#미숙아 #未熟児 #早產兒
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森森是30週又4天出生的極低體重早產兒，因為懷孕週數小、出生體重只有1395g，所以我迫於羊水過少、胎兒窘迫而進行緊急剖腹產的時候，手術房裡面非常熱鬧，除了婦產科、麻醉科，還有小兒科都在一旁待命。
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我跟B爺心中都不止一次謝謝自己當初選擇繼續在馬偕紀念醫院產檢。*注
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森森出生之後，在產房媽媽只看了一眼就立刻住進馬偕新生兒加護病房72天，就因為該死的武漢肺炎，全國進入三級緊戒，新生兒病房感控措施更加嚴格，完全無法探病，所以爸爸媽媽72天之間完全沒有親眼看過、抱過森森（現在想到又淚崩
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所以住進月中之後，我都會很羨慕其他產婦有自己的寶寶可以抱、可以親自餵奶換尿布，動不動聽到其他寶寶的哭聲就以淚洗面。
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每天最期待的時間就是早上11點打去病房電話會客，馬偕新生兒加護病房的住院醫生都會每天update森森的體重身高奶量還有各項檢查結果，並鼓勵媽媽多擠奶送到醫院，然後耐心的回答我們不安而google到的五花八門問題(擦汗
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森森從一開始每三小時用口導管餵0.5ml/餐，到第73天回家的時候可以用嘴巴自己喝60ml/餐，足月兒輕易能夠完成的喝奶，早產兒需要更多的照護及口腔訓練才能完成（畢竟以正常孕程來說，他們還在用臍帶吸收營養）
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中間還經歷了黃疸禁食、肺動脈導管未閉合、肝指數偏高、脫氧訓練退步、血氧不穩定、忘記呼吸，每天每天爸爸媽媽都隨著森森成長的進度起起伏伏，好險森森很勇敢全部破關了
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森森在住院期間，每天馬偕的早產兒個案管理師（也是護理師）都會傳森森的照片給我們看，鼓勵我們要對森森有信心，果然森森從剛出生的皮包骨，回家的時候小臉蛋都胖起來，非常惹人憐愛（笨蛋父母
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台灣早產兒照護非常先進且完善，尤其早產兒基金會經過多年奔走，跟各大醫院合作長期追蹤協助早產兒長大，馬偕發給我的早產照護手冊，第一頁就寫著「將出院的早產兒當足月兒養育即可」，這句話實在讓巴掌仙子降臨的無助父母吃了定心丸（淚目。
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我的高中同學也生了小週數的早產寶寶，她從安胎的時候就主動聯繫我，給我很多心靈上的支持，讓我對於巴掌仙子照顧沒有那麼徬徨；甚至溫公溪有位平常動不動跟我針鋒相對的高層，聽到我早產消息之後、更是主動告訴我他是怎麼照顧他也是30週出生的小孩。
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我希望我也可以幫助家有巴掌仙子的家庭一點幫助（握拳
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沒有人會希望自己小孩早產，但萬一未來你們家也有心急的巴掌仙子誕生，請一定務必要跟老小姐聯絡，我不一定能夠提供什麼實質的幫助，但我可以告訴妳要怎麼加入早產兒的社群找答案，千萬不要客氣，開口尋求幫助是在保護寶寶（認真眼神

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*注：雖然不孕門診及媽媽手冊都是在馬偕領，但森森的NIPT跟早期唐氏症篩檢是在禾馨懷寧；在禾馨的產檢經驗實在太棒，環境美、氣氛佳，超音波設備跟診所裝潢又先進漂亮，進階產檢的費用也沒有比馬偕貴，加上同事們也不止一次讚美禾馨最有名的全程無痛自然分娩+樂得兒產房的美妙生產經驗，腦波很弱的孕婦每天內心都動搖一百次

歷史上的今天

打開電腦，桌面立刻出現照片，告訴我去年今天我和朋友帶著丹丹控肉到三芝放風。我們的行程很簡單，去海邊晃晃，吃越南小棧，不熱的話再找個地方讓兩隻狗跑跑，回套房休息吹冷氣，睡午覺，三點左右打道回府，在下班塞車時間前到家。

今天的提醒也讓我確切的記起，是在這一天，我對著大海吶喊：「到底什麼時候才要死！」那時父親出院已超過半年，不但褥瘡好了，生命跡象越來越穩定，臥床一年多的他在復健後還能坐輪椅。相對於母親經常出門曬太陽，我們從不讓父親出門。他是老派人，絕不希望鄰居看到他的病容，因此他的旅程通常僅止於到老婆房間約會或到客廳換個風景。

我一直以為前半年是最辛苦的，我是說受傷後的六個月創傷期。當時我每天早上四點起床遛狗，五點回家，六點半到病房讓看護出去透氣吃早餐，七點半醫生查房。那時他說，行醫三十年從沒遇過我這種天天比他早到的家屬，我以為他的意思是正面的。一年後，我為了父親出院事宜跟他吵架，因為社工課課長指控我主導家屬會議，並非所有家屬都同意讓父親脫離呼吸器回家。為了這個指控，我從呼吸照護病房跟他吵到胸腔科病房，一開始溫文儒雅的主任，突然變成防禦性醫療主義醫生，我在所有等著他開會的醫護人員面前跟他大吵，都一年多了，他怎麼可能以為我是那種人。原以為用心良苦建立的醫病信任關係，就這麼毀於一旦。

也許那信任關係根本未曾存在。後來我才知道，所謂的「呼吸照護病房」是人間煉獄，據說只有一個病人坐著出院，因為年輕力壯得已藉由訓練恢復自主呼吸能力，但依舊全身癱瘓。其餘的病人只能老死在那裡。他們不符合「末期」的定義，但無法脫離呼吸器自主呼吸，自然無法下床，更無法由口進食。就算如此，營養師依然為這些人調配一般人所需之熱量，父親每天攝取1500大卡的營養奶，肚子越來越大，原本就有糖尿病的他血糖飆高，醫生的處理方式是打針，如此惡性循環，褥瘡永遠不會好。呼吸照護病房由胸腔內科負責，胸腔內科醫生看的就是肺臟，只要肺臟好好的，就是健康的病人，就要活下去，不論這「活」的品質如何。因為在法律上，呼吸器依賴不算末期，全身癱瘓不算末期，萬一感染一定要打抗生素，除非像我這樣，全家都簽安寧照護同意書，確保將來沒有家屬會告他，這不是安寧緩和，這是無意義的延長生命。

後來我到處打聽，請來安寧科醫生評估，但父親不符合末期條件，自然也找不到兩位醫生簽名。只好用上更極端的方式，我們和院方開家屬會議，然後辦理自動出院。除了所有的直系親屬，包括二哥從新加坡特地飛回來，出席的有醫生，護理長，社工課課長，護理師，呼吸師。醫生向所有家屬解釋出院後會發生的狀況，也分批帶著家屬到病床邊向父親解釋出院的意義：你會停止呼吸，然後死亡。那日父親異常清醒，堅定而清楚的點頭表示了解。我們終於爭取到父親的死亡權。

當時醫生和呼吸師都評估父親脫離呼吸器之後撐不過三十分鐘。不久前大哥才親眼目睹岳父由於肺炎活活喘死，如同溺死般痛苦。為此我們做好必要的準備，包括在安寧病房預留一個床位。

我清楚記得那天是十二月七日星期六，選星期六是因為大家可以不用請假，且那天安寧科醫生有門診，不用擔心有問題找不到人。一直以來，大家都以為是呼吸器在幫父親呼吸，脫離呼吸器他就會停止呼吸。然而，從出院那天開始整整一年多，他的血氧，血壓和心跳完全和使用呼吸器時一樣正常。這位高齡九十的阿公明明脊髓受損，無法自主呼吸，他硬是用橫隔膜繼續呼吸了一年多。

父親回家後，母親的機能也漸漸退化，尤其是吞嚥功能。漸漸的，母親的雙人床換成了病床，床邊多了一台抽痰機。客廳堆滿醫療備品，如果我不說話，我們家彷彿身處印尼。

一個原本應該死去的人該如何活下去？這個問題跟我無關。我要面對的是如何照顧一個原本該死去但死不了的病人，還有一個沒什麼意志力活下去的妻子。其實也沒什麼，就把醫院那套搬回家，其他的慢慢學，剛好遇到疫情，所有的物資都要囤貨。我終於回台南搬了家，不用再付房租，也找人重新整理三芝的房子，考慮出租或當成喘息的空間。領了三人份的三倍券跟朋友去吃高級牛排，一個月一次和朋友相約帶狗到海邊放風，然後呢？然後就是抬頭無語問蒼天，只好對著大海吶喊「到底什麼時候才要死？」

第一家出版社找我寫書的時候，我們連書名都想好了，就叫「不孝女」。我並不覺得受到冒犯（是我自己提的）或幽默風趣，只覺得深沉的悲哀。他們都出生於不幸的的家庭，自食其力成家立業，同時背負原生家庭的重擔，熬到退休，抱著人生短暫的心情看了幾眼外面的世界，歡欣的迎接五個孫子的到來。他們經歷了人生，有喜有悲的活過了，也坦然準備面對也許老也許病或既老且病的晚年，從未料到老病與死亡的距離是這麼的遙遠，看似很近，其實很遠的難熬。究竟是苟且偷生好，還是灑脫的揮揮衣袖好？

一年後的今天，腦部萎縮的母親發作時總是焦慮躁動需要藥物緩和。原本以為已經可以回答一年前的問題，如今忍不住再問一次殘忍的蒼天：「到底什麼時候才要死？」

喔對了，龍山寺很準，不過據說對年前不能進廟宇，所以依舊沒有答案。

我整理好我的心情，來寫下這一篇...
因為有長輩告訴我：
"姜醫師，我知道你很辛苦，但是你要講讓民眾安心的訊息"

我越想，越不對，同島一命的意思，是粉飾太平，還是讓大家知道地獄、面對事實？

專責病房一人一病室的原則，被打破了

這是在於急診有確診者等到死、等到掛掉

也有很多確診在急診待床未果的，全部送回檢疫所
檢疫所的風險也因此提升，不再是定義上僅有無症狀的病人

兩人一病室
除了盡量是家人或同感染源
也盡量是病程相同、發病日相同

但是也有可能發生不同步的狀況
在未來可預期會有其中一人先出院
遞補上來，勢必是在急診等很久，嚴重程度不同的病人
會不會重演方艙醫院，造成原本另一個病毒量正在降低的病人被再度感染，這我不知道也不敢保證

消毒人力資源也趕不上，所以也沒有PVC簾幕
共用廁所，看來也只能給病人漂白水自己使用

兩人一室下、病人未解隔不能出來
在沒有簾幕下，會不會發生病人眼睜睜看著另一床病人被插管?

加護病房滿床下
沒有受過臨床訓練的病人
看著另一個被病毒選上的病人轉重症、接上呼吸器、最後死亡的過程

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不要認為專責病房是輕症病房
我認為現在這樣講根本不符合事實

現在呈現跟SARS不一樣的經驗
開放式的地獄，就是源源不絕的病人進來
吃垮我們的醫療，即便重症比例沒有SARS多
但是母數在剛傳染力下會拉大
重症的總數還是超出我們醫療能支持的能量

隨著急診爆滿待床，上來收治的病人狀況都是當中越來越差的
也沒有ICU可以支援

它就是準重症病房
病人被插管了，就是用最緊繃的護理人力原地照護

很多病人的發病人都是上周
也就是現在開始，會諸多進入重症
下周死亡數更預見可能會快速提升

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同時也是位急診弟兄打抱不平

大量的待床，上班完全吃不到外界送來的飯
待床民眾心浮氣躁、向高層投訴
甚至企圖有脫口罩向保全吐口水

很多急診弟兄的心靈創傷，比我們嚴重很多很多

未來連急診量能不夠，那就是風險回歸給檢疫所承載

未來連檢疫所量能不夠，那就是回歸給社區，病人自主管理來承載!

到那種時候的話
民眾是否要準備個指頭血氧機
我知道會搶貨，但是叫我說妳不用買，對不起，我做不到!

但是我相信民眾可以教，也必須教!
買夠用的，不要因為恐懼而囤貨
甚至可以發揮社區里民的力量事先做好分配

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關於重症資源
究竟要重症病人南送，爭取床位
還是要專業人力與清消物資北上支援
我沒有答案

但是這很明顯是全國統籌問題

我很希望雙北市和中央可以打破政黨、打破政治對立

大家好好坐下來談怎麼辦
不然醫護和病人就是一直不斷在大量消耗下受創

地獄，是大家要共同面對的
辦法，是大家要一起來想的

這裡做上一個最卑微的呼籲了