＜生命中的陽光＞
秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。

【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（下篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授

罕見，卻不孤單的奮鬥

　　長期以來，罕見疾病的病友承受他人異樣眼光，沒有足夠的醫療資源，只能隱身在社會的各個角落，「你根本看不到罕見疾病的病友，他們存在，但走不出來，也不願意走出來，社會也不知道他們在哪！」但在基金會創立後，病友們終於發現，自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體，互相交流與扶助，大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立，讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會！

　　為了讓更多人認識罕見疾病，曾敏傑四處演講，對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念，他說「罕見疾病其實與每個人都相關，這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案，讓病友們獲得身心靈全方位的照護，不再是社會與制度的孤兒。

醫療改革與社會服務

　　有鑒於過往醫療知識的不對等，病患常有誤食藥物的危機，為了讓病友能對用藥更清楚，曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」（簡稱「醫改會」），以民眾的立場，在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題，提出了NPO倡議，用良好的溝通與策略，讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。

　　前二十年，曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著，近年來，當罕見疾病的認知與照顧，在社會上逐漸步入軌道，他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會，窮人卻沒有，因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌，承受無盡的病痛，卻無從解脫，曾敏傑認為，病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是，他開始致力將安樂死除罪化，為少數人打開一扇「好死」的門。

　　曾敏傑對陌生人的愛，是馬不停蹄的，多年來，從照顧病友、醫療改革到社會關懷，沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間，他運用地利之便，走入社區，募集建立圖書館，並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」，現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動，其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等，總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。

　　因為學院人手不足，當時身為院長的他，還親自撰寫新聞稿，一年就能產出200篇，發稿量更勝於專業記者，他的行動力，著實讓人敬佩！「我以前以為自己是在幫助別人，後來才發現，是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力，讓愛成了倍數，讓疾病與苦難，在愛中，找到了一片淨土。（文／采琦）

（全篇完。上篇刊登於9/22）

#生命中的陽光
#曾敏傑教授

詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/

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只有一個人曾經當面在中國大陸的土地上對著習近平當面講出「中華民國」四個字，那個人是 朱立倫。

2015年北京朱習會，我有幸隨團躬逢其盛。在北京人民大會堂內，當時朱立倫主席面對習近平總書記，藉由闡述國父孫中山領導革命、推翻帝制建立共和事蹟的方式，親口說出「#中華民國」四個字，媒體都有紀錄可查。

2018年3月22日，時任新北市長的朱立倫訪問大陸，在南京中山陵拜謁國父，也讓司儀大聲喊出「中華民國107年」（請看下方影片）。

2021年的今天，兩岸陷入冷和僵局已久，朱立倫回任國民黨主席，再度收到中共方面的賀電，也依照過往二十年的慣例回電，不料（或該說不意外？）綠營黨公職傾巢而出圍剿、抹紅，圖什麼？



他們害怕國民黨重新在朱立倫的領導下團結起來、恢復兩岸關係正常對話，讓台灣人發現，國民黨可以有尊嚴地與對岸互動、追求兩岸共存與和平，真正維護台灣人的安全與生活方式。

馬英九 總統帶領國民黨執政的八年，兩岸交流成果豐碩，達成多項攸關民生經濟與文化交流的協議，任內達成的「兩岸經濟合作架構協議」（ECFA），曾被民進黨稱為糖衣毒藥，至今卻不敢毀棄。

不必依靠挑釁、不必煽動戰爭風險，台灣其實可以與大陸透過正常民間往來交流、累積善意，追求尊重彼此的分歧、共存共榮，進而重新平衡美中台關係，維護區域和平。



如果國民黨的對話成功，民進黨的「芒果乾」，又怎麼賣得下去？



國民黨絕對反對中共的一國兩制，朱立倫回任主席，這個立場也從未改變。民進黨說邀請國民黨一起回到台灣的主流民意，那也請民進黨看清楚，台灣的主流民意、邱義仁前秘書長的談話、美國白宮印太事務協調官坎貝爾近期的公開談話，都表明「#不支持台獨」、「#反對台獨」，民進黨是否願意跟上？


民進黨身為中華民國的執政黨，又可曾尊重過中華民國？在護照、在國慶圖案、在蔡總統對外事務的簽名上，不都在矮化中華民國、讓中華民國變不見？



反觀朱立倫敢到大陸在習近平面前當面講中華民國，民進黨只敢抓打了很多年、變不出新招的賀電慣例當小辮子追打，民進黨的海基會董事長張小月，致函給對岸海協會，連西元年份都不敢加、民國年份數也不敢加，這又算什麼？

雙方處理兩岸關係的格局氣度與能力，實在差太多。



偶然想起，民進黨英系的蔡易餘委員，去年五月原本擬提案修正「兩岸人民關係條例」與「憲法增修條文」，擬刪除「國家統一前」等文字，卻又突然宣布撤案，理由是「#現在太危險」、「避免台海局失穩」。

所以民進黨人還是會怕？其實還是了解兩岸的真實狀況？那到底在恐嚇、欺騙台灣人什麼？抹紅國民黨什麼？

不要一面莫須有地指責國民黨，自己卻什麼也做不到。

我們了解民進黨無力處理兩岸關係、見不得國民黨好的焦慮感。如果民進黨做不到維護台灣人的權益又有尊嚴地與對岸互動、捍衛中華民國⋯⋯



那請閃開，讓專業的來。

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#草屯囝仔 #愛我你會死2018 #台語解說

這是草屯囝仔的台語小教室！
原曲【愛我你會死】歌曲收錄於董事長樂團2010年【眾神護臺灣】的專輯中，2018年由草屯囝仔重製為【愛我你會死2018】，歌曲也即將突破2,500,000的點播次數！

這集除了台語解說之外，有非常多人應該不知道MV裡面的神祕現象...就讓我們邊學邊找MV裡的秘密吧！

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本集介紹歌曲
【愛我你會死2018】

最後一支煙 我就欲來離開
七逃無了時 幸福是啥滋味

蛾仔總是會向光飛
我煞怨嘆走偏的人生只有黑無白
飄撇親像一蕊悲情花
亡命天涯 我愛你 但我並沒啥貨
我甘願一世孤單 浮沉的日子 你的溫存活踮我的心肝
我毋是無愛你 𨑨迌引我心傷悲 現實拆散我共你
早知浪費你的青春 當初咱兩个就莫做伙
如今發生這種局勢 是誰問題攏莫回失禮
攏莫講歹勢 你知影這條路嘛毋是我真正想要選的
桌頂這杯啤酒 咱就鬥陣啉乎乾
喝完咱就做伙放下一切離開這
我甘願一个人孤單 愛我你會死

愛我你會死 （江湖坎坎坷坷的兄弟代）
青春無值錢 （兩隻鴛鴦飛無路啥人知悲哀）
看抉到天光 （心酸） 咱攏是黑暗眠 （我怨恨我恨天）
甲意你的香味 麥問我為啥咪 （我飄撇寫情字）
愛我你會死 （江湖坎坎坷坷的兄弟代）
青春無值錢 （兩隻鴛鴦飛無路啥人知悲哀）
風中的蠟燭 （蠟燭） 捧佇啥的手 （我想呀想）
習慣這個氣味 就要笑笑乎伊去
後世人再提起

別怪我無情無義來離開
你親像花蕊 我的性命早就衰去
亡命的滋味 配不上你的氣味 莫閣提起
我嘛知 社會黑暗兄弟無情 路歹行
七逃人的運命 本來就是底賭命
我恨我甲己 愛你永遠抹快活

愛我你會死 青春無值錢
看抉到天光 咱攏是黑暗眠
甲意你的香味 麥問我為啥咪
愛我你會死 青春無值錢
風中的蠟燭 捧佇啥的手
習慣這個氣味 就要笑笑乎伊去
後世人再提起

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特別感謝｜Achia Liu 、劉冠汶

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本集主題：「享譽全球十鼓擊《池中劍》山水實景秀　宜蘭明池限定登場」介紹

訪問：胡智銘 雄獅旅遊 副總經理
　　　江逸芹 十鼓擊樂團 經理
　　　
力麗集團飯店事業(以下簡稱力麗觀光)與國際級表演藝術團體十鼓擊樂團攜手合作，打造明池藝術季活動，將演出由十鼓擊樂團為明池湖量身訂製的劇碼 – 《池中劍The Sword in the Ink Stone》。有【北橫明珠】美譽的明池森林遊樂園區，層峰疊翠猶如人間仙境；有【東方俠客】美稱的十鼓，氣勢軒昂揮動池中寶劍。由力麗觀光董事長蔡宗易及十鼓擊樂團團長謝十邀請您，親臨感受一場在海拔一千多公尺的國際級藝術體驗。

「十」代表鼓棒交疊，匯集十方能量，十鼓擊樂團自2000年創團至今20餘年，是來自臺南在地知名國際級表演藝術團隊，巡演足跡遍佈世界五大洲、演出超過萬場，走遍30多個國家，更受美國葛萊美獎、獨立音樂獎、臺灣金曲獎國內外三大獎項提名肯定，透過鼓樂藝術來傳創台灣文化。屢獲世界音樂獎項青睞的十鼓擊樂團，經營水中劇場十年有餘頗負好評，首度進軍宜蘭秘境 - 素有北橫明珠之稱的宜蘭力麗馬告生態園區明池湖，結合明池設計理念：墨池、書法、枯木與東方俠客隱身於山林之意象，創作《池中劍The Sword in the Ink Stone》。

《池中劍The Sword in the Ink Stone》劇碼運用明池湖三大元素：墨池、書法、枯木進行演繹，並與明池周邊山林中的巨大天然白木林群互相呼應。曲目共分為八段：《五行音》由排鼓及鋁片琴貫穿，運用五行交融演繹大自然的浩瀚與傳統。《風馳雷掣》以板鼓、四棰演奏及三音鼓展現雷鳴、甘霖、雷火、雲雷、雷息。《十八羅漢鼓》演出者以腿、身、腰、手、眼搭配十八個動作並配合擊鼓節奏展現憾動人心的樂音。《逐鹿躍動映明潭》以原民逐鹿傳說發現桃花源，最後在三口鐘聲下結合過去與現在。《天空斬》以鼓樂、吹打樂及劇場身段描繪關聖青龍偃月刀之義。《吹牛雞》詮釋鄉間好勝公雞加以打溜子演奏手法豐富此曲意境。《憶想之門》依風、林、火、山譜曲，演奏者以孫子兵法之八卦陣圖移行換位詮釋鴨母王朱一貴內門起義壯舉。最後以《山之喚》這段曲目有感於大自然力量，由天鼓、側鼓、三音鼓、小堂鼓詮釋巨木群高聳入雲氣勢，展現出明池湖的生命力。在山嵐繚繞、如夢似幻的明池湖，以俠客行走於山水筆墨中為起點，一場絕無僅有的鼓樂藝術將於明池湖畔展開。

力麗觀光旗下之棲蘭、明池及馬告生態園區，以環境生態保育及永續經營為目標，因生態保育工作完善，保存了台灣大自然美景這塊寶藏。在力麗觀光蔡宗易董事長的推展之下，將力麗馬告生態園區內的明池湖打造成水劇場，強調生態環境與表演藝術的自然融合，此次更是邀請國際知名表演藝術團隊十鼓擊樂團為明池湖量身打造獨一無二的環境劇場。明池湖於四季皆有不同絕佳美景，六月正是享受滿山遍野、自然碧綠，庭院步道依著山勢而建，藍腹鷴在步道旁悠閒的散步，更是明池湖最迷人富有輕爽綠意的時刻。


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