[懶太太]

一打三 居家日記 day 55

昨天看到德州太太寫PTT媽寶版的家長抱怨為何微解封電影院健身房，不開放幼兒園，回應的酸民就說會生就要認命，說我們這些當家長的是不是不愛孩子，所以才急著把小孩送到幼兒園。

每個家庭狀況不一樣啊，尤其在台灣!

許多人居家上班比在辦公室更累，除了視訊開會，還要隨時注意主管的訊息，更因為要帶小孩，無法集中注意力，只能花更多時間完成工作。
上下班沒有分際，整天都是疲憊的狀態，沒有完整的休息。

一般生家庭會受不了，特殊兒家庭更是如此!

要是沒有疫情，我絕對讓毛毛持續到學校，跟同學互動。

雖然她很幸運，有一個妹妹包包，可以一起玩。
儘管了解彼此，但包包還是很常抱怨!

一下說毛毛弄她，或毛毛在笑她，可是毛毛根本不知道她會引起他人的不悅啊!

我常常要花時間排解，及時介入。絕對不是放牛吃草式的居家防疫。

毛毛線上課程也上的不好，她很容易分心，若老師語速過快，無法馬上理解，她便放空了，所以我一定要全程陪上課操作，。

之前聽吳佑佑醫生"如何照護特殊需求兒童:以自閉症類群障礙為例"的講座中也提到，
新冠肺炎對特殊需求兒童，自閉症類影響是非常大的，

兩年來在PUBMED 生物醫學文獻資料庫上便已經有250篇文章針對自閉症類與新冠肺炎進行相關研究。
(臺大醫院有一篇簡報也整理很詳盡，連結在留言，有興趣的大家可以聽一下)

美國研究，在疫情期間，80%的ASD家長備感壓力超過負擔!

主要是時間經濟嚴重被影響，對自我生活期待的改變，長時間驚覺與照顧，環境的壓力，社會支援(如長照日照停托)。
小孩的年齡跟嚴重度與干擾度，也增加家長的壓力。

80%的ASD家長覺得壓力大過於負擔，更有12%的家長臨床診斷為焦慮症，25%的家長診斷為憂鬱症。

英國研究顯示也是如此，特殊需求兒童在家學習，家長需要為小孩的學習與照顧完全負責。44%的家長很焦慮，若有負面情緒也會影響到子女的情緒行為，就算疫情趨緩，小孩皆需要重新適應學校與機構。

那我們當特殊兒的父母該要如何因應呢?

我們該放下對自己是超級父母無所不能的期待，能夠覺察到自己的狀態與需要，並尋求對外的支援!
停下腳步，靜下心，更多對孩子的觀察。

我們只能
接受當下的狀況
允許現有的限制
並且相信自己 相信孩子!

圖為昨天上罕病基金會的線上繪畫課程，毛毛與包包畫的點線面

[懶太太]
二打三 居家日記 day 46

放暑假的第一天，正好是周末，我們的線上活動課程也開始了!
感謝罕病基金會讓我們暑假不會無聊!
九點是打擊樂課程，十點則是合唱團練習!

毛毛還可以，只是偶爾看弟弟就好。
但包包完全不受控，沒叫她唱歌她就想離開座位，果然年紀小的很難上線上課程啊~
下午則是基金會安排的親子溝通課程，在這段居家防疫期間，24小時跟三個小孩相處，教他們又要照顧嫩嬰，真的是身心俱疲，每天早上都告訴自己要當一個溫柔的媽媽喔，但一下就破功了==。
資深心理師劉家均告訴我們，講親子溝通，要跳脫出小孩是罕病的狀況來看，而是回到人與人溝通的本質。
我有問說像我們這個症候群，因為口語少，很容易用哭鬧表現，甚至長大有自殘的狀況，要怎麼辦?
他說，表達有障礙，自殘都是一種發洩的方式，建議我們協助孩子有發洩的管道，例如嘗試不用語言的表達性藝術。
像說捏陶土或是畫畫，沙遊，音樂等等，讓他們找到方式發洩。
他們先天生理的限制，要設身處地去想，他們講出不來是甚麼感覺。不用想解決這個問題。

今天還有後續講座，我有邊聽邊打紀錄，應該可以分享給大家。

自己算適合這一類的課程。但因為我沒有陪兩隻午睡，結果他們很晚才睡著，晚上就更晚睡了T_T

很忙碌的周末，但是我很喜歡這種感覺，我真的閒不下來啊!

今天下午除了基金會的溝通課，還有自閉症的權威醫師吳佑佑的課程(見留言處)，希望兩隻可以讓我安靜地聽完課啊!T_T

面對自閉症孩子的固著性，總是讓生活周遭的他人，感到非常的不解以及困惑。

這當中，如果另外一個人沒有動機，想要瞭解自閉症孩子，這時候往往選擇了遠離。

然而，對於自閉症孩子來說，這樣的固著性情非得已，也很難去向他人解釋。

我們都期待在自閉症孩子身旁，出現善解人意，願意瞭解他的同儕，進一步瞭解自閉症孩子解讀社會線索的能力，以及在哪一種情況下，他會感到安心、自在、不安或焦慮。

說真的，由我們來瞭解自閉症孩子，比讓他來瞭解我們會容易許多。

對每個孩子來說，都有他相對的優勢與特質，如果你願意進一步的走進，願意看見，他的內心世界，這時你會發現彼此在心靈上，就會有美好的交會。

《給芬恩的燈籠：陪伴孩子了解自閉症》這一本繪本，讓那我們感受到如何細膩來瞭解自閉症孩子的內心世界，很適合與班上的小朋友一起分享，讓我們有緣來認識在我們生命當中，這群有意思的好朋友。—王意中臨床心理師

📖
《給芬恩的燈籠：陪伴孩子了解自閉症》

（Lampionnen voor Finn）

作者：安．斯沃茨
原文作者：An Swerts
譯者： 謝靜雯, 吳佑佑
繪者： 艾隆．戴克史卓拉
出版社：水滴文化

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