#미숙아 #未熟児 #早產兒
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森森是30週又4天出生的極低體重早產兒，因為懷孕週數小、出生體重只有1395g，所以我迫於羊水過少、胎兒窘迫而進行緊急剖腹產的時候，手術房裡面非常熱鬧，除了婦產科、麻醉科，還有小兒科都在一旁待命。
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我跟B爺心中都不止一次謝謝自己當初選擇繼續在馬偕紀念醫院產檢。*注
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森森出生之後，在產房媽媽只看了一眼就立刻住進馬偕新生兒加護病房72天，就因為該死的武漢肺炎，全國進入三級緊戒，新生兒病房感控措施更加嚴格，完全無法探病，所以爸爸媽媽72天之間完全沒有親眼看過、抱過森森（現在想到又淚崩
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所以住進月中之後，我都會很羨慕其他產婦有自己的寶寶可以抱、可以親自餵奶換尿布，動不動聽到其他寶寶的哭聲就以淚洗面。
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每天最期待的時間就是早上11點打去病房電話會客，馬偕新生兒加護病房的住院醫生都會每天update森森的體重身高奶量還有各項檢查結果，並鼓勵媽媽多擠奶送到醫院，然後耐心的回答我們不安而google到的五花八門問題(擦汗
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森森從一開始每三小時用口導管餵0.5ml/餐，到第73天回家的時候可以用嘴巴自己喝60ml/餐，足月兒輕易能夠完成的喝奶，早產兒需要更多的照護及口腔訓練才能完成（畢竟以正常孕程來說，他們還在用臍帶吸收營養）
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中間還經歷了黃疸禁食、肺動脈導管未閉合、肝指數偏高、脫氧訓練退步、血氧不穩定、忘記呼吸，每天每天爸爸媽媽都隨著森森成長的進度起起伏伏，好險森森很勇敢全部破關了
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森森在住院期間，每天馬偕的早產兒個案管理師（也是護理師）都會傳森森的照片給我們看，鼓勵我們要對森森有信心，果然森森從剛出生的皮包骨，回家的時候小臉蛋都胖起來，非常惹人憐愛（笨蛋父母
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台灣早產兒照護非常先進且完善，尤其早產兒基金會經過多年奔走，跟各大醫院合作長期追蹤協助早產兒長大，馬偕發給我的早產照護手冊，第一頁就寫著「將出院的早產兒當足月兒養育即可」，這句話實在讓巴掌仙子降臨的無助父母吃了定心丸（淚目。
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我的高中同學也生了小週數的早產寶寶，她從安胎的時候就主動聯繫我，給我很多心靈上的支持，讓我對於巴掌仙子照顧沒有那麼徬徨；甚至溫公溪有位平常動不動跟我針鋒相對的高層，聽到我早產消息之後、更是主動告訴我他是怎麼照顧他也是30週出生的小孩。
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我希望我也可以幫助家有巴掌仙子的家庭一點幫助（握拳
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沒有人會希望自己小孩早產，但萬一未來你們家也有心急的巴掌仙子誕生，請一定務必要跟老小姐聯絡，我不一定能夠提供什麼實質的幫助，但我可以告訴妳要怎麼加入早產兒的社群找答案，千萬不要客氣，開口尋求幫助是在保護寶寶（認真眼神

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*注：雖然不孕門診及媽媽手冊都是在馬偕領，但森森的NIPT跟早期唐氏症篩檢是在禾馨懷寧；在禾馨的產檢經驗實在太棒，環境美、氣氛佳，超音波設備跟診所裝潢又先進漂亮，進階產檢的費用也沒有比馬偕貴，加上同事們也不止一次讚美禾馨最有名的全程無痛自然分娩+樂得兒產房的美妙生產經驗，腦波很弱的孕婦每天內心都動搖一百次

「我的攝影並不是一種戰鬥精神，也不是一份職業，而是我的生活。我熱愛攝影。我喜歡拍照時，手裡拿著相機、取景、玩弄光影。我喜歡與人一起生活，觀察群體以及今後加上的動物、樹木、石頭。我拍的照片就是這一切。我不能說，是理性的決定引領我去看這裡或那裡。這完全出自我的內心深處。而且想要攝影的欲望也不斷催促我再出發，去別的地方看看，去找尋其他影像。去一次又一次拍出新的照片。」
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　　— —《#重回大地：薩爾加多的凝視》
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薩爾加多的生平故事，相信觀賞過文溫德斯紀錄片的人都不陌生，然而，在翻開此書之前，似乎從未思考過是什麼驅動著他不停拍照，不停留下他瞳孔中的景象。唯有讀過這本他的口述傳記，才能真正從他的內心世界窺視「攝影」之於他的不朽意義。攝影是一種寫作，是一種熱情，亦是一種語言，在拍攝者與掌鏡者之間，在意識形態與生活經驗之間，尋找他人與自我生命故事的連貫性。
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確實，沒有任何人能看見世界的全貌，當你真正置身其中，就不可能客觀，不可能中立。因此他說，那些批評他的作品的人，沒有經歷過他的經歷，也沒有看過他眼前上演的一切。若想解讀薩爾加多的凝視，你必須先記得他不是神，不是上帝，只是一名凡人。親眼見證人類社會的殘暴、失衡，捕捉無數流離失所的移民、難民，目擊大屠殺和種族滅絕的仇恨、暴行，因此他的影像裡都藏有攝影師的情感，甚至是一小塊靈魂，就如吳明益老師《浮光》所寫的「而後我們發現，我們被照片注視著，我們曾經以相機之眼對準照片裡生命的時間僅有一瞬，而他們的眼卻凝視我們一輩子。」
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「我拍攝這些影像，是因為我有道德上、倫理上的義務這麼做。或許有人會問我：在這般動盪的時刻，什麼是道德？什麼是倫理？答案是，在臨死之人面前，我必須決定是否要按下快門的那一刻。」
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從走上攝影這一條路開始，實踐「工人的手」、「出埃及記」到「創世紀」大型攝影計畫，他們在家鄉種回了兩百萬顆樹，目光遍及人類、動物、大地至整個地球，人類的歷史在他面前展開，再透過兒子與自然的初始面目，尋回內心的和諧與寧靜。拍攝大自然，無異於拍攝人類，必須試著感受，保持敬意，對他而言，黑白構圖為他致敬大自然的方式，由觀者賦予影像色彩，才是最接近本質的顏色。
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薩爾加多的小兒子羅德里戈為唐氏症患者，帶領他們全家進入了身心障礙者的世界，進入另一種現實。設法與這個與眾不同的孩子相處，並完成「創世紀」的過程中，他漸漸領悟到，人的一生極為短暫，面對生命，就是愛他們本來的樣子，去尊重並感知人類種種被都市剝奪的本能，而不是活成「對地球越來越陌生」的模樣。
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「我們走上環保這條路的方式很奇特。有時候我自忖：是靠什麼樣的機遇？答案是，我們所處的時代。正如多年前，時代先後把我們帶向工業革命和遷徙潮。對蕾莉亞和我而言，重點永遠是過一個參與時代的生活，並保持積極的態度。最終，當我們自問是怎麼走到這個地步時，回顧以往，我們會發現就只是我們的生活把我們領到眼前的境遇。」

【#他们需要你的帮助】
一起参与接龙公益活动吧！❤️
#charitychallenge

疫情下，很多人都处在困难阶段，但有一群人是难上加难！
他们不止需要面对遥遥无期全面封锁行管令
生活上带来的所有不便和困难，更是让他们难上加难
#我想为他们举白旗！

他们真的撑不住了！
面对每日庞大的消费，残障人士和特殊儿童真的都撑不住了~

#双福中心
一向来是靠着回收为主要生存收入，但目前被逼完全停止运作，疫情也造成了善款大减，筹款活动一度没办法举行，造成每月入不敷出。
近期他们在没办法之下勇敢seek for help，也无限感恩几天内收到很多热心人事捐助让他们度过目前紧急所需 ！

但我在想 #接下来的下半年，#他们又该如何生存下去呢？
双福中心共有40多位残障与智障学员，和照料他们的员工。
庞大的水电费和日常生活开销是必须负担的！
#残障人士是否被社会遗忘了呢？

#喜乐儿中心
也因疫情造成每年的筹款活动没办法举行，甚至有一些善心人的捐款和物资，也已经停止了接近一年半的时间，导致他们几乎失去了各方面的援助…
喜乐儿中心共有28位特殊儿童，当中有视听障碍、脑瘫、轻度智障儿童，包括孤独症以及唐氏症的族群。国家官方也规定1个看护人只能看4位特殊儿童，所以中心必须要有7位看护！特殊儿童不时也都会有紧急送医状况！
#你能想象到他们紧急状况时有多无助吗？

其实双福和喜乐儿一向来都没有选择坐以待毙
尽管这一年半以来受到疫情的打击，他们都还是一样不断努力学习提升自己
靠着各种方式，包括踏出第一步做直播，为中心带来一些收入，好让他们都可以存活下去。
他们的努力坚持，我们都亲眼见证着 ！

生活不易，但他们始终相信这世界充满温暖，并且从不轻言放弃！
他们更加知道生命的脆弱，但比我们任何人都更努力活出属于自己的精彩人生 ！

残障人士和特殊儿童不像你我，他们根本没有得选择
面对上天如此的人生安排，面对生活上的种种不便，面对一次又一次的挑战，他们都选择了用坚强的毅力去应对！

#但这一次必须得举白旗了
#举白旗并不是放弃而是活下去的勇气

如果你现在还能保持全家的三餐温饱，帮帮他们吧
如果你现在的生活还能如常轻松应对，帮帮他们吧
如果你现在还有经济能力能回馈社会，帮帮他们吧
希望有能力的我们可以给予的 #不是短暂的协助，#而是长久的资助！
让他们不需要在资金耗尽后，又无助地再寻找资金协助…

在此，我们发起 #接龙公益活动 #charitychallenge
让有能力的我们为这些人间天使献上一份爱心和温暖
可能只需付出你的一餐饭或者是你想要购买的一件衣服
但这却可以让他们每月足够 3餐温饱了 ❤️

你可以点击以下链接成为爱心天使或参与助养计划 👇🏻
🔅双福99爱心天使（每月Rm99）
https://care.shuangfu.org/sales-page1595510046980

🔅喜乐儿助养计划（每月Rm58）
http://sponsorship.xileer.org.my/

#参加接龙公益只需要
1. 完成捐款善心举动
2. 把你的行动发在留言区，同时tag 3个朋友接龙公益
3. 你也可以拍下一张【#他们需要你的帮助】的照片，分享在你的个人账号渠道，让更多人看见这个活动！

❤️世界需要更多的爱与力量，一起把爱传出去吧❤️
你的一个分享的小举动，可以为他们的生活带来巨大的转变！

#人间有爱
#kitajagakita
#双福升维发展协会
#喜乐儿特殊残障收留中心

桃園電影節公布片單 精選「大手牽小手」等5部闔家觀賞電影
以「愛」出發 幽默溫馨 不同角度看世界
瑞莎力推：沒有任何事比愛的力量還要大　愛可以度過所有問題　　

桃園電影節公布「大手牽小手」片單，精選5部適合闔家觀賞的電影作品，皆以「愛」為出發點，親子觀影也能感受到滿滿暖心。影展正式開幕前，10/3在國泰置地廣場戶外電影院播映以棒球與親情為題的熱血電影《棒球英雄小聯盟》。影展大使瑞莎主動挑選出推薦片單，包括動保議題的開幕片《十二夜2：回到第零天》，以及「大手牽小手」單元中的《小小的回家願望》、《弟弟追著恐龍跑》瑞莎：沒有任何事比愛的力量還要大　愛可以度過所有問題。

瑞莎11年前以烏克蘭人身分來台發展，近年來升格幸福媽咪，償投身於台灣韻律體操訓練，以愛與溫暖為出發點的「大手牽小手」片單，讓她格外有感，包括來自奧地利的《小小的回家願望》，以孩童角度描繪車臣難民的現實生活，時而幽默、時而溫馨；《弟弟追著恐龍跑》中，患有唐氏症的弟弟，如何以獨特觀點教會哥哥用不同角度看世界。《小小的回家願望》 (2).jpg瑞莎表示：「看完《小小的回家願望》，覺得自己的問題都不是問題，在疫情時期特別適合給大家看，我們必須堅持，沒有可以比愛的力量還要大，我也很喜歡《弟弟追著恐龍跑》，我們每個人多少都有特別的地方，但『愛』可以度過所有問題，這兩部很有愛的電影，推薦給大家。」

身為影展大使的瑞莎，這次也盡責地化身催票大使，聽到桃園電影節票價，笑喊：「謝謝桃園有這麼棒的活動，一張票才70塊，大家趕快去買票，我真的不敢相信，我可以全部票買下來嗎？」

來自奧地利的《小小的回家願望》，改編自Monika HELFER的同名小說，描述8歲奧斯卡、13歲姊姊莉莉跟母親相依為命，身為車臣難民的他們，因媽媽自殺未遂被送進醫院，兩個孩子雖不用遣返，但必須透過政府暫時安置，安排到不同的寄養家庭生活。天真的孩子們一心想要回到媽媽的身邊，用盡各種方式打聽媽媽的下落，希望用他們的愛以及溫暖的話語，克服一切障礙，讓一家人團圓。導演阿拉什．里耶長期關注難民議題，這次改以孩子的角度描繪，兩位童星的精彩演出令人驚艷。

《弟弟追著恐龍跑》描述小時候的傑克相信父母所說，覺得患有唐氏症的弟弟傑歐，有如漫畫裡的超級英雄，然而長大後的傑克，卻對弟弟感到丟臉，對外假裝自己沒有弟弟，也不敢喜歡的女孩面前承認。本片改編自賈柯莫‧馬札里歐(Giacomo MAZZARIOL)的暢銷同名自傳小說，故事真實描述比他多了一對染色體的「特別」弟弟，降臨到他的世界，他曾說：「我花了12年才學會用我弟弟的眼睛看世界，我真心覺得，那個世界還不賴。」幽默溫馨風格拿下2020年義大利電影金像獎大衛青年獎、歐洲電影獎青年觀眾票選獎，並獲得義大利銀緞帶獎最佳新人導演提名。

《哈囉世界，我來了》結合紙雕、攝影及2D繪圖而成的逐格動畫，白斑狗魚希望成為水底之王；幼小的蜻蜓學習如何保護自己；火蠑螈則想離開水面透透氣，動物們在美麗的大自然中是生命共同體，也努力著追逐牠們自己的夢想。片中製作超過110隻動物模型，共有76種動物，43種植物、4種菇類，所有模型皆以古董書的紙張所做成。「透過此動畫，我們試著理解每個動物的世界觀，並開始學習多元觀點。靜靜觀賞著大自然，拋開成見與刻板印象，超越所有生物階層意識，虛心接納成為世界的一份子，熱愛生命。」

《彼得與狼》以真人動畫影片方式呈現，描述彼得如何在其他動物朋友的幫忙下智取大灰狼的故事，巧妙融合現場音樂和動畫，又充滿文字設計和編排的藝術趣味，於2014年獲金玫瑰獎最佳美術獎項肯定。片中也邀請義大利籍指揮家丹尼爾．加蒂(Daniele GATTI)帶領法國國家交響樂團實景演出，丹尼爾．加蒂現任馬勒室內樂團藝術顧問。

短片《動物狂歡節》則描述每天晚上，父親都會講睡前故事幫助兒子入睡，孩子總是選擇有點嚴肅，有音符、管弦樂隊照片和動物圖畫的《動物狂歡節》。看似簡單的故事，經過父子兩人想像力變得生動，搭配樂團的現場演奏，一個個動物有了自己的出場主題曲。音樂具體化動物的形象，讓整部影片鮮活動人。

2020桃園電影節將10月9日到 10月23日舉行，共規劃7大單元、超過75部國內外精采好片輪番上陣，更多影展訊息請密切關注桃園電影節官方網站(http://tyff.taoyuancf.org.tw/)和Facebook粉絲頁(https://www.facebook.com/taoyuanff/)



文章

在人群熙來攘往的賣場，遠遠就能聽見輕快的樂曲，走近一看，少年時而優雅吹奏陶笛，時而活潑起舞，身旁的中年大叔更隨節拍賣力擊鼓，兩人常相視而笑，默契十足。

看著豎立在一旁的「唐寶寶」招牌，不明就理的觀眾會問：誰是唐寶寶？原來他們是一對父子，陳志煌帶著唐氏症兒子春霖在街頭演出。

年已56歲的陳志煌，原本對音樂一竅不通，如今卻和春霖一起考上25張街頭藝人證，準備一起實現環遊世界演出的夢想，本身已有肢體障礙的他如何做到？生下唐氏症兒子春霖後，他的人生又如何被翻轉？

更多文字報導請見：
帶唐氏症兒環遊世界演出的肢障爸爸：我以兒子為榮，沒有他就沒有現在的我
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【製作人、採訪、攝影、剪輯：曾千倚｜照片及影片提供：陳志煌 ｜協助拍攝：唐氏症關愛者協會】

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#金鐘影帝 #藍正龍 從小看著父親辛苦養育家庭的身影長大，如今他不僅育有2子，也首次執導電影，帶著重新學習生命和感恩的心情，深入了解唐氏症孩子及每個家庭背後的難題。

藍正龍最想告訴每個有孩子的家庭：或許我們無法知道孩子需要和喜歡什麼，但一定要讓他們學會和自己溝通、了解自己的想法和身體，因為，愛自己是最重要的事情。

🏆️11月《親子天下》更多感動人物故事 https://cplink.co/PEUa54k4

【採訪：李佩璇｜企劃：曾千倚｜攝影拍攝：曾千倚、鄭宇傑｜剪輯：鄭宇傑｜劇照、預告片片段：華映娛樂提供｜藍正龍家庭照片：藍正龍提供】

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