這幾天我發現陸續都有人問我
‘纖維肌肉疼痛症’的問題。當初怎麼得到？
怎麼發生的？

其實對我而言，那一天真的是惡夢。
2015年奶爸為了幫朋友求婚安排了
去泰國的度假村，去之前其實我有和他說
每次我們都是住市區的飯店
要不要選市區的就好，他說要求婚就是
需要場地，所以就選了渡假村的飯店。

那時候我懷著弟弟
大概七個月多，那個度假村很偏遠，
記憶中車程很遠，讓我很不舒服！

到了度假村，一連串的求婚演練
很忙碌，好不容易重頭戲結束了
晚上奶爸說大家要去泳池玩，
我就說好！但不要玩太晚！

沒想到他就和朋友去玩一晚回來
隔天，背就開始痛了！當晚我睡覺
睡得非常痛苦，整晚做夢，夢到
有人上吊自殺，懷孕期間弟弟一直很乖，
那一晚他不停的絞動，動到讓我很害怕
爸爸出門游泳，小艾倫和我在房間時，
我忘記他說了什麼、總之讓我很不安！

奶爸一點也不迷信，所以回國後
我們不斷的看醫生，一開始他吃醫生
開的止痛藥，常常一個人坐在角落，
也常常不說話（可能很痛），那段
期間我都覺得這不是我老公，
完全就像陌生人。

吃越多止痛藥，他越不舒服。
甚至因為這樣，胃食道逆流c級
一吃東西就吐，那段期間他難受
我更難受，因為完全不知道怎麼幫助他。
為了他我也加入病友社團，我發現每個病友
都很憂鬱，從這種藥吃到另一種藥
完全沒有改善，很多病友都留言
希望安樂死合法，每次看了這些留言
我心情都很憂鬱，怕奶爸未來也會這樣。

那段期間他常說：如果沒有我和孩子
這麼痛他真的很想走。

我瀏覽很多病友的留言，決定
逼迫他戒藥，我和他說：這種病
既然沒有辦法醫治，那唯一辦法就是共存。
你必須要找出方法和他共存，吃藥
只會讓你身體更糟。

醫生ㄧ聽這種病，是直接建議患者
不要工作，直接休息，痛只能吃止痛藥
沒有別種治療方式

處在同一個環境是很難改變的，那次
剛好有朋友約他出國九天（很多人
都不曉得他不舒服），我就一直和他說
絕對要去，一開始他還不想離開我和孩子
這麼久，我和他說這是個機會，在國外什麼
都不要想，把止痛藥戒掉！

那九天，他傳來的照片都很開心！
也因為時差，他變得比較好睡。
回來的時候奶爸就像換了一個人
笑著迎接我們，整個人變黑了一點
因為出國他一直曬太陽🌞

直到現在他還是會疼痛，平常的疼痛
他可以共存忍住，真的到很嚴重
他才會吃止痛藥。他的主治醫生還說
奶爸真的現在已經很少在吃止痛藥，
在旁邊幫他保證（因為我都會一直盯）

這種病需要兩個科別共同會診，
才能確認是這種病，好像要看疼痛點。
Lady Gaga也是這種病，新聞上說
她每次上台前都要打大量的止痛針，
藝人朱孝天也是得到這種病。

這種病很容易被忽略，但疼痛又會
讓人無法正常過生活，我們也是經過很久
很多醫生以後才發現。

現在奶爸已經可以盡量控制自己的脾氣
疼痛時也沒有像以前一樣，一路走來
六年真的很漫長..

婚姻要磨合，伴侶生病更需要磨合
到現在彼此已經知道對方的點，
可以互相體諒。

他前幾天和我說：他很珍惜我們，所以他盡量
改變，很努力了！

女人真的就是很好哄，這一句就夠了！

#謝謝大家前面的留言加油打氣
#感動🥲

【婚姻本身就是一門艱深的學問】

昨天的情緒很複雜，我一向習慣把事情看得很正面。
本來奶爸開刀時冷凍切片是良性所以只切一半，
那時候我們很開心還開玩笑說白開了!沒想到經過兩三個禮拜
，詳細的檢驗報告發現有癌細胞，判定是惡性腫瘤。
-
-
一開始，我們也是樂觀的面對，想說還好提早發現
只是甲狀腺癌一期，直到奶爸回來和我說，在醫院時，
癌症個管師還問他心情如何?安慰他說一些話。
然後和我提到有聽了一些衛教和申請重大傷病。
我這才發覺好像蠻嚴重的。
-
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結婚的時候，以為最大的問題是兩個人的磨合和相處，
從來沒有考慮過生老病死這個問題， 奶爸身體大概
從2015年底就出問題，一開始為了纖維肌肉疼痛症
我陪他到處看醫生，因為這個病是不治之症，外表
看似正常，實際上無時無刻疼痛，痛的時候只能
吃止痛藥，沒有任何方式可以醫治。那個時期
我每天上網查資料一兩個小時，希望可以查到
一線希望能夠改善他的疼痛。

這種病痛起來脾氣很差，旁人無法理解，因為他看起來
很正常，待在旁邊的我必須要忍受他的所有情緒，
再正向的人都會被影響，偶爾我有情緒的時候
我就會一個人去走走，離開個半天也好，試圖理解奶爸的情緒。

除此之外還要提醒他注意身體健康，那段時間他一直
咳嗽因為抽菸的關係早上常常咳了好長一段時間，
他的個性不是說就會聽的，畢竟從交往時再到
生小孩我都有提到要戒菸，他每次都答應但都沒有做到。
直到2017年，他感冒又要跑台北應酬，我勸他不要去，
他說吃個感冒藥就好。我那時候腦中閃過覺得這樣
一定會出問題，一直和他說吃感冒藥不要喝酒，
然後吃感冒藥要用水配。

-

果然，去完台北他可能有點不舒服卻不看醫生，
我千交代萬交代他看醫生都沒理我，直到最後不能
走路了，他還是沒看醫生，當天我參加朋友婚宴馬上
衝回家發現他在家裡睡覺，我覺得不對勁硬拉他掛急診
，醫生診斷時他已經無法走直線，手也沒辦法看準
醫生的手指頭來回比對。這麼嚴重急診只安排
病床躺著，我詢問狀況醫生說要確實做檢驗才能知道，
我說要做什麼檢驗?醫生說抽脊髓液，然後又是一直等，
後來我受不了跑去一直問，護士才說
要住院才能抽，我問說是沒有病房嗎?護士說有，
我就說那就馬上安排病房我們願意住病房，馬上安排檢查。
後來確認了腦膜炎,病毒侵入
-

住病房時奶爸已經沒有清楚的意識，中間更是胡言亂語(幻聽)、然後一直說看到什麼火車經過(幻覺)，然後因為不舒服加上那時候還有胃食道逆流，他足足超過五天沒有進食，無論買什麼都不吃。
醫生堅持腦膜炎需要採用自然療法，患者本身的抵抗力去對抗，
我看著奶爸沒進食到第五天吐到膽汁都出來了，
我和醫生說他沒有吃東西根本沒有抵抗力
一定需要幫他打針或是做一些事情讓他身體有辦法對抗才行!

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-
醫生禁不住我一直強調和拜託，後來終於換了另一種方式
，我老媽那時候也打給我和我說試看看吃粥，
第六天奶爸吃的第一樣食物就是我煮的粥，後來逐漸轉好。
我老爸那時候看到我說非常心疼我，覺得女兒嫁出去
一直這麼辛苦(我什麼都沒有和老爸說，但他單單聽到
奶爸住院就這樣和我說)

到現在我想到這句話就會掉淚。

-

奶爸清醒以後自己說要戒菸，不想要再一次躺病床。
(無法走路無法正常排尿和上廁所)
那時候我就像看護一樣，推坐輪椅的他去外面晃晃
幫他擦澡和換尿壺，對有強烈自尊心的他來說
應該也是一大折磨。

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戒菸也是有好處的 #目前戒菸四年多
兩個兒子以前三不五時感冒就會變成肺炎
每次去看醫生，醫生都說要小心兒子氣喘。我那時候就
有和奶爸說要戒菸因為即使他不在孩子面前抽菸，在陽台抽，小孩還是會被影響。
每次感冒都會有很重的呼吸聲，然後都要掛到急診，
因為那種呼吸聲
真的聽了蠻可怕的。奶爸戒菸以後，
兩個小孩感冒都沒有像以前那麼嚴重了 !
也沒有很重的呼吸聲了。

幾次這樣的經歷以後，奶爸偶爾才會聽從我的建議
(是偶爾不是每次)
在打貼文的同時其實我哭了，因為真正的辛苦
只有自己明白。

-

曾經我還打電話給醫院的護士詢問說:有沒有病人家屬的
組織或協會?
因為只有陪伴在病人身邊的家屬能夠知道家屬的心情?
那時候我差點要撐不過
纖維肌肉疼痛症的陰影。所以前幾年我才會打文章，
想要告訴大家
你們並不孤單，這種漫長的過程我都經歷過。

-
-
婚姻本身就是一門艱深的學問，我仍在其中學習
雖然中間很多次(差點被病痛)打倒，多想點奶爸的優點
人生就會好過一點XDD

還好我有兩個可愛樂觀的小孩
偶爾看看他們的笑容，我就會活過來告訴自己，沒有什麼事情
可以打倒我。

大家早安～
中秋節連假快樂唷～
我特別挑了昨天去打疫苗😻
想說這幾天可以瘋狂好好的休息睡到自然醒
也不用早起看盤（咦）
實在是太多人都跟我說AZ第一劑根本就是生不如死有如被卡車輾過一樣痛苦

我很想了解一件事…
你們怎麼會知道被卡車輾過是什麼感覺？
被卡車輾過會扁掉很可怕欸
可以不要知道那是什麼感覺嗎😭🙏

來紀錄一下我的疫苗初體驗～
昨天打完一整天頭都昏昏沈沈的
然後一直想睡覺+吃東西
食慾爆炸好耶！有人跟我一樣嗎？
我昨天中午打完針回家吃了一碗霸王海鮮粥、兩顆奇異果、兩顆百香果、兩包零食、三顆月餅、一杯葡萄珍珠綠茶…
就到晚餐時間了
然後又繼續喝了一碗雞湯、一條魚、一碗麵、米血、膠原蛋白雞爪凍、燙青菜、繼續無限零食…

晚上11點去睡覺
一躺上床就馬上睡熟了
半夜起床上廁所後覺得頭有點痛
但沒痛到需要吃止痛藥的程度
窩回被子裡後突然覺得好冷喔！
會畏寒耶！
所以起來換了冬季長袖厚睡衣（就是這麼誇張😆）
身體跟手臂打針的地方有越來越酸痛
但酸痛的程度就好像很久沒運動突然激烈運動後那種鐵手鐵腿的感覺～
真的沒有像被卡車輾過啦！😹
（雖然我不知道那是什麼感覺但我真心希望所有人都不要知道那是什麼感覺！）
還是我神經比較大條耐痛程度還不賴？

總而言之～
頭昏昏漲漲的、無止境想睡覺、食慾爆炸好、全身酸痛、畏寒盜汗傻傻分不清
對我來說雖然真的有不舒服但沒有到要吃止痛藥的程度
而且我居然沒發燒耶！剛剛量了體溫36.5～
所以… 我止痛退燒藥一顆都沒吃～✌️

覺得是還蠻好玩的體驗
然後我又乏了～
要繼續去抱著孩子們睡覺了
以上～～～晚安～～～

你有沒有過熱烈的期盼？
你有沒有過不停的想念？
或許你只是沒有勇氣說出那句【好想好想你】

《好想好想你 Missing You》
作詞：G.E.M.鄧紫棋
作曲：G.E.M.鄧紫棋
友情演出：鹿晗

最近 你過得還好不好
工作 有沒有太多煩惱
抽屜 我放了止痛藥

睡覺 你枕頭不能太高
球鞋 你大小四十二號
拍照 你記得要微笑

忘了從哪一天 我醒來一睜眼
是對你無限的思念

我好想好想好想你
好想知道此刻你在哪裏
真的好想好想好想你
等待下一次再遇見你

日夜 都穿著你的外套
肥皂 買你喜歡的味道
營造 遠距離的擁抱

多少 個聊不完的通宵
吃著 故意放慢的夜宵
不捨 有你的每一秒

你送我的項鏈 我戴著到今天
書籤是你的照片

我好想好想好想你
好想知道此刻你在哪裏
真的好想好想好想你
等待下一次再遇見你

真的好想好想你 好想好想你
不想不想騙自己
每天好想好想你 好想好想你
多想多想告訴你

生活裏的每個瑣碎
都只給我一個體會
讓我知道你的珍貴

有你的夜才能酣睡
沒有你心像玻璃易碎
你不知道你的珍貴

我好想好想好想你
好想知道此刻你在哪裏

真的好想好想好想你
等待下一次再遇見你
真的好想好想你 好想好想你
不想不想騙自己

每天好想好想你 好想好想你
多想多想告訴你
真的好想好想你 好想好想你

全碟收聽!!!
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好想好想你
Stream/Download the song here: https://GEM.lnk.to/MissingYou

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#24 【姨媽我不想努力了】烏烏醫師女力Podcast 問答集
➤冰島的特別文化，嬰兒推車留在店外面小朋友睡覺。
➤宮寒的保健商品。
Q&A
➤月經來的時候可以喝咖啡嗎？吃含有咖啡因的食物嗎？咖啡因消化之後會更不舒服嗎？
➤月經量每次都不一樣？經血變少是不是積在子宮裡面？
➤每次內膜厚度不同，經血量不同。
➤止痛藥 EVE 內含有咖啡因 與 前列腺素 會讓經血量變少是正常的。
➤沒有必要因為月經而改變飲食。
➤聽說懷孕之後體質會改變？之後月經比較不會那麼痛？每個人不一樣。
➤「歇斯底里」是從醫學術語Hysteria音譯而來，Hysteria源自希臘語hystéra，就是子宮的意思。
➤巧克力囊腫會隨著月經越來越嚴重。
➤月經量不是越多越好，月經量少只是製造變少，不是積在裡面排不出來。

➤忽然停經？你是不是在減肥？
➤賀爾蒙是油脂做的，過度低脂的飲食可能會影響賀爾蒙分泌。
➤生理週期後一週做運動，燃脂效果比生理期間還要高？是真的嗎？跟雌激素有什麼關係？
➤月經不是髒東西，但月經結束後會有神清氣爽較舒服的感覺，會像是『排毒』的錯覺。
➤重訓與經痛有關係嗎？月經來可以重訓嗎？月經運動會傷子宮嗎？月經運動量會變多變少？
➤肝臟其實是相對比較脆弱的器官，你都不擔心運動會不會傷肝臟，卻擔心運動傷子宮？
➤會推薦生產打無痛(減痛)分娩嗎？打減痛分娩會不會腰痛？
➤月經就像是流鼻血。
➤月經情緒起伏比較劇烈的人，可能會有比較高比例的產後憂鬱，愛注意喔～
➤月經可以喝酒嗎？坐月子可以喝酒嗎？

➤會不會因為月經排不乾淨造成巧克力囊腫？
➤經期時自慰，或是發生性行為ok嗎？會造成經血排不出來造成子宮內膜異位？
➤懷孕可以做捲腹訓練嗎？可以做平板支撐嗎？
➤新聞說女運動員說腹肌強壯，分娩卡住？唬爛的啦。
➤第三運期，前置胎盤，可以運動嗎？
➤羊膜帶纏繞？那是什麼？會造成寶寶斷指？
➤孕婦要加強哪些肌群訓練？核心最重要，該怎麼練？
➤孕婦應該要控制幾下幾組的訓練？
➤生產完多久之後可以恢復訓練？
➤生產完該不該去月子中心？
➤男生該不該做凱格爾運動？女生？
➤修護黃金期是什麼？產後半年？產後瘦身黃金期迷思破解
➤有輕微的子宮脫垂，可以重訓嗎？

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單車環島第二天
前一晚上睡覺時就暗自心裡禱告
希望明天起床膝蓋疼痛的問題可以好轉
不然我真的不確定是否還可以踏上腳踏車

可惜早上起床膝蓋還是劇烈疼痛
早晨四點五十分我覺得我今天應該無法上路
想傳line跟夥伴們抱歉
但心裡還是覺得才第二天就失敗
真的太可惜了
而且這次不就是為了彌補上次的遺憾來的嗎

於是還是感受著劇烈疼痛邊換上車衣穿上裝備
先下樓再來看看可以怎麼處理好了

看到昨天也辛苦十四小時的夥伴們
也準時在大廳集合
就覺得我在痛應該也要在嘗試一下

於是還是上了公路車
從台中港出發前往台南晶英酒店
今天的挑戰是170km
完全沒有比較輕鬆
尤其是有了昨天的經驗
就知道今天會是非常硬的一個挑戰

忍著膝蓋劇烈的疼痛
騎了20公里我們來到了彰化伸港
這時候真的完全無法撐下去了

心情非常沮喪
但真的痛到撐不下去了
跟夥伴們討論了一輪
如果想要完成單車環島
我好像只能改騎助力車了

又騎了二十公里左右忘記充電的助力車沒電了
挑戰真的是一個接著一個來
我們只好先停在路邊加油站冰敷修一下
看看經過剛才一個小時左右的休息
膝蓋有沒有好一些

時間也來到早上八點半
心想鹿港鎮上的藥局應該開門了
真的不想放棄這次得單車環島
請夥伴去幫我買止痛藥
希望藥效發作讓我還可以繼續完成夢想

吃了止痛藥
不知道是不是心理作用
真的蠻有幫助的
讓我稍微舒緩了一些
終於有辦法繼續踩踏
於是有這樣又稱了七十公里
到達中午的休息站雲林麥寮

邊吃飯邊冰敷
下午騎了一段助力車沒電後又上了公路車
但這時候已經不敢再吃止痛藥了
擔心雖然當下不痛但產生嚴重的運動傷害那就不好了

試著享受膝蓋的疼痛
來到了雲林的某座橋上
感覺自己的膝蓋再採一圈就會發出ㄎㄧㄚ的聲音
於是馬上下車完全不敢再騎了

這時候真的連走路都沒辦法
雖然心裡真的很不甘心
但真的完全撐不下去了

就這樣第二天騎八十公里左右
宣告失敗，上補給車前往飯店

今天的心得就是
當年紀越大
意志力可能會越堅定
但身體得負擔可能會跟不上
有堅強的意志力好像也沒用ＸＤ

#台南晶英酒店 #台南晶英 #單車環島 #親子挑戰 #一日中南 #96自轉車 #單車 #配件 #太陽眼鏡 #八天環島 #台灣 #一家四口 #200小時 #170km #親子飯店

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