的查找權出售給了全球三大藥廠之一的葛蘭素史克藥廠（GlaxoSmithKline）。今年稍早，23andMe又與西班牙製藥公司Almirall合作，Almirall正在利用這些數據開發用於自身免疫性疾病的新型抗炎藥，這是23andMe首次簽署用於開發藥物的一項許可協議。

原住民的血液和基因數據可以換鑽石

我們一家都是「人」，但是每個人都是上帝獨一無二的作品。人與人之間，族裔與族裔之間，都存在其獨特性、異質性。

來自加利福尼亞大學聖地亞哥分校的人類學系，全球衛生計劃和原住民實驗室的凱魯·福克斯 （Keolu Fox） 博士，7月30日在新英格蘭學期刊（NEJM）最新發表的〈包容的錯覺—「我們所有人」研究計劃與原住民的DNA〉（The Illusion of Inclusion — The「All of Us」Research Program and Indigenous Peoples’ DNA） 指出，在非洲南部的內陸國博茨瓦納（Republic of Botswana）經營的盧卡拉鑽石公司（Lucara Diamond Corporation）最近開始將所有零售額的5％分配給基於社群的利益者共享。結果，博茨瓦納政府開始使用鑽石特許權使用費來做為基礎設施、醫療保健和教育計劃提供資金。可見原住民的血液和基因數據，理當可以成為「利益共享者」來「兌換鑽石」，在藥品開發的商業機制裡，這絕對是公平的。事實上，製藥行業諸如Variant Bio之類的初創公司正在探索長期利益的共享模型，在這種模型下，將使用集體利益模型，來共享使用特定於社群的基因數據開發的藥物，並給予特許權及使用費。

凱魯·福克斯博士研究指出，涉及人類遺傳變異的大規模研究中，諸如Geisinger Health System，Regeneron Pharmaceuticals，AncestryDNA和23andMe之類的公司已經成為最強的基因數據庫。為了推動該領域的發展，涉及從血樣、問卷、認知調查和其它對參與者進行的測試中，收集精確的測量值。但是這些方法對於參與者來說是「昂貴的」，並且在生理和精神上都是沉重的負擔。但顯然地，科學家可以從這些數據發現全球罕見但本地常見的特定人群的生理變異。

原住民基因組成是未經探索的「變異寶庫」

世界許多原住民人口在地理上已經隔離了幾萬年。隨著時間的流逝，這些種群已經適應了他們的環境，從而在其基因組中留下了特定的「變異特徵」。因此，原住民民族的基因組成為了未經探索的「變異寶庫」。這些變異會被諸如美國國立衛生研究院（NIH）的「All of Us」研究計劃識別出來。美國國立衛生研究院的領導人雖然已承諾，該計劃的參與者中至少50％應該是代表性不足的少數族裔的成員，包括美國原住民社群（美國原住民，阿拉斯加原住民和夏威夷原住民），明確地將多樣性與該計劃的目標聯繫在一起，以促進平等享受精確醫學的未來利益。但是我們有理由相信這一承諾可能是一種幻想，開空頭支票而已。

原住民DNA數據早就被商品化

凱魯·福克斯博士說，先前的政府曾資助的大規模人類基因組測序工作，例如人類基因組多樣性項目、「國際人類基因組單體型圖計劃」（簡稱HapMap計劃），都提供了修改開放源數據的方法的範例。HapMap項目和1000基因組項目描述人類遺傳變異的常見模式，用於查找影響健康、疾病的遺傳變體和反應藥物和環境因素的影響。 該計劃產生的數據對於研究是「免費提供」的，可以不受限制地、開放地查找有關特定人群的生物標誌數據，最終卻使製藥和血統檢測公司產生了價值近10億美元的利潤，但完全沒有分給受測者一分錢。如果「All of Us」計劃使用相同地採不受限制的數據偵測和共享協議，那麼將沒有內置機制可以防止原住民DNA被商品化。

製藥公司的科學家們發現B4GALT1基因突變與居住在美國加拿大的原住民艾美許人（Amish）族裔的膽固醇水平較低和纖維蛋白原水平較低相關，這一發現可能會產生新型的膽固醇藥物。

非洲血統中鑑定出的基因確可開發新藥物療法

作為藥物開發工作的一部分，許多族裔參加了有關人類遺傳變異的大規模研究。例如，Vertex Pharmaceuticals的下一代囊性纖維化雞尾酒Trikafta（elexacaftor / tezacaftor / ivacaftor和ivacaftor）是利用囊性纖維化患者的數字序列數據和囊狀纖維化症基金會（Cystic Fibrosis Foundation）的資金開發的。在非洲血統中鑑定出的基因座導致了PCSK9抑製劑的開發。最近，美國製藥公司Regeneron（生元製藥，Regeneron Pharmaceuticals, Inc.）的科學家們發現B4GALT1基因突變與居住在美國加拿大的原住民艾美許人（Amish）族裔的膽固醇水平較低和纖維蛋白原水平較低相關，這一發現可能會產生新型的膽固醇藥物。艾美許人是很獨特的族裔，它們是基督新教重洗派門諾會中的一個信徒分支，以拒絕汽車及電力等現代設施，過著簡樸的生活而聞名。

儘管這些研究的參與者可能會從新療法的開發中受益，但尚不清楚是否使用從這些人群的研究中獲得的數據開發的任何藥物給予它們甚麼補貼、特許權使用費或知識產權。而且，這類新藥物的價格常常使被研究人群中的大多數病人難以承受的。例如，Vertex的囊性纖維化藥物每年定價超過30萬美元。科學倫理上規定，在進行人類受試者研究的通用規則明確指出：「不應對無法從結果中受益的人群進行研究」，上述結果，新療法使受測者無法負擔藥價，這當然違反了該項原則。

藥廠科學家吃香喝辣，原住民分不到一杯羹

原住民理所當然地會擔心從他們基因組研究獲得的藥物被商品化的趨勢，因此，他們有時不願參加基因組研究。所有的科研調查人員都有興趣從本地人群中招募參與者，但鑑於涉及原住民民族的遺傳研究歷史悠久，包括印第安人保護區是美國印地安原住民Havasupai人起訴亞利桑那州立大學的案例，在該案例中，部落成功起訴大學以不當方式使用其成員的血液樣本。也因此印第安人保護區會繼續對參加NIH的最新研究保持警惕，也是理所當然的。總不能藥廠科學家拿了印第安人的基因發明藥物賺了大錢吃香喝辣，原住民或少數民族被當成「動物」研究，卻分不到一杯羹。

數據和政策的商品化允許不受限制地使用數據，從而擴展了族群被邊緣化的歷史，並剝奪了原住民就如何以及在何種情況下，可以使用自己的生理數據做出決策的權利。如果「All of Us」的調查人員都想招募原住民社群成員，就應該將原住民納入有關數據進行測試、數據使用和知識產權的政策制定中。提倡「原住民基因數據主權」這一新概念的倡導者，呼籲原住民更多地參與數據和生物樣品的管理，並呼籲使用定義樣品使用權的數位工具，以提高使用過程中的透明度和完整性，也就是隨時可查考誰用了這些數據。

將平台的收益分配給共享其DNA進行研究的人們

促進向「公平利益共享」標準化邁進的一種方法是，確保原住民擁有來自原住民的數據的控制權，現已經使用了兩種方法來實現此控制：個人利益模型（也稱為股東模型，涉及股票的部分所有權）和集體利益模型（涉及社群信任）。LunaDNA是社群所有權的生物醫學研究平台，也是部分所有權模型的一個範例。這家公益公司將平台的收益分配給共享其DNA進行研究的人們。可以與NIH和製藥公司合作建立社群信託，不僅可以提供對藥品的補貼，而且可以對參與基因組研究的社群進行再投資。事實上，在多個行業中，存在基於社群合作夥伴的利益共享的先例。2019年11月，南非政府宣布根據《名古屋議定書》，南部非洲的科伊桑人（Khoi-San）將分享豐厚的利潤。

預防醫學的未來必須兼具公平和包容性

當我們繪製預測和預防醫學的未來的地圖時，公平和包容性應引導著美國的創新軌跡。正如礦採業一樣，當我們想要在某地挖取石油，總會先探勘什麼環境可持續性取得利益一樣：同樣地，當數據是有爭議的可商品化資源時，我們也要提出問題：什麼是社會和文化可持續性？誰可以取得基因數位序列數據？依賴共享寶貴數據集的伙伴關係會是怎樣？應如何分享利益？以及我們如何以尊重各族裔的貢獻並鼓勵對被邊緣化群體的投資和能力，用來建設開發藥品，同時仍然為藥品開發和商業研究與發展提供激勵？

「All of Us計劃」的成功將取決於回答這些問題。隨著新技術在人類驅動療法領域的融合，利用人類遺傳變異研究數據開發貴重藥物的機會將成倍增加。在這一領域將需要進行公平的創新，以確保真正實現「All of Us」的利益。

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#預防醫學應兼顧公平和包容性

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