為什麼這篇和信淋巴癌醫生鄉民發文收入到精華區：因為在和信淋巴癌醫生這個討論話題中，有許多相關的文章在討論，這篇最有參考價值！作者bigmike (麥宝)看板Anti-Cancer標題淋巴癌又復發了時間Tue Nov 20 1...
九三年的時候，被診斷出何杰金氏淋巴瘤應該是IIA吧！醫生似乎認為說不說分期
沒差，於是便開始了一連串的治療，門診化療12次，痛苦的回憶每次都吐的西哩嘩啦，
一進去門診化療室就用外套蓋住我的眼睛，看到那那紅色一大瓶的化藥就不舒服，也許
是我天生敏感吧！剛開始也許身體強壯，前面幾次化療都沒什感覺，當然會吐不過吐完
又是好漢一條，每次化療完幾天後一定衝去鬥牛，體力是稍嫌弱了點，但還是會去，
護理人員也沒什麼衛教說不能曬太陽什麼的，化藥加上紫外線，變的超級黑。一直到
了第六次門診化療，我便在打的時候就吐了，以至於以後的化療，未到化療室門口就
先吐，可能我敏感吧，又或許是上次的記憶重疊了每次化療的"吐"感。終於撐完了12次，
去做正子已無腫瘤痕跡，醫生認為在做個電療更是洽當，25次的電療並沒有什麼不適，
除了不能盡情打球(因為記號)，跟照到食道吞嚥有點困難外。
就這樣我休養了一些時間，九四年時便回到學校上課了，才開學沒多久，半年的正子
檢查，又有異狀，經切片後醫生說是肺結核，可能是抵抗力低下時引起等等等等，心裡很
高興，至少比起復發，只要吃藥是件簡單的事情，吃了半年，結果影像上還是沒改善，醫
生變加重了肺結核的藥，不知道是我想的不夠多還是怎樣，也沒友質疑，因為醫生很鎮定
的告訴我就是吃藥就會好了，我也就繼續吃，這期間我身體有些不適，咳嗽從來沒停過，
醫生說是肺結核，皮膚癢到不行，醫生說我開擦的藥給你，又過了半年，影像一點進步也
沒有，我灰心了也慌了，開始不在相信醫生的話，沒停過的咳嗽還咳出血，中間灰心的跑
去吃了中藥，雖然咳嗽沒有停，但似乎好咳多了，找到些信心，每當我回醫院拿藥，總質
疑說我的病如何，醫生只說我的肺結核比較難處理，繼續吃藥就OK，我問他說那我咳血耶
，他只說可能是肺部纖維化(因為化療電療)，也沒再說什.....
期間我跑去榮總跟萬芳詢問，萬芳是我一開始診斷出病的地方，那裡的胸腔科醫師
口吻蠻一致的是說不像肺結核，至於是什麼必須安排一連串檢查才知道，萬芳的醫師對我
比較了解，他認為是復發，回本來醫院後，我繼續質疑我的醫師，他才經由其他胸腔醫師
會診開會，告訴我結果我不是肺結核，可以停藥了......心裡很氣，吃了一年多的藥，跟
我說不是，我那是對醫生一點信任也沒有，變不去了，繼續吃中藥，吃了三個多月，我決
定檢查看看有沒有進步，到了和信，正子的結果是復發了，而且很嚴重，延誤了一年多的
結果吧！家中只有我跟媽媽弟弟，也許是對這方面的疾病沒有認識，也沒有朋友可以提供
更多的資訊，經濟跟照顧的考量，能選擇的只有本地花蓮慈濟，我相信醫生也許自己也疏
忽了吧！
和信馬上安排治療，四次的高劑量化療之後要自體移植，本來三禮拜一次，醫生
看我年輕力壯，覺得OK的，哪知第一次下去，我出院第二禮拜的回診發燒了，醫生之後改
成四禮拜一次，之後的三次也就一個月的間隔打完了，做了正子，消了許多但卻不是完美
因為還不到自體移植的標準，又做了二十次電療，醫生覺得OK了，可能不OK我也沒藥打了
，之後休息一禮拜又做了鞏固化療，之後便抽幹細胞，因為提早發燒我又回醫院住院，
住院期間也完成抽幹細胞，之後便等待移植。移植過程就跟版主的差不多，和信醫院蠻好
的是它讓你帶一個人進去，心理上幫助頗大的，從去年十一月治療到今年七月中，移植結
束了，感覺真棒我重生了，一個月後的回診，做了次正子...結果報告似乎不是那麼完美
隨即又安排了電療20次，總共已經電療了65次，零零總總的化療12+高劑量5+移植的毀滅
化療1=18次。
又過了一個月，再做了一次正子......電療部位消失了，但別的地方又跑出來了
，醫生說移植失敗了，我看好多人都是移植後就OK了啊..我怎麼那麼雖啊..五成的治癒率
我偏偏是另外五成的，每次建立好的信心，在可以在報告出來的時候毀掉，我想...信心
是必須靠某些東西去堆疊出來的吧！我也不知道是不是我太不樂觀了，所以沒成功，唉..
悶.....醫生說要我做血癌的化療...說要換異體的骨髓，成功機率MAYBE兩三成，或者不
移植，也可以靠化療來壓腫瘤吧！每次的化療住院要一個月..我覺得好累啊...移植室的
回憶都還沒完全忘記，而且人工血管跟喜客曼導管都因為感染拆掉了，PORT A我拆裝了兩
次，裝喜客曼一次(都不是好的回憶)，很不舒服很弔詭...不知道老天爺是不是給我的
考驗還不夠多。
我的醫生算是年輕的主治醫師吧，很積極，所以當然也很積極的要我做治療，
可是我卻跟他說，我需要想一下，說要給我看身心科我並不想，那天的看診有點尷尬
因為醫生覺得我不聽話吧，醫生他說我的狀況本來就比較難處理，去年的他叫我做異體
我想我會吧！他去年說自體有五成異體大概有六成，他看我年輕力壯也跟我說了做異體
比較麻煩的地方，也很給我信心的說，我看你自體就OK，還一直說我搞不好會很快就解除
隔離了，我也很有信心的接受安排..一直到現在。
真不知道該怎麼辦，最近一直在想死亡，有一天都會遇到，只是遲早....
身邊的媽媽因為一直養家跟照顧我，老了許多身體壞了許多..我沒有保險接下來的治療
我都必須被隔離狀態，和信沒有健保床..每次治療住院就十幾萬，如果拉的很嚴重
加上營養費，花蓮台北跑的費用...我想一定更多...
好累好累，不想治療了...一直沒有出國看看..好想去！現在的我體力弱了點
但卻沒有什麼不適，也許我現在比體內的它還強吧，壓的住它..醫生好像不太理我只覺得
我很遜不想拼，現在去看他的診都好尷尬..可能我自己覺得辣...
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◆ From: 122.116.242.35
→ bigmike:心情很亂，打的也很亂，有錯字 11/20 14:44
推 skysheep:加油~~~! 11/20 14:45
→ bigmike:真歹勢 11/20 14:45
→ bigmike:好死跟歹活，似乎是我現在的課題 11/20 14:46
→ bigmike:跟我好的護士說，治療不一定就好死，步治療不一定就歹活 11/20 14:46
→ bigmike:真困擾，一年一年過去，都在醫院間.... 11/20 14:48
推 fatfatman:加油加油 一定會成功的 11/20 15:01
推 noguest:加油!! 11/20 15:20
推 RiosLee:加油!! 11/20 16:12
推 smallguy:如果我是你，我會出國走一走，畢竟已經沒有什麼好失去了ꄠ 11/20 16:35
→ smallguy:照你現在的醫療模式，未來可能是無限的循環，結果可能也ꐠ 11/20 16:38
→ smallguy:已確定 那何不以另一種自己喜歡的方式來走完這段路 11/20 16:40
推 pineybi:看到你的文章 讓我好害怕 我也是何杰金氏症 IIA吧 11/20 16:56
→ pineybi:剛做完12次化療 等待接受電療中 我也會步上你的後塵嗎? 11/20 16:57
→ pineybi:我才26 我還夢想著痊癒後 可以結婚生子............... 11/20 17:00
推 bigmike:你跟我同年，我也26才，不過我是三年前發病 11/20 19:07
→ bigmike:你一樣可以有夢想，只是現再先讓自己緩一緩吧 11/20 19:08
→ bigmike:記得結束治療後，要更"注意"身體的保養 11/20 19:09
→ bigmike:這是生病後的我們必須努力的課題，以前的我們讓它過去 11/20 19:10
→ bigmike:至於你的擔心，先不要想吧..畢竟還沒發生 11/20 19:11
推 meere:樓上兩位，都加油!! 11/20 19:13
→ bigmike:如果治療後有問題，也積極去處理就不會像我這樣了吧 11/20 19:13
→ bigmike:至少，我放任了"它"一年 11/20 19:15
推 bigmike:與其說是放任，可能是運氣不好等等等吧... 11/20 19:20
→ bigmike:我現在在做瑜珈，也許我可以在變弱前變強...然後它... 11/20 19:21
→ bigmike:就打不贏我，不過這些方法是沒方法了，才可以嘗試的 11/20 19:22
→ bigmike:任何有用的方法我都想試試看，當然不會亂吃辣 11/20 19:24
推 bigmike:也不能說沒方法，至少窘境要像我這樣才可以 11/20 19:26
推 bigmike:pineybi你可以生小孩的...加油喔.. 11/20 19:30
推 PatChou:大家都加油吧^^ 11/20 19:37
→ shiely:唉..除了難過還是難過.. 11/21 02:14
推 dorisox:加油!! 11/21 16:16
推 glissando:加油阿!! 11/21 19:49
推 luosiwen:祝你康復。我今天也去醫院，身體尚可就回來了。 11/21 21:21
→ luosiwen:我覺得不管日子長短，活的開心是最重要的。 11/21 21:22
推 wwqq:麥大克弟弟 加油嚕~盡量開心生活吧~乾八爹~ 11/22 11:26
推 uelx:加油，我爸現在也因為癌症住院，是住慈濟，這個月工作完 11/22 13:12
→ uelx:工作完就要辭職回家陪我老爸了。過自已想過的生活，活在當下 11/22 13:13
→ storying:如果心裡有想做的事情就先去做吧 加油! 11/22 22:43
推 pckfman:加油吧，你跟我一個朋友滿像的，不過希望你是有奇蹟的... 11/24 17:35
推 yogozoe:加油 11/25 21:54
推 marujan:加油！有信心一點！你很強的 11/26 20:16
推 winson911:加油 11/28 22:47
推 katieblink:加油噢!! 樂觀的人一定可以打敗癌細胞! 11/29 19:34
推 Miracling:加油！ 11/30 23:18
推 dauling:祝福原PO和其他病友！ 12/12 00:44
推 clevergirl:加油!! 12/21 10:32
推 gush0905:加油!! 02/03 19:33
推 Alie510:加油!! 你一定可以的! 03/01 18:03
推 lunga1130: 希望你還健在，加油 08/24 20:37