為什麼這篇咖啡色斑鄉民發文收入到精華區：因為在咖啡色斑這個討論話題中，有許多相關的文章在討論，這篇最有參考價值！作者aiyowayar (OTZ)看板BabyMother標題[寶寶] 咖啡牛奶斑時間Tue Oct...
咖啡色斑 在 Mika Liao ? 兔麻 Instagram 的最讚貼文
2021-08-18 15:57:49
Stay home 🏠 今日主題-立體長頸鹿🦒 材料-硬紙片、水彩、白膠 前幾天收到包裹 剛好中間夾著好幾張硬紙片 想說就來做之前看過的長頸鹿吧 （其實也有松鼠🐿️ 但是無法一體成型 麻麻就挑了比較好處理的長頸鹿😝） 本來準備兩隻讓🐰簡單玩玩 結果她一直唸不停 說她要長頸鹿一家人 所以一定要做四隻...
我家的寶寶1Y3M，目前出現4塊的咖啡色斑點;已預約好醫生，也查了些資料，1_2塊是ok
的，但如果是六塊以上就有可能是NF,請問各位家寶寶也有出現類似咖啡色斑嗎?數量大概
幾塊?深怕他會在長的無助的媽媽
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→ Exforge : 咖啡牛奶斑不是神經纖維瘤診斷的唯一依據 10/24 00:21
→ aiyowayar : 這就是折磨人的地方，目前好像沒有高檢出的方法 10/24 00:29
推 kathylan : 我妹兒子3Y超過六塊，去檢查也只能定期追蹤 10/24 00:41
推 chieny : NF的很多都要咖啡牛奶斑跟有咖啡牛奶斑的很多是NF， 10/24 07:43
→ chieny : 是不同的邏輯概念，根據我在網路上看的資料，大部 10/24 07:43
→ chieny : 份的孩子都是健康的，只是NF族群特別容易出現而已 10/24 07:43
推 aracian : nf1有基因檢驗阿，如果醫師覺得需要可以幫你連絡自 10/24 07:53
→ aracian : 費送檢吧 10/24 07:53
推 aracian : 不過媽媽你都全身翻遍了只找到四塊，你家也沒家族史 10/24 07:58
→ aracian : 的話，不用過度緊張啦，咖啡牛奶斑很多人有，診斷會 10/24 07:58
→ aracian : 抓六塊就是要到了那個數量跟大小才算符合喔。 10/24 07:58
→ aiyowayar : 目前得知檢出率只有七成加上此症目前無治癒方式所以 10/24 10:52
→ aiyowayar : 醫生不太建議送檢, 10/24 13:30
→ mio617927 : 本身是Nf患者，有些非家族史是基因突變，如果看過 10/25 07:39
→ mio617927 : 醫生後沒說什麼就在觀察。台大的李銘仁醫生對這方 10/25 07:39
→ mio617927 : 面很有研究，建議可以去看看 10/25 07:39
→ mio617927 : 七成應該是指跟媽媽的基因做交叉比對（基因定序）， 10/25 07:43
→ mio617927 : 我懷孕也有做，先找到出狀況的點再和寶寶交叉比對。 10/25 07:43
→ mio617927 : 不過通常有的話......應該都不止四塊以上XD 10/25 07:44
→ aiyowayar : 請問咖啡牛奶斑通常在幾歲前會呈現？ 10/25 10:20
→ mio617927 : 我知道蠻多病友的小孩，是生出來就有了，我媽媽說 10/25 10:42
→ mio617927 : 我出生就有了 10/25 10:42
→ aiyowayar : 謝謝你^_^ 10/26 14:11