＜生命中的陽光＞
秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。

【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（下篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授

罕見，卻不孤單的奮鬥

　　長期以來，罕見疾病的病友承受他人異樣眼光，沒有足夠的醫療資源，只能隱身在社會的各個角落，「你根本看不到罕見疾病的病友，他們存在，但走不出來，也不願意走出來，社會也不知道他們在哪！」但在基金會創立後，病友們終於發現，自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體，互相交流與扶助，大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立，讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會！

　　為了讓更多人認識罕見疾病，曾敏傑四處演講，對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念，他說「罕見疾病其實與每個人都相關，這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案，讓病友們獲得身心靈全方位的照護，不再是社會與制度的孤兒。

醫療改革與社會服務

　　有鑒於過往醫療知識的不對等，病患常有誤食藥物的危機，為了讓病友能對用藥更清楚，曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」（簡稱「醫改會」），以民眾的立場，在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題，提出了NPO倡議，用良好的溝通與策略，讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。

　　前二十年，曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著，近年來，當罕見疾病的認知與照顧，在社會上逐漸步入軌道，他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會，窮人卻沒有，因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌，承受無盡的病痛，卻無從解脫，曾敏傑認為，病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是，他開始致力將安樂死除罪化，為少數人打開一扇「好死」的門。

　　曾敏傑對陌生人的愛，是馬不停蹄的，多年來，從照顧病友、醫療改革到社會關懷，沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間，他運用地利之便，走入社區，募集建立圖書館，並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」，現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動，其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等，總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。

　　因為學院人手不足，當時身為院長的他，還親自撰寫新聞稿，一年就能產出200篇，發稿量更勝於專業記者，他的行動力，著實讓人敬佩！「我以前以為自己是在幫助別人，後來才發現，是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力，讓愛成了倍數，讓疾病與苦難，在愛中，找到了一片淨土。（文／采琦）

（全篇完。上篇刊登於9/22）

#生命中的陽光
#曾敏傑教授

詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/

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健保會第5屆委員名單近日出爐，衛福部部長陳時中將近半數委員換掉，39人中有18位是新面孔，打破過往委員長期連任問題。

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👤來賓：
吳玉琴（立法委員）
陳景寧（家庭照顧者關懷總會秘書長）
朱顯光（台灣醫療改革基金會副執行長）
洪素卿（資深媒體人）

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其實很推薦大家可以先搜尋 醫勞盟 和 台灣醫療改革基金會 瞭解一下基本的狀況，希望這支影片讓大家更清楚瞭解喔！其實二代健保，就是希望能改變健保虧損的情況，這幾年，健保的財務狀況確實有好轉，準備金已經累積到5.5個月了。
　　
至於二代健保如何收費呢？主要是針對「非薪資收入」部分，超過「門檻」（現為5000元）的額外收入，乘以「費率」，就是二代健保費。其中，費率本來就會隨著健保財務狀況而調整，就像油價一樣會有所浮動，並不是任何人的「功勞」。
　　
至於門檻的調整，會大幅影響健保收入，無論是醫療單位、NGO、民間團體、醫事人員等，都認為門檻，是必須要仔細斟酌、討論的。然而今年十月，費委員卻在缺乏專業評估的情況下，以「喊價的方式」，任意提升門檻至一萬，無任何醫療背景的毛治國院長還「加碼放送」將門檻提升至兩萬，其影響保費收入每年約四十二億！
　　
這樣草率的調整，健保目前充裕的資金，兩年內就會消耗殆盡，健保財務惡化，結果受害的就是全體國民！所以，這根本不是什麼「全民受惠」的政策，而是欺瞞民眾，忽視專業，短視近利的政策買票。也希望大家能協助將這個資訊傳播出去。