♦️請分享珍藏讓更多媽咪瞭解♦️ 原本想等完全康復後再分享，但其實現在快要四歲，也好得差不多了，希望分享這個資訊，可以幫助到遇到同樣狀況的爸爸媽媽。 🍓凱心是小草莓血管瘤寶寶 小草莓血管瘤比較正式的名稱為「新生兒血管瘤」，絕大多數是偶發的，非基因遺傳，意思就是產檢也檢查不出來。小草莓血管瘤發生的機率在100個新生兒裡約會出現1-2個，女寶寶的機率又高過男寶寶2-5倍，且50%以上發生的位置是在頭頸部。 ※文長注意 只想看建議 請直接拉到最下方※ 凱心的狀況是，大概在出生的第二天就發現靠近左耳附近的臉頰上出現一小塊粉紅色的印記，大概是小姆指甲片的大小，看起來好像是睡覺壓到的痕跡。在醫院出院時第一次聽到護士說小朋友有血管瘤，當下很是震驚，因為「血管瘤」聽起來就好嚴重，到底是什麼狀況？ 尤其凱心又是個急性子的孩子，懷孕31週的時候，在肚子裡面太活潑，急著想出來，就讓媽媽去安胎到生了，加上胎位不正得剖腹，沒想到生出來之後，還有更多需要面對的，什麼是「草莓血管瘤」？我們幾乎整個月子都在查詢這件事，但能查到的資訊真的不多。 大概知道草莓血管瘤就是一種會增生的血管瘤，月子中心定期檢查的醫生說這長大就會好了，但是血管瘤增生的速度未免也太快，等到出月子中心時，已經長大到十圓硬幣大小、突起且血紅得令人觸目驚心。可愛的嬰兒臉頰出現這樣的血管瘤，看了真的很不忍心。 - 所以那時候很少帶小孩出門，應該說是我們不太敢帶出門，加上Kacey又是一個出門比較容易失控的小孩，而且左臉這樣又紅又腫看起來真的很恐怖，被路人看到幾乎都會被關心是被燙傷還是怎麼了，雖然我們知道大家都是出自關心或是好奇，但每被問一次我們內心還是被刺一下，甚至有的人會追問更多細節，怎麼沒擦藥怎麼沒有去給醫生看，都要花不少力氣去解釋，善意的關心對我來說都還是有點傷感，可能變得很玻璃心吧 後來到了兩個月大的時候，腫瘤長大到發生潰瘍破皮了，睡覺睡一睡都會濺血，早上看到開心對著你笑的手舞足蹈的嬰兒，但一邊的臉頰卻潰瘍濺血...看到這個畫面真的覺得崩潰不行了...怎麼想都覺得不是可以不處理的狀況啊。 好不容易查到有一種藥，可以用來治療新生兒血管瘤，對這個病症比較權威的醫院是國泰醫院，馬上就衝去掛號，確認可以使用藥物後，我們最後是選擇在馬偕的小兒血液腫瘤科進行治療，國泰醫院專門看新生兒血管瘤的是整形外科，會比較傾向積極的治療（吃完藥後進行雷射）；但因為凱心出生後一直都在馬偕醫院看診，想說用藥在小兒科的監督下使用會比較安心，所以這可以看各位父母自己的評估選擇。 凱心使用的藥物叫做Propranolol，原本是用來治療高血壓、心律不整的藥物，但意外被發現用在新生兒血管瘤的治療上有顯著的效果，因為算是蠻近期的發現，所以還沒有被普遍使用。 新生兒血管瘤的急速生長期大概到一歲，之後就會進入消退期，算是急速成長、緩慢消退，凱心在兩個月大開始用藥後，雖然腫瘤還是慢慢在長大，但成長的速度趨緩，也沒有再發生潰瘍的狀況了，腫瘤長到最大的時候，臉都有點變形了，大家看過童話中右臉長瘤跟左臉長瘤的老爺爺的故事嗎？大概就是那種感覺，看了很嗯甘、很心疼，但還好孩子還是健康活潑的成長了，只是出門的時候，會得到很多關愛的眼神，也要一直不斷的回答同樣的問題。 凱心用藥到一歲多一點的時候停藥了，因為這時候用藥的效果也不大了，只能等它慢慢消，雖然每次看的時候都心焦，但隨著時間過去，腫瘤真的慢慢的縮小了，顏色也慢慢淡掉了，大概兩歲後，出門也不會被關心了，不仔細看不會發現的程度，雖然現在還是有點腫腫的，還有以前潰瘍時留下的疤痕，只能希望它會完全消失，如果長大後凱心還很在意，再去醫美吧。 因為以前經歷過種種的無助，所以把這個資訊分享出來，希望可以幫助到需要幫助的人，不過隨著Propranolol的使用越來越普遍，網路上可以查詢的資訊也越來越多囉。 《就醫的建議》 先就醫確認是不是新生兒血管瘤。血管瘤的類型有很多種，會長大再消失的才是新生兒血管瘤，如果是平面的可能就是別的類型的血管瘤，如果不確定可先就醫讓醫生判斷。 《用藥的建議》 1. 如果血管瘤的位置不在眼耳口鼻等重要器官、且範圍不大、成長速度不快， 可以等它自己慢慢消掉。 2. 如果血管瘤成長的速度非常的快，建議積極治療，不要傻等長大就會好。 3.新生兒血管瘤的黃金治療期在滿月～八個月大，超過八個月後吃藥的效果有限。 4. 除了Propranolol，聽說還有台大的醫師用一種眼藥水外塗也有效果，可以多方面評估。 5. 服用Propranolol有可能會影響發育，所以一定要在醫生的監督下使用，醫生會判斷適不適合用、也會按照寶寶的生長狀況及體重決定用多少的藥。 Propranolol的發現真的是新生兒血管瘤患者的一大福音，以前的治療，除了等它長大再消失，就只有類固醇治療、電燒、開刀、雷射...如果是大面積血管瘤的患者治療起來真的很辛苦，現在有藥可治，真的很幸運。 🔸你本來有聽過血管瘤嗎？ #血管瘤#小草莓血管瘤#天使的吻痕#血管瘤治療

《妳可以哭·但別太傷心》 在失去的第一時間，會感覺到無法接受而悲傷不已，而我的乳癌是這樣被發現的⋯ 🌸2019/11/30［發現小肉瘤］ 左胸靠近乳溝位子有一顆會滾動的小肉瘤，檢查後為良性 🌸2020/07/24 ［半年複檢］ 它雖然有變大，但良性 🌸2020/08/24 ［喜來登主持］ 15:00穿禮服彩排時發現Nubra的扣環壓到左胸的瘤會隱隱作痛😥影響到我主持的專注力，彩排時決定不穿Nubra直接上場！反正禮服非常合身 19:30在抽120名商品禮卷時，有個小空檔，立刻掛乳房外科。 🌸2020/08/25［超音波檢查］ 下午在兒童醫院做超音波檢查，發現瘤雖然圓圓的像小彈珠，但好像有陰影，而且跟去年比起來～變大不少，聽完醫生說明後，不知道為什麼 16:30我躲到安全門偷哭約15分鐘，還不能哭太久⋯⋯因為掛號/繳費櫃檯到17:00，人家要下班了啦！ 16:50 但由於哭花臉，即使掛號櫃檯沒人，我還是拿著繳費單（內心）堅持到繳費機繳費，真的無法見人😭 🌸2020/08/27 ［切片檢查］ 立刻趕16:00前抵達台大醫院，下班又餓又累，躺在病床上等候，有枕頭、暖被加上冷氣～好舒服⋯我立刻秒睡·沉睡😪，直到醫生搖醒我：「小姐！我剛剛叫妳很多次！😠我還沒麻醉！妳就睡著了！姓名？出生年月日？」；很快的，我看到大針筒往我胸部打麻醉藥劑（局部麻醉），我再次入睡，就這樣，在睡夢中完成了切片檢查 🌸2020/09/03 ［乳癌零期+放射照片］ 早上報告出來確診原位癌（乳癌零期）醫生安排下午照放射照片，這次反而沒有太大的情緒反應，也許是我還要緊接著上班執勤吧⋯心繫著執勤車班⋯ 凌晨回到家與家人宣布癌症消息 「癌症」對家人是多麼大的衝擊，負面效應滿滿對著我來，但我沒時間安撫家人的情緒，日子還是要過，班還是要上，穩穩主持 雖然深夜會偷哭，但一想到主持要穿美美的洋裝，內心就會稍微開心一點 🌸2020/09/08［桃園主持］ 台上一分鐘台下十年功，能站在舞台上穩穩的主持，背後確實也做了不少準備；偏偏在這時候老天爺給這項人生課題，我該用什麼心境面對？「我要活在當下」在這個世界上最在乎妳的，永遠是妳自己，所以把自己縮小一點，集中力注意力在這個舞台上，生活中總會有躲不掉的意外，但對事物的熱愛，總是可以讓我願意撐著、忍著，再往前走一步，而這次是靠著每天極大的自我心理調適及自我鼓勵才能站上舞台，不容易，一切真的很不容易 🌸2020/09/10［手術計劃］ 與乳房外科醫師及麻醉醫師討論手術治療相關計劃 我對酒精過敏，容易起酒疹外（身體的鎂比較少）這是麻醉時要注意的 相信手術會非常順利 #術前的最後一張工作照9/13 🌸2020/09/14［入住醫院］ ⬅️滑有影片 姐妹們陪我辦住院手續，搞得像去住飯店一樣，三天兩夜就退房 ；護理師做初步檢查，詢問一些問題「您的手術醫生是？」 安寶：「王XX醫師」 護：「明天要開什麼刀？」 安寶：「左胸局部切除手術」 詢問完後，就在我的在我左肩寫一個W畫⭕️，就像豬肉蓋CAS標章一樣🤔 🌸2020/09/15［手術］ 早上進行胸部局部切除手術，麻醉醒來後沒多久得知小鬼過世消息，真的非常震驚，再次內心陷入低潮 🌸2020/09/16［出院］ 感謝副主任Dolly 陪我辦理出院手續🙇‍♀️也分享了乳癌相關資訊，一切非常順利 住院期間，感謝♥️所有同事、朋友及老師來探病，帶美食還有美味鱸魚湯😋住院期間胃口大開🥰 🌸2020/09/21［乳癌一期］ 拆線，看術後化驗報告 最痛心的是，它是「惡性腫瘤·晉升為乳癌一期」 聽著醫生專業說明後，我用白話文跟大家解釋為何晉升為一期，這就有如： 在網路上認識網友，各個身材火辣高顏值，拍照大多會使用「美肌相機」，照片柔美多了，即使有瑕疵也沒這麼明顯（超音波檢查），進一步加Line認識，語音聊天，聲音雖然沒這麼甜美但尚可（切片檢查），直到約見面的那一天是多麼期待完美女神出現，見面時居然是恐龍妹，結果不如預期（切除腫瘤及化驗），由於窈窕形象已深根男方心中，男方決定再次約見面說清楚直接了結（約下次開刀） 我已經想不到有更好的比喻了🤔 內心真的很ㄍㄢ！升職等也沒這麼快！ ［夜深最難熬］ 21、22號這兩天是人生中最煎熬的時刻，「為什麼是我」、「不公平」、「好想死」，白天明明我都想開了，但深夜還是會難過、悲傷、跨不過內心的悲痛，想著2020 群星殞落，劉真、小鬼、羅姐就這樣和大家永別⋯想著想著⋯眼淚自己掉，起床後換枕頭套 但很快的·我又振作起來 自我引導思考，不同的生命經歷，背後有它要帶給妳的禮物；如果沒有悲傷，我還能懂得什麼是快樂嗎？ 我需要時間，慢慢的、慢慢的，改變心理層面對自己的自我要求 我也做好最壞的準備後 才放下一切 目前沒有太多的想法，只想著開心過生活，不想讓負面情緒養大癌細胞 唯有繼續愛·持續美·自我更新·無畏向前的能力 相信 會安全渡過的 You radiate the most positive energy. When people see you, they can hardly look away.

- 下山後記 4月20日擁有了美好的早安，下山前覺得有點昏沈和無力，心想也許是巧克力的關係或只有點累，背著重裝往下走流了很多汗，感覺好像排毒了，但不舒服的感覺一直回到台北都沒有好轉，找了好幾間診所都沒開門，剛好遇到一間醫院就進去看診，我交出健保卡，門口人員在測量我的額頭後難以置信的看了看體溫槍，我聽到機器發出的警示聲，她又重複測量了幾次，站起身走到後面的掛號櫃台大聲問著：「欸有個37.9的要收嗎？」過沒多久走回來要我去掛號，我記得她將一張單子連同健保卡交給我時小心翼翼得不碰到我的手。 夜晚的時間只有稀疏的民眾看診，很快就輪到我，走進診間醫生問我哪裡不舒服，我說我也許是扁條線發炎，他要我把口罩摘下來，拿起手電筒和探喉嚨的扁木棒，要我張開嘴，只看了兩秒連木棒都只懸在空中，沒有碰到我便丟往後面垃圾桶，「好我知道了，妳先去抽血和照X光，然後等待一下檢查結果。」旁邊的護士小姐則用力打著暗號要我儘快把口罩戴上。 抽血和X光的時間都比想像中還快速的結束，也許是夜晚的關係或是每天有太多類似的案例使得醫療人員如此流暢地進行每個流程，不知道是不是發燒腦袋很ㄎㄧㄤ的關係，總覺得每個人的動作都好快速，快到每結束一個環節還來不及反應，在心裡問所以現在我要去哪？ 照完X光，檢驗結果很快就出爐了，換下醫療長袍從二樓拿著診斷結果的單子走下樓梯，上面寫著急性支氣管炎，心裡鬆了一大口氣，回到診間護士和醫生的神情也都看似放鬆很多，醫生讓我看我的X光片一邊解說，「如果武漢肺炎的話欸肺這邊就會白白的，阿妳這個看起來沒有。」「所以我的是健康的嗎？！」「不是健康的啊妳的是別的，但不是武漢肺炎就對了。」 我想也許是上山前的感冒才剛好，經期的免疫力也比較弱，在樹下鬆到睡著的時候沒蓋被子被涼到又加重感冒了。 「要記得多喝水，可以不吃東西但一定要喝水。」 辛苦醫護人員們每天都為疫情繃緊了神經奮鬥著，感謝自己在臺灣被照顧著，那幾天躲在家裡到退燒了也沒咳嗽了才敢出門，非常時期即使在大自然的擁抱裡也要好好照顧自己，對自己和別人都誠實相待，雖然知道自己應該只是感冒加重而已，但不免在檢查的過程心有一點慌，開始擔心很多想像很多劇情，在檢查結果出爐鬆了一大口氣。 從這之後的每次下濳都心存感激， 還能夠繼續潛水真是太幸福了。 （現在健康得不得了都不敢讓自己冷到） 📷 @ruby.jing